‘Geef kinderen met handicap meer inclusieve kansen’

Vraaggestuurd

Iedereen moet volwaardig kunnen deelnemen aan de samenleving. Mensen met een handicap hebben hier soms extra ondersteuning bij nodig. Ze hebben het recht om daar eigen keuzes in te maken en die zorg zelf te organiseren. Om ondersteuning meer vraaggestuurd te maken, werd in 2017 persoonsvolgende financiering ingevoerd.

‘Volwaardige persoonsvolgende financiering is er enkel voor volwassenen.’

Dat is intussen uitgegroeid tot een belangrijk financieringsmodel. Eind 2023 ontvingen 30.149 volwassenen een persoonsvolgend budget (PVB) en 2.552 kinderen en jongeren een persoonlijk assistentiebudget (PAB).

Ongelijke kansen

Volwaardige persoonsvolgende financiering is er enkel voor volwassenen. Minderjarigen moeten het voorlopig nog stellen met het systeem van een persoonlijk assistentiebudget, ook al beloofde het vorige regeerakkoord om daar verandering in te brengen. Een groot knelpunt is het beperkt aantal bestedingsmogelijkheden, bijvoorbeeld op het vlak van wonen of ondersteuning.

Zo moeten gezinnen van minderjarigen meteen een lastige keuze maken: kiezen ze voor een persoonlijk assistentiebudget of voor ondersteuning vanuit een multifunctioneel centrum?

Een multifunctioneel centrum biedt dagopvang, begeleiding en verblijf. De ondersteuning gebeurt vooral in de voorziening zelf, die ook de regie voert. De jongere is sterk afhankelijk van de mogelijkheden van het centrum.

‘Volwassenen met een persoonsvolgend budget hebben meer bestedingsvrijheid.’

Dat loopt anders bij een persoonlijk assistentiebudget. Dat budget kan je zelf inzetten voor ondersteuning thuis of buitenshuis. Helaas zijn de bestedingsmogelijkheden beperkt. Zo kan gespecialiseerde ondersteuning vanuit een multifunctioneel centrum vaak niet betaald worden met dit budget. Nochtans kan het ook anders: volwassenen met een persoonsvolgend budget hebben die bestedingsvrijheid wel.

Deze beperkingen zijn voor jongeren een belangrijke hindernis op de weg naar inclusie. We geven enkele voorbeelden. De namen zijn fictief, de beschreven situaties niet.

Nora

Nora is zeventien jaar en heeft autisme en ADHD. Ze heeft een persoonlijk assistentiebudget en woont thuis. Maar deze situatie weegt voor iedereen zwaar. In een multifunctioneel centrum wonen, is voor haar geen optie: het groepsleven geeft haar te veel prikkels.

Lees ook

‘We hebben de mond vol van inclusie, maar spreken met gespleten tong’

Nora en haar gezin zijn het eens over de beste oplossing: studiowonen, gecombineerd met voldoende begeleiding. Studiowonen kan vanaf 16 jaar, maar het persoonlijk assistentiebudget legt haar beperkingen op: maximaal 155 dagen woon- en dagondersteuning, maximaal 104 uren begeleiding.

Mocht Nora een persoonsvolgend budget hebben, dan gelden die beperkingen niet en zou Nora met hetzelfde budget die oplossing wel kunnen realiseren.

Joris

Ook de tienjarige Joris heeft een persoonlijk assistentiebudget. Hij heeft een zware fysieke en verstandelijke handicap. Zijn ouders helpen hem thuis en dat lukt voorlopig. Maar voor zijn gezin zou het beter zijn dat hij af en toe één of meerdere nachten in een gespecialiseerde opvang kan logeren.

Ook hier gelden strakke regels. Joris mag zijn persoonlijk assistentiebudget inzetten voor nachtondersteuning in een multifunctioneel centrum. Maar het aantal nachten is beperkt. Te beperkt voor het gezin van Joris. Het gezin beslist om het persoonlijk assistentiebudget op te geven en de financiering over te dragen naar het multifunctioneel centrum. Dan geldt die beperking van een beperkt aantal nachten niet.

