Gezichtsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking

Afhankelijk van anderen

Onze ogen zijn ons belangrijkste zintuig. Is er een probleem met ons zicht, dan wordt met gesofisticeerde apparatuur en geavanceerde methodes onderzocht hoe dit kan verholpen worden. Maar, wat als je niet kan aangeven dat er iets scheelt met je zicht? Of wat als je je niet bewust bent van je visuele beperking?

‘Wat als je je niet bewust bent van je visuele beperking?’

Dit is de realiteit voor duizenden personen met een ernstige of diepe verstandelijke beperking in Vlaanderen. Zij zijn volledig afhankelijk van anderen om hun visuele beperking te ontdekken. Het visueel functioneren van deze groep is, ook voor professionals, een blinde vlek.

Niche

Ongeveer 1% van de bevolking heeft een verstandelijke beperking. Minder dan 10% van hen heeft een ernstige of diepe verstandelijke beperking.De DSM-5 spreekt van een ernstige verstandelijke beperking wanneer er sprake is van een vergelijkbare cognitieve ontwikkelingsleeftijd van 2 tot 4 à 5 jaar, en van een diepe verstandelijke beperking bij een vergelijkbare cognitieve ontwikkelingsleeftijd van 0 tot 2 jaar.

Het visueel functioneren van deze groep is dus een niche-onderwerp. En dat is misschien net een deel van het probleem. Er is relatief weinig wetenschappelijk onderzoek over en het belang voor de praktijk wordt onderschat. De conclusies wijzen wel in dezelfde richting.

Verhoogd risico

Het samen voorkomen van visuele en verstandelijke beperkingen is niet uitzonderlijk. In vergelijking met personen met normale verstandelijke vermogens, hebben personen met een verstandelijke beperking een verhoogd risico op visuele beperkingen.Li, J. C. H., e.a. (2015), ‘The challenges of providing eye care for adults with intellectual disabilities’, Clinical and Experimental Optometry, 98(5), 420-429.

Het voorkomen van visuele beperkingen en de ernst ervan is gerelateerd aan de leeftijd, maar ook aan de graad van verstandelijke beperking. Hoe ernstiger de verstandelijke beperking, hoe groter de kans dat de persoon een visuele beperking heeft.Evenhuis, H. M., e.a. (2001), ‘Prevalence of visual and hearing impairment in a Dutch institutionalized population with intellectual disability’, Journal of Intellectual Disability Research, 45, 457-464.

Nederlandse onderzoekers concluderen dat een visuele beperking bij personen met een ernstige of diepe verstandelijke beperking eerder regel is dan uitzondering. Mensen uit deze doelgroep moeten we beschouwen als visueel beperkt, tenzij het tegendeel wordt bewezen. Toch zien mensen die dagelijks met deze doelgroep omgaan dit niet zo.van Splunder, J., e.a. (2006), ‘Prevalence of visual impairment in adults with intellectual disabilities in the Netherlands: cross-sectional study’, Eye, 20(9), 1004-1010.

Bij mensen uit deze doelgroep wordt de diagnose visuele beperking vaak gemist. Een Nederlandse studie onderzocht de visuele functies van alle 76 zorggebruikers in een dienstencentrum voor personen met een ernstige of diep verstandelijke beperking. Bij 92% van de zorggebruikers werden visuele beperkingen vastgesteld. Bij slechts 30% van hen waren deze visuele beperkingen vooraf gekend.van den Broek, E. G. C., e.a. (2006), ‘Visual impairments in people with severe and profound multiple disabilities: an inventory of visual functioning’, Journal of Intellectual Disability Research, 50, 470-475.

Eigen onderzoek

Deze bevindingen uit de wetenschappelijke literatuur doen vermoeden dat er ook in Vlaamse voorzieningen een gebrekkige kennis is over het visueel functioneren van personen met een verstandelijke beperking. Om een idee te krijgen van de kennis in een doorsnee zorgsetting zette vzw Stijn samen met de KU Leuven een praktijkonderzoek op.Duchesne, M. en Haesevoets, Y. (2016), Onderzoek naar de kennis van begeleiders en stafmedewerkers over het visueel functioneren van personen met een ernstig of diep verstandelijke beperking, Leuven, KU Leuven, Master of Science Pedagogische Wetenschappen.

