Helena leeft met een beperking: ‘Ik heb dat, maar ik ben dat niet’

Spina en ik

Rond mijn vijftiende ging ik op zoek naar meer informatie over mijn beperking. Zo kwam ik terecht bij de Spina Bifida-groep van Vlaanderen. Het doet deugd om te lachen of praten met mensen die precies weten hoe het voelt.

‘Iedereen mag mij vragen stellen maar als het enkel over mijn aandoening gaat, haak ik af.’

Mijn beperking is er gewoon. Ik heb dat, maar ik ben dat niet. Ik wil niet dat dit een groot deel van mijn leven wordt. Ik denk vooral: dit kan ik wel, dit kan ik niet. Ik voel me vooral student. Soms ga ik wat te vlot over mijn problemen heen. Dan sus ik mezelf dat het allemaal niet zo erg is, terwijl het op sommige momenten best lastig is.

Iedereen mag mij vragen stellen maar als het enkel over mijn aandoening gaat, haak ik af. Sommige mensen pakken het goed aan maar anderen vragen letterlijk: “Wat is je probleem?” Dan zeg ik: “Ik heb helemaal geen probleem.”

Laatst sprak iemand me aan met “nog veel beterschap”. Ik heb echt geen beterschap nodig. Mijn vrienden begrijpen niet altijd waar de gevoeligheid ligt. Het is niet omdat iets goed bedoeld is dat het zo binnenkomt. Het blijft moeilijk om aan te geven wat past en wat niet.

Ik vind het aangenaam als mensen mij vooral als persoon zien en niet te veel focussen op mijn beperking. Als iemand in mijn plaats beslist dat ik iets niet kan, bewijs ik graag het tegendeel.

Operatie lagere school

Vanaf de lagere school ging ik naar het gewoon onderwijs. Soms liep het moeilijk. Ik had vriendjes en vriendinnetjes maar de laatste twee jaar kwam ik regelmatig wenend thuis. Op die leeftijd zijn kinderen gewoon hard voor elkaar. Ik voelde me vaak uitgesloten.

Ik had in die periode veel operaties, waardoor ik regelmatig in het ziekenhuis lag. Mijn leven draaide toen rond mijn spina en dat maakte me boos en lastig. Ik wou alles meedoen, bij mijn vriendjes zijn. Een gewoon kind zijn, geen ziekenhuiskind. Gelukkig viel mijn laatste operatie vlak voor de overgang naar het middelbaar. Daarna had ik geen operaties meer. Dat maakte een groot verschil.

Ticket naar het middelbaar

De eerste twee jaar in het middelbaar onderwijs was het zoeken. Niemand kende elkaar maar het was een kleine school. In het begin waren er pesterijen, eerder uit onwetendheid dan uit slechte bedoelingen. Gelukkig kreeg ik steun van klasgenoten die het voor me opnamen.

‘Vanaf het vierde middelbaar vond ik echt mijn vriendinnen. Het voelde juist aan en we maakten superveel plezier.’

In het lager gaf mijn mama elk jaar uitleg aan mijn klasgenoten: “Dit is er met Helena aan de hand, daarom moet ze naar het ziekenhuis.” Dat was heel goed. Een simpele uitleg. Vaak was mijn kinesist of tante er ook bij. In het eerste middelbaar deed ik dat niet en daar heb ik nu spijt van. Veel leerlingen wisten niet precies wat er met mij aan de hand was. Extra uitleg zou wel geholpen hebben. Zo was er in het vierde middelbaar een klasgenoot met leukemie. Ik voelde dat iedereen meer begrip voor zijn situatie kreeg toen een verpleegster uitleg gaf voor de klas.

Vanaf het vierde middelbaar vond ik echt mijn vriendinnen. Het voelde juist aan en we maakten superveel plezier. Dat zijn nog steeds mijn beste vriendinnen.

Rock Werchter

Toch bleven er momenten waarop het moeilijker liep. In het vijfde middelbaar: Rock Werchter.

Natuurlijk wou ik graag met mijn vriendinnen mee, maar ik wist wat een getrek en gesleur dat zou zijn met mijn rolstoel op die weide. Uiteindelijk zijn ze zonder mij gegaan. Ik begrijp dat het voor hen moeilijk was om zoiets aan te geven: “Helena, we willen onze eerste ervaring op een makkelijke manier doen.”

Nu zou ik het anders aanpakken. Intussen ben ik naar Rock Werchter geweest en het was de moeite waard. Het blijft zoeken maar mijn vrienden zeggen nu voluit: “Ja, we nemen je mee.” Ze zijn eerlijk en ik durf het zelf voor te leggen: “Als je het niet wil, moet je het gewoon zeggen.” Vroeger stootte ik sneller op mijn eigen grenzen.

Next step: University!

Mijn ouders spoorden me aan om verder te studeren aan de universiteit of hogeschool: “Zorg gewoon dat je een goed diploma hebt.” Ik twijfelde daar zelf niet aan, iedereen uit mijn middelbare school ging verder studeren.

‘Op kot gaan was best spannend, maar eigenlijk lukte dat allemaal goed.’

