Hulp aan kinderen met autisme: ‘Ouders met migratieroots moeten zich dubbel zo hard bewijzen’

Communicatieprobleem

De communicatie tussen hulpverleners en ouders met migratieroots die een kind hebben met een autismespectrumstoornis loopt niet altijd optimaal. Daarom zetten we aan de Karel de Grote Hogeschool het onderzoeksproject Communi-Act op.

We onderzochten wat gezondheidswerkers, hulpverleners en ouders nodig hebben om tot een succesvolle hulpverlening te komen.

Same, but different

Loopt het bij gezinnen met een migratieachtergrond dan zo anders? Hulpverleners verwijzen voornamelijk naar taal en cultuur als drempels in de contacten en samenwerking met gezinnen van andere origine.

‘Naast verschillen zijn er ook heel wat gelijkenissen tussen gezinnen met en zonder migratieachtergrond.’

Onze resultaten tonen aan dat verschillende factoren de hulpverleningsrelatie tussen deze gezinnen en hulpverleners beïnvloeden. Maar ook dat er naast verschillen, heel wat gelijkenissen zijn tussen gezinnen met en zonder een migratieachtergrond.

Net omdat er zo veel factoren spelen, is cultuursensitief communiceren veel meer dan een eventuele taalbarrière overbruggen. De moeilijkheden enkel zien als culturele obstakels is eveneens te kort door de bocht.

Drie lagen

We kunnen de factoren die de zorgrelatie beïnvloeden, opdelen in drie lagen. Ten eerste zijn er autisme-specifieke uitdagingen die, ongeacht etniciteit, op het pad komen van alle ouders van kinderen met een autismespectrumstoornis.

Daarnaast is er een bijkomende laag van diversiteitsfactoren, die de communicatie en hulpverlening aan gezinnen van andere origine wél specifiek anders maakt. Tot slot is er een derde laag aan organisatiefactoren die de communicatie beïnvloedt.

Universele noden

Nadat ze vernomen hebben dat hun kind autisme heeft, botsen alle ouders, ongeacht hun etniciteit, op uitdagingen. Ze moeten plots functioneren als een duizendpoot. Terwijl ze zelf het nieuws nog aan het verwerken zijn, moeten ze familie informeren, het dagelijkse gezinsleven draaiende houden, schooloverleg bijwonen, doktersafspraken opvolgen, ondersteuning aanvragen…

‘Ouders moeten plots functioneren als een duizendpoot.’

Ze botsen ook op wachtlijsten waardoor professionele begeleiding niet meteen kan starten. Dat geeft ouders het gevoel dat ze er alleen voor staan. Als gevolg van de stress en de vele balletjes die ze in de lucht moeten houden, ontwikkelen alle ouders in ons onderzoek dan ook fysieke en emotionele gezondheidsklachten. Internationaal onderzoek naar de impact van een autismediagnose op ouders bevestigt dat alle ouders hieronder lijden.

Opeenstapeling van moeilijkheden

Na de diagnose volgt de zoektocht naar ondersteuning. In het hulpverleningslandschap staan geen duidelijke wegwijzers langs de weg. Ouders vragen zich af: “Waar moet ik zijn? ” en “Wie kan mij helpen?”.

In die zoektocht botsen ouders, ook zij die Nederlands spreken, op drempels zoals digitalisering en vakjargon. “Je moet voor alles mailen”, klinkt het. “Je moet zelf al denken en praten als een psycholoog.” Ook blijken hulpdiensten niet altijd op elkaar afgestemd, waardoor ouders het gevoel hebben dat ze van het kastje naar de muur worden gestuurd.

‘Je moet zelf al denken en praten als een psycholoog.’

De moeilijkheid van de zoektocht naar een gepast hulpverleningstraject is voor veel ouders van kinderen met autismespectrumstoornis herkenbaar, ongeacht achtergrond. Alleen ervaren ouders met een migratieachtergrond afhankelijk van hun sociale positie bijkomende drempels in de zoektocht.

Moeilijkheden kunnen zich opstapelen als de ouders bijvoorbeeld een lage scholingsgraad hebben, het Nederlands niet beheersen, een recent migratieverleden hebben of in armoede leven.

Autisme anders gelabeld

Een bijkomende moeilijkheid bij gezinnen met migratieroots is het feit dat autisme door allerlei veronderstellingen niet gezien wordt, zowel door de eigen omgeving als de hulpverlening.

Het begint bij de term ‘autismespectrumstoornis’: voor veel mensen is dat een onbekend begrip. Omdat ook hun omgeving dat woord niet kent, vinden ouders daar moeilijker steun. Familie en vrienden verklaren het afwijkend gedrag van het kind met autisme vaak als een opvoedingsprobleem of een bovennatuurlijk gegeven, veroorzaakt door het boze oog of negatieve energie. Daardoor wordt de stap naar professionele hulp minder snel gezet.

‘Autismespectrumstoornis is voor veel mensen een onbekend begrip.’

Ook sommige hulpverleners verklaren afwijkend gedrag bij het kind als een probleem van taal, opvoeding of cultuur. Bijvoorbeeld met uitspraken zoals: “Dat is gewoon dat Afrikaans temperament”. Ze nemen het vermoeden van ouders niet ernstig en remmen verdere professionele hulpverlening af.

Moeilijke doorstroom naar hulp

Ouders met een migratieachtergrond stromen in het algemeen al moeilijker door naar hulpverlening. De ontoegankelijkheid van autisme-specifieke hulp maakt de toeleiding nog moeilijker. We stelden vast dat ouders afhaakten en besloten om bepaalde hulp niet meer aan te vragen voor hun kind.

Bij de ouders die wel doorstromen, moesten hulpverleners eerst investeren in administratieve, praktische en opvoedingsvragen, voor ze met ouders konden werken rond autisme-inzicht. Dit maakt het hulpverleningstraject intensiever en trager. Hulpverleners vragen dan ook dat hun organisaties hier rekening mee houden.

Ongelijke machtsverhoudingen

Ongelijkheid ervaren in de relatie met sociale professionals is iets universeels. Toch toont ons onderzoek dat er op dit vlak nog een verschil is tussen de positie van een ouder met of zonder migratieachtergrond.

De bevraagde ouders botsen op racisme en discriminatie in de gesprekken met hulpverleners. Ze voelen zich geïntimideerd door sociale professionals die een superieure houding aannemen en neerbuigend spreken.

‘De afhankelijkheidsrelatie met de hulpverlener maakt het moeilijk om te reageren op ongepaste uitspraken.’

Zowel ouders als hulpverleners sommen meerdere incidenten op. Zo waren er professionals die discriminerende of racistische uitspraken deden of die ouders omwille van hun taaldrempel negeerden of wegstuurden tijdens een overleg.

Ook al hadden deze incidenten een sterke emotionele impact op de ouders, toch namen de meesten geen verdere stappen om het probleem aan te kaarten. De afhankelijkheidsrelatie met de hulpverlener maakt het moeilijk om te reageren op ongepaste uitspraken of een klacht neer te leggen.

“Ik wil niet dat ze zich gaan afreageren op mijn kind”, klinkt het. Ze hadden ook het gevoel dat een klacht toch geen zin had. “Je gelooft toch zelf niet dat je als allochtone ouder een zaak kan winnen tegen een witte schooldirecteur, dokter of hulpverlener van een wit instituut?”

Met de rug tegen de muur

Vooral gesprekken rond heroriëntering in het onderwijs en beslissingen over medicatie of opname in een medische setting worden als moeilijk ervaren, zowel door ouders als hulpverleners.

Tijdens dit soort gesprekken zeggen ouders dat ze zich “met de rug tegen de muur” gezet voelen omdat professionals een dwingende, niet-onderhandelbare houding aannemen. Ouders hebben het gevoel “een advocaat nodig te hebben”.

Sommige ouders zoeken hier zelf oplossingen voor: ze stellen een lijst met aandachtspunten op of vragen aan een steunfiguur om hen te vergezellen bij het contact met de hulpverlener.

