Mensen met een handicap willen niet afhankelijk zijn

VN-verdrag

“Hoewel de oprichters van onze organisatie allemaal een beperking hebben, is het geen homogene groep”, vertelt Ruts. “Sommigen hebben een verstandelijke handicap, anderen een fysieke of hebben autisme. Sommigen komen financieel rond, anderen hebben veel te weinig inkomen of te hoge kosten.”

‘Mensen met een handicap hebben ongelijke kansen.’

“Wat hen bindt is de gedeelde visie dat mensen met een handicap veel meer zijn dan hun beperkingen. Dat ze recht hebben zelf te beslissen wat ze met hun leven doen. GRIP streeft naar een beleid en mentaliteit die handicap benadert vanuit een rechtenbenadering en niet vanuit een betuttelend zorgdenken, zoals dat nu al te vaak gebeurt.”

Ons gesprek met Ruts bevestigt de verwevenheid tussen vermaatschappelijking en vermarkting. GRIP juicht toe dat mensen minder van collectieve instellingen afhangen, maar wil ook niet dat mensen met een handicap van de vrijwillige inzet van hun netwerk afhangen. Daarom pleit de organisatie voor voldoende middelen zodat zij persoonlijke assistentie en hulpmiddelen kunnen betalen. Deze rechten zijn ook verankerd in het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met een Handicap.

Inclusiespiegel

Om de achterstelling van mensen met een handicap aan te kaarten, leggen jullie harde cijfers op tafel.
Dat klopt. We weten dat mensen met een handicap ongelijke kansen hebben om aan de samenleving deel te nemen. Toch bleek er tien jaar geleden amper cijfermateriaal over hun situatie bestaan. Daarom besliste GRIP om met een indicatorenset op de proppen te komen. Met een combinatie van wetenschappelijke kennis en ervaringsdeskundigheid lukte het ons om de situatie van mensen met een handicap voor het eerst in kaart te brengen.

Wat brachten die cijfers aan het licht?
Ze maakten onmiskenbaar duidelijk dat een beleid dat er enkel op gericht is om goed voor mensen te zorgen, niet volstaat om hen op een volwaardige manier aan de samenleving te laten deelnemen. De eerste inclusiespiegel toonde aan dat mensen met een handicap op cruciale levensdomeinen zoals inkomen, onderwijs, werk en wonen een grote achterstand hebben.

Nu komen jullie met een tweede inclusiespiegel. Kan je al een tipje van de sluier oplichten?
Het is geen vrolijk nieuws. Op het vlak van werk en onderwijs is er tien jaar later amper vooruitgang geboekt. Het aantal personen met een handicap zonder diploma van de middelbare school is nog altijd dubbel zo groot. Het aantal afgestudeerden in het hoger onderwijs is nog altijd dubbel zo laag. Ook de werkzaamheidsgraad blijft met 43% op hetzelfde niveau als tien jaar geleden. Veel mensen met een handicap werken dus niet en leven van een uitkering. Bij de werkenden is er veel meer deeltijds dan voltijds werk. Het gevolg is dat het inkomen van personen met een handicap zich nog steeds voornamelijk in de twee laagste inkomensklassen bevindt. Helemaal dramatisch is het aantal mensen in een huishouden dat moeilijk rondkomt. Dat aantal stijgt nog verder naar 23%.

Meerkost van een handicap

Wat moet de overheid doen om deze trend te keren?
Het beleid heeft de voorbije decennia vooral geïnvesteerd in het opbouwen van een aparte samenleving voor personen met een handicap. Denk aan het buitengewoon onderwijs, beschutte werkplaatsen, wooninstellingen… Dat heeft handenvol geld gekost. Ondertussen is er geen geld voor het ondersteunen en opbouwen van echte inclusie in de samenleving. Daarom moet er op veel terreinen verandering komen. Onze centrale stelling is dat een beperking van een persoon pas een handicap wordt wanneer samenleving en beleid hiermee fout omgaan. Het lijkt ons bijvoorbeeld logisch dat de meerkost van een handicap door de maatschappij, en dus via belastingen, gedragen wordt. Wanneer mensen hun beperkte inkomen aan dure ondersteuning, hulpmiddelen en woningaanpassingen moeten spenderen, daalt hun inkomen. Ofwel moeten ze de ondersteuning en hulpmiddelen missen. In beide gevallen wordt het heel moeilijk om aan de samenleving te participeren.

‘Er moet op veel terreinen verandering komen.’

