Begeleiders in de Nederlandse verstandelijk gehandicaptenzorg vinden dat cliënten in de laatste fase van hun leven het beste in hun eigen vertrouwde woning kunnen blijven, ook als daar (nog) niet de nodige verpleegkundige expertise en ervaring voorhanden is. Toch is in de praktijk het gebrek aan palliatieve vaardigheden in de woning de meest voorkomende overweging om een cliënt toch te laten verhuizen naar een voorziening die daar wel voor is uitgerust.
Vijf Nederlandse onderzoekers hielden een enquête onder artsen (algemene en voor verstandelijk gehandicapten) en begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking, om uit te zoeken wat ze de meest geschikte omgeving vinden voor palliatieve zorg, en welke overwegingen een rol speelden bij de beslissing om een stervende cliënt in zijn laatste levensfase al dan niet over te plaatsen. Uit de antwoorden blijkt dat de meeste professionals hun cliënten het liefst palliatieve zorg in hun eigen huis willen geven, maar dat er dan wel 24 uur per dag zorg beschikbaar moet zijn. Dat gebeurt recent ook in 79% van de situaties. Argumenten om doodzieke mensen thuis te laten overlijden waren de vertrouwde omgeving en de deskundigheid van het team om dergelijke zorg te kunnen verlenen.
Het meest voorkomende argument om een cliënt in de laatste fase van zijn leven toch te verhuizen was onvoldoende expertise in het team en gebrek aan hulpmiddelen. Hoewel de meeste teamleden geloven dat de wens van de cliënt leidend is bij de beslissing, zei maar 8% van de begeleiders en artsen dat de wens van de cliënt was meegenomen bij de beslissing om hem te verhuizen. De onderzoekers raden zorgorganisaties daarom aan om te onderzoeken hoe de begeleidende teams palliatieve zorg kunnen realiseren in de eigen omgeving van de cliënt, en om hiervoor voldoende training en ondersteuning te organiseren. Ze adviseren ook om cliënten zoveel mogelijk bij de besluitvorming te betrekken.
Bekkema, N., De Veer, A.J.E., Wagemans A.M.A., Hertogh, C.M.P.M. en Francke, A.L., ‘To move or not to move: a national survey among professionals on beliefs and considerations about the place of end-of-life care for people with intellectual disabilities’, Journal of Intellectual Disability Research, vol. 59, p. 226-237.
Reacties