Autisme is niet blauw. Smurfen wel

Inflatie

Over geen enkele stoornis is zoveel gepubliceerd als over autisme. In de dertig jaar dat Peter Vermeulen er al door gefascineerd is, is het autisme op zich niet veranderd. Wel de manier waarop we ernaar kijken en iedereen er een mening over heeft.

De auteur reageert tegen wat hij een inflatie van niet-onderbouwde populariserende uitspraken over autisme noemt. Hij pleit voor een ‘kleiner’ autisme, om autisme te reduceren tot wat het is: “Een etiket voor een brein dat niet werkt zoals de meeste.”

 ‘Er is een inflatie van meningen over autisme.’

Dit boek bundelt een aantal redactionele bijdragen en columns van Vermeulen uit het tijdschrift van Autisme Centraal, geactualiseerd en aangevuld met enkele nieuwe teksten. Lezers van dit tijdschrift zullen dus soms een déjà-vu gevoel hebben. Toch blijven het stuk voor stuk eye-openers, die het verdienen om herlezen te worden.

Blauw

Het ‘blauw’ uit de titel van het boek is meteen het onderwerp van de eerste bijdrage. Dat de Wereldautismedag sinds een paar jaar blauw kleurt, roept vragen op. Niet alleen over de Amerikaanse organisatie die aan de oorsprong ligt, maar ook over de bijdrage aan een genuanceerder beeld over autisme. Misschien doet een regenboog van kleuren wel meer recht aan de verschillende vormen binnen het autismespectrum.

Voor Vermeulen moeten campagnes alleen nog ingaan tegen bepaalde misverstanden over autisme. Verder moet men zich focussen op hoe men autismevriendelijk kan zijn en hoe we de levenskwaliteit van mensen met autisme kunnen verbeteren. En dat op een wetenschappelijk onderbouwde manier.

Politiek correct

De tweede bijdrage gaat in op het (politiek correcte) taalgebruik rond autisme. De auteur zou liefst de term ‘anders’ schrappen uit het vocabularium, want “anders zijn is een eufemisme van jewelste.” En daar is geen mens met autisme mee gebaat.

‘Er is niets mis met de term autisme.’

Hij pleit ervoor “een kat een kat te noemen, en niet een katspectrumzoogdier.” Er is niets mis met de term autisme. Die duidt op een stoornis in de informatieverwerking in de hersenen, heeft geen negatieve connotatie op persoonsniveau en dekt de vele gradaties en de diversiteit inzake autisme.

Veel van de gebruikte termen lijken erop te wijzen dat autisme iets negatiefs is, terwijl mensen met autisme ook heel wat kwaliteiten hebben, dankzij of ondanks hun stoornis.

Diagnose

Vermeulen reageert ook tegen de ‘romantisering’ van de diagnose autisme. Iemand met autisme hoeft niet excentriek, geniaal of supergetalenteerd te zijn. “Autistische genieën zijn net zo zeldzaam als autismeloze genieën.” De stereotype beelden uit de media doen vaak onrecht aan de individuele persoon met autisme. Die tonen alleen de buitenkant, het gedrag, maar niet de binnenkant, de typische waarnemings- en denkstijl.

De verruiming en vervaging van de criteria voor autisme in de DSM-5 leidt tot een enorme toename van het aantal diagnoses. Sommigen spreken zelfs van een epidemie. Door de popularisering van de term en de drempelverlaging dreigen de ‘echte’ autisten de dupe te worden.

‘Autisme wordt een epidemie.’

Vermeulen pleit er daarom voor “de term autisme te reserveren voor mensen bij wie er sprake is van een functiestoornis die er al was op jonge leeftijd én van langdurige en belangrijke beperkingen in het dagelijks functioneren.” ‘Neen, we zijn niet allemaal een beetje autistisch’ is de titel van een van de bijdragen. Al herkennen we soms wel autistische trekjes bij onszelf en bij anderen.

