‘Je leeft maar één keer, dat is me ondertussen heel duidelijk’

Sabine

Mijn nierziekte werd ontdekt tijdens mijn zwangerschap. Op mijn negentien werd ik, onverwacht, maar gewild zwanger. Tijdens de zwangerschap moeten je nieren 300 procent werken maar dat deden ze niet. Ze werkten maar 40 procent. Ik werd heel ziek en kreeg de keuze: het kind of ik.

‘Ik kreeg voor de derde keer een nieuwe nier.’

Sindsdien heb ik het label van chronisch zieke. Mijn nieren werken niet zoals ze moeten. Ik heb polycystische nieren, een van de aandoeningen die je kan krijgen als je chronisch nierinsufficiënt bent. Het is een erfelijke ziekte, maar in de familie hebben alleen mijn broer en ik het. Mijn ouders hadden beiden een half slecht gen.

De diagnose betekende de start van een lange periode van nierdialyse. Dat was niet het leven dat ik me als negentienjarige had ingebeeld. Ik wilde naar Afrika om jongeren te helpen. Die droom heb ik, met heel wat weerstand, moeten opbergen.

Niertransplantatie

Na vier jaar dialyse kreeg ik een eerste niertransplantatie. Die nier is na tien maanden afgestoten. Een tweede nier, nog eens vier jaar later, kreeg ik van mijn moeder. Deze nier heeft zes jaar haar ding gedaan, maar uiteindelijk liep dat ook mis. Ik heb een heel speciaal bloedtype, vandaar die afstotingen.

Ondertussen onderging ik een openhartoperatie. Mijn hartklep was verkalkt door al de nierdialyses. Er werd een ring rond de klep geplaatst. Twee jaar geleden kreeg ik een tweede openhartoperatie. Deze keer een volledige nieuwe klep, want ook de ring was verkalkt.

Vorig jaar kreeg ik dan voor de derde keer een nieuwe nier. Ik was toen net gerevalideerd van de openhartoperatie. Ik had mijn leven eindelijk weer opgepikt. Ik was juist twee weken aan het werken. Fysiek stond ik door de revalidatie sterk, maar mentaal was het een zware periode. Ik wist wat me te wachten stond. Een niertransplantatie is geen gemakkelijk parcours. Er zijn vaak complicaties, zeker bij een derde keer.

No-nonsense

Mijn gezondheid maakt me op dit moment niet meer kwaad, maar de onredelijkheid deed me wel eens vragen: “Wie moet mij hebben? Wat heb ik een vorig leven verkeerd gedaan dat ik zo moet boeten?” Dat gevoel heb ik zo goed als niet meer. Ik heb aanvaard dat ik chronisch ziek ben, het is een deel van mij.

Ik leef in een warm co-ouderschapsgezin. Mijn man Geert en ik als plusmama hebben drie kinderen die wij al veertien jaar samen opvoeden. Het zijn ondertussen krachtige pubers. Ik heb een dichte, steunende vriendenkring en zeer boeiend werk, waar ik veel belang aan hecht.

‘Ik heb geen angst om dood te gaan.’

Of ik veranderd ben? Ja. Ik leef authentieker en kom op voor de dingen die ik nog belangrijk vind. Je leeft maar één keer, dat is me ondertussen heel duidelijk. Voor mij dus geen franjes en strikken, die kan je toch niet meenemen. Ik ben nogal rechttoe, rechtaan. Schone schijn is niet belangrijk. Ik ga op zoek naar het oprechte in de mensen.

Dat geef ik ook mee aan de kinderen: “Leef nu. Experimenteer. Faal. Groei. Durf. Doe wat je graag doet. Het leven is zo kort!” Op dat vlak denken mijn gezin en vriendinnen eerder op lange termijn. Ik leef meer van dag tot dag. De dood in de ogen zien, doet je anders kijken.

Ik heb op zich geen angst om dood te gaan. Ik heb bewust geleefd en genoten. Soms denk ik wel eens: “Ze mogen mij hier komen halen, ’t is goed geweest.”

Chronisch ziek zijn, is iets van elke dag en de tijd speelt in mijn nadeel. Mijn nieuwe nier lost mijn gezondheidsproblemen niet op, die overbrugt louter het niet hebben van een eigen nier. Met wat geluk gaat die tien tot vijftien jaar mee.

