Jonge mantelzorgers op de radar

Jonge mantelzorgers

Jonge mantelzorgers zijn “kinderen en jongeren tot 24 jaar die opgroeien met een zieke ouder, broer, zus of een ander gezinslid die bijzondere zorgen nodig heeft door een chronische ziekte of fysieke handicap, een psychische ziekte, verslavingsproblematiek of mentale handicap”. Zo staat het in het Vlaams mantelzorgplan.Vandeurzen, J. (2016), Nabije zorg in een warm Vlaanderen, Vlaams Mantelzorgplan 2016 – 2020, Brussel, Vlaamse overheid.

‘Het aantal jonge mantelzorgers is onduidelijk.’

Dat is een brede omschrijving. Meer restrictief zegt men dat jonge mantelzorgers zorgtaken en verantwoordelijkheden opnemen die we eerder associëren met volwassenen.

Door het scharniermoment naar volwassenheid onderscheidt men vaak jonge en jongvolwassen mantelzorgers. Jongvolwassenen zijn de groep tussen 18 en 25 jaar. Zij hebben eigen en specifieke ondersteuningsbehoeften. Ook het hulpaanbod dat hierop kan aansluiten, is deels anders dan bij mantelzorgers jonger dan achttien.

Moeilijk te becijferen doelgroep

Het aantal jonge en jongvolwassen mantelzorgers is onduidelijk. Door een verschil in leeftijdsafbakening, definitie, screeningsvragen of schattingsmethoden lopen onderzoekscijfers sterk uiteen.

Toch schat men dat in Europa tussen 2% en 8% van de kinderen jonge mantelzorgers zijn. Het is onduidelijk in hoeverre deze cijfers richtinggevend zijn voor Vlaanderen.

De centrale bekommernis van veel jonge mantelzorgers is dat ze hun gezin bij elkaar willen houden. Daardoor delen ze hun zorgsituatie niet gemakkelijk met de buitenwereld.Metzing-Blau S. and Schnepp W. (2008), ‘Young carers in Germany: to live on as normal as possible – a grounded theory study’, BMC Nursing, 7(15).Ook gevoelens van schaamte, stigmatisering of het zichzelf niet identificeren als ‘jonge mantelzorger’ zorgen voor een onderrapportage.

Sterktes en risico’s

Uit internationale literatuur blijkt dat kinderen doorgaans rond de leeftijd van acht jaar starten met het opnemen van zorgtaken. Maar er zijn nog jongere kinderen die ook geleidelijk in een mantelzorgrol glijden of impact ondervinden van de zorgsituatie thuis.

‘De omvang van zorgtaken varieert sterk.’

De omvang, intensiteit en frequentie van de zorgtaken varieert sterk. Het hangt samen met de socio-economische positie van het gezin, aanwezigheid van externe hulpbronnen, gezinssamenstelling of kenmerken van de hulpbehoevende persoon.

Positieve gevolgen zijn een verhoogd zelfvertrouwen, vroegrijpheid, nauwe interne gezinsbanden en gevoelens van ‘klaar zijn voor het leven’.

Jonge mantelzorgers ervaren vaak ook negatieve gevolgen van hun zorgrol. Ze kampen met lichamelijke en psychosociale gezondheidsproblemen. Er zijn ook negatieve effecten op school of opleiding.Vanthuyne, T, Moyson T. en Coone, A. (2015), Verkennend onderzoek naar de leefsituatie en ondersteuningsnoden van jonge mantelzorgers. Onderzoek uitgevoerd in opdracht van het Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Vlaamse Overheid, Gent, HoGent.

Galiene

Eind mei 2017 was er in Zweden een inspirerend congres over jonge mantelzorgers. Niet enkel onderzoekers, beleidsmakers en praktijkondersteuners hadden er een inbreng. Ook jonge mantelzorgers kregen een bijzondere plaats. Het Internationaal Verdrag voor de Rechten van het Kind diende als richtlijn.

