Mantelzorgers van kankerpatiënten

Mantelzorg

De laatste jaren neemt de aandacht voor mantelzorg toe. De vergrijzing en het bijbehorend vraagstuk over het betaalbaar houden van de gezondheidszorg zijn daarbij nooit veraf. De vraag naar mantelzorg zal de komende jaren ongetwijfeld verder stijgen.Declercq, A. (2015), ‘Mantelzorg staat onder druk. Meer vraag, kleinere beschikbaarheid’, Sociaal.Net, 3 september 2015.

Ook in de kankerzorg zien we vandaag een aantal evoluties die de druk op mantelzorg doen toenemen. Zo is er een verdere toename van de kankerincidentie en stijgt het aantal ‘cancer survivors’.

‘Steeds meer wordt kanker ambulant behandeld.’

Die laatste is de groep mensen wiens kankerbehandeling is afgerond maar die vaak daarna nog voor een langere tijd zorg nodig hebben door de neveneffecten van de behandeling. Denk aan langdurige vermoeidheid of cognitieve en emotionele problemen.

Thuis

Kanker wordt steeds meer ambulant of zelfs thuis behandeld in plaats van in het ziekenhuis. De opgang van orale chemotherapie is hieraan niet vreemd. Ook kort men de verblijfsduur van gehospitaliseerde patiënten in het ziekenhuis verder in.

Bovendien krijgen sommige types kanker door de vooruitgang in de behandeling meer het karakter van een chronische ziekte waardoor de zorg voor de patiënt over een veel langere periode wordt gespreid.

Door al deze evoluties komt de zorg voor de kankerpatiënt meer en meer thuis te liggen, in het bijzonder bij de zorgverleners op de eerste lijn en bij de beschikbare mantelzorgers.

Vermaatschappelijking van zorg

Deze evoluties lijken in lijn met de gepropageerde vermaatschappelijking van zorg.

Ongetwijfeld is het positief dat de patiënt snel terug naar huis kan en niet langer dan noodzakelijk in het ziekenhuis verblijft. Maar als er achter de verschuiving van de zorg voor de patiënt van de tweede naar de eerste lijn ook een verschuiving van professionele naar informele zorg schuil gaat, dan kleurt de toekomst voor mantelzorgers erg donker.

Niet alleen is het maar de vraag of het aanbod aan mantelzorg de komende jaren in kwantitatieve termen mee zal stijgen met de toenemende vraag. Ook moet voor de naasten de mantelzorg in het dagelijks leven doenbaar blijven.

‘De toekomst van mantelzorgers kleurt donker.’

De 120 getuigenissen die Kom op tegen Kanker verzamelde, maken alvast duidelijk dat mantelzorg niet altijd evident is. Mantelzorgers worden met heel diverse problemen en knelpunten geconfronteerd.Neefs, H., De Waegeneer, A., Rommel, W., Vanderlinden, L. en Verhaegen, H. (2015), Onzichtbaar maar onmisbaar. Welke knelpunten ervaren mantelzorgers van kankerpatiënten?, Brussel, Kom op tegen Kanker.

Deze zijn vaak niet specifiek voor de kankerproblematiek maar grotendeels gemeenschappelijk voor alle mantelzorgers van patiënten met een chronische of ernstige ziekte. Maar dat wil natuurlijk niet zeggen dat mantelzorg daarom geen aandachtspunt in de kankerzorg moet zijn, integendeel. De noden van mantelzorgers moeten op een inclusieve wijze geïntegreerd worden in de reguliere, pathologiespecifieke- en gespecialiseerde zorg.

Partner in de zorg?

Mantelzorgers nemen een groot deel van de zorg voor de patiënt op zich, zeker wanneer de patiënt thuis is.

‘De combinatie van werk, gezin en mantelzorg is zwaar.’

Ze moeten daartoe wel de nodige tijd kunnen vrijmaken. Dat is niet evident wanneer de mantelzorger zelf nog beroepsactief is. In ons onderzoek ervaren een aantal mantelzorgers de combinatie van werk, gezin en mantelzorg als bijzonder zwaar.

