Niks hersenschudding, gewoon in overlevingsmodus

Op kamp met Cachet

Mijn zomer was er geen om over naar huis te schrijven. Ziekte, ziekenhuisopnames, complicaties… Veel gedoe. Net wanneer het even beter ging kreeg ik telefoon.

‘Op weg naar de kampplaats krijg ik in de auto opnieuw telefoon. De ziekenwagen is net gearriveerd.’

Elien is een vriendin.Elien is een pseudoniem.Ze was deze zomer op kamp met Cachet vzw. Dit is een organisatie voor en door jongeren uit de jeugdhulp. Hun ‘COCA MAX-kamp’ waar Elien aan deelnam, zoomt in op ervaringen van jongeren met geestelijke gezondheidszorg. Elien had mij opgegeven als haar contactpersoon, want bij haar ouders kan ze niet terecht.COCA Max is onderdeel van het project Take Care van Cachet vzw waarin jongeren hun ervaringen met geestelijke gezondheidszorg gebruiken om elkaar te versterken en hulpverleners en beleidsmakers te inspireren.

Op dag een van het kamp liep het al moeilijk, op dag twee werd ik door kampmedewerkers gecontacteerd met de vraag hoe ze haar het beste konden helpen. Later die avond belden ze mij terug met de vraag om haar te komen oppikken. Op weg naar de kampplaats krijg ik in de auto opnieuw telefoon. De ziekenwagen is net gearriveerd want ze vonden Elien op de trap in een dissociatieve modus en ze wilden mogelijke lichamelijke letsels uitsluiten.

Is ze in opname dan?

Ik voel de bui al hangen. Het is voor Elien niet haar eerste ziekenhuisopname en wellicht ook niet haar laatste. Uiteraard is het belangrijk lichamelijke letsels uit te sluiten, daar knelt het schoentje niet.

De bejegening door het zorgpersoneel is iets anders. Een kampmedewerker van Cachet vzw rijdt mee met de ziekenwagen. Zowel zij als Elien vertellen aan de ambulanciers wat de organisatie doet en dat het kamp een ontmoetings- en reflectiemoment is over de ervaringen van jongeren met de geestelijke gezondheidszorg.

“Is ze in opname dan?” De vraag wordt over het hoofd van Elien heen aan de kampmedewerker gesteld. Nee, dat is ze niet, ze gaat wel elke week naar de psycholoog.

Er wordt verteld over dissociatieve klachten, PNEA (psychogene niet-epileptische aanvallen) en conversiestoornis. Niet iets waarvan ik verwacht dat het basiskennis is voor een ambulancier, maar Elien is intussen terug bij de les en kan zelf perfect uitleggen wat dit voor haar inhoudt. De symptomen die ze vertoont – hoofdpijn, gevoelloze delen in haar lichaam en geheugenverlies – kent ze al lang.

Ik ben ook verpleegkundige

Sommigen uit Eliens nabije omgeving spreken steevast over dagdromen, helaas is er meer aan de hand. Het gaat om een diepgeworteld overlevingsmechanisme na trauma. De geest splitst af wat anders ondraaglijk is. Een vaak genomen route in de hersenen wordt een automatisme dat op termijn niet meer helpend is.

‘Wanneer ik aan de arts vraag of ze op de hoogte zijn van de geschiedenis van deze symptomen wimpelt hij me af.’

Aangekomen in het ziekenhuis vind ik Elien op spoed, danig onder de indruk van alweer een ziekenhuisopname maar blij om een vertrouwd gezicht te zien. Ze vertelt me dat ze denken aan een hersenschudding en epilepsie. Epilepsie en PNEA kunnen qua symptomen op elkaar lijken, dus ik vraag de verpleging of ze op de hoogte zijn van haar voorgeschiedenis.

De woorden PNEA en dissociatie doen duidelijk geen belletje rinkelen. Ik word aangekeken alsof ik van een andere planeet kom. “Ik ben ook verpleegkundige”, voeg ik er snel aan toe, in een poging om de afstand tot elkaar wat te verkleinen en vertrouwen te wekken.

Dokter

De verpleegkundigen zeggen dat zij geen toegang hebben tot het hele dossier, maar verzekeren ons dat de arts mee is in het verhaal van Elien. Niet veel later komt hij binnen.

“De neuroloog wil 24 uur observatie, want de symptomen zijn duidelijk klachten van een hersenschudding.” Elien weet namelijk niet meer dat ze van de trap is gevallen en ook de uren daarvoor is ze “tijd kwijt”.

‘24 uur niet slapen betekent de volgende dag gegarandeerd méér psychische klachten.’

In combinatie met de hoofdpijn is de diagnose duidelijk: hersenschudding. Wanneer ik opnieuw aan de arts vraag of ze op de hoogte zijn van de geschiedenis van deze symptomen wimpelt hij me af. Het beeld is immers duidelijk, dit is zonder enige twijfel een hersenschudding.

Aan de patient wordt niets gevraagd. Elien mompelt dat ze geen 24 uur zal blijven. Paniek in de ogen. Ze krijgt geen gehoor. De verpleging komt binnen en de bedsponden worden omhoog gezet. “We gaan u nu naar de afdeling brengen mevrouw.” Elien herhaalt: “Nee, ik blijf hier niet.” Geen reactie.

Ik herhaal nog eens voor haar: “Ze wil hier niet blijven.” Daarop komt het antwoord dat de arts dat toch noodzakelijk vindt en het tenslotte maar 24 uur is. Maar 24 uur, betekent voor Elien nóg eens 24 uur niet slapen. 24 uur niet slapen betekent de volgende dag gegarandeerd méér psychische klachten.

Boze blikken

Ik opper dat Elien een keuze heeft, dat ik haar daar wil laten als zij dat wil, maar dat ik haar ook kan meenemen als ze echt tegen advies weg wil. Boze blikken komen mijn kant op omdat ik deze optie bespreekbaar maak. Hoe zat dat nu al weer met geïnformeerde toestemming?

‘Het papier voor ontslag tegen advies wordt getekend met nog een sneer van de arts erbij.’

Zou het niet fijn, wenselijk en helpend zijn als zorgverleners echt in gesprek gaan met patiënten en hen ook werkelijk informeren over alle mogelijke opties? Uiteraard met de gevolgen van elke keuze erbij, maar zonder iets weg te laten.

Waar ging het fout?

Het papier voor ontslag tegen advies wordt getekend met nog een sneer van de arts erbij. De ontslagpapieren worden in mijn handen geduwd. Uit het verslag: “Elien werd met de ziekenwagen naar spoed gebracht. Ze verbleef met een groep in een vakantiehuis, het is een gezelschap met psychiatrische patiënten met begeleiders.”

Fout. Elien gaat een keer per week naar de psycholoog en was op kamp met een groep die werkt rond ervaringen en stigmatisering in de maatschappij over geestelijke gezondheidszorg. Vanaf wanneer ben je een psychiatrisch patiënt? Waar ligt de drempel voor inspraak en een geïnformeerde beslissing?

Ik neem haar mee naar huis. Ze werd die nacht minstens om de twee uur gewekt door onze jongste dochter, alsof ze het aanvoelde. Niks hersenschudding, gewoon een jonge vrouw in overlevingsmodus…