Ethiek is proberen, lukken, mislukken en opnieuw beginnen

Waarom schreven jullie een boek over ethiek in de zorg?

In 2016 werkten we met de Commissie voor Ethiek van Zorgnet-Icuro aan een ethisch advies over rechtvaardige keuzes in de zorg. De gezondheidszorg wordt geconfronteerd met harde keuzes. Op elk niveau: in de concrete hulpverleningsrelatie, op niveau van de zorgorganisatie en bij beleidsmakers. Door wetenschappelijke en technische vooruitgang nemen de mogelijkheden in de gezondheidszorg exponentieel toe. Maar tegelijk botsen we op het feit dat publieke middelen niet onbeperkt zijn. We moeten dus keuzes maken. Dat gaat van de verpleegkundige die kiest voor een praatje met de bejaarde in plaats van de dagelijkse wasbeurt, over de directie van een zorgvoorziening die kiest voor investeren in bijkomend nachtpersoneel in plaats van in een automatische bedpanspoeler, tot het Riziv dat beslist een bepaald medicijn wel of niet terug te betalen.

‘We worden geconfronteerd met harde keuzes.’

Dat zijn vaak prangende keuzes.

Inderdaad. En dat zowel op micro, meso als macroniveau. Toch zijn we ervan overtuigd dat kiezen niet altijd gelijk staat met verliezen. Als je goed weet welke richting je uitgaat, dan kan kiezen winnen zijn. En die richting wordt bepaald door het waardekader van waaruit je vertrekt. Als je als samenleving, beleidsmaker, zorgvoorziening of hulpverlener werkt vanuit een waardekader, dan worden moeilijke keuzes een haalbare zaak.

Toch kampen veel hulpverleners met morele stress. Is dat geen teken aan de wand?

Ik denk dat die morele stress er vroeger ook was, maar minder erkend werd. Of misschien was er minder ethische gevoeligheid. Morele stress is op zich een goed teken, want het wijst net op een ethische gevoeligheid voor een probleem: wel weten wat goede zorg is, maar dit niet kunnen realiseren. Als je ervaart dat je het goede dat je wil doen niet kunt doen omwille van allerlei verhinderende factoren, ervaar je morele stress. Dat is iets anders dan de keuzestress waar we allemaal wel eens mee te maken hebben. Daarbij komt nog het aanvoelen dat zorg waardegeladen is. En dat is een goede zaak, want dan kan je op zoek naar handvatten om dat aan te pakken. Zo’n handvat of methodiek voor keuzes in de zorg willen we aanreiken met ons boek. Het fenomeen van morele stress maakt ons duidelijk dat we de ethische bewogenheid écht ernstig moeten nemen. Het schudt ons wakker. En dat is een goede zaak.

In het boek komt de geschiedenis van de sociale zekerheid aan bod. Die staat vandaag onder druk, terwijl liefdadigheid zoals ‘De Warmste Week’ wel scoort. Hoe verklaar je dat?

Dat heeft te maken met herkenbaarheid. De sociale zekerheid is een universeel, structureel en anoniem systeem. We dragen allemaal verplicht bij, maar we vereenzelvigen er ons niet mee. Dat is anders voor ‘De Warmste Week’. Daar kies je zelf of je wel of niet solidair bent. De sterkte van de sociale zekerheid is de brede, universele toegankelijkheid. Je hoeft niet ingeschakeld te worden in een warm initiatief om zorg te krijgen. De sociale zekerheid steunt ook op solidariteit, maar mensen zien dit niet altijd zo duidelijk. De individualisering in onze samenleving versterkt dat. Het gevoel om verplicht solidair te zijn met iemand die je totaal niet kent, is niet steeds evident en wringt soms. We houden op alle vlakken van onze eigen vrije keuze, dus ook met wie we solidair zijn. Alleen, als je alle steun die we vrijwillig verlenen optelt, gaat het om peanuts in vergelijking met het totale budget van de sociale zekerheid. Met vrijwillige bijdragen alleen komen we er dus bijlange na niet.

