Dementie bij Marokkaanse ouderen

Groeiende groep

Het aantal ouderen met migratieachtergrond in Vlaanderen groeit. Regio’s die in de jaren zestig en zeventig deze toenmalige gastarbeiders ontvingen, kennen vandaag een zeer gekleurde ouderenpopulatie. Zo is bijna een derde van de 65-plussers in Brussel van andere origine, in 2020 zal dit één op twee zijn. In Vlaanderen vormen ouderen van Marokkaanse origine de grootste groep ouderen van niet-Europese origine.Lodewijckx, E. (2013), ‘Ouderen van vreemde herkomst in Vlaanderen anno 2011: een korte demografische schets’, in De Kock, C. e.a. (red.), Ouder worden in een veranderende samenleving, Antwerpen, Garant.

 ‘We bevroegen mantelzorgers en professionele zorgverleners.’

Deze groeiende groep ouderen lijkt gevoeliger te zijn voor dementie. Zo stelden Nederlandse onderzoekers vast dat dementie drie tot vier keer meer voorkomt bij ouderen met een niet-Westerse migratieachtergrond.Parlevliet, J. L., e.a. (2016), ’Prevalence of mild cognitive impariement and dementia in older non-western immigrants in the Netherlands: a crossectional study’, International Journey of Geriatric Psychiatry, 2016, 31(9), 1040.Hoewel de ervaring van dementie onderhevig is aan universele aspecten, is het ook belangrijk om te begrijpen hoe migratie, culturele en religieuze factoren deze beleving beïnvloeden.Johl, N., Patterson T. and Pearson L. (2016), ‘What do we know about the attitudes, experiences and needs of Black and minority ethnic carers of people with dementia in the United Kingdom? A systematic review of empirical research findings’, Dementia, 2016, 15(4), 721.

In Vlaanderen weten we daar weinig over. De kennis over hoe dementie en dementiezorg ervaren wordt door formele en informele zorgverleners van oudere migranten van Marokkaanse origine, is heel beperkt. Om daarin verandering te brengen, bevroegen we twaalf mantelzorgers en dertien professionele zorgverleners van Marokkaanse ouderen met dementie.Op www.diversageing.be kan u de voortgang van het vervolgonderzoek ‘Divers Elderly Care’ volgen.

Diagnose valt laat

Voor een goede behandeling, is het belangrijk prille signalen van dementie te detecteren en aan te pakken. Voor de groep van Marokkaanse ouderen met dementie is dat een moeilijke zaak. Familieleden starten pas na de manifestatie van alarmerende gedragssymptomen het diagnoseproces op.

Verdwalen, agressiviteit of zich verbranden leiden ertoe dat deze mantelzorgers de stap naar de hulpverlening zetten. Ze melden zich in een laattijdig dementiestadium aan bij een medisch professional, veelal de huisarts.Van Wezel, N. e.a. (2016), ‘Family care for immigrants with dementia: The perspectives of female family carers living in the Netherlands’, Dementia, 2016, 15(1), 69.

Professionele zorgverleners bevestigen dat hun eerste contact met deze Marokkaanse senioren vaak in een vergevorderd dementiestadium plaatsvond. Daardoor hebben ze minder mogelijkheden om de aandoening te stabiliseren.

Onaangepaste instrumenten

Waarom verloopt de diagnosestelling voor deze groep zo moeizaam? Een eerste reden is het gebrek aan inzicht over dementie bij de oudere en zijn omgeving. Zij beschouwen cognitieve symptomen van vergetelheid eerder als normaal en leeftijdsgebonden.

Ook professionele zorgverleners botsen op moeilijkheden bij het stellen van een diagnose. De combinatie van het ontbreken van aangepaste diagnose-instrumenten en de taalbarrière vormen de voornaamste uitdagingen.

 ‘Waarom verloopt de diagnosestelling zo moeizaam?’

Een arts drukte dat gevat uit: “De helft van de test moet ik zelf uitvinden. Het stopt al bij de tweede vraag. Welke dag zijn we vandaag? Moet elke Marokkaanse ongeletterde huisvrouw weten dat het 23 februari is? Heeft ze dementie omdat ze niet achteruit kan tellen vanaf 100?” Om een diagnose te stellen, beroepen artsen zich vooral op hun observaties, ervaring, gesprekken met mantelzorgers of biomedische onderzoeken zoals een scan.

