Hulp aan personen met niet-aangeboren hersenletsel

Een complexe doelgroep

De doelgroep personen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH)) is heel complex en diffuus op vlak van oorzaken, stoornis, beperkingen en participatiemogelijkheden.Lambrecht, W. (2011), ‘Classificerende diagnostische protocollen. Simulatie diagnose- en indicatiestelling 2011-2012’, in Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, Classificerend diagnostisch protocol: Niet-aangeboren hersenletsels, Brussel, VAPH, 193-207.Afhankelijk van de plaats en de ernst van het hersenletsel manifesteren zich heel diverse ziektebeelden.

Ook de settings waar personen met een hersenletsel ondersteund worden, zijn heel divers. Het gaat om voorzieningen die erkend worden door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), psychiatrie, rust- en verzorgingstehuizen. Mensen met NAH doen vaak ook beroep op ambulante diensten.

‘Complexe zorgvragen maken samenwerking noodzakelijk.’

Soms overstijgen de complexe zorgvragen van deze personen de mogelijkheden van een bepaalde setting. Ze maken samenwerking tussen diensten noodzakelijk. Gedeelde zorg biedt aan personen met NAH en hun omgeving een belangrijke meerwaarde.

Wat is NAH?

Een juiste definitie is niet evident. Neuropsycholoog Lannoo en collega’s omschreven deze hersenaandoening.

“Een NAH is een beschadiging van het hersenweefsel die na de geboorte is ontstaan. NAH kan acuut of plots ontstaan, zoals bij een traumatisch hersenletsel door een externe fysieke kracht: na een ongeval of val… Een tweede type, ook wel een niet-traumatisch NAH genoemd, komt voor na een hersenbloeding of -infarct, na langdurig zuurstoftekort bij hartstilstand, bijna-verdrinking of verhanging, na een hersenvliesontsteking of ontsteking van het hersenweefsel, een tumor, intoxicatie door alcohol of drugs, of na epilepsie. Een NAH kan ook ontstaan als gevolg van een progressieve neurologische aandoening, zoals Multipele Sclerose, de ziekte van Huntington, Parkinson, dementie, Alzheimer of Korsakov.”Lannoo, E., Larmuseau, D., e.a. (2007), ‘Chronische zorgbehoeften bij personen met een niet- aangeboren hersenletsel (NAH) tussen 18 en 65 jaar’, Health Services Research, Brussel, Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg.

Aangeboren hersenaandoeningen zijn voor of rond de geboorte ontstaan en behoren niet tot de NAH-groep. Ook psychiatrische aandoeningen zoals schizofrenie behoren niet tot de NAH-groep.

Recent werd becijferd dat er ongeveer 3.100 personen per 100.000 inwoners een NAH hebben.Lambrecht, W. en Hermans, N. (2013), Breinzicht: Toegepaste neuropsychologie bij niet-aangeboren hersenletsel, Gent, Academia Press.Het gaat hier om een ruime, heterogene groep mensen, met zeer verschillende zorgnoden.

Een breuk in de levenslijn

Een wezenlijk aspect bij NAH is de breuk in de levenslijn. Het oplopen van een hersenletsel zet op verschillende vlakken het leven van de persoon met NAH en diens context op z’n kop. Toekomstplannen en levensdoelstellingen moet men vaak hertekenen. De gevolgen zijn zeer heterogeen en afhankelijk van de aard, lokalisatie en omvang van het letsel.

 ‘Het oplopen van een hersenletsel zet het leven op z’n kop.’

Beperkingen kunnen zich situeren op het vlak van bewustzijn, aandacht en concentratie, informatieverwerking, waarneming en perceptie, geheugen, sociaal en emotioneel functioneren, lichaamsbeleving, vaardigheden om iets na te tekenen of na te maken op basis van een voorbeeld, oriëntatie en ruimtelijk inzicht, spraak en taal, motoriek, planning en controle van beweging, persoonlijkheidsveranderingen, stemming, pijnervaring en executieve functies.Executieve functies zijn cognitieve processen die mensen nodig hebben voor doelgericht, efficiënt en sociaal aangepast gedrag en om taken zelfstandig te kunnen uitvoeren.

De gevolgen op lange termijn zijn soms anders dan die op korte termijn. Vooral bij kinderen en jongeren zien we dit verschil. Bepaalde gevolgen manifesteren zich soms pas na jaren. Dit heeft te maken met het feit dat kinderen nog volop in ontwikkeling zijn. Daarom is het belangrijk om op langere termijn de verschillende stoornissen op te volgen en in kaart te brengen.

