Twintig jaar Wet Patiëntenrechten: ‘In de gezondheidszorg blijft transparantie een groot probleem’

Twintig jaar patiëntenrechten

Feit of fictie? Je ligt op spoed voor een dringend medisch probleem. In je patiëntendossier leest men dat je woont in een voorziening binnen de geestelijke gezondheidszorg. Plots staan je lichamelijke klachten in een ander licht. Misschien overdrijf je, of zoek je aandacht? Zorgverleners twijfelen.

‘De Wet op de Patiëntenrechten erkende formeel dat patiënten ook een stem verdienen. Een mijlpaal.’

Finaal krijg je de gepaste behandeling. Maar als je daarna naar huis wilt, vertelt de verantwoordelijke arts dat dit niet kan. Verminderd zelfbeschikkingsrecht. Staat zo in het dossier. Ontluisterend detail: de informatie waarop de arts zich baseert is al vijftien jaar achterhaald. Men vergat je dossier te updaten naar je huidige situatie.

“Voor sommige mensen is dit jammer genoeg de realiteit”, vertelt Else Tambuyzer, de nieuwe directeur van het Vlaams Patiëntenplatform. “Een fout in je dossier kan grote gevolgen hebben. Daarom is een zorgvuldig bijgehouden patiëntendossier één van de acht patiëntenrechten.”

In 2022 is de Wet op de Patiëntenrechten twintig jaar oud. Dat viert het Vlaams Patiëntenplatform op 24 mei met een feestsymposium.

“We komen uit een tijd waar zorgverleners, zeker artsen, het laatste woord hadden. Als patiënt had je weinig te zeggen over je zorgtraject, je dossier of de keuze van zorgverlener. De Wet op de Patiëntenrechten erkende formeel dat patiënten ook een stem verdienen. Een mijlpaal.”

“Uiteraard hadden mensen vóór 2002 ook rechten. Toch was er een grote nood aan duidelijkheid. Patiënten moeten weten wat ze kunnen verwachten. Omgekeerd moeten zorgverleners weten aan welke minimumvoorwaarden de zorg moet voldoen. Duidelijke afspraken komen de onderlinge communicatie, de zorgrelatie en de zorgkwaliteit ten goede.”

“Het is een uitgebreid pakket. Als zorgvrager heb je recht op kwaliteitsvolle, betaalbare en respectvolle zorg, volledige informatie over je gezondheid en behandeling en vrije keuze van een zorgverlener. Een behandeling mag nooit opgestart worden zonder jouw toestemming. Je hebt het recht op inzage in je dossier en je gezondheidsgegevens moeten worden beschermd. Daarnaast mag je klacht indienen als een van je rechten geschonden is.”

‘Patiënten moeten voldoende regie krijgen over hun zorgtraject.’

“De wet waarborgt dat mensen geïnformeerde beslissingen kunnen nemen die aansluiten bij hun persoonlijke waarden en normen. Ze moeten voldoende regie krijgen over hun zorgtraject en hebben recht op de beste mogelijke zorg. Dat laatste betekent ook: respectvolle communicatie en respect voor de levensdoelen van de patiënt.”

“Niet noodzakelijk. We horen veel verhalen rond gebrek aan respect, vriendelijkheid of behulpzaamheid. Maar ook andere rechten worden vaak geschonden. Soms subtiel of onbedoeld, maar met grote impact. Als je na een heupoperatie maximaal 750 meter mag stappen, maar een arts noteert per vergissing 75 meter, heeft dat grote gevolgen voor je revalidatietraject.”

“Bovendien mag je foutieve info niet zelf aanpassen in je patiëntendossier. Een persoonlijke notitie waarin je stelt niet akkoord te zijn, kan wel. Zo wordt het snel woord tegen woord. En wat doe je als een arts inzage weigert? Ook dat gebeurt nog regelmatig.”