‘Moeilijke gesprekken voorbereiden, kan een groot verschil maken.’

Die voorbereiding en steun geven ouders meer zelfzekerheid om het gesprek aan te gaan. Ze ervaren minder stress en kunnen een beter geïnformeerde beslissingen nemen rond het thema dat besproken wordt.

Wie wordt gezien als migrant?

Ook hulpverleners zijn zoekend in hoe ze moeten omgaan met deze ouders. Ze zoeken vooral naar hoe ze moeten omgaan met ‘het verschil’ dat ze zien. Professionals kijken anders naar dit ‘verschil’, afhankelijk van hoe ze begrippen zoals ‘migrant’, ‘culturele diversiteit’ of ‘anderstaligheid’ opvatten en invullen.

Hulpverleners hanteren eigen definities van wie ze zien als iemand met een migratieachtergrond. Ze zullen bijvoorbeeld een ouder van Marokkaanse origine die hier geboren is en perfect Nederlands spreekt, eerder zien als migrant dan een Amerikaanse ouder die recent naar België migreerde en geen woord Nederlands spreekt.

‘Vooral niet-westerse ouders die geen of onvoldoende Nederlands spreken, worden uitgesloten van hulp.’

Dit ligt in de lijn van wie we in de maatschappij als ‘migrant’ zien. Ook op organisatie- en beleidsniveau speelt deze invulling een rol bij het verlenen of ontzeggen van ondersteuning en rechten aan bepaalde gezinnen.

We zien dat vooral niet-westerse ouders die geen of onvoldoende Nederlands spreken, uitgesloten worden van bepaalde hulpverlening. Daarmee mist dus ook het kind met autisme heel wat pedagogische kansen.

Ouders als culturele andere

De bevraagde hulpverleners zien ouders met een migratieachtergrond vaak als de ‘culturele andere’. Dat gebeurt soms bewust, soms onbewust. Moeilijkheden in de gesprekken met de ouders worden in de eerste plaats verklaard vanuit cultuur. Er wordt minder rekening gehouden met andere mogelijke verklaringen.

‘Voor ouders is het erg frustrerend dat ze aangesproken worden vanuit veralgemeningen over een hele etnische groep’

De ouders bevestigen deze culturaliserende benadering. Omdat hulpverleners hen met negatieve veronderstellingen over bepaalde culturele groepen benaderen, moeten deze ouders tijdens gesprekken dubbel zo hard bewijzen dat ze betrokken zijn.

Voor ouders is het erg frustrerend dat ze aangesproken worden vanuit veralgemeningen over een hele etnische groep. Zelfs als het goedbedoeld is of als compliment wordt geformuleerd. Veel liever worden ze als individuele en unieke ouders benaderd.

Positioneren tegenover verschillen

Meerdere van de bevraagde hulpverleners worstelen met culturele verschillen. Een andere eetcultuur met meer suikers en ongezonde voeding, wel of niet je schoenen uitdoen bij een huisbezoek, ouders die geen hand willen geven, een familie waar ook oma, opa of broer gezag heeft en beslissingen neemt, meer klassieke gezins- en genderrolverdelingen…

‘Hulpverleners hebben het gevoel dat hun visie botst met die van de ouders.’

Hulpverleners bemerken op deze vlakken een verschil in normen. Ze hebben het gevoel dat hun visie botst met die van de ouders. Ze vragen zich vooral af hoe ze zich als professional moeten positioneren tegenover culturele verschillen.

Veel hulpverleners zijn terughoudend om over verschillen en verwachtingen in gesprek te gaan met ouders. Nochtans zit daar de sleutel. Wie de verschillen niet problematiseert en vanuit een open, respectvolle houding met de ouders over het verschil in referentiekader spreekt, slaagt er vaak in om een vruchtbare zorgrelatie met de ouders te bouwen.

Taaldrempels overbruggen

Sociale professionals durven wel eens goochelen met moeilijke woorden. Bewust van hun vakjargon vragen ze zich vaak af of ouders wel alles begrepen hebben. “Ze knikken wel ja, maar begrijpen ze mij wel echt?”

