Geloof beïnvloedt hoe iemand dementie beleeft

Gevoeliger voor dementie

Het aantal ouderen met migratieachtergrond in Vlaanderen en Brussel groeit. Zo had in 2017 40 procent van de 60-plussers in Brussel een andere origine. Deze groeiende groep ouderen lijkt gevoeliger te zijn voor dementie. Toch weten we nog weinig over de beleving van dementie en dementiezorg bij deze ouderen.

Een groot aantal aspecten van de dementiebeleving zoals het aanvaarden van een chronische ziekte, angst en twijfel of zorglast voor de mantelzorger zijn menselijk en universeel. Toch hebben ook migratie, cultuur en religie een invloed op de beleving.Berdai-Chaouni, S. and De Donder, L. (2018), ‘Invisible realities : Caring for older Moroccan migrants with dementia in Belgium’ in Dementia, London.

‘Migratie, cultuur en religie beïnvloeden dementiebeleving.’

Wat is het belang van religie in hoe ouderen en mantelzorgers met migratieachtergrond dementie beleven? Dat probeerden we te achterhalen via interviews met dertig mantelzorgers van Marokkaanse, Turkse en Italiaanse origine.

Beproeving

De meerderheid van de bevraagde mantelzorgers geeft aan dat religie een rol speelt in de ervaring van dementie, vooral wanneer de oudere met dementie praktiserend gelovig is. De mantelzorgers, die zowel religieus als niet-religieus zijn, proberen hier rekening mee te houden. Het is voor hen een manier om de eigenheid van de oudere met dementie te respecteren.

Een aantal mantelzorgers beschouwt dementie als een “uitdaging waar God ons voor plaatst”. Dit betekent niet dat ze de wetenschappelijke verklaringen over dementie onder de mat vegen. De medische inzichten zijn voor hen complementair aan een religieuze lezing van de ziekte.

Een kans

Religie als referentie in het omgaan met dementie kan zowel op een positieve als negatieve manier ingevuld worden. Voor de meesten overweegt de positieve connotatie. Dementie is een van de vele levenstesten. Sommigen vragen zich af of de aard van deze beproeving bepaald is door de slechte daden van de oudere in het verleden. Maar ook zij zien dementie en de uitdagingen die daarmee gepaard gaan als een kans om die slechte daden te zuiveren.

Een mantelzorger van Italiaanse origine getuigde dat haar moeder met dementie riep: “God, wat heb ik je misdaan?” De vrouw wilde volgens haar dochter sterven.

‘Dementie is een van de vele levenstesten.’

Vooral door respondenten met islamitische achtergrond wordt deze levenstest gezien als een kans op aarde om eventuele slechte daden te zuiveren en je kans op een plaats in de hemel te verhogen.

“Alles in dit leven gebeurt met een reden. Wat we krijgen van Allah, goed of slecht, is welkom. Misschien is dit een kans voor mijn vader om zijn zonden te zuiveren,” aldus een mantelzorger van Marokkaanse origine.

Het gebed als houvast

Bij beginnende dementie kan het gebed zowel een positief als een negatief effect hebben. Zo geeft het islamitisch gebed sommige ouderen structuur en tijdsbesef, net als de zondagse mis bij praktiserende katholieke ouderen. Tegelijkertijd is het soms een bron van stress wanneer de persoon met dementie beseft dat die de tijd niet meer goed inschat of de handelingen van het gebed niet meer goed uitvoert.

‘Het gebed geeft structuur en tijdsbesef.’

De reactie van de omgeving kan die stress verhogen of net verlagen. Wanneer de omgeving weinig begrip toont voor ‘fouten’ tijdens het gebed of erop wijst dat het nog geen tijd is om te bidden of naar de mis te gaan, zorgt dit voor stress. Maar evengoed kunnen deze fouten een signaal zijn voor de omgeving dat er iets aan de hand is, waardoor het diagnoseproces gestart wordt.

Rustgevend

Praktiserende ouderen met dementie beschikken vaak nog over de competentie om Koran- of Bijbelverzen te herhalen. Mantelzorgers merken dat deze ouderen dan rustig worden. Religieuze verzen, die ze al van in hun kinderjaren kennen, zijn vertrouwd en rustgevend. Ze bieden houvast in een context die soms beangstigend is voor iemand met dementie.

‘Religieuze verzen zijn vertrouwd en rustgevend. Ze bieden houvast in een context die soms beangstigend is.’