Ook kunnen ze hun rol van informele zorgverlener vaak niet ten volle opnemen omdat ze te weinig betrokken worden bij de zorg en de behandeling van hun naaste met kanker. Daardoor missen ze veel informatie en kunnen ze hun kennis over de patiënt niet delen met zorgverleners. Hun ervaringskennis blijft zo onderbenut.

Vooral op het moment dat de patiënt uit het ziekenhuis wordt ontslagen, voelen mantelzorgers zich onvoldoende voorbereid om de zorg in de thuissituatie over te nemen. Laat staan dat zorgverleners op voorhand bij hen bevragen welke zorgtaken ze kunnen en willen opnemen.

Van mantelzorgers wordt verwacht dat ze thuis de zorg voor de zieke opnemen. Maar ze missen vaak de kennis en de vaardigheden om die taken goed op te nemen. Het ontbreekt hen aan informatie over beschikbare ondersteuning thuis zoals oppashulp en respijtzorg, maar ook over premies waar ze recht op hebben.

Kortom, professionele zorgverleners in het ziekenhuis en de thuiszorg behandelen de mantelzorger onvoldoende als een partner in de zorg.

Nieuwe rollen

Maar mantelzorgers vervullen niet enkel de rol van informele zorgverlener. Als naaste van de patiënt ervaren ze zelf ook veel angst, stress en onzekerheid. Een kankerdiagnose zet de vertrouwde rollen van partner, kind en ouder onder druk. Nieuwe rollen van zorg en afhankelijkheid dringen zich op.

‘Kanker heeft een aanzienlijke impact op de relatie.’

De diagnose kanker heeft doorgaans een aanzienlijke impact op de partnerrelatie. Soms leidt de nieuwe relatie van afhankelijkheid tot een sterkere band tussen patiënt en mantelzorger. Maar sommige partners stellen vast dat hun partner ‘van karakter veranderd is’ en weten niet hoe daarmee om te gaan.

Soms heeft de ervaren karakterverandering een duidelijke medische oorzaak zoals bij een hersentumor. Vaker gaat het om patiënten die psychosociaal averij oplopen door de intense angst, onzekerheid en machteloosheid waarmee ze kampen. Of ze kunnen bepaalde verlieservaringen op fysiek of mentaal vlak niet aanvaarden.

De opgebouwde frustraties bij de patiënt worden dan vaak afgereageerd op diegene die het meest nabij is, namelijk de partner.

Ook kunnen de partner en de patiënt heel verschillende ‘copingstijlen’ hanteren om met de kankerdiagnose om te gaan. Het is dan belangrijk dat de partner dit kan kaderen. Hij moet hierbij gecoached worden.

Eenzaamheid

Mantelzorgers hebben de neiging om (te) lang over hun grenzen te gaan wat hen overbelast. Het ondermijnt hun draagkracht. Veel mantelzorgers ervaren dat ze die overbelasting alleen moeten dragen.

Een aantal mantelzorgers van kankerpatiënten lopen zo het risico om in een sociaal isolement terecht te komen, zeker wanneer de patiënt zwaar zorgbehoevend is of met ernstige beperkingen kampt.

‘Mantelzorgers voelen zich vaak niet begrepen.’

Maar ook mantelzorgers met een sociaal netwerk voelen zich vaak niet begrepen door hun omgeving. Ze kunnen hun ervaringen en de belasting die ze voelen niet delen. Laat staan dat zij begrip van hun naaste omgeving ervaren.

Er is dan sprake van ‘emotionele’ eenzaamheid, de afwezigheid van een emotionele band met iemand die hen echt begrijpt en waarmee ze hun ervaringen kunnen delen.

Positief blijven

De naasten van patiënten lopen met hun eigen problemen meestal niet te koop. Ze voelen zich zelfs schuldig om met anderen over hun eigen gevoelens en problemen te praten.

‘De naasten van patiënten lopen met hun problemen niet te koop.’

