‘Zolang je wens om te sterven niet gehoord wordt, kan je niet aan herstel denken’

Klaar om te sterven

Els (62) worstelt sinds haar achtste met een doodsverlangen. “Ik beleefde een traumatische jeugd en dacht dat alles m’n eigen schuld was. Zelfzorg kende ik niet.”

‘Een ruimte waar ik mijn doodswens vrij kon delen. Dat had ik al die jaren gemist.’

“In de klassieke psychiatrie kreeg ik weinig regie. Ik werd geleefd. De behandelingen voor m’n depressies en angsten sloegen niet aan. Maar het moeilijkste was dat ik m’n doodswens nergens veilig kon neerleggen, waardoor die almaar groeide.”

“Omdat ik mijn gezin een zelfmoord wilde besparen, rijpte het idee om te starten met een euthanasieprocedure. Het voelde als de laatste menswaardige uitweg. In 2018 was ik klaar om te sterven.”

Per toeval leerde Els in die periode Ann Callebert kennen, psychologe en ervaringsdeskundige in de geestelijke gezondheidszorg. “Ik las haar boeken over euthanasie bij ondraaglijk psychisch lijden en herstel. Er gebeurde iets onverwacht: ik voelde me voor het eerst echt begrepen.”

Wantrouwen

Callebert nodigde Els uit op haar herstelwerkgroep, speciaal opgericht voor mensen die euthanasie willen als gevolg van ondraaglijk psychisch lijden. “Ik vertrouwde het zaakje eerst niet”, vertelt Els. “De werkgroep gaf me houvast, maar ik was beducht voor een zoveelste behandelpoging.”

“Mijn vrees bleek onnodig. Ik vond een ruimte waar ik mijn pijn en doodswens vrij kon delen met lotgenoten. Dat had ik al die jaren gemist.”

Callebert schreef twee boeken over euthanasie en psychisch lijden, waaronder ‘Herstel als antwoord op euthanasie’ uit 2017. Uit het onderzoek dat aan die boeken voorafging blijkt dat mensen met een aanhoudende doodswens enkele specifieke eigenschappen gemeenschappelijk hebben. Ze lijden ondraaglijk en worstelen met existentiële eenzaamheid. Daarnaast missen velen erkenning voor hun wanhoop en pijn. Ondanks alles ervaren ze af en toe ook kleine opflakkeringen.

Herstelvonken

Callebert: “Die opflakkeringen zou ik omschrijven als herstelvonken. Tijdens mijn onderzoek sprak ik met mensen in een euthanasieprocedure. Ik zag hun ogen oplichten als ze vertelden over een huisdier, hun contact met de natuur of een hobby.”

‘Ik detecteerde iets wat op schuchtere hoop leek.’

“De toon van het gesprek veranderde, of iemand maakte plots een wrange grap. Ik detecteerde iets wat op schuchtere hoop leek. Als ik doorvroeg, bleek hun lijden echter te groot. ‘Ja, ik vind nog plezier in bepaalde dingen, maar dat is onvoldoende om de pijn te verlichten of doodswens weg te nemen.’”

“Daaruit groeide het idee om een herstelwerkgroep op te richten. Wat als we de doodswens en het lijden op een authentieke manier zouden beluisteren en tegelijk voorzichtig de aanwezige herstelvonken aanblazen?”

Reakiro

Sinds maart 2020 integreerde de herstelgroep van Ann Callebert in Reakiro: een gloednieuw inloophuis voor mensen die euthanasie willen omwille van ondraaglijk psychisch lijden. Reakiro is een uniek pilootproject dat voor deze doelgroep een nieuw zorg- en ondersteuningsmodel op maat ontwikkelt en wetenschappelijk onderzoekt.”

‘Reakiro is een uniek pilootproject.’

De geestelijke gezondheidszorg mist momenteel een geïntegreerde aanpak voor mensen die zich afvragen of ze willen voortleven of niet. Reakiro geeft geen pasklare antwoorden, maar het is een plaats waar mensen terecht kunnen met hun vragen.