Begrijpen we het goed dat de hoogte van een ondersteuningsbudget los moet staan van het inkomen of vermogen dat iemand heeft?
Jawel. Bij GRIP vinden we dat je die zaken niet mag vermengen. Waarom zou een persoon met een handicap zijn inkomen of spaargeld moeten opsouperen aan essentiële ondersteuning? Om zaken te doen die voor ieder ander mens normaal zijn? Zo organiseer je dat mensen met ondersteuningsnoden structureel een zwakkere inkomenspositie hebben. Uiteindelijk hebben we het hier over structurele, langdurige en blijvende ondersteuningsnoden. Budgetten of tegemoetkomingen om de meerkost van de handicap te dekken, moeten dus echt hoog genoeg zijn. Aan de andere kant moeten ook uitkeringen voor vervanging van een arbeidsinkomen hoog genoeg zijn. Het is ongelooflijk dat de inkomensvervangende tegemoetkoming nog steeds lager is dan de Europese armoedegrens. We moeten ook naar een ander systeem waarin uitkeringen en tewerkstelling veel meer complementair zijn en de maatschappelijke positie van mensen met een handicap versterken.

Persoonlijke assistentie

Die ondersteuningsbudgetten, hoe zien jullie dat concreet?
Wij willen dat het beleid afstapt van de aanbodgestuurde aanpak. De overheid moet mensen financieel de ruimte geven zodat ze zelf hun ondersteuning kunnen regelen. Personen met een handicap moeten autonoom kunnen bepalen wie hen ondersteunt, waar, wanneer, waarvoor en op welke manier. Als ik bijvoorbeeld ‘s avonds mijn oma in het ziekenhuis wil bezoeken en ik heb ondersteuning nodig om de bus te nemen, zou dit toch mogelijk moeten zijn? Als mensen met een ondersteuningsnood beschikken over de middelen voor hun ondersteuning, kunnen ze ook duurzame ondersteuning organiseren op school, op de werkvloer, voor verplaatsingen, binnenshuis, voor opbouwen van sociale relaties, coaching voor deelname aan een bestuur van een vereniging. Maar ook bijvoorbeeld voor permanentie in hun huis ’s nachts wanneer dit nodig is door beademingsproblemen.

Jullie zijn fervente voorstander van het persoonlijk assistentiebudget waarmee mensen zelf assistenten kunnen kiezen en aanstellen.

Ja, omdat het al jaren bewijst een heel krachtig middel te zijn voor inclusie en participatie van mensen met zeer uiteenlopende ondersteuningsnoden. De een-op-een-relatie zorgt dat de ondersteuning precies op maat kan zijn. Je kunt zelf kiezen wie je als assistent wil. Kies je voor je buurvrouw die je al jaren kent, dan kan je haar inhuren. Maar als je liever iemand hebt die geen deel van je persoonlijke netwerk uitmaakt, dan is dat evengoed mogelijk. Het enige kwaliteitscriterium is dat de assistent geen oordeel velt over je keuzes of in vraag stelt waarom je iets op een bepaalde manier wil. Die gelijkwaardige houding is inherent aan de job van persoonlijke assistent.

Je pleidooi impliceert meer marktwerking?
Voor ons is het essentieel dat personen met een handicap meer keuzemogelijkheden krijgen in de ondersteuning waar ze nood aan hebben. Op dit ogenblik is die vrijheid te klein, mede omdat de regelgeving nog erg geschreven is op maat van de VAPH-voorzieningen en de reguliere diensten zoals thuiszorg. Zij bekleden een monopoliepositie.

‘Het gebrek aan autonomie is de kern van institutionalisering.’

Jullie zijn niet beducht voor de negatieve effecten van vermarkting in de zorg?
Wij hebben op zich geen schrik van meer marktwerking. Specifiek voor de ondersteuning van personen met een handicap blijkt bijvoorbeeld dat in sommige Scandinavische landen privé-spelers soms beter maatwerk leveren dan initiatieven van de gemeente. In Zweden bestaan er bijvoorbeeld coöperatieve organisaties waar de persoon met een handicap duidelijk de opdracht geeft, maar waarbij het de coöperatieve structuur is die juridisch als werkgever optreedt. Dat is een heel ander verhaal dan onze collectieve instellingen waarbij je een assistent moet delen met een aantal anderen. Dat gebrek aan persoonlijke autonomie is de kern van institutionalisering.

