Ervaringsdeskundigen in de geestelijke gezondheidszorg

Kritiek en warmte

Ik heb met deze tekst liggen worstelen. Het wou niet lukken. Toen ik eraan begon, merkte ik dat er alleen maar kritiek uit mijn pen vloeide. Misschien is dat niet zo erg. Kritiek legt de basis van verandering.

Toch klopte er iets niet. Want ik zie veel fout lopen in de geestelijke gezondheidszorg. Maar ik zie ook veel nieuwe kansen en warmte.

Laagste in de pikorde

Sta me toe eerst mijn hart te luchten. Ik vertel wel eens dat ik twee ziektes had: ik had niet alleen last van psychosen, maar was daardoor ook psychiatrische patiënt geworden. Vroeger ontleende ik mijn identiteit aan ‘succesvol filmstudent’. Na mijn opname in de psychiatrie verdween die naar de achtergrond. In de plaats kwam de psychiatrische patiënt.

‘Je krijgt last van stigma en zelfstigma.’

Als psychiatrische patiënt ben je de laagste in de pikorde. Je krijgt last van stigma en zelfstigma. Het beeld dat anderen van je hebben en het beeld dat je van jezelf hebt gaat steil naar beneden.

Stop maar met werken

Weer naar boven klimmen, is moeilijk. De ‘verkleutering van de psychiatrie’ geeft niet echt een duw in de rug. Je wordt vaak als een klein kind behandeld. Zo word je in sommige therapieën niet ernstig genomen. Ze zijn een beetje kinderachtig. Bezoek er maar eens een knutsel- of tekenatelier. Je zal meteen begrijpen wat ik bedoel.

En wat met arbeid, met je hoop om snel weer een betaalde baan te kunnen vinden? Hoewel cruciaal om je eigenwaarde weer op te krikken, trekt de psychiatrie die deur te vaak dicht. “Stop maar met werken.” “Je kunt nooit meer gaan werken in je oude job.” Dat ongeloof in de kracht van mensen om de draad weer op te nemen, werkt ontmoedigend.

Juiste snaar

Maar het is niet al kommer en kwel. In de psychiatrie kwam ik ook geduld, begrip en vertrouwen tegen.

Gouden hulpverleners die nooit opgeven, telkens de juiste snaar weten te raken, stilte kunnen verdragen en je onvoorwaardelijk schouderklopjes geven. Ik omarmde ze om beter met mijn kwetsbaarheden om te gaan.

Kwetsbare expertisevorm

Vandaag zet ik als ervaringsdeskundige die verschillende ervaringen in om het voor mezelf en anderen beter te maken. Toch is ook die ervaringsdeskundigheid een expertisevorm waar voorzichtig mee omgesprongen moet worden.

‘Ik ben geen cliënt, maar ook geen hulpverlener.’

Als ervaringsdeskundige bewandel ik een middenweg. Ik ben geen cliënt, maar ook geen hulpverlener. Die bijzondere positie is uitermate geschikt om in dialoog te gaan met cliënten, hulpverleners, directie en patiëntenverenigingen. Ik ontmoet ze allemaal in de wandelgangen van de psychiatrische centra of op congressen.

Nieuwe beroepsgroep

Ik luister, bepaal mijn positie en ga in gesprek. Want mijn ervaringsdeskundigheid strookt niet altijd met overtuigingen of meningen van andere collega-experten. Maar nergens wordt meer verbindend gewerkt dan waar verschil kan uitgesproken worden.

‘Ervaringsdeskundigen zijn nog maar net ontdekt.’

Bewust zet ik mezelf op het toneel als een mede-expert. Zo verwerf je de juiste positie. Dat is belangrijk. Ervaringsdeskundigen zijn nog maar net ontdekt. Het is een nieuwe beroepsgroep die haar eigen rol en functie nog volop aan het verkennen is.

