Mantelzorgers verdienen meer ondersteuning

Partner in de zorg

De meer dan 600.000 Vlaamse mantelzorgers zijn een belangrijke partner in de zorg.Vandeurzen, J. (2016), Nabije zorg in een warm Vlaanderen. Ontwerp Vlaams Mantelzorgplan 2016-2020, Brussel, Vlaamse minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin.Ze zijn voor personen met een zorgnood een bron van sociaal contact en dragen bij tot een kwaliteitsvolle, goede zorg. Door hun steun verhoogt de kans dat iemand met een zorgnood langer thuis, in zijn vertrouwde omgeving kan wonen.

 ‘Mantelzorger verdient ondersteuning.’

Mantelzorg bieden is niet evident. De mantelzorger verdient de nodige ondersteuning. Vonk3 ontwikkelde een nieuw type mantelzorgondersteuning en testte dit uit in twee pilootprojecten.

Grote impact

Mantelzorg is iets dat je overkomt. Het kan veel voldoening opleveren, maar het heeft ook een grote impact op het leven van de mantelzorger. Het sociaal netwerk wordt vaak kleiner. Men vindt minder tijd om te gaan sporten of eens lekker te gaan eten.

Wanneer men wel tijd neemt voor zichzelf, voelt men zich vaak schuldig en is men er in gedachten niet echt bij. Mentaal is men continu bezig met de eigen verantwoordelijkheid. De confrontatie met dilemma’s zoals de zorgvrager thuis verzorgen of kiezen voor een opname, weegt. Ook lichamelijk eist mantelzorg zijn tol. Van echte en voldoende lange rustperiodes is meestal weinig sprake.

Overbelaste mantelzorger

Dit blijft niet zonder gevolgen. Ongeveer 25% van alle Vlaamse mantelzorgers voelt zich overbelast. Voor de geregistreerde mantelzorgers loopt dit op tot 42%.Bronselaer, J., e.a. (2016), Sporen naar duurzame mantelzorg. Hoe perspectief bieden aan mantelzorgers?, Brussel, Departement Welzijn, Volksgezondheid & Gezin.Stress, depressieve gevoelens, eenzaamheid en fysieke klachten zijn niet ongewoon.

De ondersteuning van mantelzorgers is dus belangrijk. Zeker omdat het beleid inzet op ‘ageing in place’ en hiervoor rekent op mantelzorgers. Een goede ondersteuning van de mantelzorger kan er volgens een Amerikaanse studie toe leiden dat de zorgvrager tot anderhalf jaar langer thuis kan blijven.Mittelman, M.S., e.a. (2006), ‘Improving caregiver well-being delays nursing home placement of patients with Alzheimer disease’, Neurology, 67(9), 1592-1599.

Goede ondersteuning zorgt er voor dat mantelzorgers voldoende kwaliteit van leven ervaren. Uit onderzoek blijkt dat interventies ter ondersteuning van de mantelzorger een bescheiden positief effect hebben. Aan een goede ondersteuning zijn wel een aantal voorwaarden verbonden. De referenties van deze onderzoeken kunnen opgevraagd worden bij de auteurs.

Individueel of in groep?

Individuele ondersteuning van mantelzorgers via bijvoorbeeld psychotherapie heeft een positiever effect op depressie, stress en belasting dan groepsondersteuning. Wat niet wil zeggen dat groepsondersteuning onbelangrijk is. Samenkomen met andere mantelzorgers biedt emotionele steun. Het is een manier om negatieve emoties een plaats te geven. Groepsondersteuning leidt tot meer kennis en coping-vaardigheden.

Individuele ondersteuning is effectief omdat ze afgestemd wordt op het individu. De persoon heeft voortdurend inbreng in de begeleiding. Ook tijdens groepsprogramma’s is het raadzaam om niet met een vooraf vastgelegd programma te werken, maar de inhoud en werkwijze in samenspraak met de deelnemers te bepalen.