Verbinding

Ik ben op zoek naar verbinding. Dat zit soms in kleine dingen. Ik kan heel hard teruggaan naar de natuur omdat dat echt is. Ik zeg ook tegen iedereen die ik op straat tegenkom, goedendag.

Ik maak graag en vaak onbewust fysiek contact met mensen. Zowel met dichte vrienden als met de dame achter de kassa. Mijn kinderen vinden dat grappig en soms raar. “Daar gaat ze weer”, denken die dan.

‘In mijn job zoek ik naar verbinding.’

Verbinding zoek ik ook in mijn job. Het werken met mensen geeft me levensenergie. Het zorgt voor een mentale balans in alle hectiek van mijn leven.

Ik heb tien jaar administratief werk bij de Voorzorg gedaan. Maar dat was het niet. Loopbaanbegeleiding bracht me bij de studie jeugdzorg, een studie die ik kon combineren met mijn werk bij de mutualiteit. Mijn stage deed ik bij een jongerenwerking van CAW Antwerpen.

Na dat jaar ben ik in het CAW aan de slag gegaan als preventieve woonbegeleider in Berchem. “Iemand met het hart op de juiste plaats”, zeiden ze. Sinds twee jaar werk ik als woonbegeleider bij het team Alert.

Aanklampend

Wij werken met kwetsbare mensen, mensen die veel andere diensten niet meer bereiken: thuislozen, mensen met een psychische kwetsbaarheid of verslaving, mensen wie een uithuiszetting boven het hoofd hangt. Bijna altijd mensen zonder financiële draagkracht.

‘Zolang er een sprankel verbinding is, blijven we gaan.’

Het is een vorm van bemoeizorg. Wij werken heel aanklampend. Op allerlei manieren proberen we de mensen te bereiken om dat ene contact vast te krijgen. Zo kunnen we de deur hopelijk op een kier zetten om nadien het vertrouwen heel zachtjes binnen te laten.

Het vraagt verbindingstijd en mildheid, maar zolang er een sprankel verbinding is, blijven we gaan. Door er te blijven staan, wat er ook gebeurt, zien we vaak dat er vertrouwen groeit. We kunnen dan volgende stappen zetten naar een stabieler en tevredener leven. Ook al lukt dit natuurlijk niet altijd.

Lot

Iedereen krijgt een lotje in het leven. Mijn lot is ziek zijn. Mijn cliënten trokken een ander lot. Ze groeiden op in armoede, kenden misbruik of hadden als kind nooit een warm nest. Het is hen overkomen, zij hebben daar ook niet om gevraagd.

‘Mensen zijn geen cijfers.’

Hulpverleners zoals ik werken met mensen van vlees en bloed. Het zijn geen cijfers of statistieken. Dat durven beleidsmakers wel eens te vergeten. Het zijn mensen die iemand nodig hebben die een tijd met hen meeloopt. Iemand die de klappen van de zweep kent, die weet naar wie je moet bellen bij een probleem. Ik heb die ervaring, zij niet.

Ik word zot van diensten die cliënten niet te woord staan, of niet goed behandelen. Als ik bel, krijg ik voor cliënten dingen gedaan die ze niet krijgen als ze zelf bellen. Over onrecht gesproken. Er is nog werk aan de winkel.

Halftime

Ik werk halftijds maar daar stopt mijn engagement niet.

In het weekend durf ik wel eens een cliënt helpen verhuizen of ik ga met cliënten frieten eten. Ik heb ze ook al eens meegenomen naar de Kazerne Dossin in Mechelen of de Zomer van Antwerpen.

Ik wil mensen in hun kracht zetten, zorgen dat ze verder kunnen of meer uit zichzelf halen. Dat is mijn natuur.

Taak

Ik volg voortdurend vorming en cursussen. Al meer dan acht jaar werk ik met de methodiek en visie van PRH, Persoonlijkheid en Relaties, een methodiek van André Rochais. Ik pas dit ook toe in mijn leven.

‘Moeilijke zaken benoemen, soms confronteren, gedrag in vraag stellen. Dat zijn gesprekken die ik heb met cliënten.’

Iedere mens wordt geboren met capaciteiten. Je hebt een gezonde omgeving en positieve, opbouwende mensen nodig om die te ontplooien. Zo kan je meer jezelf zijn en je talenten laten groeien. Ik kijk daarom vooral naar de talenten en krachten in de mens voor mij. Waar kan ik een schakel zijn om te zorgen dat hij meer zelfredzaam wordt?