‘We horen veel verhalen rond gebrek aan respect, vriendelijkheid of behulpzaamheid.’

“Onlangs organiseerden we een grootschalige enquête bij onze leden: mensen met een chronische aandoening. Van de bevraagden die hun dossier wilden inkijken, ondervond 24 procent problemen. 15 procent miste informatie over zijn behandeling. 61 procent wist niet hoeveel zijn geplande zorg zou kosten.”

“Maar liefst een op vijf stelde dat men zijn rechten niet altijd respecteert. Uit dezelfde enquête blijkt ook dat één op vijf de wet op de patiëntenrechten niet kent. Individuele rechten kennen mensen beter, al weten vier op tien niet dat een zorgverlener toestemming moet vragen om een behandeling op te starten. Dat gebrek aan kennis is een probleem.”

“Vaak zitten schendingen ingebakken in vastgeroeste regels en zorgstructuren. De meeste hulpverleners zijn van goede wil, maar in veel zorginstellingen ontbreekt een kader om patiëntenrechten prioritair aan te pakken. Daar zit de hoge werkdruk ook voor iets tussen.”

“Zeker. Soms deelt men geen medische informatie omdat de arts denkt dat de patiënt het toch niet begrijpt. Of men roept therapeutische exceptie in. Dan oordeelt de arts dat bepaalde info je gezondheid kan schaden. Maar die inschatting klopt zeker niet altijd. En zelfs als ze wel klopt, moet men achteraf alle informatie alsnog delen.”

“Het draait ook om macht. Artsen hadden vroeger bijna de volledige regie in handen. De Wet op de Patiëntenrechten draaide die logica om. Dat creëerde een spanningsveld en maakt een goede samenwerking tussen zorgverlener en patiënt onmisbaar.”

‘Zorg moet starten vanuit levensdoelen, niet vanuit een medisch aanbod.’

“De doelstelling van patiënten wijkt soms af van medische doelstellingen. Dat moet je erkennen en respecteren. Een arts wil een kapotte knie maximaal herstellen, bijvoorbeeld via een operatie en vervolgens een lange revalidatie. Maar wil de patiënt dat wel? Misschien wil die gewoon weer rustig kunnen wandelen en is daar geen operatie voor nodig. Zorg zou moeten starten vanuit de levensdoelen van de patiënt, niet vanuit een medische doelstelling of aanbod.”

“Neen, helaas zijn patiëntenrechten geen exacte wetenschap. Dat geldt zeker binnen de geestelijke gezondheidszorg. Zo staat het recht op geïnformeerde toestemming haaks op vrijheidsbeperkende maatregelen. Toch zijn zulke maatregelen soms nodig, bijvoorbeeld als de patiënt een gevaar voor zichzelf betekent.”

‘Gedwongen opname en gedwongen behandeling vallen niet samen.’

“Men mag procedures nooit blind volgen. In tegenstelling tot wat men vaak denkt, vallen gedwongen opname en gedwongen behandeling niet samen. Zelfs als je gedwongen bent opgenomen, mag een zorgverlener je niet zomaar dwangmedicatie toedienen. Hetzelfde geldt voor een verblijf in de afzonderingsruimte. Op veel plaatsen is dat de standaardprocedure maar dat is een flagrante schending van patiëntenrechten.”

Lees ook

Vijf psychiaters over dwang en vrijheidsbeperking

“Zelfs bij wilsonbekwaamheid mag je als zorgverlener niet helemaal vrij handelen. In dat geval moet je overleggen met iemands bewindvoerder of vertegenwoordiger. Zij verdedigen de belangen van de patiënt en moeten gehoord worden bij belangrijke beslissingen zoals de toediening van dwangmedicatie. Jammer genoeg gebeurt dat te weinig.”

“Ik vrees dat men patiëntenrechten soms beschouwt als een extraatje: een campagne met een tijdelijke folder en affiche. Zo heeft de wetgever het nooit bedoeld. We moeten blijven inzetten op betere bekendmaking en concrete ondersteuning van zorgverleners.”

