Mensen met licht verstandelijke beperking: ‘Hard werken om erbij te horen’

Een dagelijkse strijd

Marijke (51) heeft een licht verstandelijke beperking.Om privacyredenen zijn dit niet de echte namen van de betrokken mensen.Die diagnose werd nog niet zo lang geleden vastgesteld. Ze scoorde laag op een IQ-test en ze zou zich niet goed kunnen aanpassen. Marijke herkent zich niet in de diagnose. Volgens haar ligt het probleem niet per se daar.

‘Gewoon meedoen, is niet vanzelfsprekend.’

In mijn onderzoek volgde ik naast Marijke, 32 andere mensen met een licht verstandelijke beperking. Ik nam deel aan hun activiteiten en ontmoetingen. Ik volgde hen intensief, soms wel anderhalf jaar lang, bij het sporten, wandelen, dieren verzorgen, werken, reizen, schoonmaken en feesten.

Ik voerde met hen veel gesprekken, ook lastige. Deze mensen lieten me graag zien hoe zij leven en welke moeilijkheden zij ervaren. Ze zoeken hun weg in de samenleving en moeten daarbij vaak flink incasseren. Marijke typeert dit als een ‘dagelijkse strijd’. Ook Davey (23) vertelt: “Gewoon meedoen, is niet vanzelfsprekend. Het is hard werken.”

Daarbuiten red ik het niet

Ook onderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau bevestigt de ervaringen van Marijke en Davey: mensen met een licht verstandelijke beperking hebben steeds meer moeite om mee te doen in de samenleving. Rob (48) verkoos op den duur begeleide tewerkstelling boven een reguliere werkgever: “Daarbuiten red ik het niet. Te veel verwachtingen. Laat mij maar hier. Ik zit prima op mijn plek.”

Het gaat niet alleen om werk vinden en behouden. Deze mensen ervaren ook veel moeite bij alledaagse dingen zoals huishoudelijke taken, reizen met het openbaar vervoer of het regelen van financiën. Zo raakte Debbie (39) in financiële problemen toen ze op zichzelf ging wonen. Ongeopend gingen rekeningen de kast in. “Ik haalde de post wel uit de brievenbus, want dat moest. Vervolgens gooide ik die in de kast. Hoe rekeningen betaald moesten worden, daar snapte ik geen flikker van.”

Beeld omkeren

Te vaak worden de moeilijkheden die mensen zoals Marijke, Davey, Rob en Debbie ervaren, verklaard vanuit een laag IQ, lage zelfredzaamheid of beperkt aanpassingsvermogen. Ze zouden op allerlei vlakken tekortschieten. Die eenzijdige kijk reduceert hun moeilijke zoektocht naar een plaats in deze samenleving tot een individueel probleem.

Dat beeld kan je ook omkeren. Deze creatieve en moedige mensen plooien zich naar de gewoontes en verwachtingen van een stugge omgeving: de school, het werk of de supermarkt. In de sportclub zoekt Davey aansluiting bij de jongens en mannen die aan bodybuilding doen. Net zoals alle andere sporters, doet hij zijn oefeningen alleen. Soms groet hij iemand, maar verder is er weinig contact. Om mee te doen zijn er voorwaarden en Davey past zich aan: “In de sportschool spreek je mensen niet aan, al helemaal niet tijdens oefeningen. Dat doe je gewoon niet.”

‘Deze creatieve en moedige mensen plooien zich naar de verwachtingen van een stugge omgeving.’

Vaak lukt het ook niet om mee te doen. Tijdens een wandeling kijkt Marijke me boos in de ogen en vertelt: “Ze moeten me toch niet en ik hoef niets van hen. Wandelen, nee dat doe ik niet zo vaak. In m’n eentje zeker? Dat vind ik niets aan. Ik ontmoet ook nooit iemand op straat. Dan hoeft dat lopen niet zo van mij.”

Inclusie: een wisselende praktijk

Deze mensen schipperen voortdurend tussen plekken die ze als veilig en onveilig ervaren. ’s Morgens voelen ze zich welkom in de bibliotheek, de kringloopwinkel of het buurthuis. ’s Avonds ervaren ze dat er voor hen geen plek is op het muziekfestival. Die wisselende ervaringen geven een genuanceerde invulling aan het grote begrip ‘inclusie’. Inclusie is geen vaststaand feit, wel een dagelijkse praktijk van conflict met verschillende uitkomstmogelijkheden.

Lees ook

Hoezo ‘inclusie’?