Maar dat is vaak onvoldoende en dus benadrukken professionele zorgverleners de noodzaak aan adequate cultuursensitieve diagnostische testen in combinatie met taaloverbruggende middelen, zoals goed opgeleide interculturele bemiddelaars.

Het ontbreken van deze tools heeft nadelige financiële gevolgen. Deze ouderen met dementie scoren omwille van hun lage geletterheid vaak laag op diagnostische testen. Dit geeft een onjuist beeld over de gradatie van hun dementie waardoor ze geen recht hebben op terugbetaling van medicatie tegen dementie.

Patiënt blijft onwetend

Ook na het stellen van een diagnose, kan dementie verborgen blijven voor oudere. Communicatiebarrières leiden tot onzichtbaarheid.

Meestal communiceren de artsen de diagnose aan de mantelzorgers, al dan niet in aanwezigheid van de oudere. De taalbarrière en het gevorderde stadium van dementie rechtvaardigen deze keuze. Mantelzorgers krijgen de opdracht om de diagnose over te brengen aan de oudere. Maar ze vinden dat moeilijk omdat ze de oudere willen beschermen. Zo blijft die onwetend achter.

Bovendien is er geen geschikte Arabische terminologie. Het woord dementie kent geen Arabisch equivalent. Zo stelde een mantelzorger: “Als mijn moeder zegt dat haar hoofd verward is, dan ga ik niet zeggen dat ze dement is. We hebben niet de woorden om het haar te zeggen.”

Overweldigende gebeurtenis

Mantelzorgers ervaren dementie als een overweldigende gebeurtenis. Ze vinden het vaak moeilijk om gepast te reageren en de gevolgen van deze aandoening juist in te schatten.

 ‘De dominante vader is plots afhankelijk.’

Eerdere ervaringen met dementie helpen om de impact van deze aandoening te begrijpen. De meeste mantelzorgers vinden het pijnlijk om de persoon met dementie te zien achteruitgaan waardoor ze hem of haar niet meer herkennen. Dit brengt vaak een rolverandering met zich mee die door de mantelzorgers als bijzonder moeilijk ervaren wordt. De ooit zo dominante vader of vinnige moeder is plots afhankelijk van de mantelzorger.

Weinig begrip

Deze generatie ouderen en hun mantelzorgers ervaren als eerste lichting de gevolgen van deze leeftijdsgebonden aandoening. Door een gebrek aan kennis, ervaren ze bij de verwerking van deze ziekte weinig begrip van de bredere Marokkaanse gemeenschap.

Die gemeenschap besteedde wel aandacht aan andere migratie-gerelateerde uitdagingen zoals de socio-economische positie van jongeren. Maar door die focus kwamen andere aandachtsterreinen in de schaduw te staan, bijvoorbeeld de vergrijzing van haar eerste generatie.

Mantelzorgnetwerk

Professionele zorgverleners zoals artsen en verpleegkundigen hebben slechts een beperkt zicht op wie binnen Marokkaanse families de taak van mantelzorger opneemt. Ze schatten in dat alleen vrouwen en dochters of schoondochters deze rol opnemen.

De getuigenissen van de mantelzorgers nuanceren dit beeld. Mantelzorg wordt gedragen vanuit een mantelzorgnetwerk. We onderscheiden verschillende types mantelzorgers volgens de taken en rollen die ze opnemen.

‘Mantelzorg gebeurt met veel toewijding.’

De coördinator organiseert de zorg voor de oudere binnen en buiten het gezin. Hij is niet altijd de hoofdverzorger van de oudere. De hoofdverzorgers zijn vaak dochters, partners, een inwonend familielid of informeel betaalde kracht. Ze worden bijgestaan door verschillende assistenten. Dit zijn vaak broers en zussen die vooral een verlichting voor de hoofdverzorger betekenen. Een voorbeeld hiervan is het waken over de oudere terwijl de hoofdverzorger slaapt. Daarnaast heb je ook een juridische verantwoordelijke die instaat voor het financieel beheer en de vertegenwoordiging van de oudere.