‘Joris en zijn gezin zetten een grote stap terug op vlak van autonomie.’

Het gevolg is dat het centrum zelf een vast aantal nachten bepaalt, die sowieso betaald moeten worden, ongeacht of Joris die nachten daar verblijft. Het centrum bepaalt ook wanneer hij welkom is. Dat is onder andere afhankelijk van het aanwezige personeel en de ondersteuningsvragen van andere kinderen.

Uiteraard overlegt het multifunctioneel centrum met het gezin. Maar de regie ligt bij de voorziening. Op vlak van autonomie zetten Joris en zijn gezin een grote stap terug.

Als Joris een persoonsvolgend budget had, stond hij met hetzelfde budget veel sterker in zijn schoenen en kon er zowel opvang buitenshuis als ondersteuning thuis voorzien worden. De ondersteuning kon dan meer afgestemd worden met wat het gezin effectief nodig heeft.

Niet prioritair

Ook bij toewijzingen wringt het systeem. Wie kiest voor een persoonlijk assistentiebudget, krijgt dat niet onmiddellijk toegekend. Omdat de Vlaamse regering niet genoeg budget voorziet om de vele ondersteuningsvragen in te vullen, kijkt de overheid in eerste instantie naar wie die ondersteuning het hardst nodig heeft. Daarbij speelt ook de draagkracht van de omgeving rond het kind een belangrijke rol: als de situatie ‘haalbaar’ of ‘overleefbaar’ is, krijgt het kind of de jongere geen budget.

Lees ook

James Van Casteren: ‘Zolang er wachtlijsten zijn, moeten we de schaarse middelen verdelen’

Hoewel we begrijpen dat gezinnen met de grootste noden snel ondersteund moeten worden, zien we hierdoor veel gemiste kansen. Gezinnen die bewust inclusieve keuzes willen maken, kunnen dit vaak niet realiseren omdat hun vraag als ‘niet prioritair’ wordt beoordeeld. Er leeft nog altijd het vooroordeel dat als je echt inclusief wil leven, de draagkracht wellicht voldoende is om het zonder persoonlijk assistentiebudget te redden. Ironisch genoeg moeten die ouders helaas overschakelen naar niet-inclusieve en vaak duurdere keuzes.

Sem

Zoals het gezin van Sem. Ook Sem heeft omwille van zijn handicap ondersteuning nodig. Zijn gezin heeft hier altijd zelf voor ingestaan. Sem is nu vijftien jaar en wil heel graag met vrienden op stap.

Hij wil niet meer dat zijn mama mee naar school gaat om te helpen en dat zijn broer hem moet vergezellen bij een uitstapje naar de cinema. En hulp inroepen van zijn vrienden, bijvoorbeeld bij een toiletbezoek, dat ziet hij echt niet meer zitten. Op school zijn er afspraken met een dienst thuisverpleging, maar in de vrije tijd blijft het moeilijk.

Sem wacht al jaren op het laagste budget. Zijn ouders kiezen voor een inclusief leven, maar daardoor wordt hun vraag naar een budget als minder dringend beschouwd. Helaas heeft het gezin onvoldoende financiële middelen om de noodzakelijke assistentie voor Sem uit eigen zak te blijven betalen.

Het kan anders

Terecht heeft iedereen de mond vol van inclusie, beleidsmakers voorop. Gaat het over kinderen met een handicap, dan legt het persoonlijk assistentiebudget maar ook het mulitfunctioneel centrum overbodige hindernissen op. Het is hoog tijd om die financieringsvorm bij te sturen.

‘Geef kinderen dezelfde bestedingsmogelijkheden als volwassenen.’

Geef kinderen en volwassenen dezelfde bestedingsmogelijkheden. Dan kunnen ze samen met hun gezin meer inclusieve keuzes maken. Op deze manier starten we inclusie op jonge leeftijd, en wint iedereen.