‘Mantelzorg is iets wat ik doe, niet wie ik ben’

Label

Is mantelzorger een label dat mensen liever niet dragen?

De afgelopen maanden hoorde ik deze vraag tijdens gesprekken met studenten, mantelzorgers en hulpverleners. Een aantal studenten gaven aan weinig affiniteit te hebben met de term. Wat is een mantel? Het klinkt voor sommigen oubollig en zwaar. Anderen, zoals een groep Amerikaanse gaststudenten, waren dan weer gecharmeerd door de metafoor.

‘Ik ben zoveel meer dan mantelzorger.’

Afgezien van de term is het de moeite waard om stil te staan bij de meerwaarde en valkuilen van het labelen van wie zorg opneemt voor een partner, ouder, kind, broer of tante.

Een Nederlandse mantelzorger reageerde via Twitter: “Alles moet een naam hebben. Het gaat meer om wat de term oproept. Niemand vraagt wat ik verder nog ben of ben geweest en professionals denken meteen dat ik hulp, ondersteuning of luisterend oor nodig heb en dat ik zeker zwaar belast ben. Ik ben zoveel meer dan mantelzorger.”

Privé tot publiek

De aandacht voor mantelzorg is sterk toegenomen. Waar deze zorg vroeger deel uitmaakte van de vanzelfsprekende en onbetaalde taken die mensen binnen families en buurten opnamen, werd mantelzorg doorheen de jaren onderwerp van publiek debat, onderzoek en beleid.

Niet alleen in Vlaanderen, maar ook internationaal zien we dat informele zorg steeds meer zichtbaar en benoemd wordt. Daar zijn veel verklaringen voor. Door de vergrijzing is er een toename van chronische en complexe zorgnoden. Tegelijk staat het potentieel aan informele zorg onder druk door demografische en socio-culturele evoluties.Declercq, A. (2015), ‘Mantelzorg staat onder druk’, Sociaal.Net, 3 september 2015.

Zorg wordt risico

Zorg komt in beeld als ‘nieuw sociaal risico’.  Zorg nodig hebben, maar ook zorg verlenen kan allerlei onwenselijke situaties in het leven roepen, zoals financiële problemen of een zwakke arbeidsmarktpositie.

Beleidsmakers staan voor de uitdaging om de kloof tussen de vraag- en aanbodzijde te dichten, en tegelijk de betaalbaarheid en kwaliteit van zorg te bewaken. In dat opzicht is het dus geen toeval dat mantelzorg nu veel aandacht krijgt.

‘Informele zorg steeds meer zichtbaar.’

Een veelgehoorde kritiek is dat de aandacht van het beleid vooral economisch gemotiveerd is: mantelzorg is een goedkoop alternatief voor professionele zorg. Toch spelen ook andere motieven mee, bijvoorbeeld de opvatting dat zorg in en door de samenleving gepaard gaat met meer zelfstandigheid en participatie van de zorgvrager.

Vraag naar erkenning

Maar ook mantelzorgers zijn doorheen de tijd zelf gaan zoeken naar erkenning.

Zelfhulpgroepen, gebruikersverenigingen en verenigingen van mantelzorgers ontstonden in de tweede helft van de 20^steeeuw. Ze zijn onderdeel van een emancipatorische beweging, gedreven door een nood aan zorg op maat en erkenning van lekenexpertise.In Vlaanderen was de Werkgroep Thuisverzorgers een drijvende kracht.

Ook feministen pleitten in die tijd voor het zichtbaar maken van onzichtbare zorgtaken. Ze wilden informele zorg duiden als waardevolle activiteit en sociale praktijk, maar ook de nadelige effecten ervan op de positie van vrouwen analyseren.

Oorsprong van de term

De term ‘mantelzorg’ werd in 1972 in Nederland geïntroduceerd door Hattinga Verschure, hoogleraar Ziekenhuiswetenschappen in Utrecht. Hij definieerde mantelzorg als “de zorgverlening die binnen sociale netwerken aan elkaar gegeven wordt op basis van bereidheid tot wederkerigheid”.

‘De mantel als metafoor voor warmte en affectie.’

Kenmerkend aan mantelzorg is de persoonlijke betrokkenheid, toewijding en bezorgdheid van mensen. De lijnen tussen betrokken zijn kort.

Aandacht voor de rol van mantelzorg paste bij de tijdsgeest die medicalisering van zorg in vraag stelde. Door aandacht te vestigen op mantelzorg en zelfzorg wilde Hattinga Verschure een tegenwicht bieden aan de professionele zorg. Die professionele zorg kreeg volgens hem veel meer aandacht en was gestoeld op kille, bureaucratische principes. De mantel daarentegen stond als metafoor voor alles wat iemand omringt met warmte en affectie.Kremer, M. (2000), Geven en claimen: burgerschap en informele zorg in Europees perspectief, Utrecht, NIZW.