Blijvende afhankelijkheid

De ernst van de functiestoornissen kan een negatieve invloed hebben op de re-integratie van de persoon met NAH in het maatschappelijk leven, in het functioneren in gezinsverband, bij zelfstandig wonen, werkhervatting of het opnemen van vroegere relaties.

Bij kinderen met NAH verloopt de re-integratie op school vaak moeizaam. Een verandering van type onderwijs of bijkomende ondersteuning op school kan nodig zijn.

Het oplopen van een hersenletsel heeft los van de oorzaak vaak een sterk invaliderende impact op het bestaan van de persoon en zijn omgeving. Velen ervaren een blijvende afhankelijkheid en moeten voor lange tijd beroep doen op professionele hulpverleners.

Een lange, intensieve behandeling en begeleiding verhoogt de kans dat  moeilijkheden optreden. Net daarom wordt nu beroep gedaan op het idee van gedeelde zorg.

Intercasa 

De methodiek voor het delen van zorg haalden we bij Intercasa.Blontrock, L., Jooren, M., Stroo, J., en Van De Vijver, M. (2013), ‘INTERCASA herstelt en ondersteunt kwaliteit van leven’, Vlaams tijdschrift voor orthopedagogiek, 1.Hierbij gaat men voor sommige personen met een verstandelijke beperking de zorg delen over verschillende voorzieningen of hulpverleners. Concreet gaat het dan over VAPH-diensten (tehuizen, dagcentra, diensten ondersteuningsplan, thuisbegeleiding), beschut wonen, woon- en zorgcentra, revalidatiecentra en psychiatrisch ziekenhuizen.

 ‘Het zorgdraagvlak verbreedt.’

Bij de Intercasa-methodiek zitten in principe steeds dezelfde diensten rond de tafel om zoveel mogelijk input te krijgen en nieuwe mogelijkheden te verkennen. Dankzij het delen van zorg blijft de hulpverlening draaglijk en haalbaar voor zorgverleners, cliënt en familie. Het zorgdraagvlak verbreedt, vaak wordt zo een negatieve spiraal doorbroken.

Waarom gedeelde zorg bij NAH?

Personen met NAH komen in contact met verschillende diensten en organisaties uit de gezondheid- en welzijnssector. Mensen met NAH voelen zich vaak niet begrepen en van het kastje naar de muur gestuurd.

Soms is er omwille van een veranderde situatie dringend of dwingend nood aan een opname. Zo’n opname in een al dan niet doelgroep-specifieke setting is voor sommige mensen met NAH een bevestiging van hun beperkingen. Ze ervaren dit als een achteruitgang. Dit aanvaarden is geen eenvoudige opdracht, zowel voor de betrokkene als zijn sociaal netwerk.

Er zijn ook niet altijd doelgroep-specifieke settings beschikbaar. Het gebeurt regelmatig dat een jonge dertiger bijvoorbeeld geplaatst wordt in een rust- en verzorgingstehuis.

‘Regelmatig wordt een dertiger geplaatst in een rusthuis.’

In de verschillende woonvormen en ondersteuningscentra worden sociale professionals geconfronteerd met een grote diversiteit aan functioneringsprofielen. Hierdoor wordt de draaglast en draagkracht van zorgverleners geregeld overschreden.

Bovendien is het belangrijk om de wereld van de persoon met NAH zo ruim mogelijk te maken en te houden. Samenwerking en gedeelde zorg zijn dan aangewezen. Twee voorbeelden maken dit duidelijk.

Oude verbanden niet verbreken

Jos is een man van 57 jaar, die een NAH opliep door een herseninfarct. Om te kunnen functioneren, is een duidelijke, vaste structuur voor hem van groot belang. Jarenlang woonde hij bij zijn ouders in. Voor zijn daginvulling was hij aangewezen op een dagcentrum voor personen met NAH in een naburige gemeente. Thuis bewaakte zijn moeder zijn structuur. Iedere verandering volgde ze nauwgezet op en ze stuurde waar nodig bij. Wanneer zijn moeder overlijdt, wordt de wereld voor Jos een heel onzeker gegeven.

Vader probeert zijn structuur verder op te volgen, maar toch ontstaan er heel wat misverstanden. Ook vanuit het dagcentrum probeert men tevergeefs de structuur te handhaven. De situatie escaleert. Er is zelfs sprake van oudergeweld.

