Wie zorgt er voor mijn gehandicapt kind?

Droom realiseren

Ik heb een zwaar verstandelijk beperkte dochter van 24 jaar. Zowat tien jaar geleden begon ik me zorgen te maken over haar toekomst. Wat gebeurt er met haar als ik er niet meer ben? Zal ze op een wachtlijst belanden? Kan ze blijven rekenen op kwalitatieve zorg?

‘Wat gebeurt er met haar als ik er niet meer ben?’

Ik droomde van een gezellig huis waarin een bevlogen groep van ouders, vrijwilligers en professionele hulpverleners mensen met een beperking gelukkig maken. Hoe kon ik die droom realiseren?

Ik had een afspraak met het kabinet van de welzijnsminister. Het werd snel duidelijk dat er toen weinig mogelijkheden waren om als ouder zo’n initiatief te nemen. Je moest al behoorlijk gefortuneerd zijn om zoiets te realiseren.

Ik ging in Nederland kijken en bezocht allerlei wooninitiatieven om te bekijken wat werkt. Waar zou ik me kunnen thuis voelen? Dat was een interessante verkenning.

Een thuis

Mijn ideeën bleven sudderen. In 2013 introduceerde Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen persoonsvolgende financiering in de gehandicaptenzorg. Die financieringsvorm opende nieuwe perspectieven. Ik schoot uit de startblokken. De tijd was rijp om mijn droom te realiseren. Maar ik wilde dat niet alleen doen.

Als docente aan een sociale hogeschool had ik heel wat contacten met oud-studenten. Ze staken me een hart onder de riem en hadden geen schrik om hun mouwen op te stropen. “Als jij iets opricht, willen we mee springen.” Die steun was voor mij belangrijk. Ik had op dat moment geen contacten met andere ouders. Die bevlogen jonge mensen gaven me een duwtje in de rug.

Vanuit sterke visie

De kaarten lagen gunstig en we starten een eigen ouderinitiatief: Bindkracht vzw.Vanzelfsprekend bestaan er nog andere inclusieve woon- en ondersteuningsoplossingen voor mensen met een handicap. Die komen aan bod in een rapport van de Koning Boudewijnstichting.Vanuit die basis gingen we op zoek naar een woonvorm die mensen met een beperking vanuit hun kracht verbindt, zowel met elkaar als met de omgeving.

‘We vertrokken vanuit een krachtgerichte visie.’

We vertrokken dus vanuit een kracht- en vraaggerichte visie op zorg. “Wat zijn mijn kwaliteiten? Wat doe ik graag? Waar word ik gelukkig van? Wie en wat heb ik daarvoor nodig?”

Mijn dochter kan dit niet uitdrukken, maar ik kan wel haar stem, handen of voeten zijn. We zoeken het samen uit: “Waar wordt ze rustig van? Waar bloeit zij van open?” We wilden deze visie niet alleen op papier zetten, we wilden ze ook in de praktijk brengen.

Op zoek naar partners

Om onze dromen verder te realiseren, zochten we steun bij GiPSo, een advies- en coachingsbureau dat woon- en dagbestedingsinitiatieven voor mensen met een beperking ondersteunt. Als pioniers voelden ook zij het kriebelen. We zaten regelmatig samen om de verdere richting te bepalen.

‘We wilden de touwtjes in handen houden.’

Daar lag de start van een beloftevolle samenwerking met thuisbegeleidingsdienst Resonans, onze belangrijkste zorgpartner. We keken naar hen om een vaste personeelsploeg te leveren, ondersteund door de zorg- en verpleegkundigen van Solidariteit voor het Gezin. Zij zijn de steunpilaren om onze bewoners permanent te omringen met de nodige zorgen.

Al die partners werden zorgvuldig uitgekozen. En we maakten de afspraak dat we zelf de touwtjes in handen wilden houden.

Solidariteit en inclusie

De bedoeling was om alle zorgbudgetten in één grote pot samen te leggen. Daarmee zouden we de medewerkers betalen. De werking werd dus opgebouwd vanuit een solidariteitsprincipe. We vroegen ook aan ouders wat hun inzet en engagement kon zijn. Zo’n solidariteit is niet evident. Je moet kunnen kijken vanuit algemeen belang, niet enkel vanuit je persoonlijke situatie.

‘Inclusie is een belangrijk principe.’

Ook inclusie is een belangrijk principe. Want iedereen heeft zijn kracht: de persoon met beperking en de persoon zonder beperking. Hoe kunnen ze iets betekenen voor elkaar?

Vandaar onze naam: bindkracht, krachten met elkaar verbinden. En vandaar ook onze aandacht voor de inzet van vrijwilligers.

Gouden vrijwilligers

Begin 2015 kwamen geïnteresseerde ouders en bewoners maandelijks samen. Die voorbereidende bijeenkomsten leverden snel vruchten af. Vandaag huren we een grote villa voor twaalf bewoners. Zij worden begeleid door twee professionele begeleiders en een ploeg van twaalf vrijwilligers.

‘We leggen veel werk in handen van vrijwilligers.’

Wij leggen een belangrijk deel van het werk in handen van vrijwilligers. Niet louter vanuit financiële overwegingen, wel vanuit ons geloof in de kracht van verbinding en inclusie. Met wederzijds respect en vertrouwen als basis, kunnen vrijwilligers bergen verzetten en grenzen verleggen.

We dragen zorg voor onze vrijwilligers en nemen hen ernstig. Ze worden betrokken bij de inhoudelijke werking, we laten hen evalueren en gaan met hen op studiebezoek.

Ouderneuzen in dezelfde richting

De maandelijkse sessies met de ouders gebruiken we om de neuzen in dezelfde richting te zetten. Het is belangrijk om het eens te zijn over de uitgangspunten als vraaggericht werken, solidariteit en inclusie. Geeft iedereen hieraan dezelfde betekenis? Hoe kunnen we ze samen realiseren?

‘Iedereen zet zich in voor het groter geheel.’

We vragen aan ouders op welke manier ze zich willen inzetten voor hun kind in het Bindkrachthuis. En wat kunnen ze betekenen voor de groep? We laten iedereen vrij maar verwachten wel dat er een bereidheid is zich in te zetten voor het geheel. Sommigen engageren zich om één keer per maand mee te komen koken of op uitstap te gaan, anderen zijn bereid om het tweewekelijks crea-atelier te leiden.

Netwerk betrekken

Daarnaast appelleren we ouders om hun eigen netwerk en het netwerk rond hun kind in kaart te brengen en aan te spreken op mogelijke betrokkenheid. Maar vragen naar steun bij familie, vrienden, buren of collega’s is vaak niet gemakkelijk. Dat blijft lastig.

Toch willen we er werk van maken. Want als ouders een tijdje uitvallen of er in de toekomst niet meer zijn, dan zijn er nog andere mensen die betrokken blijven op de persoon met een beperking.

Zorgcirkels

Al die verschillende partners komen samen in concentrische zorgcirkels met in het centrum: de bewoner. Daarrond activeren we de ouders en het persoonlijke netwerk van de bewoner. Samen zoeken we hoe we het dagelijkse leven van iedereen in het Bindkrachthuis zo goed mogelijk kunnen faciliteren.

De volgende cirkel bestaat uit onze vrijwilligers. We werken met persoonsgebonden en projectgebonden vrijwilligers. Er is een vrijwilligerscoördinator om dit te managen.

‘Er ontstaan mooie banden tussen vrijwilligers en bewoners.’

De persoonsgebonden vrijwilligers kunnen ouders zijn, andere mantelzorgers, het netwerk, maar ook een vrijwilliger die zegt: “Ik wil mij verbinden met één of meerdere bewoners waarmee ik regelmatig iets wil doen.” Je ziet daar mooie banden ontstaan.

Projectgebonden vrijwilligers zijn mensen die bij een of andere benefietactiviteit willen helpen. Het is hartverwarmend om tijdens ons benefietweekend 1.000 mensen te mogen verwelkomen. We kunnen dan rekenen op meer dan 100 vrijwilligers.

Ook beroepskrachten

Natuurlijk hebben we ook sociale professionals nodig: een vast team, met begeleiders en een coördinator. Er moet dag en nacht een professional in huis zijn.  Daarvoor hebben we een minimale bezetting van vijf voltijdse medewerkers nodig.

Liever zouden we met acht voltijdsen werken, maar in deze opstartfase hebben we daar niet voldoende middelen voor. We dienen dit gefaseerd uit te bouwen in functie van de beschikbare zorgbudgetten.

‘Er moet dag en nacht een professional in huis zijn.’

In onze structuur hebben we verder nog een dagelijks bestuur, een raad van bestuur en een algemene vergadering. De raad van bestuur zien we vooral als een inspirerend orgaan. Voor de algemene vergadering zijn we nog op zoek naar een heldere taakstelling en bezetting.

Geen utopie

Zelf een hechte gemeenschap rond een autonoom wooninitiatief vormen, is dus geen utopie. Natuurlijk zijn er hindernissen en spanningsvelden, zoals overal waar mensen samen zijn. Zo moet er heel wat afgestemd worden over wie in zo’n initiatief welke inspraak heeft.

Daarom is een grondige voorbereiding absoluut noodzakelijk. Al kan je niet alles op voorhand regelen, toch stellen we vast dat zo’n voortraject een goede basis legt.

Bij de minister

We willen ook niet in onze cocon blijven zitten. Heel Vlaanderen mag weten wat we doen. Zo informeren we de minister geregeld over de voortgang van ons ouderinitiatief en de mate waarin het inpast in zijn nieuwe beleidsperspectieven.

‘Heel Vlaanderen mag weten wat we doen.’

Zo’n beleidsbeïnvloeding en -opvolging heeft een eigen vehikel nodig. We doen dat via het Vlaams Overlegplatform Ouderinitiatieven, een initiatief waar we mee onze schouders onder zetten.

Daar vragen we ons bijvoorbeeld af hoe de verschillende bestuursniveaus onze ouderinitiatieven kunnen ondersteunen. Zo zijn er belangrijke verschillen tussen lokale besturen. De gemeente waar wij startten, had nog niet veel kaas gegeten van gehandicaptenbeleid. Een andere gemeente staat al veel verder en zet een halftime kracht in voor dagondersteuning. Dat is een belangrijk verschil.

Drie kostenpijlers

Zo’n autonoom woonproject kost veel geld. Ook in een wervend inhoudelijk project moet het kostenplaatje kloppen. Daarom legden we de voorbije jaren een financiële buffer aan. Die is meer dan nodig.

‘Het kostenplaatje moet kloppen.’

Er zijn drie kostenpijlers binnen onze werking: zorgkost, woonkost en leefkost. De grootste uitgavenpost is de zorg- of personeelskost. Concreet: één voltijdse kracht kost minstens 55.000 euro per jaar. In theorie moet de kost gedragen worden door de persoonsvolgende budgetten van onze bewoners. Maar die zorgbudgetten worden op dit moment nog niet allemaal uitgekeerd.

Om dat op te vangen, hebben we een stevige buffer nodig. Vier van de twaalf bewoners beschikken nu al over een eigen zorgbudget. Iedereen kreeg ondertussen wel een zorgbudget toegekend, maar wanneer dat uitgekeerd zal worden, weet niemand. We hopen dat tegen 2020 ieder zijn eigen budget in handen heeft.

Die financiële gaten overbruggen, heeft gevolgen. In de praktijk bolt de trein al een tijdje. Maar pas op 1 juli 2017 gaat dit ouderinitiatief formeel en juridisch van start. In deze eerste fase sluiten we op zondag de deuren.

Investeren in een huis

Daarnaast is er de woonkost. