‘Kan ik als lesbische vrouw met een beperking rekenen op dezelfde zorg als iemand anders?’

Uit het niets

We zijn bij Marleen thuis, in Hasselt. Achttien jaar geleden werd Marleen uit het niets getroffen door een CVA.CVA staat voor cerebro vasculair accident, de verzamelnaam voor herseninfarct en hersenbloeding.Een herseninfarct. “Dat was een donderslag bij heldere hemel. Van de ene dag op de andere kon ik niets meer. Stappen, spreken, lezen, schrijven. Alles wat altijd zo evident was, is dat opeens niet meer.”

‘Er is een Marleen 1.0 en 2.0. En die zijn voortdurend met elkaar in gevecht.’

Dankzij een doorgedreven revalidatie heeft ze gelukkig een stuk van die vaardigheden terug opgepikt. “Maar het blijft vallen en opstaan. Er is een Marleen vóór en een Marleen ná. Een Marleen 1.0 en 2.0. En die zijn voortdurend met elkaar in gevecht.”

“Geregeld komt Marleen 1.0 piepen om te zeggen dat iets wel zal lukken. Maar Marleen 2.0 moet dit dan uitvoeren. En dat is dus niet altijd evident. In mijn hoofd kan ik de wereld aan, maar mijn lichaam is het daar niet altijd mee eens.”

Bezige bij

Anno 2023 is Marleen weer helemaal de bezige bij die ze vroeger was. Naast haar werk bij de VDAB is ze covoorzitter van De Roze Bink, een vereniging voor transgender en holebi personen met een handicap. Hiernaast is ze lid van GRIP vzw, de mensenrechtenorganisatie van en voor personen met een handicap.

“Ik ben blij dat mijn cognitieve vaardigheden zijn teruggekomen. Maar de automatische reflex, die is weg. Ik kan lezen, schrijven en praten, maar alles is vertraagd. Ik moet altijd goed nadenken bij alles wat ik doe. De automatische piloot is achtergebleven in 2005.”

De taal van de liefde

Vreemd genoeg was het de Spaanse taal die het eerste terugkwam. “Raar, want dat is niet mijn moedertaal. In de tijd van mijn herseninfarct had ik echter een relatie met Aida, een lieve Spaanse vrouw. Thuis spraken we Spaans. En blijkbaar staat de taal van de liefde altijd en overal op de voorgrond.”

Samenleven met een vrouw was achttien jaar geleden nog niet zo evident. “Ik denk dat ik altijd wel een beetje een rebel ben geweest. Blijkbaar heb ik steeds een niet-evident pad bewandeld. Al van jongs af aan ben ik actief in de feministische vrouwenbeweging. Nadien ben ik gaan samenwonen met een vrouw die dan ook nog eens buitenlandse roots had. Na mijn herseninfarct dacht ik dan ook: ‘Oké, een handicap, dat kan er ook nog wel bij’.”

‘De allereerste vraag in het intakegesprek ging over ‘mijn man’. De twijfel die me toen overviel gaf me een schok. Zou ik zeggen dat mijn partner een vrouw is?’

“Het is niet altijd eenvoudig om in een medische context op te komen voor je rechten en wensen. En hoewel ik al twintig jaar out was, bracht mijn geaardheid extra twijfels met zich mee. Een van de eerste dagen in het revalidatiecentrum had ik een intakegesprek met het behandelend team. Zelf kon ik uiteraard niet spreken, dus was het wachten tot mijn moeder en Aida er waren.”

“De allereerste vraag ging over ‘mijn man’. De twijfel die me toen overviel gaf me een schok die ik nu soms nog voel. Opeens woedde er een storm van gedachten in me. Zou ik zeggen dat mijn partner een vrouw is? Kan ik als lesbische vrouw rekenen op dezelfde zorg als iemand anders?”

“Ik voelde me enorm kwetsbaar. Van de onafhankelijke vrouw die al twintig jaar uit de kast is, ging ik in twee seconden naar het meisje dat afhankelijk is van de houding en mening van anderen. Dat maakte me bang.”

Het belang van intimiteit

Een handicap gooit veel aspecten van het leven door elkaar. Soms is het zoeken naar nieuwe evenwichten. En soms is het dingen herontdekken. Zoals seks. Of gewoon intimiteit in de bredere zin van het woord.

“Ik mocht vrij snel de weekenden thuis doorbrengen. Als koppel riep die nieuwe realiteit heel wat vragen op. Want hoe moet dat dan? Zou seks fysiek wel veilig zijn?”

‘Hoewel de medische sector er alles aan doet om je weer te doen functioneren, komt het emotionele weinig tot niet aan bod.’

Vragen waar het zorgpersoneel duidelijk niet op voorbereid was. “Hoewel de medische sector er echt alles aan doet om je verstandelijk en fysiek weer te doen functioneren, komt het emotionele en de behoefte aan intimiteit weinig tot niet aan bod in het zorgtraject.”

“Uiteindelijk heb ik geleerd dat het een proces is van jezelf opnieuw leren kennen. En van je partner op een nieuwe manier leren kennen. Het is zoeken, gissen en missen. En lachen. En rode wangetjes. Humor is hierin ontzettend belangrijk. En het besef ‘we komen er samen wel uit’.”

De drive om te blijven gaan

De wilskracht van Marleen is niet aangetast. Integendeel. Zo ijvert ze ook vandaag nog voor zelfbeslissingsrecht van personen met een handicap.

‘Ik heb een sterk netwerk dat altijd voor me klaarstaat.’

“In de maanden na mijn herseninfarct wilden mensen me altijd alles uit handen nemen. Goedbedoeld, uiteraard. Maar ik wilde dat niet. Ik zei dan altijd: ‘Niet betuttelen, a.u.b.”. Maar enkel in mijn hoofd natuurlijk, want uitspreken kon ik dat niet.”

“Gelukkig heeft de logopedist in het revalidatiecentrum me hierbij geholpen. Het werd een van de eerste zinnen die ik weer kon uitspreken. Net omdat ik het zo belangrijk vond om tegen het verpleegkundig personeel en mijn omgeving te kunnen zeggen: ‘Ik wil het zelf doen’. Als het niet zo vlot meer gaat, doet het goed om af en toe te horen: ‘Wat is voor jou het meest comfortabel?’.”

Luxepositie

Ondanks alle tegenslagen beseft Marleen dat ze in een luxepositie zit.

“Ik heb een sterk netwerk dat altijd voor me klaarstaat: vrienden, familie en natuurlijk mijn huidige partner Marijke. Ik heb een werkgever die inclusie hoog in het vaandel draagt. Daarnaast mag ik veel tijd besteden aan mijn vrijwilligerswerk bij de Roze Bink en GRIP vzw, die me op mijn waarde inzetten. Ik besef heel goed dat ik geluk heb. Ik heb een goed leven en dat omarm ik.”

Lees ook

Xavier is homo en heeft beperking: ‘Ik leef in twee werelden die vreemd zijn voor elkaar’

Spijtig genoeg verlopen niet alle verhalen zoals dat van Marleen. Onderzoek wijst uit dat LGBTI+ personen met een handicap extra drempels tegenkomen in onze samenleving. Deze dubbele identiteit leidt vaak tot sociale isolatie, moeilijkheden op de werkvloer en een gebrek aan toegang tot passende gezondheidszorg.

Voor çavaria is het belangrijk om te erkennen dat deze drempels een negatief effect hebben op het welzijn. Samen met haar partners streeft de belangenvereniging naar meer inclusie voor LGBTI+ personen met fysieke, mentale, verstandelijke of zintuigelijke beperkingen.