Callebert: “Het stigma dat geen enkele behandeling werkt voor jou weegt enorm zwaar. Vandaag missen we een adequaat zorgaanbod voor mensen met een aanhoudende doodswens. Reakiro probeert die leemte te vullen.”

Tweesporenbeleid

In 2017 schreef de Vlaamse Vereniging voor Psychiatrie een adviestekst over zorgvuldig handelen bij een euthanasie-aanvraag van iemand die ondraaglijk psychisch lijdt. Daarin hameren psychiaters op het belang van een tweesporenbeleid. Gerichtheid op het leven moet hand in hand gaan met respect voor de doodswens.

Luc Bemelmans, coördinator van Reakiro: “Reakiro brengt dat tweesporenbeleid in de praktijk. Bezoekers krijgen de kans om hun doodswens uit te spreken en samen met ons te exploreren. Daarnaast verkennen we mogelijke bronnen van kracht en herstel.”

Professor Joris Vandenberghe (UPC KU Leuven) is als psychiater betrokken bij Reakiro. Hij benadrukt dat het inloophuis bewust geen euthanasieverzoeken uitklaart of evalueert, zoals Vonkel in Gent bijvoorbeeld wel doet.

“We willen geen herstelkansen missen. Mensen in een procedure hebben vaak het gevoel dat ze hun arts moeten overtuigen van hun ondraaglijk lijden. Ze vrezen dat toegeven dat je nog ergens hoopt op herstel, je kansen op een goedkeuring ondermijnt. We willen dat mensen bij ons vrij kunnen spreken over hun hoop en wanhoop. We houden de evaluatie van het euthanasieverzoek daarom gescheiden.”

Huiselijke sfeer

In het huis in de Mechelsestraat in Leuven heerst een huiselijke, warme sfeer. Bemelmans: “Samen met de teamleden, de vrijwilligers en onze gasten streven we naar een gemeenschap van mensen met en zonder een ernstige psychische kwetsbaarheid.”

‘Wie het huis betreedt is een gast. Psychiatrische diagnoses laat men achter aan de voordeur.’

“Iedereen kan er binnenlopen voor een kop koffie, met of zonder babbel. Je vindt er lotgenoten en eventueel ook antwoorden op je levenseindevragen. Wie het huis betreedt is een gast, geen patiënt. Een bewust gekozen term. Psychiatrische diagnoses laat men achter aan de voordeur.”

Vandenberghe: “In de geestelijke gezondheidszorg staan diagnoses vaak centraal. In het beste geval beluistert men een wens om te sterven zonder onmiddellijk in behandelmodus te schieten. Bij Reakiro vormt de doodswens het werkmateriaal, niet iemands pathologie.”

Op verhaal komen

Bemelmans: “Gasten maken iets klaar om te eten, spelen muziek of dragen op een andere manier bij aan het geheel. Niets is verplicht. Woede en onmacht over de ondraaglijkheid van het eigen leven mogen bestaan. Mensen krijgen de kans om ‘op verhaal’ te komen en van daaruit opnieuw een stukje regie over hun eigen leven op te nemen.”

‘Een doodswens aandachtig beluisteren geeft veel hulpverleners een onbehaaglijk gevoel.’

Callebert: “Een doodswens aandachtig beluisteren geeft veel hulpverleners een onbehaaglijk gevoel. Op een gesprek over de dood rust een zeker taboe, misschien omdat het mensen confronteert met hun eigen eindigheid.”

“Dat merk je in de gezondheidsopleidingen. Een klassieke psychologenopleiding spreekt alleen over suïcidaliteit. Ook andere opleidingen maken weinig ruimte voor het levenseinde. Meestal focust men op een zo goed mogelijke manier het leven zo lang mogelijk rekken.”

Els, gast bij Reakiro: “Ik begrijp die gerichtheid op het leven wel enigszins. Als mijn dochter me zou vertellen dat ze dood wil, zou ik er alles aan doen om haar te helpen. Iemand willen genezen is een normale reflex. Het probleem is: zolang je wens om te sterven niet gehoord wordt, kan je niet aan herstel denken.”

