Kwaliteit van bestaan meten is moeilijk

Kwaliteit van bestaan

Om de kwaliteit van bestaan bij personen met een verstandelijke beperking te meten, werd de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal of Personal Outcomes Scale (POS) ontwikkeld.van Loon, J., Van Hove, G., Schalock, R., en Claes, C. (2008), POS – Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal, Antwerpen, Garant.Dat doet ze op basis van zes specifieke indicatoren die verbonden zijn aan elk van de acht kerndomeinen van kwaliteit van leven.

‘Er is weinig onafhankelijk onderzoek.’

Die acht domeinen zijn: persoonlijke ontwikkeling, zelfbepaling, persoonlijke relaties, sociale inclusie, rechten, emotioneel welbevinden, fysiek welbevinden en materieel welbevinden. Gecombineerd met de zes indicatoren komen we zo tot een instrument met 48 items.

Breed toepasbaar?

Volgens de ontwerpers biedt de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal informatie over de kwaliteit van ondersteuningsprocessen in een organisatie en biedt de schaal een meerwaarde, zowel in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking als in de zorg voor personen met een niet-aangeboren hersenletsel. Hierover is echter weinig onafhankelijk onderzoek.

Daarom zetten we binnen vzw Stijn een praktijkonderzoek op. We wilden nagaan of de schaal betrouwbare informatie geeft over de kwaliteit van ondersteuningsprocessen in een organisatie met een diverse populatie wat betreft cognitief functioneren.Vzw Stijn overkoepelt een tiental dienstencentra en diensten die in drie Vlaamse provincies zorg bieden aan personen met een verstandelijke of motorische beperking, autismespectrumstoornis of een combinatie ervan. Ze komt op voor mensen met de zwaarste beperkingen en complexe ondersteuningsbehoeften, die vaak nergens anders terecht kunnen.Doel was het in kaart brengen van de sterktes van deze schaal en eventuele hindernissen die kunnen optreden bij de concrete implementatie.

Zorggebruikers beoordelen

Zes dienstencentra namen deel aan het onderzoek. Eén met al zijn 71 zorggebruikers, de vijf andere met elk vier zorggebruikers. Het ging om 58 mannen en 33 vrouwen met een gemiddelde leeftijd van 42 jaar. Iets meer dan de helft van de deelnemers waren personen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH). In verhouding met de totale populatie van vzw Stijn waren er eerder weinig personen met een ernstige of zeer ernstige cognitieve beperking betrokken.

De items van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal werden door 84 zorggebruikers zelf beoordeeld. Wanneer de interviewer het gevoel had dat het niet mogelijk was om op basis van de zelfbeoordeling alleen tot een valide afname te komen, werden ook derden betrokken. Zo werden vier interviews enkel bij een derde afgenomen en drie zowel bij een derde als bij de zorggebruiker zelf.

Beleving

De 94 interviews werden afgenomen door een klinisch psychologe die hiervoor een specifieke opleiding volgde. De interviews gingen door in de vertrouwde omgeving van de zorggebruiker. Naast de scoring op de diverse items, noteerde de interviewer ook kwalitatieve informatie, zoals gedragsobservaties of uitspraken van zorggebruikers, professionals of familie. Achteraf werd de informatie getoetst bij een teamlid en vergeleken met reeds gekende relevante elementen.

Zorggebruikers beleefden het POS-interview doorgaans als aangenaam en fijn om te doen. Ze waarderen dat er voor hen tijd gemaakt wordt, dat ze hun verhaal kunnen doen en serieus genomen worden, zonder beoordeeld te worden.

Neutrale interviewer

De deelnemers waarderen de neutraliteit van de interviewer. Ze voelen ze zich niet geremd om over gevoelige thema’s te spreken, terwijl deze in de dagelijkse zorg eerder geschuwd worden.

Professionals in de zorg gaan er te gemakkelijk vanuit dat zorggebruikers weten dat ze hen alles kunnen toevertrouwen. Uit de observaties van de interviewer blijkt dat dit niet altijd zo is. Zorggebruikers en zorgverleners hebben geen neutrale relatie.

‘Zorggebruikers en zorgverleners hebben geen neutrale relatie.’

Bezorgdheden of ongenoegens over de zorgverlening worden gemakkelijker toevertrouwd aan een neutrale persoon. Als het over gevoelige informatie gaat, is het belangrijk met de zorggebruiker of familie goed uit te klaren welke informatie men wel of niet kan doorgeven aan de zorgverleners.