Veel toewijding

Alle respondenten zijn het erover eens dat deze mantelzorg vaak met heel veel toewijding wordt gegeven. Volgens professionele zorgverleners heeft dat veel te maken met de Marokkaanse cultuur. De mantelzorgers zelf zien naast cultuur, vooral religie en hun emotionele band met de oudere als verklaring voor deze toewijding.

Professionele zorgverleners waarschuwen voor de gevolgen van deze overgave. Ze zien vaak dat deze mantelzorgers negatieve gezondheidsgevolgen ondervinden. Een psycholoog getuigt. “Ik zie hier mantelzorgers die bij mij komen, zelfs jaren nadat hun ouders zijn overleden. Ze hebben nog altijd gezondheidsklachten als gevolg van de mantelzorg. Ik probeer mantelzorgers voorzichtig te zeggen dat ze ook voor zichzelf moeten zorgen wanneer ze voor hun ouders zorgen. Maar dat wordt vaak niet gehoord.”

Onbekende dementiezorg

Beslissen mantelzorgers om professionele hulp te zoeken, dan stuiten ze op hindernissen. Ze kennen de professionele dementiezorg onvoldoende. Het toevallig tegenkomen van een professionele zorgverlener kan doorslaggevend zijn om verdere stappen te ondernemen.

‘Mantelzorgers klagen over gebrek aan informatie.’

Alle bevraagde mantelzorgers klagen over het ontbreken van de juiste informatie. Sommigen begrijpen niet waarom ze niet door eerstelijnszorgverleners geholpen werden om toegang te krijgen tot deze zorg: “Ik zag de sociaal werkster van het ziekenfonds drie jaar lang, heel regelmatig. Toch zei ze me nooit iets over de terugbetaling van het incontinentiemateriaal.”

Sommige professionele zorgverleners beseffen dat de drempel van de reguliere dementiezorg te hoog is voor deze groep van Marokkaanse ouderen met dementie. Ze besteden bijzondere aandacht aan het gericht informeren van hun patiënten en familieleden. Dat vraagt een bijkomende tijdsinvestering.

Angst voor onaangepaste zorg

Een ander obstakel voor de mantelzorger is de wijze waarop de zorg uitgevoerd wordt. Zo klagen sommige mantelzorgers over het ontbreken van een persoonsgerichte aanpak in de professionele zorg.

Volgens hen kijken professionele zorgverleners te weinig naar de persoon van de patiënt. De aandacht gaat vooral naar de snelle technische zorguitvoering. Te weinig ruimte rest voor meer humane en tijdsintensieve zorgaspecten. Nochtans zijn deze aspecten bepalend bij de afweging om beroep te doen op de professionele zorg.

‘Te veel aandacht gaat naar technische zorguitvoering.’

Daarnaast maakt de taalbarrière dat deze ouderen hun noden niet kenbaar kunnen maken aan professionele zorgverleners. Het ontbreken van culturele sensitiviteit bij die professionals zorgt ervoor dat mantelzorgers aarzelen om ouderen met dementie aan deze zorg toe te vertrouwen.

Deze angst voor een onaangepaste professionele zorg is vaak gebaseerd op eerdere ervaringen waarbij zorgverleners specifieke wensen niet respecteerden, bijvoorbeeld bij religieuze rituelen zoals het kunnen bidden van de oudere.

Andere analyse

Professionele hulpverleners, meestal met Belgische roots, maken een andere analyse. Volgens hen kloppen mantelzorgers zelden aan hun deur omdat de Marokkaanse cultuur geen professionele zorg toelaat. Ze compenseren dat met informele zorg vanuit de eigen netwerken.

‘Daadwerkelijke ondersteuning is uitzonderlijk.’

Mantelzorgers en professionele zorgverleners met Marokkaanse roots nuanceren dit beeld van solidariteit. Ze ervaren weinig solidariteit vanuit de Marokkaanse gemeenschap. Bovendien beperkte die solidariteit zich tot morele steun. Daadwerkelijke ondersteuning is uitzonderlijk. De toenemende individualisering binnen de Marokkaanse gemeenschap is volgens een aantal mantelzorgers de verklaring voor deze beperkte solidariteit.