‘Visuele beperking is eerder regel dan uitzondering.’

Het onderzoek gebeurde in drie dienstencentra voor personen met een verstandelijke beperking. Een vragenlijst peilde naar de kennis over de meest relevante aspecten van het visueel functioneren van 104 personen met een ernstige of diepe verstandelijke beperking. Dit zowel bij begeleiders die instaan voor de dagelijkse zorg als bij professionals die de zorg coördineren, meestal pedagogen of psychologen. We bevroegen ook de mate waarin ze zeker zijn over hun kennis. Tenslotte werd gekeken of diezelfde aspecten ook voorkwamen in de elektronische zorgdossiers van deze 104 personen.

In een thuisbegeleidingsdienst werd met dezelfde vragenlijst de kennis en (on)zekerheid over het visuele functioneren van 36 mensen bevraagd. Dit gebeurde bij één zorgprofessional, hetzij de begeleider of de zorgcoördinator. Hier was geen elektronisch zorgdossier beschikbaar.

In totaal werd gepeild naar kennis over 140 zorggebruikers uit 49 verschillende leefgroepen of zorgsettings. Het ging hierbij om 77 personen met een ernstige en 63 personen met een diepe verstandelijke beperking. Verder werden vier experten met specifieke ervaring in het testen van het visueel functioneren bij personen met verstandelijke beperkingen geïnterviewd.

Bril nodig?

De eerste vraag in de vragenlijst voor professionals was: “Draagt de persoon volgens jou een bril?” Voor 92% van de zorggebruikers in de dienstencentra geven de begeleiders en zorgcoördinatoren aan dat de persoon nooit een bril draagt. Professionals van de thuisbegeleidingsdienst geven voor 83% aan dat de persoon nooit een bril draagt. Contactlenzen komen bij niemand voor.

Als we willen vergelijken met de globale bevolking, moeten we cijfers van het Nederlands Centraal Bureau voor Statistiek gebruiken. We vonden immers geen recente cijfers over het aantal mensen met een bril in ons land. In Nederland droeg in 2012 ruim 60% van de bevolking een bril of contactlenzen. Voor personen boven 50 jaar ging het om 80 à 90%.

Als we enkel kijken naar personen met een diepe verstandelijke beperking, waarvan in ons onderzoek 30% ouder is dan 50 jaar, dan draagt volgens de professionals niemand een bril. Voor de personen met een ernstige verstandelijke beperking wordt aangegeven dat 19% minstens soms en 81% nooit een bril draagt.

‘De drempel om een bril voor te schrijven is groot.’

De Nederlandse onderzoekers vonden in hun proefgroep geen significant verschil in de ernst van refractie-afwijkingen tussen beide groepen.Een refractie-afwijking betekent dat er bij één of beide ogen een fout zit in het brekingssysteem. Dit leidt tot een onscherp beeld op het netvlies. Een refractie-afwijking is te corrigeren met een bril of lenzen.Toch werd voor personen met een ernstige verstandelijke beperking significant vaker een bril voorgeschreven dan voor personen met een diep verstandelijke beperking. De drempel om een bril voor te schrijven is groot bij personen met een ernstige verstandelijke beperking en nog groter bij personen met een diep verstandelijke beperking.

Weerstand

Risico op verwonding bij vallen, zelfverwonding of beschadiging van glazen of montuur kunnen redenen zijn om geen bril voor te schrijven. Personen met een ernstige of diep verstandelijke beperking die een bril hebben, zetten die zelden spontaan op. En zeker in de beginperiode zetten ze hun bril vaak af omdat ze het niet gewoon zijn.