Volledigheid

Zorggebruikers, familie en professionals hebben het gevoel dat alle relevante thema’s inzake kwaliteit van bestaan tijdens het interview aan bod komen. Dat dit tijd kost, wordt eerder als een meerwaarde dan als een last ervaren. Zowel door de zorggebruikers als door de professionals, die extra informatie krijgen voor hun handelingsplanning. Dit instrument biedt dus meer dan een tevredenheidsmeting.

Thema’s zoals familie, relaties, privacy en religieuze beleving, die in andere gesprekken eerder geschuwd worden, komen tijdens het POS-interview wel aan bod. Hoewel seksualiteit als item niet voorkomt, werd er wel regelmatig over gesproken. De intensiteit waarmee een thema aan bod komt, leert ons iets over het belang ervan voor de deelnemer. Ook bleek dat eerder kleine, praktische aspecten voor iemand zwaarder kunnen doorwegen op de kwaliteit van bestaan dan vaak wordt aangenomen.

‘Ook moeilijke thema’s komen aan bod.’

Zo is het bijvoorbeeld relevant om te weten dat meermaals per week gaan zwemmen voor een bepaalde persoon sterk kan bijdragen aan de kwaliteit van zijn bestaan, ook al is dat praktisch niet organiseerbaar. Men kan immers pas rekening houden met zulke elementen als ze gekend zijn en als het belang ervan juist wordt ingeschat. Sommige elementen en hun relatieve belang komen pas aan de oppervlakte als er expliciet naar gevraagd wordt.

Kwalitatieve opmerkingen

Vanaf versie 2.0 van de POS bestaat de mogelijkheid per domein kwalitatieve opmerkingen te registreren.van Loon, J., Claes, C., Schalock, R., en van Hove, G. (2013), Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal voor Volwassenen POS-A, Middelburg, Gent, Stichting Arduin, Universiteit Gent.

De interviewer kan bijvoorbeeld noteren wat belangrijk is in het leven van de persoon, welke doelen de persoon heeft, wat nodig is om zijn of haar kwaliteit van leven te verbeteren of hoe de ondersteuning kan verbeterd worden. Het systematisch registeren van deze informatie laat toe achteraf op het niveau van het individu of van een groep de kwalitatieve elementen thematisch te analyseren.

Aanzienlijke investering

De ruime tijd die tijdens het interview besteed wordt aan het expliciet bevragen van alle domeinen van kwaliteit van bestaan, is zeker een sterkte van dit instrument. Maar gaat onvermijdelijk gepaard met een aanzienlijke inspannings- en tijdskost.

Naast de zorggebruiker is vaak ook een familielid of begeleider betrokken als geruststelling of als derde. De interviewer moet vergoed worden. De tijd om informatie uit te wisselen moet in rekening gebracht worden. Ook de verplichte opleiding en certificatie van de interviewer is niet gratis.

De gemiddelde afnameduur van de interviews bedroeg meer dan twee uur. Omwille van de beperking, communicatieve moeilijkheden of vermoeidheid van de zorggebruiker moesten de interviews relatief vaak worden opgesplitst. Dat gebeurde met 41 interviews. In drie situaties werd het interview zelfs gespreid over zes sessies.

Vraagstelling

Hoe groter de cognitieve beperking, hoe moeilijker de zorggebruiker het heeft om de vragen te begrijpen. Antwoordalternatieven zoals ‘soms’, ‘meestal’, ‘vaak’, ‘min of meer’ of ‘onregelmatig’ zijn te weinig concreet. Soms sluit de vraag niet aan bij de leefwereld van de persoon. “Volg je cursussen of een opleiding?” is niet erg relevant voor personen met een ernstige cognitieve beperking. De manier waarop de interviewer de vraag vertaalt, bepaalt vaak mee het antwoord. Daardoor zijn de antwoorden en zeker de scores, moeilijk te vergelijken.

‘Bij sommige vragen ontstaan interpretatiemoeilijkheden.’

Bij sommige vragen ontstaan interpretatiemoeilijkheden wanneer iemand aangeeft dat het ene deel van de vraag wel en het andere deel niet geldt. Bijvoorbeeld: “In welke mate ben je in staat zelfstandig te eten, rechtop te gaan staan en te gaan zitten, naar de wc te gaan en jezelf aan te kleden?” Bij personen met een fysieke verlamming, ernstige of diepe verstandelijke beperking zijn vragen zoals “Help je anderen wanneer ze jouw hulp nodig hebben?” of “Heb je een betaalde baan?” erg confronterend voor de persoon zelf of voor de familie.