Dit wordt nog versterkt wanneer de nabije omgeving geen luisterend oor biedt aan de mantelzorger. Velen letten op hun woorden en houden zich in uit vrees dat de mantelzorger emotioneel wordt. Of ze durven niet echt ingaan op de ervaringen van de mantelzorger.

Een aantal mantelzorgers zeggen er zeker geen behoefte aan te hebben om te worden beklaagd, maar ze storen zich er wel aan wanneer anderen hun situatie minimaliseren of te positief voorstellen.

Vaak is dit zelfs goedbedoeld. De omgeving wil de patiënt en zijn mantelzorger een hart onder de riem steken door hun te wijzen op hun moed en sterkte. Maar dat komt soms over als onwetendheid of een gebrek aan begrip voor wat de patiënt en zijn mantelzorger echt meemaken.

Meer zelfs, sommige mantelzorgers ervaren het als een dwingende verwachting van de omgeving dat ze een positief en moedig verhaal brengen over de zorgsituatie, ook al staat die haaks op de eigen beleving. Op die manier kan de positieve reactie van de omgeving de eenzaamheid van de mantelzorger in de hand werken.

Innerlijke weerstand

Maar de belangrijkste drempel om over de eigen gevoelens te praten, ligt bij de mantelzorger zelf. Mantelzorgers geven regelmatig aan te worstelen met de verschillende verwachtingen die hun rollen als naaste toeverlaat en informele zorgverlener met zich meebrengen.

‘Mantelzorgers maskeren soms hun eigen gevoelens.’

Ze willen eerst en vooral een positieve steun zijn voor hun zieke naaste. Daardoor onderdrukken of maskeren ze soms hun eigen gevoelens. Ze verplichten zich om sterk en positief te blijven. Ze proberen hun eigen emoties en die van hun zieke naasten te beheersen en te sturen zodat de patiënt optimistisch blijft.

Mantelzorgers proberen dus de zieke te sparen omdat ze denken dat hun eigen negatieve gevoelens en zorgen de patiënt extra belasten. Het gevolg is dat tijdens consultaties met zorgverleners mantelzorgers in het bijzijn van de patiënt vaak over hun eigen noden zwijgen, zelfs als er door zorgverleners wordt naar gevraagd.

Onzichtbaar voor zorgverleners

Om een duidelijke hulpvraag te stellen moet je als mantelzorger eerst je eigen noden en problemen (h)erkennen en daar durven voor uitkomen. Dit staat voor vele mantelzorgers haaks op de rol van steun en toeverlaat die ze voor de patiënt vaak kost wat kost willen spelen.

Wanneer mantelzorgers hun eigen problemen voor zich houden of zich daar zelfs schuldig over voelen dan is het niet verwonderlijk dat hun problemen onder de radar van zorgverleners blijven.

Het is nogal paradoxaal: mantelzorgers zijn alomtegenwoordig maar vaak toch moeilijk aanspreekbaar als ‘zorgvrager’ voor zorgverleners. Zorgverleners vinden vaak ook dat het initiatief van hen moet komen omdat ze ‘zich niet willen opdringen’.

‘Een aantal mantelzorgers gaan er psychisch onderdoor.’

Het gevaar bestaat dan dat mantelzorgers met hun problemen blijven zitten tot het hen echt teveel wordt. Ze kunnen niet meer verder. Een aantal mantelzorgers getuigen dat ze na een langdurige en intense zorgperiode er psychisch onderdoor gingen. Sommigen werden door langdurige overbelasting met fysieke gezondheidsproblemen geconfronteerd.

Naast de innerlijke weerstand bij de mantelzorger om de eigen noden ter sprake te brengen, zijn er nog heel wat praktische drempels (tijd, geen opvang voor patiënt, transport, kostprijs…) die maken dat mantelzorgers geen beroep doen op professionele of lotgenotenondersteuning.

Een geïntegreerde aanpak

Opvallend is dat in de internationale literatuur kritische vragen worden gesteld bij de implementeerbaarheid van specifieke programma’s voor mantelzorgers in ziekenhuizen, ook al is hun effectiviteit wetenschappelijk bewezen.