We merken dat bij sommige personen met gekende oogafwijkingen toch geen bril voorgeschreven wordt. We vermoeden dat dit komt omdat men moeilijkheden verwacht bij het dragen. Voor de meeste personen werd de gezichtsscherpte echter nooit onderzocht. In de studie werd na het onderzoek voor 22% van de onderzochte personen wel een bril voorgeschreven.van den Broek, E. G. C., e.a. (2006), ‘Visual impairments in people with severe and profound multiple disabilities: an inventory of visual functioning’, Journal of Intellectual Disability Research, 50, 470-475.

‘Van de meesten werd de gezichtsscherpte nooit onderzocht.’

Brilgewenning, geduld en goede instructies over wanneer wel of niet de bril te dragen, helpen om weerstand te verminderen. Als een bril echt geen optie is, kan op andere manieren met de oogafwijking worden omgegaan. Voorwerpen kunnen dichterbij gebracht worden of de persoon wordt bijvoorbeeld dichter bij de tv gezet.

Het komt er vooral op aan de oogafwijkingen vast te stellen. Pas dan kan men er ook rekening mee houden. De onderdiagnose van oogafwijkingen en het te weinig voorschrijven van een bril zijn de belangrijkste redenen voor het blijven bestaan van corrigeerbare visuele beperkingen bij personen met een verstandelijke beperking.

Gezichtsveld

In tegenstelling tot het al dan niet dragen van een bril, is een probleem met het gezichtsveld niet direct te observeren. Er is bij de respondenten hierover dan ook grote onzekerheid. De vraag over het gezichtsveld was één van de weinige waarvoor het antwoordpatroon van de zorgcoördinatoren verschilde van dat van begeleiders.

‘Professionals hebben weinig objectieve informatie.’

Zorgcoördinatoren vermoeden bij 18% van de personen uitval in beide gezichtshelften, terwijl begeleiders dit bij slechts 8% vermoeden. Bij 79% van de personen gaan zorgcoördinatoren ervan uit dat er geen uitval is, begeleiders bij 86%.

Uit het dossieronderzoek blijkt dat professionals weinig objectieve informatie hebben om op terug te vallen. Slechts 11% van de dossiers bevat informatie over het gezichtsveld. Bij 8% werd uitval vermeld, bij 3% geen uitval. In het onderzoek van van den Broek blijkt 51% van de personen met ernstige of diepe verstandelijke beperking een beperking in het visuele veld te vertonen.van den Broek, E. G. C., e.a. (2006), ‘Visual impairments in people with severe and profound multiple disabilities: an inventory of visual functioning’, Journal of Intellectual Disability Research, 50, 470-475.

Net zoals het voorkomen van refractie-afwijkingen, wordt het voorkomen van stoornissen in het gezichtsveld in de praktijk sterk onderschat.

Onderschat probleem

Hoe komt dat? In de eerste plaats omdat ze zelf vaak niet bewust zijn van een probleem met hun zicht. Of ze kunnen dit probleem door hun beperkte cognitieve of communicatieve mogelijkheden niet aangeven of beschrijven. Voor het signaleren van een visueel probleem zijn ze volledig op anderen aangewezen.

‘Deze groep is volledig op anderen aangewezen.’

Het blijkt voor anderen niet evident om op basis van observaties van dagelijks gedrag een visuele beperking te vermoeden. Gedrag als gevolg van een visuele beperking, zoals inactiviteit of schijnbare desinteresse, wordt gemakkelijk geïnterpreteerd als normaal of te verwachten gedrag. Vaak wordt een visuele beperking pas opgemerkt als die zeer groot is of bij opvallende signalen zoals regelmatig naast voorwerpen grijpen, struikelen over objecten of plots opschrikken.

Onderzoek

Een grondig onderzoek van het visueel functioneren van personen met een ernstige of diepe verstandelijke beperking vergt extra inspanning en tijd. Daarom wordt het vaak uitgesteld. De te onderzoeken personen hebben meestal niet de nodige vaardigheden om de instructies tijdens een regulier visueel onderzoek te begrijpen of duidelijk aan te geven wat ze zien.

Omwille van beperkte aandacht, vermoeidheid of gedrag dat als ‘moeilijk’ ervaren wordt, kunnen klassieke onderzoeksmethodes, onderzoeksapparatuur of consultatievormen niet gebruikt worden. De vreemde situatie, onbekende personen of apparatuur wekken onrust of angst op.