Ik wist dat ik fysiek niet alles kon doen. Zo wou ik graag chirurg worden. Dat is een vermoeiende en motorische job. Daar moest ik rekening mee houden. Dus zocht ik een richting waar ik mijn mentale capaciteiten volop kon inzetten. Ik koos voor de richting experimentele psychologie. Als ik later in een rolstoel zit, dan heb ik toch nog voldoende jobkansen.

Tijdens mijn studie maakte ik gebruik van schakeljaren, waarbij ik vakken uit vorige jaren nog meenam. Dat had deels te maken met mijn beperking, maar ik genoot ook volop van het bijhorende studentenleven.

Op kot gaan was best spannend, maar eigenlijk lukte dat allemaal goed. Ik moest gewoon zorgen dat het gebouw aangepast was: een lift, een kamer dicht bij de badkamer.

Bij het uitgaan ervaar ik wel eens moeilijkheden. Mensen zijn zat, sociale barrières vallen weg en dan kan men al eens grof uit de hoek komen. Soms kan ik daar goed mee omgaan, op andere momenten niet. Dat is zoeken, elke keer opnieuw.

Gelukkig komen mijn vrienden op voor mij. Zo was ik eens op stap met mijn lief, hij duwde mij in mijn rolstoel. Een jonge kerel stapte op ons af en feliciteerde mijn lief: “Proficiat, chapeau dat jij dat kan.” Ik wist niet wat ik hoorde. Alsof het zo uitzonderlijk is dat je samen kan zijn met iemand in een rolstoel? Daar werd ik echt boos van.

Therapie en co

Ik moet zorg dragen voor mijn lichaam. Zo is kinesitherapie belangrijk voor mij. Ik moet daar tijd voor maken. Als je studeert, is dat lastig en soms moeilijk combineerbaar.

Daarnaast is beweging belangrijk. Ik kan niet alles doen door het risico op blessures. Daarom sport ik nu vooral op mezelf. Bijvoorbeeld fitness, dat ligt moeilijk voor mij. Mijn oefeningen zien er niet altijd even normaal uit. Ook als ik raar binnenstap voel ik me meteen bekeken. Samen met een vriendin lukt het beter.

‘De controles in het ziekenhuis zijn telkens een confrontatie met mezelf.’

Er zijn regelmatig controles in het ziekenhuis. De avond daarvoor ben ik altijd super-emotioneel. Niet omdat er iets ergs is, maar puur om het feit dat het altijd zo zal blijven. Het is telkens opnieuw een confrontatie met mezelf. Ze duwen me vaak de realiteit onder ogen: “Later ga je niet zoveel kunnen stappen, je moet je rolstoel meer gebruiken…”

Ik zie het als een leerschool om naar buiten te gaan met mijn rolstoel, vooral ook voor de anderen. Zo neem ik het openbaar vervoer of ga ik wel eens sporten met een rolstoel. Het is belangrijk dat mensen zien dat het bestaat en dat dit me lukt zonder hulp.

Lees ook

Konekt bewijst: toegankelijkheid is niet moeilijk

Onvoorstelbaar, hoe anderen je benaderen als je in een rolstoel zit. Daar kan ik veel voorbeelden over geven. Mensen die je op je hoofd wrijven of op restaurant aan je gezelschap vragen: “Wat wil ze eten?”  Eens ik mijn mond opendoe, hebben ze het snel door. Dan horen ze meteen dat ik voor mezelf kan opkomen.

Mijn ouders gaven me veel zelfstandigheid mee in mijn opvoeding. Ik ben hen daar dankbaar om. Zo leerde ik mijn plan trekken. Vanaf de leeftijd van vijftien belde ik zelf met dokters om afspraken te maken. Uiteindelijk kom je daar ver mee.

Autorijden als volgend doel

Mijn volgende doel? Leren autorijden!

Intussen heb ik mijn voorlopig rijbewijs. Ik vind het systeem ingewikkeld en er zijn veel zaken waar ik rekening mee moet houden. Zo moet ik een rijgeschiktheidsonderzoek ondergaan bij Cara. Daar bekijken ze of de vermindering van mijn functionele vaardigheden invloed heeft op het besturen van een wagen en welke aanpassingen er nodig zijn. Er komt heel wat bij kijken en ik zal er wellicht dubbel zo lang over doen als mijn leeftijdsgenoten.

Om de vier jaar word ik opgeroepen door de controlearts. Alsof ze moeten checken of ik nog steeds spina bifida heb. Stel je voor. Ze onderzoeken dan of ik nog recht heb op mijn spalken en mijn rolstoel. Het is lastig om telkens opnieuw je eigen beperking te moeten bewijzen.

Van vlinder tot Tinder

De eerste keer verliefd worden, dat is sowieso spannend. Je beperking komt dan toch weer op de voorgrond. Het maakt je onzeker. Ze moeten je niet alleen leuk vinden maar ook kunnen omgaan met je beperking. Ik ging vooral op zoek naar manieren om mijn leefwereld uit te breiden: nieuwe leeftijdsgenoten leren kennen, dat heeft me doen openbloeien.

‘Later wil ik graag kinderen, maar eerst wil ik me focussen op afstuderen en het vinden van een job.’