Dergelijke programma’s die doorgaans een aantal opeenvolgende sessies (face to face, via telefoon of in groep) omvatten, worden gedurende de looptijd van een wetenschappelijke studie georganiseerd. Alleen blijft hun implementatie daarna vaak uit.

‘Een inclusieve aanpak in de reguliere zorg dringt zich op.’

Daarvoor zijn er veel redenen: in een drukke ziekenhuissetting is er vaak geen tijd voor, er is bij het personeel geen cultuur van aandacht voor de noden van mantelzorgers, de ondersteuning van mantelzorgers is voor de organisatie geen prioriteit en de ondersteuning van mantelzorgers betekent een extra financiële kost.Northouse, L., Williams, A. -l., Given, B. and McCorkle, R. (2012), ‘Psychosocial Care for Family Caregivers of Patients With Cancer’, Journal of Clinical Oncology, 30(11), 1227–1234.

Specifieke programma’s voor mantelzorgers die vaak hoogdrempelig zijn en waarvan de implementatie op langere termijn niet verzekerd is, werken niet. Een meer inclusieve aanpak in de reguliere zorg dringt zich op.

Mantelzorgvriendelijk

Een mantelzorgvriendelijke zorg vraagt om een fundamentele herziening van de reguliere zorg op de eerste en tweede lijn.

In het ziekenhuis ligt de focus vandaag nog heel sterk op de patiënt. Door mantelzorgers meer te betrekken, kunnen die na opname veel beter hun rol van informele zorgverlener opnemen.

‘In het ziekenhuis ligt de focus vandaag heel sterk op de patiënt.’

In de thuiszorg bestaat er een aanbod om mantelzorgers te ondersteunen via oppashulp en respijtzorg. Alleen is dit te weinig bekend. Mantelzorgers worden er niet actief naar toegeleid.

Een mantelzorgvriendelijke zorg vraagt vooral een proactieve en systematische aandacht voor de noden van mantelzorgers.

Nodendetectie

Een stapsgewijze aanpak is essentieel om de noden van mantelzorgers te verkennen. Eerst moeten ze bespreekbaar worden gemaakt. Het is belangrijk dat zorgverleners van bij de start van het behandelingstraject de ervaringen van de mantelzorger als een legitiem gespreksonderwerp introduceren.

Vervolgens kunnen zorgverleners op verschillende momenten tussendoor met enkele open vragen de mantelzorger verkennend bevragen over de thuissituatie en zijn ervaringen als mantelzorger.

Wanneer er sprake is van een zekere vertrouwensband kan tijdens een gepland gesprek met de mantelzorger zijn belasting en psychosociale noden in kaart worden gebracht. Een screeningsinstrument kan hierbij helpen.

Belangrijk is dat de belasting van de mantelzorger periodiek wordt bevraagd en opgevolgd, minstens bij potentieel moeilijke transities in het zorgtraject zoals ontslag uit het ziekenhuis. Dat eventueel vastgestelde problemen in het ziekenhuis of in de thuiszorg transmuraal worden gecommuniceerd en dat de mantelzorger daarbij wordt toegeleid naar gepaste ondersteuning.

Opportuniteiten

Zo’n inclusieve aanpak impliceert een uitbreiding van de scope van de bestaande zorg en taken van betrokken zorgverleners. Maar er dienen zich ook al een aantal opportuniteiten aan.

Specifiek voor de kankerzorg valt de ondersteuning van mantelzorgers sinds het nationaal kankerplan van 2008 onder de opdracht van de psychosociale supportteams op oncologische ziekendiensten. Helaas zijn er tot op vandaag geen duidelijke en uniforme richtlijnen beschikbaar over een goede psychosociale screening en begeleiding van patiënten en hun naasten.

‘De signaalfunctie in de thuiszorg blijft veelal onderbenut.’

Verzorgenden, zorgkundigen en verpleegkundigen die vaak aan huis komen, hebben een goed zicht op de thuis- en familiale context van de patiënt. Omdat ze thuis komen, worden ze door mantelzorgers in vertrouwen genomen en is de drempel lager om over de eigen noden te spreken.