‘Verplichte solidariteit wringt.’

Je hoort soms dat mensen zelf verantwoordelijk zijn voor hun gezondheid, ze moeten dus ook opdraaien voor de ongezonde keuzes die ze maken.

Doorgaans houden we mensen terecht verantwoordelijk voor de gevolgen van hun eigen, weloverwogen keuzes. Als mijn studenten niet studeren voor het examen, moeten ze achteraf ook niet komen klagen dat ze niet geslaagd zijn. Op het vlak van gezondheid is het echter niet zo simpel. Mensen kiezen er niet voor om ziek of zorgafhankelijk te zijn. Mensen doen geen beroep op de zorg omdat ze dit leuk vinden. Neen, ze hebben die zorg nodig. Uiteraard hebben we onze gezondheid voor een stuk zelf in de eigen hand, door onze levensstijl. Daarom is het belangrijk om mensen bijvoorbeeld via allerlei gezondheidscampagnes te sensibiliseren om verstandige keuzes te maken inzake hun gezondheid. Dat is zeer goed. Maar het zou onbarmhartig zijn om mensen met een levensstijlgebonden aandoening in de steek te laten en uit te sluiten van goede zorg. En het gaat dan zeker niet alleen om rokers en drinkers. We maken allemaal wel eens domme keuzes. Dat mag geen reden zijn om iemand uit te sluiten uit de sociale zekerheid.

Een skiër die een been breekt, kost de sociale zekerheid ook geld.

En van veel te hard te werken kun je stress of zelfs een burn-out krijgen, met alle gevolgen van dien. Voor al deze risico’s is het belangrijk dat er een brede, goed onderbouwde en warme solidariteit bestaat. Wat we niet willen is een straffende samenleving, die mensen uitsluit. Maar het is duidelijk dat we moeten werken aan het draagvlak. Mensen moeten weten hoe de sociale zekerheid werkt. Wanneer jonge mensen hun eerste loonbrief krijgen en zien hoeveel ze van hun inkomen afstaan, moeten we hen kunnen uitleggen waarvoor dit dient.

‘We willen geen samenleving die mensen uitsluit.’

Het systeem moet wel betaalbaar blijven. Kunnen we niet beter een onderscheid maken tussen collectieve basiszorg en een rist extra’s die mensen zelf financieren via privé-verzekeringen?

Hospitalisatieverzekeringen zijn nu al de realiteit. Ik ben daar niet tegen, op voorwaarde dat het basisaanbod voldoende is, dat het toegankelijk en kwaliteitsvol is voor iedereen. Anders werken we een tweedeling in de hand. Mensen die het kunnen betalen gaan zich privé verzekeren en gaan het nut en de financiering van een collectief systeem in vraag stellen. Wanneer het aanvullend aanbod ervoor zorgt dat het basisaanbod afkalft, dan hebben we een probleem. We worden immers met nieuwe noden geconfronteerd. Naast de vergrijzing zijn er nieuwe medische en technische mogelijkheden die alsmaar meer geld kosten. We moeten er serieus over nadenken of het collectief budget voor gezondheidszorg niet moet stijgen, zoals econoom Erik Schokkaert bijvoorbeeld voorstelt. Als gezondheid ons hoogste goed is, waarom er dan niet meer voor bijdragen? Een zeer pertinente vraag.

Je kan ook kiezen voor meer selectiviteit. Vaak krijgen mensen op het einde van hun leven nog heel veel zorg aangeboden zonder duidelijke gezondheidswinst.

