Het autistische brein

Autisme van binnenuit

In ‘Het autistisch brein’ beschrijft ze ervaringen en inzichten die haar en ons helpen om autisme van binnenuit te begrijpen. Ze becommentarieert testresultaten en onderzoeken, en illustreert dit met voorbeelden uit haar kindertijd en volwassen leven.

De auteur is geboren in 1947 en groeide op in een tijd dat de wetenschap op het vlak van autisme nog in de kinderschoenen stond. Naar eigen zeggen heeft Temple Grandin veel te danken aan het gezond verstand van haar moeder en de keuzes die zij maakte in de zoektocht om een gepaste aanpak te vinden voor het eigen-aardige gedrag van haar dochter.

In het eerste deel beschrijft Temple Grandin haar kijk op het autistisch brein. De afgelopen decennia onderging ze zelf diverse hersenscans. Ze noemt dit een “reis naar het middelpunt van haar brein”. Ze vergeleek haar scans met die van ‘normale’ hersenen. Ze formuleert hypotheses van mogelijke verklaringen voor zowel de moeilijkheden die ze als kind ervoer (trage spraakontwikkeling, paniekaanvallen, problemen met gezichtsherkenning) als voor bepaalde sterktes (uitmuntend visuele geheugen). Ze waarschuwt dat we niet mogen over-generaliseren, niet alle autistische hersenen zien er hetzelfde uit, noch over-simplificeren. Hetzelfde gedrag kan verschillende oorzaken hebben, eenzelfde hersenbeeld leidt niet automatisch tot dezelfde gedragsmatige effecten.

Recente ontwikkelingen

De auteur beschrijft recente ontwikkelingen in de genetica, maar wijst ook op de beperkingen van de wetenschap en de complexiteit van de werking van de hersenen. Temple Grandin vindt dat er te weinig onderzoek gedaan wordt naar de sensorische problematiek bij personen met autisme. Nochtans blijkt dat negen op tien mensen met autisme (ook de auteur zelf) lijden aan één of meerdere sensorische stoornissen.

‘Negen op tien mensen met autisme lijden aan een sensorische stoornis.’

Personen met autisme leven in een wereld die overweldigend kan zijn door een teveel aan prikkels. Vaak is dit een verklaring voor het storend gedrag van personen met autisme. Elk van de vijf zintuigen komen in een apart hoofdstuk aan bod, met onder meer enkele praktische tips om ermee om te gaan.

Etiket-denken?

Het tweede deel biedt een nieuwe kijk op het autistisch brein en zet zich af tegen het etiket-denken. Dat denken legt de focus op de beperkingen waarbij diagnosestelling het doel is, en er niets aan de symptomen gedaan wordt. De auteur hekelt trouwens het gebruik van de ‘Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) om autisme te diagnosticeren.DSM is een classificatiesysteem voor psychische aandoeningen, uitgegeven en opgesteld door de American Psychiatric Association.De diagnostische criteria voor autisme zijn bij elke nieuwe editie van de DSM aangepast.

Temple Grandin pleit ervoor om goed te kijken naar de individuele symptomen. Stem de individuele behandeling daarop zo goed mogelijk af. Ze spoort aan om te zoeken naar de sterktes van het individu.

Drie soorten denkers

Grandin kwam tot de vaststelling dat niet alle personen met autisme visuele denkers (of beelddenkers) zijn. Er zijn ook patroondenkers, naast de verbaal denkende personen zonder autisme. Het bewust onderscheiden van deze soorten van denken, biedt kansen op het vlak van onderwijs en tewerkstelling van mensen met autisme. Als je begrijpt op welke manier iemand denkt, dan kan dit helpen om zijn beperkingen te aanvaarden en zijn sterke kanten ten volle te benutten.

Het huidige onderwijssysteem is echter bijna uitsluitend gericht op verbaal denkenden. Door beter aan te sluiten bij de interesses van beeld -en patroondenkers kunnen ook hun talenten tot ontwikkeling komen. Hetzelfde geldt voor de arbeidsmarkt. Daarbij pleit de auteur voor het ontwikkelen van sociale vaardigheden zodat mensen met autisme al op jonge leeftijd leren hun verantwoordelijkheden op te nemen.

Terugkijkend op de positie waarin autisme zich 60 jaar geleden bevond, blikt de auteur vol vertrouwen en hoopvol vooruit. Binnen 60 jaar zal niet alles meer op één hoop worden gegooid, iedereen met autisme zal dan een individuele benadering krijgen.

Een uniek perspectief

Het boek laat zich vlot lezen, ondanks de wetenschappelijke passages over DSM-classificatie, genetica en hersenonderzoek.

‘De auteur is een wetenschapper en ervaringsdeskundige.’

Het onderscheidt zich ook van de meeste andere getuigenissen van personen met autisme. Temple Grandin is een wetenschapper en zo benadert ze dit thema. Ze formuleert hypotheses, maakt analyses, gaat op zoek naar wetenschappelijk onderzoek, stelt zichzelf ter beschikking van onderzoekers en reflecteert over zichzelf. Tegelijk is ze ervaringsdeskundige en kent ze de problematiek van binnenuit. De voorbeelden die ze geeft, de ervaringen die ze beschrijft, de inzichten die ze op latere leeftijd pas kreeg, de nadruk op de sensorische problemen waar ze mee kampt, maken het een zeer persoonlijk verhaal.

Het boek belicht autisme vanuit een uniek perspectief en legt de nadruk op facetten die in de vakliteratuur over autisme minder aandacht krijgen. Een echte aanrader!