Is een gelijke relatie tussen patiënt en zorgverlener realistisch?

In de pap te brokken

Hoe komt het dat ‘patient empowerment’ en, meer algemeen, ‘empowerment’ zo in is? Het succes heeft te maken met enkele ontwikkelingen in onze West-Europese samenleving. Mensen willen meepraten en beslissen.

‘Mensen willen meepraten en beslissen.’

Meer dan vroeger geven mensen hun mening. Ze laten zien en horen dat ze het ergens niet mee eens zijn. Allerhande groepen die onder de knoet werden gehouden, eisen hun rechten op en vragen een gelijkwaardige behandeling. Getuige daarvan bijvoorbeeld de klimaatbetogingen.

In die context wordt het woord empowerment vaak gebruikt: mensen moeten ook iets in de pap te brokken hebben, ze moeten ook de kans krijgen invloed uit te oefenen, ze moeten empowered worden. 

Onder controle

Dat klinkt allemaal hip. Maar de realiteit is complex.

Iemand die empowered is, heeft controle over zijn leven en levensomstandigheden. Dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan. ‘Yes, we can’ is een mooie slogan, maar we bepalen onze levensomstandigheden niet helemaal zelf.

Ook bij patient empowerment staat die controle centraal. De patiënt moet controle of een gevoel van controle hebben over zijn zorg en gezondheid. Dat betekent dat zorgverleners en zorgorganisaties bereid zijn om hem die controle toe te kennen. Bovendien moet ook de patiënt controle willen en over de nodige vaardigheden beschikken om die uit te oefenen.

Dat klinkt eenvoudig als je geplaagd wordt door iets onbenulligs. Het wordt veel ingewikkelder als je een zeldzame ziekte hebt die je leven helemaal overhoop gooit. 

Onevenwichtige machtsbalans

Patient empowerment staat dus niet gelijk aan mondig zijn of je goesting krijgen. Het gaat om een proces van vallen en opstaan dat moet leiden tot een betrokken patiënt.

‘De arts moet bereid zijn controle te delen.’

Als patiënt kan je geen controle verwerven als anderen je dat beletten. De sleutelfiguur hier is de arts. Die moet bereid zijn de controle te delen met zijn patiënt. Want van oudsher wordt de relatie tussen patiënt en arts geschetst als een onevenwichtige machtsbalans. 

Macht door afhankelijkheid

In mijn onderzoek bestudeerde ik die relatie tussen patiënt en huisarts.Het betreft een uitgebreid kwalitatief en kwantitatief doctoraatsonderzoek, bestaande uit een online enquête met 3053 respondenten, de analyse van 24 video-opnames van patiënthuisartsconsultaties, follow-up-interviews, focus- en discussiegroepen. De respondentengroep bestond uit volwassen Nederlandstalige Belgen enerzijds en huisartsen anderzijds.Ik koos daarbij voor een invulling van machtsverhoudingen waarin afhankelijkheid centraal staat.

Die afhankelijkheid spitte ik uit door het toepassen van de ‘Resource Dependence Theory’.Emerson, R. M. (1962), ‘Power-Dependence Relations’, American Sociological Review, 27(1), 31- 41.Die theorie is niet nieuw, maar werd nog maar zelden toegepast in de gezondheidszorg. De theorie stelt dat macht ontstaat als actor A een ‘resource’ of hulpbron bezit die voor actor B belangrijk is en waarvoor actor B geen alternatief heeft buiten de interpersoonlijke relatie met A. 

Jan wordt afhankelijk

Stel een burger, we noemen hem Jan, heeft een gezond en gelukkig leven. Maar plots wordt hij getroffen door een zeldzame ziekte.

‘Door zijn ziekte, wordt Jan afhankelijk van de arts.’

Eerst wil hij weten wat hij heeft. Meteen wordt hij afhankelijk van twee hulpbronnen – resources – van de arts: informatie en kennis. Jan kan dr. Google raadplegen en zich zo goed mogelijk informeren maar de kennis van de specialist inhalen is onmogelijk. Angst en onzekerheid verhogen zijn nood om informatie en kennis en hij wordt nog afhankelijker. Dat beschouw ik als afhankelijkheidsversterkende factoren.

Bovendien wordt Jan ook afhankelijk van de wettelijke macht van de arts. De arts heeft immers het alleenrecht van het labelen van een ziekte. Die wettelijke macht bepaalt ook tot welke behandelingen en geneesmiddelen Jan toegang kan krijgen. En een week thuis uitzieken, kan ook niet zonder voorschrift van een arts.