Systematiek

Interventies zijn effectiever wanneer ze oog hebben voor cognitieve, emotionele en sociale vaardigheden. Mantelzorgers willen nieuwe kennis opdoen, maar ook ventileren en reflecteren. Ze willen informatie delen over ziektes en hulpbronnen en de praktische organisatie van zorg. Ze willen sociale steun ervaren.

 ‘Systematische ondersteuning is effectiever.’

Oog hebben voor deze dimensies vraagt tijd. Daarom is het effectiever om gedurende langere tijd systematisch ondersteuning te bieden. Zo bouwt men gemakkelijker vertrouwen op en komt men tot meer diepgang. Men kan nieuwe vaardigheden inoefenen, thuis uitproberen en hierover reflecteren tijdens de volgende bijeenkomsten.

Het is belangrijk dat een hulpverlener betrokken is. Die heeft een actieve inbreng bij de voorbereiding, stelt vragen, stimuleert en evalueert. Hij houdt een positieve insteek aan, zodat alles niet te zwaar wordt.

Direct of indirect?

In Vlaanderen is er een divers aanbod aan directe en indirecte ondersteuning voor mantelzorgers. Bij indirecte ondersteuning is de mantelzorger niet zelf het onderwerp van de hulp. Het gaat dan om financiële ondersteuning zoals de mantelzorgpremie en de Vlaamse zorgverzekering.

Ook respijtzorg biedt indirecte ondersteuning. Hierbij wordt de zorg tijdelijk, gedurende een halve dag of langer overgenomen. Zo krijgt de mantelzorger een adempauze. Dit kan via dag- of nachtopvang, tijdelijke opname of vrijwilligerswerk. Relatief nieuw zijn de Collectieve Autonome DagOpvang (CADO). Ook een verzorgende van een dienst voor thuiszorg kan enkele uren respijtzorg bieden.

Onder de directe aanpak vallen interventies waarbij de mantelzorger iets doet. Hierbij denken we aan individuele psychotherapie of groepsondersteuning zoals praatcafés, informatiesessies van ziekenfondsen of bijeenkomsten van patiëntenverenigingen. Het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’ van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Alzheimer Liga is een voorbeeld van actieve ondersteuning. Het is een evenwichtig programma waarbij men informatie over dementie krijgt en ervaringen uitwisselt.

Extra noden

Ook al bestaat er in Vlaanderen al heel wat ondersteuning, toch blijven er nog veel noden. Het beleidsplan mantelzorgondersteuning van Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen roept op tot concrete acties om mantelzorgers duurzaam te ondersteunen. Dit kan in de vorm van lotgenotencontact, ontmoeting of psycho-educatie. Deze oproep komt er niet zomaar. Ze is ingegeven door de stem van de mantelzorgers.

Organisaties en lokale besturen hebben al een uitgebreid aanbod voor personen met een zorgnood, maar willen zich ook engageren om meer te doen voor de mantelzorger.De Koker, B., e.a. (2016), Van erkennen tot verbinden: bouwstenen voor lokale netwerken mantelzorg, Gent, Provincie Oost-Vlaanderen.Lokale dienstencentra willen laagdrempelig en dicht bij huis aan de slag gaan met mantelzorgers. Nu doen ze dat onvoldoende. Sommige centra zoeken naar een andere invulling van hun praatcafés of willen een nieuwe groep mantelzorgers bereiken.

‘Er is nood aan lotgenotencontact.’

Tijdens gesprekken met mantelzorgers merken we de nood aan uitwisseling en lotgenotencontact. Omdat de deelnemers van een contactgroep vaak wisselen, moet men zijn verhaal steeds opnieuw doen. Men verwacht ook ondersteuning met een duidelijke structuur en veiligheid, die verder gaat dan het eigen verhaal. Dat kan in gesloten groepen waar er met anderen een vertrouwensband ontstaat. Men wil dit dicht bij huis, want verre verplaatsingen zijn vaak te vermoeiend of niet haalbaar.

Werkzame praktijken

Mantelzorgers en praktijkwerkers waren vragende partij voor een ondersteuningsvorm die een antwoord geeft op deze noden en de draagkracht van mantelzorgers of ‘mantelkracht’ verhoogt.

We vonden vijf wetenschappelijk onderbouwde werkzame elementen. Het moet gaan om een combinatie van individuele ondersteuning en groepsbegeleiding; om langdurige en frequente ondersteuning; een combinatie van informatie vergaren, vaardigheden aanscherpen en uitwisselen van ervaringen; een actieve inbreng van de deelnemers en geen vast programma; het programma vertrekt van een positieve insteek.

Daarnaast zochten we interessante praktijken uit binnen- en buitenland. We vonden veel inspiratie bij Lifestyle Redesign®. Die methodiek wordt in Nederland toegepast in het programma ‘Gezond Actief Ouder Worden’ en in het Verenigd Koninkrijk onder de naam ‘Lifestyle Matters’.

Dit programma ondersteunt ouderen bij het aanleren van gezonde gewoontes in het dagelijks leven. In groep werkt men rond gezond eten, voldoende en veilig bewegen, levenslang leren. Het blijft niet bij praten, men gaat ook actief vaardigheden trainen.

Blauwdruk

Ontwikkel je een ondersteuningsprogramma vanuit puur theoretische principes en buitenlandse voorbeelden, dan bestaat het risico dat het niet voldoet aan de noden van de Vlaamse mantelzorger. Daarom hielden we co-creatiesessies met mantelzorgers. Zo kregen we zicht op hoe zo’n programma er volgens hen best uitziet wat betreft inhoud, locatie, mogelijke barrières en begeleidingsvorm. Ze gaven ook aan dat het ‘zorgen voor’ de belangrijkste bindende factor is, niet de zorgnoden van de persoon voor wie men zorgt.

Dit resulteerde in een blauwdruk voor Mantelkracht, ons coachingprogramma. Hierbij komt een vaste groep mantelzorgers gedurende een half jaar elke twee weken bijeen om zelf gekozen thema’s te bespreken en ervaringen uit te wisselen. Een begeleider of coach structureert de gesprekken en stimuleert gedragsverandering. Aanvullend zijn er individuele verdiepende gesprekken tussen mantelzorger en begeleider.

Uitgetest

De blauwdruk van Mantelkracht werd in de praktijk geoperationaliseerd, getest en verbeterd via een actieonderzoek. Hierbij werd op verschillende tijdstippen nagegaan wat de baten zijn van het programma voor de deelnemer, welke aanpassingen nodig zijn, wat wel of niet werkte.

‘Mantelkracht werd getest.’

Ook de coach en de begeleider vanuit het lokaal dienstencentrum werkten mee. Zo konden meteen verbeteringen ingevoerd worden. Door deze continue kwaliteitsverbetering kon op het einde van het onderzoek een concrete methodiek afgeleverd worden.Knaeps, J. en Lommelen, L. (2016), Mantelkracht. Coachingprogramma voor mantelzorgers, Brussel, Politeia.

Het actieonderzoek gebeurde in twee lokale dienstencentra. In ‘De ontmoeting’ in Beerse werden dertien mantelzorgers begeleid, waarvan twaalf vrouwen. Hun gemiddelde leeftijd was 64 jaar. In ‘Den Abeel’ in Mechelen namen zeven mantelzorgers deel, waarvan zes vrouwen. Een mantelzorger stopte omwille van de grote reisafstand. Met 69 jaar lag hun gemiddelde leeftijd nog iets hoger. De groepen werden begeleid door een coach en een begeleider van het lokaal dienstencentrum.

Individuele en groepsondersteuning

Omdat zowel individuele als groepsondersteuning belangrijk is, kozen we voor een gemengd aanbod. Er werden tien groepsbijeenkomsten van twee uur en vier individuele coachingsessies van één à anderhalf uur aangeboden. Niet elk individueel gesprek was verplicht. Wel werd gevraagd om zoveel mogelijk aanwezig te zijn op de groepsbijeenkomsten zodat er een vaste groep ontstond.