Samana, een Vlaamse vereniging van gebruikers en mantelzorgers, trok met twee jonge mantelzorgers naar het congres. Galiene was daar een van. Galiene is 22 jaar, studeert verpleegkundige en is mantelzorger voor haar zieke mama.

Bewustzijn en ondersteuning

Op het congres deelde men landen in op een schaal van één tot zeven. Landen op niveau één doen het uitstekend, alle anderen kunnen beter. Criteria waren onder meer het niveau van bewustzijn, verricht onderzoek en beleidsaandacht voor jonge mantelzorgers.Leu, A. and Becker, S. (2016), ‘A cross-national and comparative classification of in-country awareness and policy responses to young carers’, Journal of Youth Studies, 19, 1-13.

‘Jonge mantelzorgers hebben nood aan ondersteuning.’

België zit samen met Nederland, Zwitserland en Italië op niveau vijf. Kenmerkend voor deze landen is een toenemend publiek bewustzijn. Er is echter een gebrek aan onderzoek. Het ontbreekt deze landen ook aan specifieke rechten, interventies of ondersteuningsdiensten voor jonge mantelzorgers.

België heeft ten opzichte van een aantal Scandinavische landen, Groot-Brittannië en Australië nog een duidelijk groeipotentieel. Er is nood aan meer aandacht en een betere ondersteuning van jonge mantelzorgers.

Focus op Vlaanderen

Aan regionale verschillen binnen landen ging deze classificatie voorbij. Toch heeft Vlaanderen voor de ondersteuning van jonge mantelzorgers een aantal beleidsbevoegdheden, denk aan onderwijs, welzijn en zorg. Het maakt een regionale focus wel relevant.

Wanneer we de criteria op Vlaanderen toepassen, dan zit ook bij ons het bewustzijn rond jonge mantelzorgers in een ‘ontluikende’ fase. Het is pas recent dat het beleid in Vlaanderen oog kreeg voor jonge mantelzorgers.

Begin 2016 werd in het Vlaams Parlement een resolutie goedgekeurd waarin meer aandacht gevraagd wordt voor de ondersteuning van deze mantelzorgers. Daarnaast is het Vlaams mantelzorgplan een belangrijke mijlpaal. Het mantelzorgplan levert een kompas dat ook voor jonge mantelzorgers richting geeft aan vijf actiepijlers: (h)erkenning, onderzoek, informatie en ondersteuning, detectie en interventie.

Meer onderzoek

Over jonge mantelzorgers in Vlaanderen werden een aantal verkennende kwalitatieve studies verricht Lauwers, H. (2013), Jonge mantelzorgers? Kinderen van ouders met een chronische ziekte of handicap. Een belevingsonderzoek, Brussel, Kind & Samenleving; Vanthuyne, T, Moyson T. en Coone, A. (2015), Verkennend onderzoek naar de leefsituatie en ondersteuningsnoden van jonge mantelzorgers. Onderzoek uitgevoerd in opdracht van het Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Vlaamse Overheid, Gent, HoGent.Momenteel ontbreekt het wel nog aan cijfers over de zorg- en leefsituatie van deze groep.

‘Het ontbreekt Vlaanderen aan cijfers.’

Over jongvolwassen mantelzorgers is bovendien nauwelijks iets geweten. Zij zijn doorgaans wel vertegenwoordigd in onderzoek naar volwassen mantelzorgers maar door hun beperkte aantal en de niet op hun maat gesneden vragen blijven hun leefsituatie en ondersteuningsbehoeften in onderzoek onderbelicht.

Diepgaander onderzoek en cijfers zijn nochtans belangrijk voor een gefundeerd ondersteuningsbeleid. Ze geven niet alleen zicht op de omvang van de groep, maar ook op de taken die jonge mantelzorgers uitvoeren alsook op hun beleving en ondersteuningsnoden. De Vlaamse Overheid exploreert momenteel enkele kwantitatieve en kwalitatieve onderzoeksacties. Een aantal van die pistes werden in Zweden getoetst.