Sociaal

Verder gaat de auteur in op het medische (stoornis) versus sociaal (samenleving) model. De sociale contactstoornis die vaak eerst vernoemd wordt in verband met autisme is volgens Vermeulen wellicht een groter probleem voor de omgeving dan voor de persoon. Een voorbeeld: “Eindeloos doordrammen over hetzelfde thema is pas storend wanneer er een gesprekspartner is die ook eens over wat anders wil praten.”

‘Autisten zijn absolute denkers in een relatieve wereld.’

De mensen met autisme hebben vaak zelf geen last van de typische karakteristieken en diagnostische criteria van autisme. Als zij het hebben over de moeilijkheden die ze ervaren, vernoemen ze zaken als angst, verwarring, onzekerheid en last van bepaalde zintuiglijke prikkels. Dit heeft vooral te maken met de onvoorspelbaarheid en onduidelijkheid van onze wereld met zijn steeds wisselende betekenissen. Vermeulen vat dit samen in deze oneliner: “Autisten zijn absolute denkers in een relatieve wereld.”

Ongrijpbaar

Misschien is het omdat we zo weinig vat krijgen op het fenomeen, dat we vaak gaan generaliseren en simplificeren. Autisme wordt dan een vorm van hypergevoeligheid en autismevriendelijkheid wordt gelijkgesteld aan een prikkelarme omgeving. Onterecht.

Bovendien vinden veel mensen met autisme het niet fijn om als aparte groep benaderd te worden. Liefst willen ze zo gewoon mogelijk behandeld worden. Doe dus maar normaal.

We mogen de invloed van het autisme niet onderschatten, maar zeker ook niet overschatten. Dat laatste gebeurde recent ook bij ons in een aantal gerechtszaken, waar zogenaamd autisme als alibi of verzachtende omstandigheid ingeroepen werd.

Medicalisering

Vermeulen trekt ook van leer tegen de medicalisering en therapeutisering van autisme. Een cartoon maakt dit grappig duidelijk: “Na de slaaptherapie begint Jasper aan zijn ontbijttherapie. Vervolgens is het tijd voor afwastherapie.”

‘Vermeulen trekt van leer tegen therapeutisering.’

Recent verschenen er studies die autisme in verband brachten met hormonen. Voor Vermeulen volstaat dit niet als verklaring, noch als oplossing voor de problematiek. “Autisme is bijzonder complex en kan niet herleid worden tot één gen, één bepaald stukje hersenen en dus zeker niet tot één hormoon.”

Misverstanden

Ook andere misverstanden wil hij de wereld uit helpen. Zo hoef je geen autisme te hebben om het te kunnen begrijpen. Iedereen kan wel eens een autistische ervaring meemaken, maar dit is niet noodzakelijk om zich te kunnen inleven in wat een persoon met autisme ervaart. Empathie heeft niet alleen een affectieve, maar ook een cognitieve component. Begrip vraagt ook begrijpen, veronderstelt kennis over autisme.

Hij pleit daarom voor een andere invulling van de term ervaringsdeskundige. Niet alleen wie zelf autisme heeft is ervaringsdeskundige, ook wie leeft of werkt met iemand met autisme is dat op zijn manier.

Centrale boodschap

In het nawoord brengt Vermeulen de verschillende ideeën uit het boek kort samen in een soort synthese. Je zou kunnen verleid worden om alleen dit te lezen, maar dan mis je toch de onderbouwing en de voorbeelden. Eén discussie voegt hij eraan toe: die over neurodiversiteit en neuroharmonie. Pardon? Om dit te begrijpen moet je dit stuk toch maar lezen.

‘We moeten zoeken naar wat gemeenschappelijk is.’

Voor mij is de centrale boodschap van het boek vervat in deze zin: “Misschien leren mensen met en zonder autisme meer van elkaar wanneer ze zoeken naar wat gemeenschappelijk is dan wanneer we continu wijzen op de verschillen en de tegenstellingen, hoe belangrijk die ook mogen zijn.”

Misschien wordt ons samenleven dan niet alleen iets meer autismevriendelijk, maar gewoon vriendelijker voor ons allemaal.