‘Mensen zwijgen soms over hun grieven uit schrik dat de arts hun behandeling zal stopzetten.’

“Heel wat schendingen gebeuren tijdens opnames. Patiënten voelen zich dan kwetsbaar en afhankelijk van anderen. Opkomen voor je rechten kan dan moeilijk zijn. Mensen zwijgen soms over hun grieven uit schrik dat de arts hun behandeling zal stopzetten. Dat zou geen punt mogen zijn. Zelfs als je een andere visie hebt dan je zorgverlener, blijf je recht hebben op kwalitatieve zorg.”

“Zorgverleners moeten regelmatiger en proactief afstemmen tijdens het zorgtraject: is dit oké voor je? Begrijp je wat ik nu ga doen? Zijn er zaken die je anders wil?”

“Hier raak je aan een van de toekomstige uitdagingen. Er is geen stok achter de deur. We kunnen patiëntenrechten onvoldoende afdwingen.”

“Er zijn wel ombudsdiensten maar die mogen alleen bemiddelen. Als een arts weigert mee te werken, houdt het verhaal op. In algemene ziekenhuizen vind je de ombudsdienst in het ziekenhuis zelf. Die positie roept vragen op. Hoe neutraal kan je zijn in een conflict tussen een patiënt die je niet goed kent en een collega waarmee je ’s middags je boterhammen opeet?”

‘Hoe neutraal kan je zijn in een conflict tussen een patiënt en een collega waarmee je ’s middags je boterhammen opeet?’’

“Afhankelijk van de plaats waar je zorg krijgt, zijn er maar liefst twaalf verschillende ombudsdiensten. Die hebben allemaal hun eigen logica en werkwijze. Geen wonder dat 55 procent van de patiënten met een klacht niet weet waar ze terecht kan.”

“Van de patiënten die wel klacht indienen, is 70 procent ontevreden over de procedure. Ze worden van het kastje naar de muur gestuurd. Iedereen wijst naar elkaar. Uit die groep ontvangen we wanhopige mails. Soms zetten mensen letterlijk de halve zorgsector in cc, inclusief de premier en Vlaams minister Wouter Beke. Mensen voelen zich in de steek gelaten en hebben geen idee wat er uiteindelijk met hun klacht zal gebeuren.”

‘Patiënten worden van het kastje naar de muur gestuurd.’

“Transparantie is een groot probleem. Een organisatie als de Orde der artsen verricht goed werk, maar niemand weet precies hoe ze met klachten omgaan. Er is amper terugkoppeling naar de patiënt over maatregelen of sancties. Dat ontmoedigt om nog klacht in te dienen, want het lijkt toch niets uit te halen.”

“Ombudsdiensten moeten kunnen werken op neutraal terrein. Een onafhankelijke klachtencommissie moet daarnaast kunnen oordelen over moeilijke dossiers. Een goed klachtenmanagement maakt volgens ons deel uit van een ruimer kwaliteitsbeleid. Daarbij gaan de promotie van patiëntenrechten, bemiddeling en klachtenbehandeling hand in hand.”

“Probeer een klacht te zien als een manier om de zorgkwaliteit te verbeteren. Zoiets veronderstelt echter een veilige meldingscultuur bij zorgmedewerkers.”

‘Ziekenhuizen zijn er als de dood voor dat incidenten hun reputatie schaden.’

“Ziekenhuizen zijn er als de dood voor dat incidenten hun reputatie schaden. Men is ook bang dat een fout erkennen tot problemen met de verzekering zal leiden. Onterecht. Slechts 8 procent van de patiënten dient klacht in met het oog op een compensatie of schadevergoeding. De meerderheid zoekt erkenning en wil nieuwe fouten voorkomen.”