Ze hebben een bijzondere signaalfunctie naar andere zorgverleners wanneer de mantelzorg problematisch dreigt te worden. Spijtig genoeg blijft deze signaalfunctie in de thuiszorg veelal onderbenut.

Pro-actief

Op hun beurt moeten sociaal werkers in de thuiszorg meer systematisch en proactief aandacht hebben voor de noden van de mantelzorger.

Het is vandaag al deel van de opdracht van zorgbegeleiding en -bemiddeling bij de diensten maatschappelijk werk van de ziekenfondsen. En zij doen dat ook. Maar bij gebrek aan een echte systematische en proactieve aanpak blijven wellicht veel mantelzorgers met problemen onzichtbaar.

‘Het initiatief moet nog te vaak uitgaan van de mantelzorger.’

Nu moet het initiatief nog vaak van de patiënt en mantelzorger zelf uitgaan om bij het ziekenfonds langs te gaan. Zeker bij kankerpatiënten wiens zorgtraject de facto in het ziekenhuis start, is een systematische screening van de noden van mantelzorgers in het ziekenhuis een meerwaarde.

En aangezien een groot deel van het zorgtraject zich meer in de thuiszorg afspeelt, is systematisch transmuraal overleg en samenwerking tussen de eerste en tweede lijn een must. De problemen die door zorgverleners in de tweede lijn worden gesignaleerd, moeten in de eerste lijn verder worden opgevolgd en vice versa.

Kloof

Dit brengt ons bij een belangrijk knelpunt in de gezondheidszorg: de kloof tussen de eerste en de tweede lijn.

Een voorbeeld. Vandaag zijn de verschillen op vlak van transmuraal overleg en samenwerking tussen ziekenhuizen en ziekenfondsen bij het ontslag van de patiënt uit het ziekenhuis erg groot. Dit verschilt sterk naargelang het betrokken ziekenhuis waar de patiënt wordt behandeld, het ziekenfonds waar hij lid van is en de regio waar hij woont.

Nochtans zou een goede samenwerking voor elke patiënt en mantelzorger met duidelijke zorgnoden gegarandeerd moeten zijn. Meer uniformiteit is op dit terrein zeker nodig.

Een piste is om een gratis huisbezoek aan patiënten en mantelzorgers aan te bieden op basis van reeds in het ziekenhuis gesignaleerde noden. Dit bestaat al in het kader van het ‘Transitieplan – Dementiekundige basiszorg in het natuurlijke thuismilieu’. Dementiekundige sociaal werkers gaan op huisbezoek om de noden van de patiënt en de mantelzorger in kaart brengen.

Die manier van werken zou ook voor andere mantelzorgers van chronisch en ernstig zieke patiënten gewaarborgd moeten zijn aangezien ook voor hen de zorgbelasting hoog kan zijn.

Mantelzorgplan

Vlaams minister van Welzijn en Gezondheid Jo Vandeurzen kondigde vorig jaar een mantelzorgplan aan. Dit moet dit jaar vorm krijgen. Hopelijk gaat er in dit plan veel aandacht naar de knelpunten die mantelzorgers aangegeven hebben in dit onderzoek.

In het onderzoeksrapport pleiten we alvast voor een proactieve nodenverkenning en -screening bij mantelzorgers, een betere voorbereiding van de mantelzorger op zijn rol van informele zorgverlener thuis, meer vorming en training voor zorgverleners in mantelzorgvriendelijke zorg, meer participatie en betrokkenheid van de mantelzorger in het zorgtraject van de patiënt, een inclusievere en meer flexibele Vlaamse zorgverzekering, meer uitgebreide en flexibelere verlofregelingen voor mantelzorgers.Neefs, H., De Waegeneer, A., Rommel, W., Vanderlinden, L. en Verhaegen, H. (2015), Onzichtbaar maar onmisbaar. Welke knelpunten ervaren mantelzorgers van kankerpatiënten?, Brussel, Kom op tegen Kanker.