Twee op drie mantelzorgers zwaarder belast door corona

Niemand heeft het over mantelzorgers

10 juni 2020. Het VRT journaal van zeven uur. Martine Tanghe start het overzicht. De cijfers verschijnen zoals elke avond op het scherm, verduidelijkt in taarten, bogen en lijnen. Vanavond is Minister Beke te gast, zoals wel vaker de voorbije weken.

Martine opent met een pertinente vraag: “De zorgverleners, met name de artsen, verpleegkundigen en verzorgenden zijn moe, Minister Beke. Uw mensen zijn moe. Zijn ze klaar voor een eventuele tweede golf?” De minister antwoordt op z’n ministers: “We zijn ermee bezig. We zijn een plan aan het voorbereiden.”

‘Ook bij deze onzichtbare helden in de zorg is de rek eruit.’

Mocht COVID-19 zich een tweede keer laten gelden, is een plan absoluut nodig. Maar wat ons als Steunpunt Mantelzorg frappeerde? Niemand heeft het over de 600.000 mantelzorgers in Vlaanderen en over de vraag of zij wel klaar zijn voor een tweede piek. Nochtans weten we dat de crisis er bij hen ook serieus heeft ingehakt. Ook bij deze onzichtbare helden in de zorg is de rek eruit.

Zwaarder belast dan voor de crisis

Samen met HOGENT lanceerde Steunpunt Mantelzorg midden mei een online bevraging bij mantelzorgers om te weten hoe zij de coronacrisis beleven.

Benedicte De Koker van HOGENT licht de resultaten toe: “Meer dan de helft van de mantelzorgers spendeert nu meer tijd aan hun mantelzorg dan voor de crisis. Het gaat vooral over emotionele ondersteuning, huishoudelijke hulp, verzorging en de planning en coördinatie van de zorg.”

“Dat laat zich ook voelen in de draagkracht van mantelzorgers. Twee op drie vinden de mantelzorg nu zwaarder dan voorheen. 55 procent heeft het gevoel constant onder spanning te staan en 45 procent slaapt slechter door kopzorgen.”

Symbolische Dag van de Mantelzorg

Op 23 juni waarderen en erkennen we de inspanning van alle mantelzorgers die zorgen voor een familielid, vriend of buur met een ziekte, handicap, psychische kwetsbaarheid of andere zorgnood. Dat de Dag van de Mantelzorg op een van de langste dagen van het jaar valt, is nog nooit zo symbolisch relevant geweest als dit jaar. Mantelzorgers stonden er namelijk meer dan ooit alleen voor. Ongezien en ongehoord gedurende de hele crisis, droegen ze de zorgen op hun schouders.

Zo bevestigt onze bevraging. Professionele hulp, zoals dagopvang, poetshulp en kinesitherapie vielen tijdelijk weg of waren minder frequent. Huisartsen en specialisten waren minder bereikbaar dan normaal.

‘Ik heb drieënhalve weken geworsteld met corona. Mijn man met dementie kon niet voor mij zorgen. Er was geen eten in huis. Ik ben vier kilo afgevallen.’

Maar ook de hulp uit de omgeving verminderde, alle mooie solidariteitsinitiatieven ten spijt. Mantelzorgers moesten veel of zelfs alles zelf dragen, soms ten koste van zichzelf. Een van de mantelzorgers vertelt: “Ik heb zelf drieënhalve weken geworsteld met corona. Mijn man met dementie kon niet voor mij zorgen. Er was geen eten in huis. Ik ben vier kilo afgevallen in die periode.”

#Mantelzorghelden

In 2020 willen we daarom meer dan ooit zeggen: “Dank je mantelzorgers, voor alles wat jullie doen voor een ander. Jullie zijn echte #Mantelzorghelden.”

Maar dit jaar moet er meer op tafel komen dan een applaus en een korte dankjewel. Op basis van ons onderzoek, schuiven we een aantal aanbevelingen naar voor om mantelzorgers beter te ondersteunen. Tijdens een eventuele tweede golf, maar ook in tijden zonder coronavirus. Want onderstaande problemen zijn een oud zeer.

Informatie op maat van mantelzorgers

Een van de grootste problemen tijdens de voorbije periode was de onduidelijke communicatie. Veel mensen konden er niet aan uit. Nochtans is laagdrempelige informatie, op maat van mantelzorgers, cruciaal om de zorg te kunnen dragen.

Tijdens de crisis hadden mantelzorgers veel vragen over hoe ze de zorg moesten organiseren op een veilige, maar haalbare manier. Wat werkt voor professionele zorgverleners, die grote organisaties achter zich hebben, werkt niet altijd voor mantelzorgers. Een vertaalslag was nodig, maar bleef uit. Dat creëerde onzekerheid.

‘Een van de grootste problemen was de onduidelijke communicatie.’