In het systeem van persoonlijke assistenten wordt elke persoon met een handicap werkgever. Hoe realistisch is dat?
Zeer realistisch. Niemand kent de noden van de persoon met een handicap beter dan die persoon zelf. Jullie vragen je af of dit niet fout kan lopen? Ongetwijfeld, maar moet je daarom zeggen dat mensen met een handicap of hun wettelijke vertegenwoordigers, geen cashbudget mogen beheren? Het zal met vallen en opstaan gebeuren, maar het houdt geen steek om vanaf het ergens even niet lukt te zeggen: ‘Zie je, ze kunnen het niet’.

‘Wij hebben geen schrik van meer markt.’

Ik kan me voorstellen dat dit geen eenvoudig systeem is voor iemand met weinig financiële middelen, een lage opleidingsgraad of zwak sociaal netwerk.

Natuurlijk is zo’n nieuwe rol als werkgever en wat daarbij komt kijken voor sommigen een gemakkelijker leerproces dan voor anderen. De overheid heeft het administratieve luik er voor de budgethouder niet gemakkelijker opgemaakt. Het systeem kan echt veel eenvoudiger. Ten tweede is het enorm belangrijk dat mensen indien nodig een goede ondersteuning krijgen voor het beheer en het inzetten van hun ondersteuningsbudget. Hier ligt een waardevolle rol voor de bijstandsorganisaties. Zij staan los van het hulpaanbod. Deze bijstand is een kritische succesfactor waarin de overheid meer moet investeren.

Iemand zonder netwerk dreigt toch in de problemen te komen? Waarom zou je de kans op stijgende ongelijkheid riskeren?
Ik denk dat om vooruitgang te boeken we naar de kansen moeten kijken in plaats van naar de risico’s. Wel moeten we ons bewust zijn van de mogelijke moeilijkheden en de juiste maatregelen nemen. Dat betekent niet mensen a priori uitsluiten van meer keuzevrijheid, autonomie en ondersteuning op maat. Wel investeren in de randvoorwaarden om het te doen slagen. De overheid kan, als ze wil, stijgende ongelijkheid vermijden door sterk in te zetten op die randvoorwaarden. Organisaties zoals Samenlevingsopbouw kunnen dit pleidooi mee ondersteunen.

Is het geen idee om de omwenteling naar meer maatwerk vanuit die instellingen te maken? Ook met vallen en opstaan…
En hoe zou je dat doen?

Door de instellingen vergaand te democratiseren. Door de gebruiker er een centrale plaats in te geven die verder gaat dan formele adviesraden.
Het zou beter zijn als in het bestuur van organisaties ervaringsdeskundigen het overwicht zouden hebben. Tegelijk merk ik dat voorzieningen, noch de overheid dit idee genegen zijn. De belangenvertegenwoordigers van personen met een handicap bepleiten dit ook onvoldoende. In de aanloop naar de persoonsvolgende financiering is dit zelfs teruggeschroefd. Bij de diensten zelfstandig wonen was wettelijk verankerd dat er een veel hoger aandeel van gebruikers in de raad van bestuur moest zitten dan in tehuizen of dagcentra. In plaats van dit door te trekken heeft men het wettelijk verplichte gebruikersaandeel verminderd tot op de hoogte van dat van die andere voorzieningen. Een gemiste kans.

De samenleving moet het maar oplossen

Dan zal de vermaatschappelijking via de persoonsvolgende financiering jullie als muziek in de oren klinken?
Nee toch niet. Helemaal niet zelfs.

Hoezo?
Wij zouden vermaatschappelijking liever zo ingevuld zien dat de ondersteuning naar de persoon komt en niet, zoals nu nog vaak het geval is, dat die persoon naar een aparte setting moet waar zorg aanwezig is.

Dat is toch wat Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen doet?
In het discours wel, maar de realiteit is anders. Vermaatschappelijking is een begrip dat ongeveer vijf jaar geleden plots opdook. Voorheen beloofden politici nog om de wachtlijsten op te lossen, maar vanaf toen trokken ze hun handen daarvan af. “Wij kunnen dat niet. De samenleving moet het maar oplossen”, is nu het adagium. In het Decreet Persoonsvolgende Financiering is de onverantwoordelijkheid van de overheid ingeschreven. Heel het decreet vertrekt van de idee dat mensen moeten meer terugvallen op familie, vrienden, vrijwilligers en de algemene welzijnsdiensten. Daarna kunnen we kijken waar er geld voor is.

‘Wachtlijsten niet wegwerken is een politieke keuze.’