Wil de interviewer tegenover de zorggebruiker of zijn familie geen onprofessionele of weinig empathische indruk geven, dan zal hij deze vragen moeten kaderen en herinterpreteren. Dit is noodzakelijk om af te stemmen op de specifieke situatie van de persoon. Keerzijde is dat de scores inhoudelijk niet eenduidig te interpreteren en dus tussen personen niet meer vergelijkbaar zijn.

Rol van derden

Soms is het nodig dat bij de zelfbeoordeling een derde persoon aanwezig is als geruststelling voor de zorggebruiker of om de communicatie te ondersteunen. We merken dat zij geneigd zijn de rol van respondent over te nemen of de beleving van de persoon zelf in te vullen. De interviewer moet dit bewaken.

Vaak bleek er een verschil tussen de emotionele beleving van de zorggebruiker en de door de aanwezige derde veronderstelde beleving. Ander onderzoek bevestigt dit voor het domein emotioneel welbevinden.van Loon, J., Claes, C., Van Hove, G., en Schalock, R. (2010), ‘De ontwikkeling van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS)’, Nederlands tijdschrift voor de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 36(3), 180-196.

Je kan je afvragen of dit net geen sterkte is van dit instrument. Als verschillende perspectieven aan bod komen, kan dit aanzetten tot dialoog. Maar tegelijk roept het de vraag op welke waarde we mogen hechten aan de inschatting van het emotionele welbevinden door derden als er geen zelfbeoordeling door de persoon met een beperking mogelijk is.

Verwachtingen

Het POS-interview kan bij de bevraagde persoon of zijn familie bepaalde verwachtingen creëren. Men heeft tijdens een lang gesprek immers zijn beleving, verlangens en wensen gecommuniceerd. Dat dit niet automatisch en onmiddellijk tot actie leidt, kan teleurstellend zijn. De interviewer kan uiteraard zelf geen verandering of andere aanpak beloven en moet dit duidelijk communiceren.

‘Het interview creëert verwachtingen.’

Bij sommige zorggebruikers roept het interview heel wat emoties op. Nazorg, nabijheid of net afleiding met een luchtiger activiteit door begeleidend personeel of familie kan dan aangewezen zijn.

Onvolledige scores

Voor zestien van de 94 interviews kon geen eindscore berekend worden omdat de score op minstens één item ontbrak. De validiteit van sommige eindscores kan betwijfeld worden omdat de zorggebruiker de vraag niet of verkeerd begreep.

Vooral over materieel welbevinden zijn er minder bruikbare scores. We zien hiervoor twee mogelijke oorzaken. Ofwel functioneert de zorggebruiker op een relatief hoog cognitief niveau en vindt hij dat men geen zaken heeft met zijn financiële toestand. Ofwel functioneert hij op een cognitief te beperkt niveau om zijn eigen financiële toestand te kunnen inschatten.

Op de inhoudelijk belangrijke vraag “Ben je tevreden met hoe het gaat in je leven (dit betekent dat je geen zorgen hebt)?” werd in vijf van de 94 interviews niet geantwoord. Waarom is niet duidelijk.

Geen standaarden

Voor de interpretatie en vergelijking van kwantitatieve uitkomsten is het nodig dat er normen ontwikkeld worden. Die zijn er nog niet. Er is dus geen eenduidig referentiepunt waarmee de scores kunnen vergeleken worden. Navraag bij de ontwerpers leert dat ze de kwaliteit van bestaan van de gewone populatie als norm nemen.Jos van Loon, persoonlijke communicatie, 19 augustus 2016.

Opvallend is dat de score op het domein sociale inclusie de laagste is van alle domeinen. Iets wat ook andere studies vaststellen.Claes, C., e.a. (2012), ‘Relationship between Self-Report and Proxy Ratings on Assessed Personal Quality of Life-Related Outcomes’, Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 9(3), 159-165; van Loon, J., e.a. (2013), ‘The use of evidence-based outcomes in systems and organizations providing services and supports to persons with intellectual disability’, Evaluation and Program Planning, 36(1), 80-87.Deze lage score heeft vooral te maken met de manier waarop ‘sociale inclusie’ vertaald werd in zes concrete indicatoren.

‘Domeinscores zijn onderling niet vergelijkbaar.’

Gebruikers van het instrument gaan ervan uit dat de domeinscores onderling vergelijkbaar zijn, maar dat is niet zo. Ze zijn immers ten opzichte van elkaar niet gestandaardiseerd. Wanneer een dienstencentrum op het domein sociale inclusie gemiddeld lager scoort dan op zelfbepaling, betekent dat niet noodzakelijk dat men slechter presteert inzake sociale inclusie.