‘De afwisseling was een welgekomen vernieuwing.’

Voor de meeste mantelzorgers was de afwisseling van groepsbijeenkomsten en individuele coaching een welgekomen vernieuwing in de ondersteuning.

Op de groepsbijeenkomsten kon men ervaringen uitwisselen, gevoelens ventileren en ook lachen. Mantelzorgers vinden het belangrijk dat er geen nieuwe deelnemers bijkomen na de tweede bijeenkomst. Zo kon men elkaar echt leren kennen. Men moest niet steeds hetzelfde verhaal opnieuw vertellen en durfde meer vertrouwelijke thema’s aanbrengen.

Tijdens de individuele bijeenkomsten werd dieper ingegaan op persoonlijke thema’s of verder gebouwd op de groepsbijeenkomsten. De meeste mantelzorgers schreven zich in voor alle individuele momenten. Anderen kozen enkel voor een kennismakings-, tussentijds en afrondingsgesprek.

Actieve inbreng

De begeleidingen werkten vraaggericht. Mantelzorgers werden daarom actief betrokken bij de invulling van het programma. Tijdens de eerste bijeenkomst bepaalden ze onder meer de thema’s van de groepsbijeenkomsten.

‘Mantelzorgers bepalen samen de inhoud.’

In beide groepen kozen de mantelzorgers voor de thema’s communicatie, zorgen voor jezelf en omgaan met stress. Daarnaast legde elke groep eigen accenten. In de ene groep kwamen meer praktische zaken aan bod, zoals slikken, heffen en tillen. Elders was er meer aandacht voor het omgaan met dementie en emotionele gebeurtenissen.

Zowel tijdens de individuele als de groepsbijeenkomsten werd aan de deelnemers regelmatig gevraagd wat ze goed vonden en wat anders kon. Indien mogelijk, werd de ondersteuning hieraan aangepast.

Dat men het programma zelf mee vorm kon geven, vonden de deelnemers zeer positief. Het maakte dat het ‘hun’ programma werd. Het motiveerde om te blijven komen. Ook wanneer een thema voor hen minder relevant was, kwamen de mantelzorgers meestal toch opdagen. Men wou de andere deelnemers graag opnieuw zien en hen door hun aanwezigheid steunen. Bovendien kan men steeds iets bijleren, ook als het niet meteen relevant is voor het eigen leven.

Voor de coach en de begeleiders vormde het afstappen van een vast programma een uitdaging. Tijdens de voorbereiding van de thema’s deden ze beroep op de eigen ervaring, andere cursussen of brochures. Voor de meeste thema’s was dit voldoende. Voor andere werden externen uitgenodigd: docenten en studenten, praktijkwerkers of medewerkers van het Expertisecentrum Dementie.

Langdurige steun

Mantelkracht is een intensief programma. Voor verschillende geïnteresseerden is het zelfs te intensief, waardoor ze zich niet inschreven. Ook al werd gratis respijtzorg en vervoer aangeboden. Uiteindelijk deed slechts één deelnemer beroep op respijtzorg en niemand op het gratis vervoer. Toch evalueerden de mantelzorgers de langdurige en frequente begeleiding als noodzakelijk om tot inzicht en gedragsverandering te komen. Voor sommigen mochten de bijeenkomsten in het begin frequenter en was de langere tussentijd in vakantieperiodes hinderlijk. Om deze periodes te overbruggen, stuurden we iedereen een persoonlijke wenskaart.

‘Er kwamen drie extra bijeenkomsten.’

De deelnemers vroegen een meer geleidelijke afbouw en voortzetting van het programma. Daarom werden drie extra terugkombijeenkomsten voorzien. Het is echter niet mogelijk om Mantelkracht voortdurend aan dezelfde groep aan te bieden. Dit maakt het voor de organisatie moeilijk om nieuwe groepen op te starten. Bovendien zouden de thema’s na verloop van tijd verarmen.