Vlaanderen

Het begrip sijpelde pas een decennium later binnen in Vlaanderen. In De Volksmacht, het weekblad van de christelijke arbeidersbeweging, dook het op in maart 1983 als “een van de vele ‘nieuwe’ termen die af en toe in onze oren blijven hangen […] Eigenlijk een nieuw woord voor iets dat sinds mensenheugenis bestaat.”Coussement, A., Vercruysse, S.M. en Heyrman, P. (2019), Vele handen. Zorg en samenleving in heden en verleden, Leuven, KADOC, 50.

Het beleid volgde iets later. Vanaf 1985 kenden de Vlaamse overheid een rol toe aan de mantelzorger. Het Thuiszorgdecreet van 1998 versterkte het aanbod aan thuiszorgdiensten maar zorgde ook voor de erkenning en subsidiëring van mantelzorgverenigingen. In 2001, bij de ontwikkeling van de Vlaamse zorgverzekering, kwam de mantelzorger opnieuw uitdrukkelijk in beeld.Coussement, A., Vercruysse, S.M. en Heyrman, P. (2019), Vele handen. Zorg en samenleving in heden en verleden, Leuven, KADOC, 50-51.

Vanzelfsprekend

Hoewel veel mensen het begrip kennen, identificeert niet iedereen zich met het woord. Mantelzorg ligt in het verlengde van bestaande relaties, het vertrekt vanuit bestaande sociale en emotionele banden. Dit maakt dat mensen dit als gewoon of vanzelfsprekend ervaren.

“Mensen ervaren mantelzorg als vanzelfsprekend.’

Vanaf het moment dat de zorg zeer intensief wordt, herkennen sommigen er zich wel sneller in. Zo gaf een vrouw die ik interviewde aan: “Sinds de laatste twee jaar voel ik me echt mantelzorger. Daarvoor was dat gewoon een beetje hulp geven aan mijn moeder, wat ik toen normaal vond.” Voor anderen wordt het woord mantelzorger met vrije keuze geassocieerd. Zo stelt eenouder van een kind met 24/7 zorgvraag: “Bij mij roept de term een mate van keuzevrijheid op, en die heb ik helemaal niet.”

Bij velen leeft ook de idee dat je pas mantelzorger kan zijn, als één of andere instantie, zoals de Vlaamse zorgverzekering, je als dusdanig heeft erkend. In die zin is ruimere bekendmaking van het begrip zeker nodig.

Rol als mantelzorger

Aan het label van mantelzorger zijn voor- en nadelen verbonden.

Voordelen zijn de erkenning van mensen in hun rol als mantelzorger. Het geeft hen een stem en de mogelijkheid om gehoord te worden. Daarnaast zorgt het label dat mantelzorgers gemakkelijker toegang krijgen tot hulp- en dienstverlening. Ze kunnen zich ook verbinden met anderen in dezelfde situatie.

Valkuilen zijn dat mantelzorg een bestaande relatie medicaliseert of instrumentaliseert, en mensen vastpint op één bepaalde rol.Waugh, E., e.a. (2015), ‘Is there a Care Gap four Young Carers in Canada? Edmonton Community Agencies’ Perspectives’, Canadian Journal ofFamily and Youth, 7 (1), 1-26.

Onzichtbaar

Mantelzorgers waren lange tijd een onzichtbare groep en hadden vaak weinig inspraak.

Het benoemen van mantelzorg kan een vertrekpunt zijn voor gerichte ondersteuning en betere samenwerking in zorgnetwerken, waarin elke partner zich erkend voelt. Een risico is dat de aanwezigheid van mantelzorgers soms wordt aangegrepen om geen of minder professionele hulp te bieden, of om de aanwezige hulp af te bouwen.

Hulpverleners, beleidsmakers en organisaties moeten daarom inzetten op een beleid dat de verschillende zorgvormen verbindt en versterkt. Het Vlaams Mantelzorgplan is een belangrijke stap in de goede richting, al ligt er nog heel wat werk op de plank.

Teveel mantelzorgers gaan over hun limieten. Ze verzuipen in de zorgrol. Het is belangrijk dat we in gesprek gaan met al wie betrokken is in mantelzorgsituaties. Zet daarbij de mens voorop, niet het label van mantelzorger. Bekijk ook de positieve belevingselementen, waar haalt de mantelzorger samen met de zorgvrager kracht uit? Want zoals een mantelzorger het mooi samenvatte: “Mantelzorg is iets wat ik doe, niet wie ik ben.”