Soms leidde dat zelfs tot het uitstellen van noodzakelijke zorg. Martine vertelde aan de telefoon: “Mijn zoon zit door een ongeval in een rolstoel en heeft motorische problemen. Daardoor heeft hij hulp nodig bij de kleinste dingen, zoals boterhammen smeren of een pintje uit de frigo nemen. Normaal gaan we verschillende dagen per week naar hem om hem en zijn vrouw om te helpen. Tijdens de lockdown durfden we de verplaatsing niet te maken. Daardoor kwamen alle taken bij zijn vrouw terecht. Dat was te veel voor haar.”

Flexibiliteit voor werkende mantelzorgers

Eén op vier mantelzorgers met betaald werk ervaarde de combinatie van zorg en werk als moeilijk in deze periode, volgens ons onderzoek. Benedicte De Koker legt uit: “Mantelzorgers nemen verschillende rollen op in hun leven. We weten uit eerder onderzoek dat die combinatie niet altijd evident is. Dat bevestigt deze bevraging opnieuw.”

Tegelijk merken we dat de heropstart van het gewone leven ook voor stress en ongerustheid zorgt bij mantelzorgers. Marwan vroeg ons: “Momenteel werk ik thuis, maar vanaf nu moeten we steeds meer terug naar kantoor. Ik zorg dagelijks voor mijn moeder die risicopatiënt is. Is er niets mogelijk voor mij?”

‘Mantelzorgers van risicopatiënten moeten gewoon terug aan het werk.’

We moesten hem teleurstellen. Mantelzorgers van risicopatiënten moeten gewoon terug aan het werk. Voor thuiswerkende ouders is er het flexibele ouderschapsverlof, bovenop de bestaande systemen. Mantelzorgers die evengoed combinatiestress en druk ervaren, krijgen geen bijkomend verlofsysteem aangeboden.

Als je een flexibele werkgever hebt, die aandacht heeft voor mantelzorgende werknemers, kan je misschien langer thuis werken of aangepast werk doen. Daarom stellen wij voor dat niet alleen risicopatiënten maximaal mogen thuiswerken, maar ook de mantelzorgers van deze mensen.

Zelfzorg voor mantelzorgers

De intensievere zorg tijdens deze periode maakt het moeilijker voor mantelzorgers om zich te ontspannen. De focus komt op de zorg te liggen. Dat maakt dat mensen zich moe en uitgeblust voelen. Betty reageerde op onze Facebookpost: “Het elastiekje geraakt ten einde…”

Uit onze bevraging blijkt dat veel mensen zich de voorbije weken en maanden helemaal teruggeplooid hebben op hun kleine bubbel. Soms zagen mantelzorgers en zorgvragers enkel nog elkaar, uit angst of voorzichtigheid. Terwijl we weten dat een netwerk van mensen die de zorg verdelen enorm belangrijk is.

‘Er zijn geweldige initiatieven om zorgverleners psychologisch te ondersteunen in deze periode. Maak die toegankelijk voor mantelzorgers.’

Een buurman die het vuilnis buitenzet, een vriend die de boodschappen doet, de gezinszorg die komt koken, een kleinkind dat de administratie doet,… Dat creëert ademruimte en tijd om te ontspannen en de zorg los te laten voor alle betrokken mantelzorgers. Mocht de tweede golf er komen, moeten we binnen een veilig kader een ruimer netwerk voor zorgvragers en mantelzorgers stimuleren. Zodat ze er niet opnieuw alleen voor staan.

Als het elastiekje dan toch gespannen staat, moet je als mantelzorger kunnen terugvallen op emotionele hulpverlening. Er zijn geweldige initiatieven om zorgverleners psychologisch te ondersteunen in deze periode. Maak die toegankelijk voor mantelzorgers en pas de communicatie erover op hun maat aan.

Fierheid springt eruit

Mantelzorg is zwaar, soms heel zwaar. En tegelijk ervaren veel mantelzorgers een enorme fierheid en dankbaarheid dat ze kunnen zorgen voor een dierbare. Maar de klacht is niet dat mantelzorgers het niet willen doen. Ze willen het doen op een manier die haalbaar is.

Ines getuigt: “Mijn man en ik zijn al 55 jaar getrouwd. Hij heeft de ziekte van Parkinson. Door corona kwam er nog meer op mij terecht. Maar ik ben blij dat ik mijn man nog altijd heb en dat ik dit voor hem kan doen. Ik hoop dat we nog vele mooie jaren samen kunnen hebben.”

Voor elkaar zorgen is intrinsiek eigen aan mensen. Net daarom mogen we mantelzorgers niet uit het oog verliezen. We moeten als samenleving hun fierheid en kracht delen. En hen ondersteunen zodat het haalbaar blijft, tweede piek of niet. Laten we niet wachten tot het elastiekje helemaal op is.