Ook een bezoek aan de moskee, kerk of misviering in een woonzorgcentrum kan dit effect hebben. Al is dit afhankelijk van hoe andere aanwezigen reageren op de gedragsveranderingen bij de persoon met dementie en hoe de mantelzorger en hulpverleners hiermee omgaan.

Een mantelzorger van Italiaanse origine herinnert zich bijvoorbeeld het voorval waarbij een verpleegkundige van een woonzorgcentrum haar moeder met dementie uitnodigde om bij hen de mis bij te wonen. De collega’s zouden haar komen halen, maar waren dat vergeten. “Die zondag heeft ze toch naar de mis op televisie kunnen kijken. Dat stelde haar gerust, want ze is vrij gelovig.”

Waarden

Bij de meerderheid van de bevraagden, ongeacht de religie, is er een natuurlijke reflex om in eerste instantie zelf voor de oudere met dementie te zorgen. Deze reflex wordt gevoed door de eigen waarden, die op hun beurt beïnvloed worden door de culturele waarden over zorg voor een ouder.

De meeste moslimmantelzorgers noemen ook religieuze waarden zoals respect voor de ouders, wederkerigheid in zorg en barmhartigheid als een bijkomende inspiratie om de zorg op te nemen.

Maar dit is zeker niet de regel. Sommige mantelzorgers verwijzen net naar de eigen interpretaties van bepaalde religieuze teksten om niet deel te nemen aan de zorg voor de oudere.

‘De meesten willen zelf voor de oudere zorgen.’

Zo kunnen kinderen met moslimachtergrond verschillende interpretaties hebben over het belang van de rollen die ze innemen. Hoe kijk je naar de taak die je als man of vrouw binnen het eigen gezin hebt tegenover je taak als kind van iemand met dementie? Een man die zorgt voor het inkomen voor het eigen gezin kan bijvoorbeeld kiezen om minder te helpen in de zorg dan een nog thuiswonende broer of zus.

Dit geldt minder voor mantelzorgers van Italiaanse origine. Daar is er een zichtbare religieuze generatiekloof. Toch bepalen religieuze waarden bij de meesten ook mee wat goede zorg is voor een oudere met dementie. Je verleent goede zorg als je dat met een barmhartig hart, respectvol en geduldig doet.

Samenwerking met professionele zorgverleners

Die invulling van goede zorg speelt een rol in de samenwerking met professionele zorg. Mantelzorgers vinden het cruciaal dat professionele zorgverleners respectvol omgaan met de oudere met dementie.

De aanwezigheid van deze waarden bij de professionele zorgverleners bepalen voor de respondenten of de zorg door de professional kan worden verdergezet. Net zoals het respect voor de religieuze gebruiken van de oudere, zoals halal eten, een hoofddoek dragen, mogelijkheid tot gebed of naar de mis gaan.

‘Er is geen religieus geïnspireerd zorgaanbod voor moslims.’

Het huidige, katholiek geïnspireerde zorgaanbod kan een oplossing bieden voor religieuze Italiaanse ouderen op voorwaarde dat ook deze zorg een respectvolle, geduldige en warme zorg biedt. Een dergelijk religieus geïnspireerd aanbod bestaat niet voor moslimouderen. Moslimmantelzorgers ervaren daarom de zoektocht naar zorgprofessionals met zo’n sensitiviteit als niet evident.

Een aantal mantelzorgers getuigen dat ze (eerder per toeval) zorgverleners tegenkwamen die wel die nodige openheid en respect hadden voor de religieuze identiteit van de oudere met dementie. In die gevallen ontstaat er een kwaliteitsvolle zorgrelatie tussen de oudere, de mantelzorgers en zorgprofessionals, zelfs wanneer er een taalbarrière is.

De meeste mantelzorgers van een moslimoudere missen in het huidige zorglandschap woonzorgcentra die consequent rekening houden met de religieuze gebruiken van hun ouders. Wanneer de mantelzorgers de zorg niet alleen meer kunnen dragen, hebben ze hier nood aan.

Een steun voor de mantelzorger

Ook voor mantelzorgers is religie is een belangrijke copingstrategie. Mantelzorgers met een religieus geïnspireerde houding kunnen deze beproeving een plaats geven en accepteren deze uitdaging in dit tijdelijke leven op aarde.