En dat zien jullie niet zitten?
Het is niet realistisch of wenselijk om zo veel van de netwerken van mensen te eisen. Gezinnen doen nu al heel veel. Bovendien zitten mensen met een handicap hier niet op te wachten. Zij willen niet nog meer afhankelijk zijn van hun vrienden en familie. Ze willen niet nog meer afhangen van de goodwill van vrijwilligers. Zij willen rechten. Daarom zeggen wij dat structurele ondersteuningsnoden een structureel antwoord vragen, dus de mogelijkheid op betaalde ondersteuning. Recent onderzoek wijst trouwens uit dat het belangrijk is om het onderscheid te zien tussen occasionele wederzijdse steun en langdurige ondersteuningsnoden. Ik wil hiermee niet zeggen dat relaties en een sociaal netwerk niet belangrijk zijn, integendeel. Mensen hebben anderen nodig, om samen dingen te doen, om op te kunnen steunen als het nodig is, om sociale rollen op te nemen. Daar moet sterk op worden ingezet. Maar dat is iets anders als het normaal vinden dat langdurige ondersteuning gratis moet gebeuren door liefdespartners, vrienden, ouders, broers, zussen en buren.

Van waar komt die keuze van de overheid om zo hard op het netwerk van mensen te rekenen?
Ik vrees dat je vermaatschappelijking vandaag vooral in het kader van besparingen moet zien. Als het beleid zegt dat ze de wachtlijsten niet kan wegwerken, is dat een politieke keuze. Het had ook voor meer investeringen en herverdeling kunnen kiezen, maar dat doet het niet. De overheid bouwt haar verantwoordelijk af en trekt zich terug.

Het monopolie van de instellingen gaat met de persoonsvolgende financiering toch gebroken worden?
Het valt af te wachten in welke mate en hoe snel dit zal gebeuren. Je mag niet onderschatten hoe sterk de belangenorganisaties nog doorwegen. Als de koek kleiner wordt, zal het gelobby beginnen. Wie zal dan het gelag betalen? Ik vrees de minst machtige partij: de personen met een handicap.

Nood aan een sterke overheid

Je ziet ook andere groepen lobbyen. VOKA ziet de persoonsvolgende financiering bijvoorbeeld helemaal zitten. Ben je niet bang om van de ene belangengroep verlost te geraken en in de handen van de andere te belanden?
Iedere lobbygroep heeft zijn eigen belangen. Dat klopt. Daar kunnen drijfveren in meespelen zoals de capaciteit van je organisatie steeds maar uitbreiden of winst maken, waarbij het dan nog de vraag is naar wie die winst gaat.

Hoe ga je met die realiteit om?
Dat is voor ons de taak van de overheid. De overheid moet personen met een handicap beschermen, wat trouwens niet hetzelfde is als betuttelen. Wij staan voor marktwerking met als doel het realiseren van rechten. Het kan niet zijn dat je een tweesporenbeleid installeert met de voordelen voor rijken en de nadelen voor de armen.

‘De overheid moet personen met een handicap beschermen.’

Ga je dat niet altijd krijgen als je de vrije markt laat spelen?
Niet als je de nodige maatregelen neemt om excessen tegen te gaan. Moeten er bijvoorbeeld geen maximumprijzen voor ondersteuning worden vastgelegd? Moeten de regels over kwaliteit niet worden aangepast zodat kleinschalige nieuwe initiatieven worden gestimuleerd? Hoe gaat de overheid vermijden dat voorzieningen enkel pakketten of clusters ondersteuning aanbieden?

Dat is een hele boterham. Zie je nog taken voor de overheid?
Regulering is één factor, maar voor ons moet de overheid vooral alternatieven voor collectieve zorgorganisaties opwaarderen en faciliteren: bijvoorbeeld de job van persoonlijk assistent. Dat begint bij het beroep beter bekend te maken. Nu weten zeer weinig mensen dat het bestaat wat zowel de vraag als het aanbod niet ten goede komt. De overheid zou ook naar innovatieve systemen kunnen zoeken om persoonlijk assistenten en budgethouders bij elkaar te brengen. Bovendien dient ze voor voldoende hoge ondersteuningsbudgetten te zorgen, zodat persoonlijke assistenten beter betaald kunnen worden. Het zijn allemaal voorbeelden die aantonen dat we een sterke en geen terugtrekkende overheid nodig hebben om de rechten van mensen met een handicap te garanderen.