Controle verliezen

Jan wordt ook afhankelijk van de ‘tijd’ die de specialisten voor hem willen maken. Tijd is in onze gezondheidszorg een erg zeldzame hulpbron. In ons prestatiegefinancierd zorgsysteem is veel afgestemd op de, letterlijk, kostbare tijd van specialisten.

Door zijn ziekte kan Jan niet meer werken en niet meer autorijden. Hij wordt afhankelijk van anderen. Jan’s leven wordt doorheen geschud, zijn evenwicht is helemaal verstoord, hij verliest controle over zijn leven.

‘Autonomieverlies leidt soms tot weerstand.’

De controle over je eigen leven verliezen wordt door veel mensen als bijzonder onaangenaam aangevoeld. Het autonomieverlies leidt soms tot weerstand. Dat is ongetwijfeld een deel van de verklaring van het agressieve gedrag dat patiënten of hun omgeving soms vertonen. 

Wederzijdse afhankelijkheid

De machtsverhouding ontstaat dus niet in de eerste plaats omdat de arts is wie hij is, maar omdat hij hulpbronnen bezit die voor de patiënt van belang zijn.

Maar arts en patiënt zijn wederzijds afhankelijk. Zo is de arts economisch afhankelijk van zijn patiënten. Al is dat relatief: artsen hebben doorgaans meer dan genoeg patiënten en zijn daarenboven voor hun inkomen niet altijd enkel afhankelijk van patiënten.

De arts is daarnaast afhankelijk van de informatie die de patiënt aanreikt. Die helpt de arts om een correcte diagnose te stellen en de meest aangewezen behandeling voor te schrijven. Maar ook die afhankelijkheid is relatief: patiënten beseffen dat het in hun eigen belang is om de arts goed te informeren. 

Communicatie als middel

De patiënt is meer van de arts afhankelijk dan omgekeerd. De arts heeft, nog steeds, het machtsoverwicht.

Dit brengt ons tot de kern van patient empowerment. Ziek worden, ondergraaft het gevoel van controle dat iemand heeft over zijn gezondheidszorg en gezondheid. Patient empowerment herstelt dat zoveel mogelijk.

Toch zal Jan nooit de volledige controle hebben over zijn behandelingsproces. Zo blijft hij altijd afhankelijk van de wettelijke macht van de artsen. Maar zij kunnen er door hun communicatie wel voor zorgen dat Jan’s gevoel van autonomieverlies zo klein mogelijk is.

‘De patiënt is meer van de arts afhankelijk dan omgekeerd. De arts heeft, nog steeds, het machtsoverwicht.’

Dan wordt communicatie een middel om tot patient empowerment te komen. Hoe kan een arts dat doen?

Samen beslissen

De basis van patient empowerment is dat een patiënt goed geïnformeerd moet zijn over alle aspecten van zijn ziekte en behandeling. Belangrijk is dat de patiënt ook de arts informeert over wat hij of zij wil en bereid is te doen. Het gaat dus om wederzijdse informatiedeling.

Arts en patiënt moeten argumenten voor en tegen een behandeling uitwisselen, waarmee ze elkaar beïnvloeden. Daarmee wordt de basis gelegd van de intrinsieke motivatie van de patiënt om de behandeling te volgen.

Uiteindelijk moet de beslissing voor een bepaalde behandeling zowel door de arts als de patiënt worden genomen. De patiënt moet even overtuigd zijn als de arts. Ze moeten dus samen beslissen. Dat klinkt evident, maar de realiteit toont aan dat artsen nog te vaak in de plaats van de patiënt beslissen. Dat is begrijpelijk, maar niet de aangewezen aanpak als we de hoogst mogelijke intrinsieke motivatie en dus therapietrouw willen bereiken.

Zelfredzaamheid versterken

Aan dat samen beslissen, is nog een element gekoppeld: de patiënt moet ook overtuigd zijn dat hij in staat is om de therapie toe te passen. Zijn zelfredzaamheid moet versterkt worden. Dat is geen bijzaak.

Als Jan de consultatieruimte buiten stapt in de wetenschap dat hij weet wat hij moet doen, maar tegelijk denkt dat hij om allerlei redenen niet in staat is om het te doen, is de kans groot dat hij de therapie aanpast, niet volgt of volhoudt.

Arts stimuleert

Enkel als die elementen aanwezig zijn, kan patient empowerment gerealiseerd worden.

Ik schrijf bewust ‘kan’. Want de arts met het machtsoverwicht moet de empowerment stimuleren. Hij moet bereid zijn de controle te delen met zijn patiënt. De patiënt moet de controle of een deel van de controle willen krijgen en daartoe de vaardigheden bezitten. Patient empowerment moet voor de patiënt een vrije keuze zijn.

‘De patiënt is geen consument.’