Cognitief niveau

De interviewer en de betrokken professionals hadden de indruk dat de score op de POS sterk afhangt van het niveau van cognitief functioneren van de zorggebruiker. Een indruk die werd bevestigd door de statistisch significante correlatie tussen beide. Hoe lager het niveau van cognitief functioneren, hoe lager de score.

Dienstencentra die zorg organiseren voor personen met een ernstige of diepe verstandelijke beperking zullen dus gemiddeld lager scoren op de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal dan centra die zorg organiseren voor personen met een lichte verstandelijke beperking. Het is niet duidelijk of dit duidt op een werkelijk verschil in kwaliteit van bestaan of louter toe te schrijven is aan een verschillend cognitief functioneren van de zorggebruikers. De interpretatie van de scores op organisatieniveau is eveneens problematisch.

Validiteit

Het is niet verwonderlijk dat er een correlatie is tussen het niveau van cognitief functioneren en de score op de schaal. Personen met een cognitief lager niveau scoren uiteraard lager op vragen zoals “Heb je een betaalde baan?” Zo’n items kunnen geen juist beeld geven van de kwaliteit van bestaan van personen met een ernstige of diepe verstandelijke beperking. Anders gezegd: hoe ernstiger de cognitieve beperking van de persoon, hoe lager de inhoudsvaliditeit van deze schaal is voor het te meten van de kwaliteit van bestaan.

‘Hoe ernstiger de cognitieve beperking, hoe lager de validiteit van de schaal.’

We kunnen de veronderstelde belevingswereld van personen zonder of met een lichte of matige verstandelijke beperking niet zomaar doortrekken naar de belevingswereld van personen met een ernstige of diepe verstandelijke beperking. Generaliseren is niet zonder risico en kan problematisch zijn voor de kwaliteit van bestaan van personen met de zwaarste beperkingen. Verkeerde veronderstellingen leiden immers tot verkeerde verwachtingen, een in de sector al te vaak onderschat probleem.Schouten, B. (2015). Eigen-aardige gasten. Observatie, diagnose en behandeling van ernstige gedragsproblemen bij personen met een verstandelijke beperking, Leuven, Acco.

Deze schaal lijkt dus vooral afgestemd op personen met een lichte of matige verstandelijke beperking.Schuurman, M. en Finkenflügel, H. (2011), ‘Instrumenten voor de bepaling van cliënttevredenheid naast elkaar geplaatst’, Nederlands tijdschrift voor de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 37(1), 35-48.Dit is op zich niet problematisch. Elk instrument heeft zijn beperkingen of richt zich op zeer specifieke doelgroepen. Deze nuance wordt echter bij de profilering van deze schaal niet gemaakt. Niet in de literatuur en niet tijdens de POS-opleiding. Daar wordt dit instrument voorgesteld als “uitstekend toepasbaar voor alle categorieën cliënten.”

Beperkingen van het onderzoek

Om het effect van het cognitief functioneren na te gaan, gebruikten we de inschattingen uit het zorgdossier. Die waren echter niet voor elke zorggebruiker beschikbaar. Deze beperking van ons onderzoek hoeft echter geen invloed te hebben op de conclusies.

Ook de interpretatie van de kwalitatieve gegevens door de interviewer en de coördinator van het onderzoek blijft subjectief.

Consensus

Over de meerwaarde van het concept van kwaliteit van bestaan en het belang van de concrete implementatie ervan in de zorg voor personen met een beperking bestaat er een brede consensus.Schalock, R. L., e.a. (2002), ‘Conceptualization, measurement, and application of quality of life for persons with intellectual disabilities: Report of an International Panel of Experts’, Mental Retardation, 40(6), 457-470.De Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal brengt het concept kwaliteit van bestaan en de acht onderliggende cross-cultureel gevalideerde kerndomeinen op een unieke manier onder de aandacht.

‘De meerwaarde zit in de expliciete bevraging van alle kerndomeinen.’

Ons onderzoek benadrukt de meerwaarde van een expliciete bevraging van alle kerndomeinen. De tijd die hieraan met het individu besteed wordt, is een onmiskenbare sterkte van deze schaal. De vereiste neutraliteit van de interviewer creëert tijdens het gesprek een sfeer die ruimte en vertrouwen schept om ook thema’s aan te snijden die anders geschuwd worden.