Spreken ouders geen of onvoldoende Nederlands, dan zorgt dit volgens de hulpverleners voor bijkomende uitdagingen. Zo worstelen erkende, gesubsidieerde thuisbegeleidingsdiensten met de regel die stelt dat ze enkel Nederlands mogen gebruiken in de begeleidingen.

‘Ze knikken wel ja, maar begrijpen ze mij wel echt?’

Hulpverleners zoeken zelf creatief naar taaloverbruggende communicatiemiddelen om een begeleiding niet te moeten stopzetten. Dit is niet evident in de beperkte begeleidingstijd.

Hulpverleners pleiten daarom voor meer tools voor taaloverbrugging, een aangepaste tolkendienst, meer samenwerking met diensten die ervaring hebben in meertalige communicatie en een kwaliteitsvol diversiteitsbeleid.

Toegankelijk ondersteunend materiaal

Wat hebben de ouders nodig? Emotionele ondersteuning tijdens het diagnoseproces, steun van de eigen omgeving en lotgenoten, bijvoorbeeld via ouderavonden, werken versterkend.

Wat ouders ook helpt in hun verwerkings- en aanvaardingsproces zijn een-op-eengesprekken met hulpverleners die voldoende autisme-inzicht hebben, autisme normaliseren en op een empathische manier met ouders praten.

‘Laagdrempelig ondersteuningsmateriaal zou ook goed werken voor ouders die vermoedelijk zelf een autismespectrumstoornis hebben.’

Zowel ouders als hulpverleners zeggen dat er nood is aan aangepaste voorlichting en psycho-educatie over autisme. Ouders informeren over de onderwijs- en hulpverleningsstructuren gebeurt best via meertalige rondleidingen of infodagen.

Er zou meer toegankelijk, visueel ondersteund materiaal voor gezinnen met een migratieachtergrond moeten zijn, liefst in meerdere talen. Zo’n laagdrempelig materiaal zou ook goed werken voor laagopgeleide ouders en voor ouders die vermoedelijk zelf een autismespectrumstoornis hebben.

Hefbomen voor een betere match

Om tot een beter partnerschap te komen, hebben zowel ouders als hulpverleners baat bij ondersteuning. Ze moeten zich bewust worden van de hulpverleningscommunicatie en hun eigen positie hierin.

‘Ouders waarderen hulpverleners die hen ernstig nemen.’

Voor de hulpverleners die hierin niet gespecialiseerd zijn, is het belangrijk dat ze voldoende inzicht verwerven in autismespectrumstoornissen. Een doorgedreven vorming, in combinatie met communicatietraining om gevoelige thema’s te leren bespreken, is een belangrijke hefboom.

Daarnaast is er nood aan meer diversiteitsgerichte vorming. In het hoger onderwijs zou al aandacht moeten zijn voor het kruispuntdenken. Ook op het werkveld is men gebaat met dit kader dat kijkt naar hoe factoren zoals een beperking, de sociaal-economische positie en een migratieachtergrond de variaties aan noden vormgeeft. Vormingen die vertrekken vanuit getuigenissen van ouders kunnen ook een meerwaarde zijn.

Lees ook

Moslimouders met een gehandicapt kind

Ouders waarderen hulpverleners die hen ernstig nemen, die hen zien voor wie ze zijn. Deze hulpverleners zijn zich bewust van hun eigen referentiekader en de valkuilen in hun beeldvorming die bijvoorbeeld voor racisme of uitsluiting kunnen zorgen. Ze focussen niet enkel op verschillen, maar ook op wat ze gemeenschappelijk hebben met de ouders.

Deze hulpverleners zien ongelijke machtsverhoudingen en proberen deze weg te werken. Daarnaast zijn zij zich ook bewust van de invloed van de institutionele context waarin zij werken en de impact daarvan op de hulpverleningsrelatie. Zo bouwen ze aan een echt partnerschap met ouders van andere origine.