Dat is een moeilijke afweging. Als je met die persoon of de familie praat, dan krijg je soms een heel ander verhaal. Daarom moet je zoeken naar wat de waardigheid van de zieke persoon bevordert, zowel lichamelijk, psychisch als relationeel en spiritueel of existentieel. Die menselijke waardigheid is het noorden van ons ethisch kompas voor keuzes in de zorg. Dat bepaalt de richting. Die keuzes worden dan getoetst vanuit een zorgethisch perspectief: Zien we wat hier echt nodig is? Wat doen wij er aan? Doen we dat goed? En doen we dat samen met alle betrokkenen? Op die manier krijgen we een genuanceerde afweging. Niet alleen de kostprijs telt, maar ook de zinvolheid van een behandeling of ingreep.

Geef eens een voorbeeld.

Stel, je bent terminaal ziek. Er is een experimentele behandeling beschikbaar waardoor je drie maanden langer kan leven. Wat kies je? De ene persoon zal de last van de behandeling, de bijwerkingen en de zoveelste ziekenhuisopname liever niet ondergaan. Hij kiest er bijvoorbeeld voor om zonder de behandeling minder lang te leven, maar wel nog eens met de familie naar zee te gaan. Bij iemand anders wordt over twee maanden het eerste kleinkind geboren. Voor die persoon is dat een reden om er wel voor te gaan, ondanks mogelijke negatieve effecten van de behandeling. Eén criterium kan nooit een keuze bepalen. Ook collectief kan dat niet. Zo kan je als samenleving een bepaalde behandeling niet automatisch weigeren bij mensen die ouder zijn dan 75 jaar, want de ene 75-jarige is de andere niet. 

‘Eén criterium kan nooit een keuze bepalen.’

Maar daarover kan je als individuele hulpverlener toch niet alleen beslissen?

Nee, zo’n belangrijke en ingrijpende beslissingen neem je best in overleg. Kiezen kan pas winnen zijn wanneer de beslissingen die hulpverleners samen nemen, passen in een rechtvaardig waardekader. Elke zorgvoorziening moet hierover afspraken maken. En die afspraken moeten gedragen worden door een overheidsbeleid. Op die manier krijg je een veel genuanceerder beeld en meer ethisch gedragen beslissingen.

Is er door de fusies van ziekenhuizen geen gevaar dat beslissingen heel ver van de basis genomen worden?

Om dit te voorkomen moet er een eenduidige ethische cultuur zijn binnen een zorgorganisatie, ongeacht de grootte van de organisatie.Hierop wordt onder meer ingegaan in het ethisch advies van Zorgnet-Icuro over waardegedreven ondernemen in de zorg. Ook de ethische commissie van het Vlaams Welzijnsverbond formuleerde een advies over ‘Zorgzame ondernemers’, managementaspecten en leiderschapsstijl in welzijnsorganisaties. Hierbij werd onder meer een ethische audit voorgesteld.Het is zeker niet zo dat kleine organisaties per definitie meer aandacht hebben voor ethiek. Waar zorgvoorzieningen samenwerken in een netwerk wordt men vaak expliciet uitgedaagd om op zoek te gaan naar de ethische onderstroom. Wie zijn we? Wat verbindt ons? Wat is onze ethische identiteit? Hoe beslissen wij? Welk doel hebben we voor ogen? Op alle beslissingsniveaus, of dat nu aan de top is of op de werkvloer, moet men werken aan de integratie van bestaande ethische richtingaanwijzers.

‘We gaan op zoek naar de ethische onderstroom.’

Op het einde van het boek geven jullie tips aan zorgverleners. Hoe vermijd je dat medewerkers met een groot engagement verglijden naar een burn-out?

Morele stress, burn-out, cynisme, zich afschermen of zelfs het verlaten van het beroep zijn alleen te vermijden door aandacht voor een goede groepsdynamiek. Bezield werken in de zorg kan je niet alleen. Dan loop je tegen een muur. In de hulpverlening moet je op elkaar kunnen rekenen. Daarvoor heb je niet alleen een arts, verpleegkundige of psycholoog nodig, maar ook de kok of de poetshulp. Mensen van de logistieke diensten in een woonzorgcentrum of onthaalmedewerkers merken zaken op, die zorgverleners misschien niet zien. Die informatie kan helpen om in te schatten wat je in een bepaalde situatie moet doen. Verbondenheid is nodig om samen te werken aan menselijke waardigheid.

‘Bezield werken in de zorg kan je niet alleen.’

In de praktijk staan mensen er toch vaak alleen voor?

Dat is deels het gevolg van toenemende individualisering. Mensen, ook hulpverleners, vinden vaak dat ze het alleen moeten doen. En dat het ook nog perfect moet zijn. Want als het niet lukt, dan is het mijn fout. Ik ben verantwoordelijk voor mijn successen, maar ook voor mijn mislukkingen. Met Dirk De Wachter wil ik pleiten voor ‘gewonigheid‘.De Wachter, D. (2014), Liefde, een onmogelijk verlangen, Leuven, LannooCampus.En ethici als Roger Burggraeve en Linus Vanlaere stellen dat je als hulpverlener af en toe moet durven mislukken. En zelfs durven om tegendraads te zijn.Vanlaere, L. en Burggraeve, R. (2013), Gekkenwerk. Kleine ondeugden voor zorgdragers, Leuven, LannooCampus.Men moet geen morele held zijn. Absoluut niet.

‘Men moet geen morele held zijn.’

Nu trek je het wel erg naar de individuele hulpverlener.

Het speelt zich natuurlijk ook af in de zorgrelatie tussen hulpvrager en hulpverlener. Maar voorzieningen moeten wel het kader aanreiken. Van mogen proberen, en dus ook van mogen mislukken. Is er ethisch overleg? Is er een cultuur van bespreekbaarheid? Met een zorgorganisatie die veel aandacht heeft voor waarden, ben je al een hele stap verder. Ons kompas kan daarbij helpen, maar is zeker geen heilige graal. Ethiek is ook kijken, luisteren, nadenken, overleggen en blijven zoeken, een beetje knoeien, soms ploeteren, durven mislukken en weer opnieuw beginnen. Zoals in het liedje van Herman Van Veen: vallen, opstaan en weer doorgaan.

Met het boek wil je ook het maatschappelijk debat stofferen.

Ook hier moet er meer bespreekbaarheid zijn. Wanneer men op beleidsvlak keuzes maakt, denk bijvoorbeeld aan de terugbetaling van bepaalde dure geneesmiddelen, moet men dat kunnen uitleggen. Keuzes moeten transparant en relevant zijn. Een ministeriële commissie die achter gesloten deuren beslist, is passé. Door de staatshervorming werden bevoegdheden herverdeeld. Dat maakt het allemaal weer wat minder duidelijk, zeker voor de man en de vrouw in de straat. Daarom is het belangrijk dat ministers hun keuzes verantwoorden. Enkel dan kunnen wij als samenleving het debat over solidariteit in de zorg aangaan. Een echt maatschappelijk debat vraagt echter tijd. Tijd die er niet meer is. Tegenwoordig moet het veel te snel gaan, wat ten koste gaat van de degelijkheid. Via Twitter voer je geen grondig en sereen maatschappelijk debat over de fundamenten van onze sociale zekerheid.

‘Keuzes moeten transparant en relevant zijn.’

Hoe kunnen we garanderen dat na zo’n debat de zwaksten niet uit de boot vallen?

Door daarop te blijven hameren. Beleidsmakers, ongeacht de politieke strekking, moeten zich de vraag stellen: Welke gevolgen hebben de keuzes die wij nu maken voor de meest kwetsbare mensen? Verbetert dit hun positie? En indien dit niet zo is, waarom maken we deze keuzes toch? Of moeten we onze keuze aanpassen? De wijze waarop je het als samenleving opneemt voor de meest kwetsbare mensen, bepaalt uw morele kwaliteit. Dat moeten we blijven benadrukken en dat is iets wat iedereen zou moeten verbinden. De positie van de meest kwetsbare medemensen moet de blijvende toetssteen zijn van ons debat over keuzes in de zorg.