Op mijn zestiende had ik mijn eerste lief. Zelfs na de breuk voelde ik een boost in mijn zelfvertrouwen: zie je wel dat ook ik een lief kan hebben. Als het niet werkt in een relatie heeft dat niet automatisch iets te maken met mijn beperking, je kan ook gewoon niet goed bij elkaar passen. Maar ze moeten er natuurlijk wel mee om kunnen gaan. Als je te veel bezig bent met: “wat gaan de mensen van ons denken”, dan werkt het niet…

Wat ik belangrijk vind in een relatie? Diepe gesprekken combineren met lachen en onnozel doen. Open kunnen praten over mijn beperking is belangrijk.

Bij een eerste contact denk ik daar wel over na: hoe wil ik mezelf in beeld brengen. Bijvoorbeeld op Tinder zou ik niet direct een foto van mezelf in mijn rolstoel zetten. Of het zou er heel goed moeten uitzien, zodat de mensen zien: die zit wel in een rolstoel maar ziet er supergelukkig uit. Maar in een verder contact is het wel belangrijk dat jongens op de hoogte zijn van mijn beperking, zodat ze niet verschieten als ze mij de eerste keer zien. Ik zou dat zelf ook niet leuk vinden om dat later te ontdekken. Dus ik probeer dat op het gepaste moment in het gesprek te laten binnenrollen.

Moeilijk thema

Een bijkomende moeilijkheid voor mij is incontinentie. Al verzorg ik me goed en ben ik discreet en hygiënisch, er gebeuren soms accidentjes en dan schaam ik me daarvoor. Het blijft een thema waar je niet gemakkelijk over praat, er hangt een bepaald stigma over. Mij helpt het om er open over te zijn, het niet te zwaar te maken en er samen eens mee te lachen.

Lees ook

Inclusie: ‘We gaan met ongeloof terugkijken op deze periode’

In een relatie moet mijn beperking niet mijn leven overnemen. Het is anders, maar toch ook normaal. Een lief dat daar grappen over maakt, dat moet zeker kunnen. Zo durf ik ook wel eens lui te zijn en dan is het best grappig als mijn lief zegt: “Hé, het is niet omdat je kreupel bent, dat je het zelf niet kan halen.”

Humor is zo belangrijk in een relatie. Zonder humor zou alles maar saai zijn en veel te serieus. Het leven mag soms wat luchtiger verlopen. Het leert je genieten van de kleine dingen.

De wereld ligt open…

Alleen reizen, daar droom ik van. Het zit in mijn bloed om op mijn eentje te gaan rondtrekken. Ik ben sociaal aangelegd en heb graag mensen rond me. Een citytrip lukt maar low budget rondtrekken in Vietnam of Thailand, dat is momenteel onhaalbaar.

Hygiëne is belangrijk voor mij. Af en toe beland ik op spoed door problemen aan mijn blaas en dan is een goed ziekenhuis in de buurt noodzakelijk. Samen met mijn ouders maakte ik wel al avontuurlijke vakanties, steeds gemengd met cultuur. De vakantie is dan wat aangepast maar ik kan veel dingen meedoen.

‘Canada is ‘wheelchair heaven’: inclusie staat daar centraal en alle gebouwen zijn aangepast voor mensen in een rolstoel.’

Wat ik mezelf gun? Een toekomst in een wereld waar inclusie meer en meer centraal staat. Vorig jaar woonde ik zeven maand alleen in Canada voor mijn buitenlandse stage. Ik geef dit land sindsdien de bijnaam “wheelchair heaven”, omdat inclusie daar centraal staat en alle gebouwen aangepast zijn voor mensen in een rolstoel. Een oprechte verademing.

Huwelijk

Bij mijn thuiskomst vroeg mijn vriend me ten huwelijk. Intussen zijn we voor de wet getrouwd en wonen we enkele maanden samen. Later wil ik graag kinderen, maar eerst wil ik me focussen op afstuderen en het vinden van een job.

‘Niet het anders zijn is een probleem, maar hoe je er als omgeving naar kijkt.’

Ik ben tevreden met de keuzes die mijn ouders voor me gemaakt hebben. Leren om sterker te worden. Mezelf mijn eigen weg laten zoeken. Zorgen dat ik mijn eigen standpunt durf innemen over hoe ik in het leven sta. Ik ben wie ik ben en daar ben ik fier op.

De kwaliteit die me al het verst bracht? Sociaal zijn. Ik hoor vaak: “Helena, jij kent zoveel mensen.” En dat klopt, ik spreek mensen vlot aan en omgekeerd. Ik ben goed in smalltalk, wat best handig is. Opgroeien in een normale wereld zorgde ervoor dat ik makkelijk met mensen omga.

Mijn wijsheid? Durf je beperking recht in de ogen te kijken. Het contact met lotgenoten heeft mij daarin gesteund. Heb je zelf geen beperking? Kijk dan altijd eerst naar de persoon die je voor je ziet en dan pas naar de beperking. Openheid helpt: praten, lachen, eens ferm onnozel doen. Niet het anders zijn is een probleem, maar hoe je er als omgeving naar kijkt.