Indien men nood heeft aan sociaal contact, moet men op het eigen sociaal netwerk terugvallen. Mantelkracht helpt om dit netwerk te reactiveren. Eventueel kan men wel logistieke ondersteuning bieden voor ontmoetingen van oud-deelnemers.

Multi-dimensioneel

Mantelzorgers vonden het positief dat er in het programma ruimte was om te praten over dagelijkse moeilijkheden. Maar het was even belangrijk om daarna over te gaan tot het thema van de dag. De aangeboden informatie was niet te moeilijk. Doordat men het eigen perspectief kon inbrengen en ervaringen kon uitwisselen, werd dit niet als belerend ervaren.

‘Men vond het vreemd om iets in te oefenen.’

Eerst vond men het wel wat vreemd om iets in te oefenen. Daarom werd niet gekozen voor rollenspellen. De sfeer en het aanwezige vertrouwen verlaagden de drempel om te oefenen. De vrijblijvende huiswerktaken zoals het invullen van een ‘dankbaarheidsdagboek’, waren voor sommigen een eyeopener, maar werden niet door iedereen uitgevoerd.

Positieve sfeer

Mantelzorgers willen dat de coach en begeleider een actieve rol opnemen, oog hebben voor wat goed en leuk is en een positieve sfeer scheppen. Daarom gebruikt Mantelkracht een waarderende en oplossingsgerichte coachingstijl. Er is ruimte voor het verhaal van elke mantelzorger, maar er wordt niet in detail geanalyseerd waarom dingen mislopen. Integendeel: er wordt gezocht naar het positieve in elk verhaal, naar wat energie geeft.

‘Waarderende coaching is een verademing.’

Mantelzorgers ervoeren de waarderende coaching als een verademing. Ze vonden het belangrijk dat de coach evenwichtig omgaat met de soms toch zware en pijnlijke verhalen. De positieve sfeer werd gecreëerd door de erkenning voor wat goed loopt en de positieve oefeningen. Ook de aandacht voor sfeer met koffie, kaarsen en aankleding van het lokaal volgens de seizoenen, droeg bij.

Baten en uitdagingen

Het programma werd bij een beperkte groep van twintig mantelzorgers uitgetest. We moeten dan ook voorzichtig zijn met grootse uitspraken, maar de resultaten zijn veelbelovend. In diepte-interviews gaven mantelzorgers aan dat ze dankzij het programma meer vertrouwen kregen in de eigen vaardigheden en meer begrip voor zichzelf. Ook waren ze positief over het gevoel van erkenning en vooral over de bewustwording van het belang van en het recht op zelfzorg.Op de website van Vonk3 staat een introductiefilmpje, waarin enkele mantelzorgers hierover getuigen.

‘Mantelzorgers hebben recht op zelfzorg.’

De begeleiders bevestigden dit. Ze merken op dat het programma zich vooral richt op mantelzorgers die bereid zijn open te praten over hun ervaringen en ruimte geven aan het verhaal van anderen. Ze geven aan dat het aanbieden van Mantelkracht, zeker de eerste keer, een hele tijdsinvestering is voor de organisatie. Vermits het Vlaams beleid sterk inzet op mantelzorg, lijkt die ondersteuning van mantelzorgers, ook naar tijdsinvestering een logische keuze.

Een mantelkrachtig programma

‘Mantelkracht’ is één van de vele initiatieven om mantelzorgers te ondersteunen. Het is gebaseerd op vragen en noden van mantelzorgers en lokale spelers, zonder de wetenschappelijke evidentie uit het oog te verliezen.

De mantelzorgers die deelnamen, werden actieve pleitbezorgers voor het verder uitrollen van deze praktijk in meerdere organisaties en regio’s. Deze steun van deelnemers is misschien wel het mooiste bewijs van de kracht van het programma.We publiceerden eerder op Sociaal.Net al heel wat bijdragen over mantelzorg en ondersteuning van mantelzorgers.