Beiden moeten communicatie vooropstellen, niet machtsuitoefening. Een arrogante arts of een eisende patiënt zitten een vertrouwensrelatie in de weg. Macht uitoefenen door de afhankelijkheid in de verf te zetten, moet vermeden worden. 

Andere attitude

Vanuit dat perspectief is het geen goed idee om een patiënt te profileren als een cliënt of consument. Een patiënt is er niet mee gebaat dat een arts zich als een leverancier opstelt. Het gaat om hulp bieden aan een mens op het moment dat hij kwetsbaar is. Denken in markttermen is dan ongewenst.

Patient empowerment vraagt dus om een andere attitude, zowel vanwege de patiënt als de arts. Die laatste moet de paternalistische houding achter zich laten en een egalitaire houding aannemen. De patiënt van zijn kant moet de kans krijgen mee verantwoordelijkheid te nemen.

 Overstijgende invloeden

Patient empowerment wordt niet enkel gerealiseerd op het interpersoonlijke niveau. Zowel Jan als zijn artsen zijn afhankelijk van hulpbronnen die de relatie tussen beiden overstijgen.

Patiënt en arts kunnen maar weinig invloed uitoefenen op cruciale hulpbronnen op het niveau van de gezondheidszorg en de samenleving. Een minister beslist welk geneesmiddel wordt terugbetaald. De administratie vertaalt deze beslissing in regels en procedures die in artsenpraktijken en ziekenhuizen toegepast worden. Patiëntenverenigingen en artsensyndicaten behartigen de belangen van hun leden. Ze proberen de politieke besluitvorming te beïnvloeden.

Lees ook

Volwaardige cliëntparticipatie is niet evident

Een ziekenhuisarts kan alles uit de kast halen om zijn patiënt te empoweren. Maar als de patiënt in de rest van het ziekenhuis het gevoel heeft dat hij alles gewoon maar moet ondergaan, zal patient empowerment nooit hoog scoren. Evenzeer ervaart de patiënt controleverlies als hij voor zijn gezondheid andere voedingsgewoontes moet aannemen, maar zijn leefomgeving dat niet steunt. 

Patiënt heeft laatste woord

Patient empowerment hangt dus niet alleen af van wat een zorgverlener doet in de interpersoonlijke relatie. Patient empowerment vraagt van alle betrokkenen dat ze elkaar egalitair en met respect benaderen met slechts één objectief: de beste zorg aan de patiënt, bekeken vanuit het standpunt van de patiënt.

De arts weet ongetwijfeld wat bio-medisch het best is voor de patiënt, maar de waarden en normen van de patiënt spelen mee in wat de patiënt vindt dat het beste voor hem is. “Het is mijn lichaam”, stellen patiënten. Zij dragen de ziekte én de sporen van de behandeling, zowel op korte als op lange termijn. Zij moeten dus in principe het laatste woord hebben.

Aandacht voor de meest kwetsbaren

Niet alle patiënten zijn daar echter in dezelfde mate toe in staat. Als je heel je leven hebt geleerd dat het veiliger is je mond te houden omdat je tegenover macht toch altijd aan het kortste eind trekt, zal je tijdens een consultatie wellicht niet plots kritisch en mondig zijn. Bovendien snoert net de afhankelijkheid mensen vaak de mond, zeker op het moment dat ze ziek en kwetsbaar zijn.

Je standpunt geven en toelichten, vraagt om verschillende vormen van geletterdheid. Het gaat om meer dan kunnen lezen en schrijven. Het gaat ook om je kunnen uitdrukken en cijfers kunnen interpreteren. Het gaat om gezondheidsinformatie begrijpen en vertalen naar de eigen situatie. Daar zijn heel wat competenties en vaardigheden voor nodig. Geregeld wordt het internet als mirakeloplossing naar voor geschoven. Dat vraagt dan weer onder meer om ICT-geletterdheid en mediawijsheid.

We moeten dus bijzondere aandacht besteden aan de meest kwetsbaren onder ons om het zogenoemde Mattheüs-effect te voorkomen: dat wie al kwetsbaar is, nog kwetsbaarder wordt, en enkel wie al empowered is, verder empowered wordt.

Tegen polarisering

Dit pleidooi voor evenwicht, gelijkheid en respect in de relatie tussen arts en patiënt staat haaks op polarisering. Dat wij-zij denken is vandaag prominent aanwezig, maar zal ons niet vooruit helpen. Want we zijn allemaal wederzijds afhankelijk, zowel in de brede samenleving, binnen groepen als op het interpersoonlijke niveau.

‘Samen’ is dan ook het kernwoord van mijn betoog en studie over ‘patient empowerment’. Samen en niemand aan de macht.