Operatie geweigerd

“Veel mensen in een euthanasieprocedure zijn bovendien niet welkom in de psychiatrie”, vervolgt Els. “Dat hoor ik van lotgenoten. Zolang je procedure loopt, vindt men een behandeling blijkbaar niet nodig. Op sommige plaatsen verandert dit stilaan dankzij de herstelvisie, maar het gaat traag.”

Ook de deur van een gewoon ziekenhuis blijft soms gesloten. Els: “Een tijdje geleden moest ik onder het mes voor een routineoperatie. Men weigerde de ingreep uit te voeren omdat ik officieel nog altijd in een euthanasieprocedure zit.”

‘De klassieke zorg dwingt mensen om te kiezen: behandeling of euthanasie.’

“De idee dat je geen gepaste zorg krijgt omdat je in een euthanasieprocedure zit, werkt heel verlammend. De arts die mijn procedure opvolgt, kon dit gelukkig keren. Zo ging de operatie toch door.”

Callebert: “De klassieke zorg dwingt mensen met een doodswens om te kiezen: ofwel een behandeling, ofwel een euthanasieprocedure. Dat doet onrecht aan wat de euthanasievrager wil: wezenlijk gehoord worden. En het ontneemt mensen herstelkansen.”

Verbondenheid

Els: “Bij Reakiro krijg ik eindelijk het gevoel dat mijn wanhoop, verdriet en doodswens er gewoon mogen zijn. Ik stond versteld van de verbondenheid tussen lotgenoten en de ruimte die je krijgt om moeilijke zaken te delen. Allemaal zonder dat iemand oordeelt of een oplossing voorstelt.”

“In de herstelwerkgroep zitten we samen met maximaal zes andere lotgenoten. Het eerste uur krijgt iedereen de kans om zijn verhaal te vertellen. Gesprekken over de dood verlopen er heel natuurlijk. Het feit dat iedereen worstelt met een doodswens werkt verbindend. Vaak hebben we niet veel woorden nodig om elkaar te begrijpen.”

Steunbronnen

“Het tweede deel van de sessie kijken we naar wat ons de voorbije periode overeind hield, ondanks alles. Laatst was er bijvoorbeeld de uitnodiging om na te denken over steunbronnen in je directe omgeving. Dat kan een vriend zijn, een activiteit maar ook een huisdier of de natuur.”

‘De omschakeling van het leven naar de dood is voor velen niet evident.’

“Die omschakeling van de dood naar het leven is voor velen niet evident. Ook ik rebelleerde hier aanvankelijk enorm tegen. Mijn negatieve ervaringen in de psychiatrie wekten aversie op tegenover alles wat eruitzag als een behandeling.”

“Ik draaide bij toen ik merkte dat weerstand er gewoon mag zijn en ook zo benoemd kan worden. Bovendien is niemand verplicht om mee te gaan in de hersteloefeningen. Vandaag besef ik dat de mogelijkheid tot herstel net in die ongebondenheid ligt, en in de onvoorwaardelijke luisterbereidheid van begeleiders en deelnemers.”

Van mens tot mens

Callebert: “Bespreekbaarheid en veiligheid hangen samen met de manier waarop je nabij bent. Mensen vertellen me soms zaken die ze in de klassieke hulpverlening moeilijk kwijt kunnen.”

“Bij Reakiro huldigen we een presentiebenadering. Nabijheid en de kwaliteit van contact staan centraal. Als ervaringsdeskundige stel ik me vanuit mijn eigen kwetsbaarheid raakbaar op voor de kwetsbaarheid van een ander.”

‘In het kleine lijden hebben we allen ervaring.’

Bemelmans: “Ook medewerkers zonder ervaringsdeskundigheid hanteren dit nabijheidsprincipe. In het kleine lijden hebben we allen ervaring. We hoeven dit niet te verstoppen. Presentie aardt in een grondhouding waarbij je elkaar tegemoet treedt van mens tot mens.”

Callebert: “Authentieke betrokkenheid overstijgt een klassieke therapeutische relatie. We ontvangen de tragiek van gasten op een open, niet minimaliserende manier. Een basisattitude van diepgaand luisteren kan kiemen dragen van nieuwe verbondenheid, herstel, hoop en zingeving.”

Zingeving

“Wie een doodswens heeft, botst vaak op grote, existentiële vragen. Wat is de betekenis van mijn traject tot nog toe? Hoe sta ik tegenover mijn leven, de dood en het ondraaglijke lijden dat me al jarenlang achtervolgt? Ingaan op die zingevingsvragen is cruciaal”, zegt Callebert.

‘Sinds kort groeit het besef dat ik misschien niet echt dood wil.’

Els: “Reakiro nodigde me uit om de diepere betekenis van mijn doodswens te onderzoeken. Sinds kort groeit het besef dat ik misschien niet echt dood wil, maar gewoon niet meer op een bepaalde manier verder wil leven.”

“Ik constateerde bijvoorbeeld dat de zorg voor mijn kleindochter heel belangrijk voor me is. Zelfs al kleuren alle andere weekdagen gitzwart, die vaste dag waarop ze bij mij is, geeft me betekenis.”

“Bij tegenslagen raak ik soms nog in paniek en keert de doodswens terug. Ik weet nu dat dit niet erg is en bij het proces hoort. Het belangrijkste is dat je in gesprek blijft.”

Palliatie

Niet alle gasten slagen erin zich opnieuw te verzoenen met het leven. Callebert: “Vanuit Reakiro blijven we ook die groep ondersteunen, tot hun laatste dag. We vinden het belangrijk om zowel de weg naar herstel als die naar de dood in verbondenheid af te leggen. Die palliatieve insteek vormt naast zingeving, nabijheid en herstel een van de vier pijlers van onze werking.”

‘Net voor de inspuiting nam ik haar vast. ‘Tot in de hemel meiske.’

Els en Ann woonden de euthanasie van een gast bij. “Ze zat in mijn herstelwerkgroep en was een vriendin geworden”, vertelt Els. “Reakiro heeft er alles aan gedaan om haar tot op het einde psychologisch basiscomfort te bieden. Op het moment van de euthanasie voelde ik me enorm verdrietig om het verlies maar ook opgelucht. Ik wist dat ze enorm leed en was blij voor haar dat dit eindelijk stopte.”

“Net voor de inspuiting nam ik haar vast en fluisterde ‘tot in de hemel meiske’. Ze knikte en lachte even. Je zag op haar gezicht dat ze zich verlost voelde. Alles verliep heel sereen en vredig.”

“Soms denk ik wel dat euthanasie een wanhoopsdaad is, bij gebrek aan gepaste zorg. Dat zou niet mogen. Reakiro gaf mij opnieuw hoop, maar ik besef dat vele anderen nog steeds in de kou staan.”

Blinde vlek

Kan Reakiro die leegte opvullen? Joris Vandenberghe: “Ik hoop het. Met meer dan 100 aanmeldingen op enkele maanden tijd botst dit pilootproject wel op zijn grenzen.”

Lees ook

Euthanasie bij ondraaglijk psychisch lijden: ‘Als je regisseur bent van je leven, dan ook van je dood’

“Na de pilootfase en verdere wetenschappelijke onderbouwing van ons vierpijlermodel hopen we om onze werking breder uit te rollen. Reakiro bestaat vandaag dankzij het UPC KU Leuven, de Broeders van Liefde en de initiatieven Beschut Wonen De Hulster en Walden.”

“Aangepaste zorg voor mensen met een doodswens verdient echter structurele financiële ondersteuning. Een overheid die euthanasie door ondraaglijk psychisch lijden wettelijk mogelijk maakt, heeft ook de ethische plicht om gespecialiseerde zorg op maat te bieden voor deze groep. Dit mag geen blinde vlek blijven in ons hulpverleningslandschap.”