Zorggebruikers voelen zich hierdoor serieus genomen en gehoord, zonder beoordeeld te worden. De mogelijkheid voor het systematisch registreren van kwalitatieve opmerkingen maakt dit instrument nog sterker.

Vragen

Ons onderzoek stootte op een aantal problemen met de interpretatie. De domeinscores zijn niet rechtstreeks vergelijkbaar, terwijl de gebruikers van het instrument hier vaak wel van uitgaan. Bovendien speelt het niveau van cognitief functioneren van de zorggebruikers een rol. De indicatoren lijken vooral afgestemd op personen met een lichte of matige verstandelijke beperking.

‘Voorzichtigheid is steeds geboden bij kwantificatie.’

Sommige zorgprofessionals vonden hierin een argument om niet deel te nemen aan het onderzoek. Hierdoor zijn er relatief weinig personen met een ernstige of diepe verstandelijke beperking betrokken. Zorgprofessionals die dagelijks intensief werken met de zwaarste doelgroepen, vinden dat kwaliteit van bestaan voor deze personen een fundamenteel andere invulling moeten krijgen.

Het gebrek aan normen en standaardisatie van de domeinscores en de correlatie met het niveau van cognitief functioneren, maken dat de scores op organisatieniveau inhoudelijk moeilijk te interpreteren zijn. Om verkeerd gebruik van het instrument te voorkomen moet er een duidelijker afgebakende profilering komen en een expliciete communicatie over de beperkingen van het kwantitatieve luik.

Uitdaging

Het meten van de kwaliteit van bestaan van personen met een ernstige of diepe verstandelijke beperking blijft een moeilijke uitdaging. Er werden hiervoor al meerdere instrumenten ontworpen.CCE (2013), Vragenlijst Kwaliteit van Bestaan voor mensen met EMB, Utrecht, Centrum voor Consultatie en Expertise; Petry, K., Maes, B. en Vlaskamp, C. (2009), ‘Measuring the quality of life of people with profound multiple disabilities using the QOL-PMD: First results’, Research in Developmental Disabilities, 30(6), 1394-1405; Petry, K., Maes, B., en Vlaskamp, C. (2009), ‘Psychometric evaluation of a questionnaire to measure the quality of life of people with profound multiple disabilities (QOL-PMD)’, Research in Developmental Disabilities, 30(6), 1326-1336; Vanermen, L. (2011), ‘Implementatie van de kwaliteit van leven gedachte in de vzw Stijn’, Tijdschrift voor Welzijnswerk, 35(314), 39-48.Vanuit de vaststelling dat de POS minder geschikt is voor personen met een ernstige verstandelijke of ernstige meervoudige beperkingen, werken de ontwerpers ervan aan een Nederlandse vertaling van de San Martin Scale.Jos van Loon, persoonlijke communicatie, 19 augustus 2016; Verdugo, M. A., e.a. (2014), ‘Measuring quality of life in people with intellectual and multiple disabilities: Validation of the San Martin scale’, Research in Developmental Disabilities, 35(1), 75-86.Specifiek voor kinderen is er de POS-C.Claes, C., e.a. (2015), Personal Outcomes Scale for Children and Adolescents POS-C, Middelburg, Stichting Arduin en Gent, Universiteit Gent.Welk instrument ook gebruikt wordt, voorzichtigheid is steeds geboden bij kwantificatie.

Om het werken aan kwaliteit van bestaan in een organisatie te implementeren, pleiten we ervoor om het kwantitatieve luik achterwege te laten en de kwalitatieve sterktes van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal te gebruiken. Zeker als het gaat over een erg diverse groep van personen met een beperking. Het lijkt raadzamer de focus te verleggen van het resultaat, de score op soms onvoldoende op het individu afgestemde indicatoren, naar het proces, het zoeken naar geïndividualiseerde indicatoren. In die zin verdient elke zorggebruiker een Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal of set van indicatoren op maat.

‘Elke zorggebruiker verdient een POS op maat.’

De zoektocht naar een geïndividualiseerde invulling van elk domein van kwaliteit van bestaan met de zorggebruiker en zijn naasten is zinvol. Gezien de opvallend positieve beleving van het POS-interview op zich, is dit al een eerste belangrijke stap naar het verbeteren van de kwaliteit van bestaan.

Om het proces in de praktijk concreet vorm te geven, kan deze schaal zeker inspireren. Voor specifieke doelgroepen zoals personen met ernstige verstandelijke beperkingen of kinderen kunnen andere instrumenten een aanvulling of alternatief bieden.