Jos kan niet meer thuis blijven en wordt onder gedwongen statuut opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. Ook daar zijn de mogelijkheden om Jos zijn wereld verder te verruimen niet eenvoudig. De hem bekende, gestructureerde daginvulling en de contacten met de andere cliënten van het dagcentrum zijn verdwenen. Om die reden wordt een gedeelde samenwerking opgezet met het vroegere dagcentrum. Hij kan er opnieuw twee dagen per week terecht. Zo krijgt zijn wereld opnieuw meer invulling.

Minder conflicten door gedeelde zorg

Jeremy geraakt op 16 jaar betrokken bij een verkeersongeval. Hij houdt hier een letsel in de frontaalkwab aan over. Jeremy heeft zware geheugenproblemen en vertoont ernstig ontremd gedrag. Hij heeft evenwichtsproblemen waardoor hij vaak valt. Het maakt dat Jeremy heel moeilijk in groep kan functioneren. Hij werd opgenomen in diverse psychiatrische instellingen. Uiteindelijk gaat hij terug thuis wonen in combinatie met een dagcentrum.

In het dagcentrum is het samenwerken in een groep voor hemzelf en de anderen niet veilig. Men start uit noodzaak met één-op-één begeleiding. Maar dit heeft zo’n zware impact op het personeelsbestand dat dit slechts twee halve dagen per week mogelijk is.

De rest van de tijd zit Jeremy, ondertussen een 43-jarige man, tussen de vier muren van zijn eigen huis. Hij krijgt begeleiding van beschermd wonen en soms komt familie op bezoek. Herhaaldelijk stelt hij de vraag naar nog meer momenten in het dagcentrum. Zijn huis is ook helemaal niet aangepast aan zijn evenwichtsproblemen.

Jeremy heeft de zorgbehoefte van iemand die opgenomen wordt in een nursingtehuis voor niet-werkenden. Maar doordat hij niet in groep kan samenleven, is dit geen eenvoudige piste. Bovendien zijn de middelen in deze tehuizen vaak ontoereikend om voortdurend één-op-één begeleiding te voorzien.

Door de zorg te delen in samenwerking met twee dagcentra, beschermd wonen en extra ondersteuning vanuit diverse reguliere diensten, kan Jeremy ‘thuis’ blijven wonen. Hij is regelmatig ‘uithuizig’ om deel te nemen aan zinvolle dagbesteding. Dit alles samen geeft veel minder aanleiding tot conflicten met anderen.

Persoonsvolgende financiering

De maatschappij daagt ons uit om de beschikbare ondersteuning zo in te zetten dat de normen van kwaliteit van bestaan voor zoveel mogelijk cliënten bereikt worden. Een uitdaging die we alleen maar halen door de verschillende lijnen in de welzijns – en gezondheidszorg optimaal aan te wenden en op elkaar af te stemmen.

Persoonsvolgende convenanten kunnen hierbij helpen. Die persoonsvolgende financiering wordt op dit moment voornamelijk toegekend aan personen die leven in een schrijnende onomkeerbare situatie, de zogenaamde prioritair te bemiddelen zorgvragen. Veelal zijn dit personen met een heel diffuus functioneringsprofiel.

‘Out-of-the-box-denken krijgt optimale kansen.’

Bij een persoonsvolgend convenant krijgt de zorgvrager een budget waarmee hij op een flexibele manier een oplossing kan zoeken voor zijn zorgvraag. De middelen kunnen ingezet worden in een door het VAPH gesubsidieerde voorziening, maar zijn niet strikt gebonden aan de huidige erkenningen. Bestaande zorgvormen kan men flexibel combineren. Variatie in intensiteit is mogelijk.

Een persoonsvolgend convenant maakt het voor personen met NAH mogelijk om een heel diverse, rijke ondersteuning te krijgen. Het daagt bestaande zorgvormen uit om voor mensen een zorgkader op maat uit te tekenen, vertrekkend vanuit een inclusief gedachtegoed. Hierbij kan men outreaching, ambulante en mobiele begeleiding inschakelen. Creatief out-of-the box denken krijgt zo optimale kansen en mogelijkheden. Het huidig netwerk gedeelde zorg kan hierop voortbouwen.

Hooggespecialiseerde zorg blijft nodig

Er blijven echter heel wat hooggespecialiseerde voorzieningen, hulpverleners en zorgverstrekkers noodzakelijk om personen met een grote zorgvraag te begeleiden. Bepaalde problematieken zijn immers zo complex en zwaar dat ze niet opgevangen kunnen worden door verschillende ambulante zorgdiensten in combinatie met het sociaal netwerk.

Deze voorzieningen en hulpverleners hebben blijvend nood aan voldoende middelen, zowel om de dagelijkse zorg en behandeling van mensen met NAH op te nemen als om verdere expertise te ontwikkelen.