Om het risico te vermijden dat we daarbij meteen als excuustruus weggezet worden, profileren we ons best vanaf dag één als mede-experts. Wij zijn veel meer dan uitvoerders van goedkope hand-en-spandiensten. Dikke duim voor de organisaties die ervaringsdeskundigen als volwaardige medewerkers aanwerven en valoriseren.

Niet voor iedereen weggelegd

Vanuit die eigen positie, probeer ik als ervaringsdeskundige mee te werken aan de verbetering van de zorg. Dat lukt aardig in mijn contacten met mede-ervaringsdeskundigen. We delen onze getuigenissen en meningen vanuit een gelijkwaardige basis.

Toch valt me op dat ervaringsdeskundigheid niet voor iedereen is weggelegd. Het blijft een kleine wereld van mensen die goed opgeleid zijn en de nodige intellectuele bagage hebben. Ze hebben hun ervaringen op een rijtje gezet en kunnen er helder over praten. Dat is niet voor iedereen weggelegd. Ervaringsdeskundigheid wordt zo een beetje een nieuwe klasse.

‘Het blijft een kleine wereld.’

Dat heeft gevolgen. Zo is het vaak een gescheiden wereldje tussen de kleine kliek ervaringsdeskundigen en cliënten. Dat merk ik bij mijn contacten met cliënten. Ik moet waakzaam zijn dat ik niet over dezelfde steen struikel als vele sociale professionals. Je zet je boven de patiënt, vergeet geduldig te luisteren en wijst een weg die de zijne niet is. Je opnieuw op gelijke voet zetten, is dan de boodschap.

Moeilijk machtsevenwicht

En wat als er samengewerkt moet worden met artsen en sociaal werkers allerhande? Ervaringsdeskundigen komen uit een patiëntenrol en zijn er vaak nog niet helemaal van losgekomen. Dan is het samenwerken met sociale professionals en gezondheidswerkers niet evident. De machtsevenwichten liggen plots anders.

‘Ik voelde me een indringer.’

Het geeft je soms ook een lastig gevoel. Toen ik als ervaringsdeskundige voor het eerst in personeelsruimtes kwam waar ik vroeger niet mocht komen, voelde dat heel vreemd. Het duurde een hele tijd voor ik me hier op mijn gemak voelde. Ik voelde me een indringer, een luis in de pels.

Met effect

Door die unieke positie kan je nieuwe zuurstof blazen in de geestelijke gezondheidszorg. Ik merk het in de verschillende patiëntenraden en gebruikersoverleggroepen waaraan ik als ervaringsdeskundige deelneem. Daadwerkelijke participatie blijft er nog te veel een vodje papier.

‘Je blaast nieuwe zuurstof in de geestelijke gezondheidszorg.’

Patiënten worden te weinig uitgedaagd om creatief mee te denken rond verandering van de organisatie. Ik zoek mee naar mogelijkheden om dat creatief proces te versterken. En dat lukt aardig. Ik merk dat patiënten meer betrokken worden en zich meer betrokken voelen.

Op een ander niveau buig ik me ook over de beloftevolle herstelvisie. Voor mij zet die de deur nog te weinig open voor rust, bezinning en spiritualiteit. Dat zijn cruciale elementen van herstel. Als ervaringsdeskundige zit ik in de juiste netwerken om hierover ideeën te lanceren.

Stevige aanpassing

Misschien ligt daar ook een belangrijke rol van de ervaringsdeskundige. Vroeger stonden contacten tussen patiënten en hulpverleners enkel in teken van individuele hulpverlening. Om mij beter te maken. Nu communiceren we met elkaar om de geestelijke gezondheidszorg beter te maken.

De betekenis van mijn ervaringen verschuift dus grondig. En dat vraagt van iedereen een stevige aanpassing. Ervaringsdeskundigen schuiven nu mee aan de tafel van de experts. We zullen die plaats moeten krijgen, verwerven of opeisen.