Moeilijke zaken durven benoemen, soms mensen confronteren, hun gedrag in vraag stellen. Maar hen ook wijzen op wat ze allemaal al gerealiseerd hebben. Dat zijn gesprekken die ik heb met cliënten.

Ik neem hen soms ook mee op de tijdelijkheid van het leven, en wat je allemaal nog kan verwezenlijken. Ik doe dat ook met vrienden, de kinderen en mijn man. Ik oordeel daarbij niet. Ik weet het niet beter, maar ik stel wel de vraag: “Ben jij gelukkig?”

Ervaringsdeskundig

Als chronisch zieke ken ik de rol van cliënt, patiënt, klant. Met mijn medisch palmares ben ik de ervaringsdeskundige.

Door die jarenlange ervaring nodigt mijn professor-chirurg mij af en toe uit om voor zijn studenten te spreken. Zo’n getuigenis heeft impact. Ik kreeg dit al eens terug toen er een chirurg aan mijn bed stond die me ooit in de les aan het werk had gezien. Dokters in spe moeten meer van die verhalen horen tijdens hun opleiding. Het maakt hun menselijker.

‘Met mijn medisch palmares ben ik de ervaringsdeskundige.’

In 25 jaar is er gelukkig veel veranderd. De psychologie van de patiënt zit vandaag mee in de cursus van dokters en verpleegkundigen.

Vroeger keek een dokter naar de testresultaten, zag dat de waarden goed waren, dus ging het ook goed met jou als patiënt. Nooit vroegen ze hoe het echt met me ging. Als ik nu bij mijn dokter kom, vraagt die hoe het met me gaat. Over cijfers en bloedwaarden hebben we het pas later.

Trajectbegeleider

Ik heb meer dan tien jaar nodig gehad om mijn diagnose te verwerken. Met snellere en accuratere psychologische hulp had dat eerder gekund. Enkel bij mijn hartoperaties boden ze automatisch psychologische steun aan. Op de dienst nefrologie is dit niet aanwezig. Dichter bij de patiënt staan, zou een goede eerste stap zijn.

In het ziekenhuis ben ik mijn eigen trajectbegeleider. Als ik dit niet doe, gebeuren er fouten. Er is soms gebrek aan alertheid. Men luistert niet altijd naar de patiënt. Je moet het echt in het oog houden. Ik heb al verkeerde of dubbele medicatie gekregen.

‘Ik ben mijn eigen trajectbegeleider.’

Ik ben me bewust van mijn rechten als patiënt. Ik ga in discussie met dokters. Als ze iets willen doen waar ik, met alle informatie die ik gekregen heb, het nut niet van zie, dan gebeurt het niet. Dat vinden ze lastig.

Ze zien me niet altijd graag komen, zijn op hun hoede. Maar ik kom op voor mezelf en mijn lichaam. Voor mij geldt de visie dat een dokter ten dienste staat van mij. Hij heeft de kennis, ik gebruik zijn expertise en betaal ervoor. Dat is de verhouding. Vroeger stond de dokter boven de mens, nu is dat al veel beter. Sommigen kunnen daar mee om, anderen niet.

Niet zwart-wit

Mijn vaste specialisten kennen mij natuurlijk. Daar heb ik een heel goede band mee. Onlangs kwam de uroloog bij mij zitten, op het bed. Rond een ingreep hebben we samen mogelijkheden overlopen, rekening houdend met mijn dagelijks leven. Dat is uitzonderlijk, maar niet de eerste keer.

Lees ook

Is een gelijke relatie tussen patiënt en zorgverlener realistisch?

Bij mijn openhartoperatie was ik zeven weken gehospitaliseerd. Na een week of vijf regelde de verpleegsters van de afdeling dat de kinderen konden blijven slapen, op veldbedden. Dat was geweldig, een lichtpunt. Ik kon er weer tegen voor een tijd.

Er zijn in de zorg veel mensen die begrijpen hoe het moet.

Van mensen rondom mij krijg ik vaak te horen: “Onbegrijpelijk dat iemand met jouw miserie, ook nog eens wil werken met mensen met problemen.” Voor mij is dat gewoon wie ik ben. Ik wil naast mijn cliënten staan, samen een tijdje op pad. Ieder met onze rugzak, ieder met zijn lot. Warm en in verbinding.