Het is een illusie te denken dat je inclusie kan beitelen in wetten en regels. De getuigenissen van mensen met een licht verstandelijke beperking leggen een belangrijke zenuw bloot: ze moeten vooral zelf keihard werken om aansluiting te vinden en inclusie mogelijk te maken. Ze ervaren voortdurend een druk om zich te plooien naar wat normaal is. Het kost moeite en energie om beperkingen zo goed mogelijk te verbergen. Toch doen mensen zelf veel moeite om aansluiting te zoeken. Opnieuw zijn alledaagse praktijken veelzeggend. Roeland (33): “Ik plaatste een tafeltennistafel in de gemeenschappelijke ruimte van mijn flat. Zo hoop ik makkelijker in contact te komen met mijn buren.”

Familie en vrienden

Inclusie is geen idealistisch beleidsbegrip dat de wereld voor eens en altijd verdeelt in goede insluiting en slechte uitsluiting. Inclusie is een dynamische en weerbarstige praktijk. Een belangrijk element in die praktijk is de strijd en het verzet van mensen met een licht verstandelijke beperking.

‘Het is een illusie te denken dat je inclusie kan beitelen in wetten en regels.’

Dat blijkt ook uit de contacten met familie en vrienden. Vanuit deze hoek is er niet alleen hulp en steun, maar ook betutteling en controle. Dit vertelt Richard (46) die veertig jaar bij zijn ouders woonde. Maar ook nu hij in een nieuwe en meer zelfstandige woonvorm verblijft, blijven zijn ouders hem controleren. Dit voelt verstikkend voor hem: “Soms voel ik me een toerist in mijn eigen leven.”

Ondanks de beste intenties, vormen ouders niet altijd een warme, inclusieve hulpbron. Zij kunnen de ontwikkelingsruimte die deze mensen nodig hebben ook inperken. Richard verzet zich wel, maar moet vaak inbinden en zich schikken. Ook anderen delen deze ervaring. Inzetten op ondersteuning vanuit familie vraagt daarom om voorzichtigheid.

In mijn onderzoek nam ik ook de aanpak in Noorwegen onder de loep. Daar wordt niet actief ingezet op familie als hulpbron in ondersteuning. Sociale professionals hebben er een aanzienlijke rol in het leven van mensen met een licht verstandelijke beperking en familie mag ‘gewoon familie’ zijn.

Nog te vaak tweederangsburgers

Mensen met een licht verstandelijke beperking kunnen hun verhaal niet vaak genoeg vertellen op een publiek forum. Zelden staan hun ervaringen centraal in wetenschappelijk onderzoek.

Lees ook

Een website voor en door jongeren met verstandelijke beperking

Neem je hun ervaringen wel als vertrekpunt, dan blijken beleidsverwachtingen over inclusie ver af te staan van hoe mensen dat in hun dagelijks leven ervaren. Hun leven is niet een gezellig tafereel van ‘erbij horen’. Het is een grillig parcours vol strijd en botsingen. Ze blijven te vaak tweederangsburgers met weinig verbinding met anderen in het publieke domein.

Niks mis met bijzonder

Als je luistert naar deze mensen, dan stel je vast dat specifieke woon-, werk- of vrijetijdsvormen niet per se haaks staan op inclusie. Zo vertelt Debbie enthousiast over begeleid wonen. “We passen een beetje op elkaar en geregeld kloppen we eens bij elkaar aan. Hier voel ik me thuis. Ik hoef niet meer weg, laat mij hier maar wonen, dan bepaal ik zelf wel wanneer ik eruit kom.”

Een aangepaste woonvoorziening kan dus een veilige plek bieden om naast anderen mee te doen in de samenleving. Mensen met een licht verstandelijke beperking kunnen deze plekken als verbindend ervaren. Hier kunnen ze interesses en behoeften delen. Met andere woorden: ook hier kan inclusie worden ervaren.

Opdracht voor sociale professionals

Hier is ook een belangrijke taak weggelegd voor sociale professionals. Ze kunnen de botsingen, conflicten en fricties zichtbaar maken. Voor oplossingen dienen ze niet alleen te sleutelen aan het aanpassingsvermogen of de zelfredzaamheid van deze mensen maar juist ook naar de inrichting van onze samenleving. Ze kunnen, ook vanuit woon- en zorgvoorzieningen, meebouwen aan laagdrempelige en ongedwongen ontmoetingsplekken waar iedereen welkom is.

Lees ook

‘We hebben de mond vol van inclusie, maar spreken met gespleten tong’

Sociale professionals zijn getuigen van de botsingen van deze mensen. Vaak hebben ze echter het gevoel daar niet zo veel aan te kunnen doen. En dus blussen ze enkel de brandjes. Maar Marijke en vele anderen komen daar geen stap mee vooruit. Inclusie is veel meer dan ‘iedereen mag er gezellig bij horen’. Het vraagt een sterke betrokkenheid en reële daadkracht. Sociale professionals kunnen een belangrijke rol vertolken door op te komen voor de belangen van deze mensen. Ze zien deze strijd dagelijks van dichtbij en worden er op die manier zelf ook deel van. Het gaat hen dus ook aan.