‘We moeten onderzoeksmethodes aanpassen.’

Onderzoeksmethodes moeten dan ook aangepast worden aan de mogelijkheden en beperkingen van de persoon. Dit kan bijvoorbeeld door het onderzoek uit te voeren in een vertrouwde omgeving of in aanwezigheid van een vertrouwd iemand. Of door het op te splitsen in korte deelsessies. Hierdoor wordt wel ingeboet op standaardisatie en dus op betrouwbaarheid. Daarom is het belangrijk om de resultaten van verschillende methodes samen te leggen.

Goede praktijken

Een aantal goede praktijken tonen dat het met aangepaste materialen, methodes en geduld meestal wel mogelijk is om diverse aspecten van het visueel functioneren te onderzoeken: gezichtsscherpte, gezichtsveld, pupilreflex, dreigknipreflex, convergentie en divergentie, oogstand, oog-handcoördinatie, visuele interesse, oogmotiliteit, abnormale oogbewegingen, volgbewegingen en oogcontact.Accent. (2013), Zieta! Observatie van de eerste fase in het visueel functioneren, Brugge, vzw De Kade; Thiry, P. (1992), Gezichtsstoornissen bij diep mentaal gehandikapten, Leuven, KU Leuven, Bijzondere licentie gehandikaptenzorg.

Het probleem bij personen met een ernstige of diepe verstandelijke beperking is niet dat hun visuele beperkingen niet vast te stellen zijn. Het probleem is dat hun visueel functioneren niet onderzocht wordt.

Wie is verantwoordelijk?

Een andere oorzaak voor de onderdiagnose van visuele beperkingen ligt in de onduidelijkheid over wie verantwoordelijk is. Verschillende disciplines en partijen zijn betrokken in de zorg: familie, begeleider, zorgcoördinator, arts. Het is momenteel voor niemand duidelijk wie de eindverantwoordelijkheid heeft voor het opvolgen van het visueel functioneren. Dat toont zich in de uiteenlopende antwoorden op de vraag wie verantwoordelijk is.

‘Het is niet duidelijk wie verantwoordelijk is.’

In vergelijking met wat de begeleiders over hun eigen verantwoordelijkheid veronderstellen (17%), geven de zorgcoördinatoren in bijna het dubbele van de bevragingen (32%) aan dat de begeleiders verantwoordelijk zijn voor het opvolgen van het visueel functioneren. Zorgcoördinatoren leggen in 27% van de situaties de verantwoordelijkheid bij de arts, begeleiders in 29%. De oogarts wordt vernoemd in 11% van de situaties. Psycholoog of pedagoog wordt geen enkele keer als antwoord gegeven. Begeleiders en zorgcoördinatoren gaan in 22% van de situaties uit van de familie als verantwoordelijke.

Een opvallende verschuiving in de antwoorden kregen we op de vraag: “Wie zou verantwoordelijk moeten zijn?” Zorgcoördinatoren schrijven de verantwoordelijkheid in dat geval niet vaker toe aan begeleiders (11%) dan begeleiders aan zichzelf (12%). Ook hier worden psychologen of pedagogen door niemand vermeld. Familie wordt door begeleiders in 17% en door zorgcoördinatoren in 9% van de situaties als gewenste verantwoordelijke aangeduid. Zorgprofessionals (32%) vinden vooral dat de oogarts een veel belangrijker rol moet spelen.

Realistische wensen

Het is de vraag of deze verwachting wel realistisch is. Een oogarts is zelden of nooit verbonden aan een dienstencentrum. Van een externe oogarts met eigen praktijk kan moeilijk verwacht worden dat deze het visuele functioneren van elk van de zorggebruikers in een dienstencentrum opvolgt.

Naast de oogarts wordt de arts gezien als één van de belangrijkste huidige en gewenste verantwoordelijken. Begeleiders stippen dit in 29% van de situaties aan, zorgcoördinatoren in 37%. Dit is realistischer, want er is vaak een arts verbonden aan het dienstencentrum. Toch merken we dat steeds meer personen opgevolgd worden door hun eigen huisarts. Een trend die met de komst van de persoonsvolgende financiering vermoedelijk nog zal toenemen.