Pragmatische redenen

Mantelzorgers tonen een meer complexe realiteit over de betekenis van mantelzorg binnen hun familie. Mantelzorg wordt niet enkel opgenomen vanuit culturele en religieuze overwegingen. Ook pragmatische redenen spelen mee om zorg op te nemen: in de buurt wonen, geen werk hebben, zelf gezond zijn…

Dezelfde pragmatische redenen worden aangehaald bij de beslissing om geen mantelzorg op te nemen. “Ik ben in X. Mijn broer is expat in Y. Een andere broer is soldaat en getrouwd met een Belgische. Ik denk niet dat hij mijn vader in zijn huis zal nemen. Mijn zus heeft twee kinderen en een echtgenoot. Mijn andere broer heeft diabetes. Ik zie niemand zorgen voor hem.”

Meer of minder taboe?

Rust er in de Marokkaanse gemeenschap meer of minder taboe op dementie? Sommigen bekijken dementie als een levenstest, gegeven door Allah. Je hoeft je daarvoor niet te schamen. Een mantelzorger formuleert het als volgt “Ik praat er met iedereen over, mijn zussen ook. Er zijn mensen uit de Marokkaanse gemeenschap die dat niet doen. Ik vind het jammer. De persoon heeft die dementie niet gekozen. Wij ook niet.”

‘Zijn deze reacties ingegeven vanuit culturele aspecten?’

Sommige mantelzorgers schamen zich voor het gedrag dat gerelateerd is aan dementie. Ze proberen zo’n situaties te voorkomen, bijvoorbeeld door samen met de persoon met dementie openbare plaatsen te mijden. Sommige ouderen met dementie schamen zich voor hun aandoening en vermijden contact met anderen leden van de gemeenschap.

Zijn deze reacties ingegeven vanuit culturele aspecten of zijn ze universeel menselijk? Dit dient verder onderzocht te worden. Een mantelzorger geeft alvast een antwoord: “Hij wilde niet dat mensen hem zo zien. Maar ik denk dat het een menselijke reactie is, geen cultuurgebonden.”

Sleutelrol voor religie

Religie speelt een belangrijke rol in het dementieproces. Professionele zorgverleners zien dat te weinig. Zo vinden vele mantelzorgers in religie een houvast om deze aandoening een plaats te geven en te aanvaarden. Daarnaast biedt religie troost tijdens moeilijke periodes, wanneer de zorglast te zwaar wordt.

‘Religie speelt een belangrijke rol.’

Religie biedt ook voor de senioren met dementie een aantal voordelen. Het kan hun kwaliteit van leven verbeteren. Zo blijven deze ouderen zich religieuze praktijken zoals het gebed lang herinneren. De dag organiseren volgens de gebedstijden geeft deze ouderen structuur, rust en een manier om actief te blijven.

Een bezoek aan de moskee is ook een manier om in contact te blijven met andere mensen. “Ons vader, dat is het enige wat hij had. Hij bleef bidden. Hij vergat alles, behalve dat. Hij vond daarin gemoedsrust.”

Cultuursensitieve ouderenzorg

Het omgaan met dementie is onderhevig aan universele menselijke en specifieke sociaal-contextuele aspecten. Voor ouderen met een migratieachtergrond en hun mantelzorgers wordt deze ervaring gekleurd door hun migratiegeschiedenis, cultuur en religie.

‘Het vergt tijd om deze fricties uit te klaren.’

De groeiende groep van ouderen met migratieachtergrond blijft niet gespaard van leeftijdsgebonden aandoeningen zoals dementie. Dementiezorg wordt in dit geval uitgevoerd door een eerste lichting mantelzorgers en professionele zorgverleners. Dat zorgt voor heel wat misverstanden en fricties, waardoor dementie hier vaak lang verborgen blijft en niet optimaal beantwoord wordt.

Het vergt tijd om deze fricties uit te klaren. Het project van een cultuursensitieve ouderenzorg kan vandaag nog niet opgeleverd worden. De wil om elkaar te vinden en gerichte ondersteuning vanuit onderzoek en beleid moeten dit proces versnellen.