“We vergaren steeds meer kennis over ons lichaam en toekomstige gezondheid. Dat is niet altijd een zegen. Hoe gaan we om met genetische tests die je risico op ziektes accuraat voorspellen? Kunnen patiënten de resultaten van die tests altijd juist interpreteren? Wanneer mag een arts gevoelige info achterhouden vanuit therapeutische exceptie?”

“Wat als een test uitwijst dat je risico op kanker 50 procent hoger ligt dan gemiddeld? Dat lijkt dramatisch maar is het niet per se. Als het gemiddelde risico 2 procent bedraagt, dan groeit je individuele risico volgens de test tot 3 procent. Bovendien voorspelt genetica vaak toekomstige gezondheidsrisico’s. Misschien bestaat er wel een goede behandeling tegen het moment dat je effectief ziek wordt.”

‘Hoe meer we weten over onze gezondheid, hoe beter we die info moeten afschermen.’

“Toenemende kennis betekent dat zorgverleners meer duiding en uitleg moeten geven. Iedereen heeft immers het recht om te weten wat hij wil weten, op een begrijpelijke manier. De patiënt moet ook in de toekomst baas blijven over zijn gezondheidsgegevens. Dat principe is heilig voor ons.”

“Gegevensbescherming zal nog belangrijker worden dan vandaag. Hoe meer we weten over onze gezondheid, hoe beter we die info moeten afschermen. Bijvoorbeeld van verzekeringsmaatschappijen en potentiële werkgevers.”

“Iedereen heeft recht op een goede verzekering. Het is logisch dat verzekeraars kosten en risico’s proberen te beheersen. Maar dat mag niet ten koste van patiënt gaan. Zeker mensen met een chronische aandoening hebben het financieel vaak al moeilijk. Dan weegt elke extra euro voor een polis door.”

“De Wet op de Patiëntenrechten vertrok nog vanuit een één-op-één zorgrelatie. Maar zorgteams worden inderdaad de regel. En om goede zorg te leveren, hebben verschillende zorgverleners toegang nodig tot je dossier. Maar niet iedereen hoeft alles te weten. Zo hoeft je kinesist niet te weten dat je ooit in behandeling was voor psychische problemen.”

“Hier schuilt het gevaar voor individualisering van verantwoordelijkheid. Neem een klassiek voorbeeld: roken. Soms hoor je iemand opperen dat rokers meer zouden moeten betalen voor een longkankerbehandeling. Maar zo eenvoudig is het niet. Levensstijl is voor een belangrijk deel het resultaat van je socio-economische achtergrond, veel minder van individuele keuzes.”

“Hoe beter we de consequenties van bepaald gedrag leren kennen, hoe heviger men over de ‘schuldvraag’ zal debatteren. Ik huiver voor dat eigen schuld, dikke bult-verhaal. Solidariteit is en blijft de belangrijkste pijler van onze sociale zekerheid. Dat betekent betaalbare zorg voor iedereen.”

“Graag! Patiëntenparticipatie zorgt er in het beste geval voor dat zorg vertrekt vanuit de noden van de patiënt, en niet vanuit een zorgaanbod.”

“Maar we moeten opletten voor schijnparticipatie en participerende patiënten ook voldoende ondersteunen. Bij schijnparticipatie zit de patiënt alleen aan tafel om een vakje af te vinken. Goede participatie ondersteunen, betekent investeren in patiëntenverenigingen. ZOPP Limburg is hier een mooi voorbeeld van.”

“Wij moeten zorgen voor een betere bekendheid en grotere afdwingbaarheid van de huidige patiëntenrechten. Op 24 mei organiseren we ons symposium ter gelegenheid van de twintigste verjaardag van de wet. Daar zullen we brainstormen over nieuwe zorgevoluties en over de vraag of patiëntenrechten een update verdienen. Maar zonder betere bekendheid en afdwingbaarheid via een efficiënt klachtensysteem wordt dat een theoretische oefening en dus een gemiste kans.”