Een functioneel visueel onderzoek moet veel breder gezien worden dan een oogonderzoek door een oogarts. Dit kan ook uitgevoerd worden door een gewone arts of therapeut die zich de onderzoeksmethode eigen maakt. Dan is er alleen nog in specifieke gevallen een consultatie in de praktijk van de oogarts nodig.

Subjectieve indrukken

In 37% van de geanalyseerde dossiers vonden we geen informatie over het visueel functioneren van de persoon met ernstige of diep verstandelijke beperkingen. In de dossiers waarin wel informatie over het visueel functioneren terug te vinden was, bleek die informatie in twee derde van de gevallen enkel gebaseerd op subjectieve indrukken.

‘Informatie is vooral gebaseerd op subjectieve indrukken.’

Slechts in 21% van alle dossiers vonden we een verwijzing naar één of ander systematisch onderzoek. Er is dus bijzonder weinig formele kennis over het visueel functioneren van deze mensen. Waar moeten zorgverleners hun kennis dan vandaan halen?

Schaarse kennis

De conclusies uit het praktijkonderzoek sluiten aan bij de wetenschappelijke literatuur. Het visueel functioneren van personen met een ernstig of diepe verstandelijke beperking is een blinde vlek. Er zijn heel wat aanwijzingen dat het aantal visuele beperkingen bij deze doelgroep sterk wordt onderschat.

De formele kennis in de zorgdossiers is bijzonder schaars. De informele kennis van professionals is onzeker, want voornamelijk gebaseerd op eigen observaties. Er heerst grote onduidelijkheid over wie verantwoordelijk is voor het opvolgen van het visueel functioneren.

‘De formele kennis in zorgdossiers is bijzonder schaars.’

Het wegnemen van deze onduidelijkheid en het opbouwen van kennis start op het niveau van de organisatie. Daar moet men zoeken wie de meest geschikte professional is om het visueel functioneren van de zorggebruikers op te volgen. Die persoon moet vertrouwd zijn met het afnemen van een functioneel visueel onderzoek. Dat gebeurt best minstens om de vijf jaar of als mantelzorgers of andere zorgprofessionals een visueel probleem vermoeden.

Deze verantwoordelijke zal ook de resultaten van dit onderzoek of van eventueel bijkomend onderzoek door een oogarts vertalen naar de praktijk. Wat betekent dit voor de omgang met en de zorg voor de zorggebruiker?

Ook voor personen met een ernstige of diepe verstandelijke beperking die thuis verblijven, is een opvolging van het visueel functioneren belangrijk. Voor thuisbegeleidingsdiensten is de uitdaging misschien nog groter om mantelzorgers goed te informeren en door te verwijzen naar de juiste professional.

Recht op oogzorg

Het visueel functioneren bij personen met een ernstige of diepe verstandelijke beperking is een terrein waar nog veel kwaliteitswinst te boeken is. Naast een aanpak op beleidsniveau kunnen ook technologische ontwikkelingen een rol spelen.

‘Het is een recht om de juiste oogzorg te krijgen.’

Zo tonen onze experimenten en die van anderen aan dat het mogelijk is om de oogbewegingen bij deze personen te registreren. Dit kan een interessante bijkomende bron van informatie zijn.Geboes, S. en Segers, L. (2015), De visuele voorkeuren van personen met een diep verstandelijke beperking: pilootstudie met behulp van de eye tracker, Leuven, KU Leuven; Boot, F., e.a. (2013), ‘Delayed visual orienting responses in children with developmental and/or intellectual disabilities’, Journal of Intellectual Disability Research, 57(12), 1039-1103.Verder onderzoek is nodig om het inzetten van oogbewegingstechnologie bij deze groep te optimaliseren.

Het is voor iedereen een recht om de juiste oogzorg te krijgen. De overheid moet hier mee op toezien, ongeacht de graad van verstandelijke beperking of de zorgsetting, thuis of residentieel.