Religieuze praktijken zoals het gebed, de mis en gezangen geven religieuze mantelzorgers troost en kracht om hun engagement vol te houden.

Lees ook

Dementie speelt verstoppertje bij Ali en Antonio

“Mijn gebed en smeekbeden hielden me recht. Zonder steun van Allah zou ik het niet volhouden”, zo getuigde een mantelzorger van Turkse origine. Een mantelzorger van Italiaanse origine vertelde: “Mijn vader was heel gelovig. Ik zei vaak tegen hem: ‘Kom, we gaan bidden om samen tot rust te komen’.”

Praktiserende moslimmantelzorgers geven aan dat de belofte dat Allah tevreden is met de daad van mantelzorg hen troost biedt. Dat geeft kracht om het tijdens de moeilijke perioden vol te houden.

Zorglast

Tegelijkertijd kunnen sommige componenten van religie soms ook een bron van zorglast voor mantelzorgers. Ervaren dat je faalt in het telkens weer barmhartig en geduldig zijn met de oudere, is hier een voorbeeld van.

‘Zonder steun van Allah hield ik het niet vol.’

Religieus geïnspireerde aanmoedigingen en bevestiging door de oudere, de directe omgeving en de religieuze gemeenschap worden als zeer positief ervaren. Ze geven de mantelzorger voldoening.

“Zorg dragen voor hem was met momenten zwaar”, vertelde een mantelzorger van Marokkaanse origine. “Je moet veel geduld hebben. Maar wanneer hij ‘Moge Allah je zegenen’ zei, betekende dat de wereld voor mij. Dan vergeet je alles.”

Belangrijke factor

Ons onderzoek toont aan dat bij personen met een gelovige achtergrond religie een belangrijke factor is in hun beleving van dementie of zorg voor personen met dementie. Deze vaststelling ligt in de lijn van ander onderzoek, bij verschillende doelgroepen met verschillende religies.Regan, J. L. e.a. (2013), ‘A systematic review of religion and dementia care pathways in black and minority ethnic populations’, Mental Health, Religion and Culture.

‘Je kan religieuze praktijken positief inzetten in de zorg. Het verhoogt de levenskwaliteit, vertraagt de cognitieve achteruitgang en is een copingmechanisme.’

De ervaringen van mantelzorgers tonen dat je religieuze praktijken ook positief kan inzetten in zorg voor personen met dementie. Het verhoogt de levenskwaliteit, vertraagt cognitieve achteruitgang en is een copingmechanisme.Agli, O., Bailly, N., and Ferrand, C. (2014), ‘Spirituality and religion in older adults with dementia: a systematic review’, International Psychogeriatrics, 27(05), 715–725.

Onze resultaten geven ook aan dat religieuze sensitiviteit niet altijd een meerwaarde biedt. Ze heeft enkel een positief effect bij personen die praktiserend gelovig waren voor ze dementie kregen en waarbij de praktijken op een positieve en ondersteunende manier werden verdergezet door de omgeving.

Dring religieuze praktijken, zoals levenseinderituelen niet op aan een niet-religieuze of niet-praktiserende oudere. Want dat is voor de mantelzorgers en deze ouderen net een bron van stress.

Religiesensitiviteit

De resultaten beklemtonen de noodzaak om religie ook een plaats te geven in het onderzoek en de zoektocht naar zorg die beter aansluit bij religieuze ouderen, al dan niet met migratieachtergrond.

Het is belangrijk dat professionele zorgverleners zich, ongeacht hun eigen overtuiging, bewust zijn van het potentieel van deze religieuze en spirituele realiteit. Het zien en benoemen van religie en spiritualiteit als onderdeel van de ziektebeleving opent de deur naar een betere zorgverlening.

Lees ook

Straatpastor over geloof en engagement

Helaas stuit dit vaak op weerstand. In onze huidige maatschappij is vaak weinig ruimte voor religie. Dit weerklinkt ook in het vraagstuk van geschikte zorg voor ouderen met een migratieachtergrond: alles wordt onder de noemer ‘cultuur’ geplaatst. De persoon met dementie wordt al snel gereduceerd tot het beeld dat men heeft over ‘de cultuur van iemand met andere roots’.

Aandacht hebben voor religie en spiritualiteit binnen zorg voor dementie brengt andere nuances in zorgnoden aan het licht die we mee kunnen nemen in een persoonsgerichte dementiezorg. Kortom, dementiezorg moet ook religiesensitief zijn.