Informatie en ondersteuning

Scholen, centra voor leerlingenbegeleiding, sociale professionals, mantelzorgverenigingen… Ze komen allemaal in contact met jonge en jongvolwassen mantelzorgers. Ze hebben qua bewustzijn, informeren en ondersteunen een belangrijke rol. Ze moeten zich het lot van deze jonge groep aantrekken.Leu, A. and Becker, S. (2016), ‘A cross-national and comparative classification of in-country awareness and policy responses to ‘young carers’, Journal of Youth Studies, 19, 1-13.

Qua ondersteuning zijn er in Vlaanderen al een aantal mooie voorbeelden, bijvoorbeeld kinderen van ouders met psychische problemen (KOPP) of alcoholproblemen (KOAP). Ook voor kinderen van een broer of zus met een ondersteuningsnood, de zogenaamde brussen, bestaan verschillende ondersteuningsinstrumenten.

‘Er komt stilaan aandacht voor jonge mantelzorgers.’

Het aanbod aan ondersteuning voor de ruimere groep jonge mantelzorgers is beperkter. Al zijn er ook hier mooie voorbeelden. Zo ontwikkelde het Kennispunt Mantelzorg en de Hogeschool West-Vlaanderen een educatief pakket voor jongeren van de tweede en derde graad secundair onderwijs.

Eén van de erkende mantelzorgverenigingen, Samana, trekt alvast volop de kaart van jonge mantelzorgers. In het verleden werden jonge mantelzorgers in de bloemetjes gezet door hen en hun gezin een dag gratis pretpark aan te bieden. Later dit jaar wordt gestart met een project in twee scholen in Hasselt. Samen met leerlingen, leerkrachten, directie, CLB-medewerkers en zorgcoördinatoren bouwen ze een schoolcontext uit waarin jonge mantelzorgers zich ondersteund voelen.

Inspiratie

Het congres in Zweden was inspirerend voor de onderzoeks- en werkpraktijk in Vlaanderen. De Nederlandse jeugdarts Els Jonker verduidelijkte hoe in Nederland een netwerk van professionals werd uitgebouwd die elkaar informeren en good practices uitwisselen rond jonge mantelzorg.

Eén van de vele onderzoeken lichten we er uit. De Zweedse econoom Ingvar Nilsson bracht een analyse over de kosteneffectiviteit van de ondersteuning aan jonge mantelzorgers. Hij wees op het belang van preventieve ondersteuning van jonge mantelzorgers. Zo worden grotere kosten ten gevolge van negatieve effecten op lange termijn, bijvoorbeeld onderpresteren op de arbeidsmarkt, voorkomen.

Lotgenoten

Op de conferentie werden ook uiteenlopende ondersteuningspraktijken voor en door mantelzorgers getoond. In het oog springend was het Australische initiatief ‘Little dreamers’. Zij zetten in op ondersteunende projecten voor jonge mantelzorgers, zoals de organisatie van een festival of het laten het uitkomen van een droom, gekoppeld aan belangenbehartiging en bewustzijnsvergroting .

In Oostenrijk is er een organisatie die zomerkampen organiseert voor jonge mantelzorgers tussen tien en veertien jaar. De jongeren kunnen tijdens zo’n kamp hun ervaringen met lotgenoten delen. Een ander Oostenrijks project ‘Superhands’ koppelt een website met informatie aan een telefoonpermanentie waar jonge mantelzorgers met hun vragen terecht kunnen.

Voor jongvolwassen mantelzorgers was er een Deens project waarbij kinderen van een ouder met dementie via lotgenotencontact werden begeleid. Nog in Denemarken zijn er voor rouwende kinderen en jongvolwassenen met een erg zieke ouder individuele en groepstherapieën, opgesplitst naar leeftijd en ziektebeeld.

‘Aan hogeschool UCLL bestaat het mantelzorgstatuut.’

Ook de rol van het hoger onderwijs in het ondersteunen van jongvolwassenen met zorgtaken werd aangestipt. Zo lichtte de Britse onderzoekster Chloe Alexander (University Birmingham) een campagne toe die in secundaire en hoge scholen in Groot-Brittannië werd gevoerd om de bespreekbaarheid en zichtbaarheid van mantelzorg te verbeteren. Na één van haar acties werd op het inschrijvingsformulier een aankruisvakje toegevoegd. Jonge mantelzorgers kunnen zich bij inschrijving via deze weg kenbaar maken.

Een verwant initiatief is het mantelzorgstatuut dat de Vlaamse Hogeschool UCLL introduceerde. Wie er het mantelzorgstatuut aanvraagt en krijgt, kan examens of deadlines uitstellen of kan de les verlaten als er zich thuis een dringende crisis voordoet.

Stem van jongeren

De jonge mantelzorgers namen op het congres in Zweden deel aan een rondetafelgesprek. Hier legden ze hun voornaamste behoeften samen. Ze gaven zo rechtstreekse input aan de besluitvorming van het congres.

‘Jongeren vragen meer sensibilisering.’

De aanwezige jongeren benadrukten het belang van sensibilisering. In de opleiding van leerkrachten en hulpverleners moet er voldoende aandacht zijn voor de situatie van jonge mantelzorgers. Sensibilseren mag ook niet beperkt blijven tot de opleiding van professionelen maar moet ook mikken op de brede bevolking.

Zolang mensen geen idee hebben wat het is om jonge mantelzorger te zijn, is er weinig begrip in de samenleving. Het taboe draagt bovendien bij aan de onbespreekbaarheid, het isolement, pestgedrag en gevoelens van eenzaamheid. Een jonge mantelzorger vertelde op het congres hoe ze als kind er niet over kon praten met haar vriendin omdat die het gewoon niet begreep… Wat als haar vriendin toen beter geïnformeerd was?

Geen one size fits all

Jongeren wezen ook op het belang van de vroegtijdige beschikbaarheid van ondersteuning. Een holistische benadering is belangrijk waarbij verschillende ervaringen van jonge mantelzorgers aan bod komen. Een ‘one size fits all’ aanpak bestaat niet.

Volgens de jonge mantelzorgers kan men best inzetten op een diversiteit aan ondersteuningsvormen zoals respijtzorg, informatieverstrekking of individuele begeleiding waar nodig. Ook moet je niet enkel vragen stellen aan jonge mantelzorgers maar ook actief naar hen luisteren.

De jonge mantelzorgers verwezen ook naar het Internationaal Verdrag voor de Rechten van het Kind. Daarin staan een aantal belangrijke kinderrechten. Als jonge mantelzorger heb je extra nood aan die bescherming en vrijheden. Om die rechten te vrijwaren, is het noodzakelijk dat er een wettelijk kader komt en dat er de politieke en maatschappelijke wil is om iets te veranderen.

Expertisepunt mantelzorg

Op 19 juni 2017 werd het Vlaams expertisepunt mantelzorg gelanceerd. Het expertisepunt is een samenwerking tussen de zes erkende mantelzorgverenigingen in Vlaanderen en het Steunpunt Expertisenetwerken (SEN vzw).

‘Een uitdaging voor het Vlaams expertisepunt mantelzorg.’

Het expertisepunt wil mantelzorgers en professionals ondersteunen door informatie en ondersteuningstools aan te reiken. Ook jonge en jongvolwassen mantelzorgers vallen binnen de scope van dit expertisepunt.

Een aandachtspunt zal zijn om jongeren en jongvolwassenen op gepaste wijze toe te leiden naar dit informatiekanaal en informatie op hun maat aan te bieden. Het betrekken van deze doelgroepen bij het uitwerken en de implementatie van dit informatieforum is een belangrijke randvoorwaarde voor succes.

Brussel 2020

Tijdens de slottoespraak op het congres werd Brussel aangekondigd als de thuisstad van het volgende internationaal congres over jonge mantelzorg. Voor het bewustzijn, het beleid en de ondersteuning van jonge mantelzorgers in Vlaanderen en België kan deze bijeenkomst in 2020 een belangrijke stimulans zijn.

Laten we met zijn allen tegen die tijd jonge mantelzorgers hoger op onze agenda’s krijgen!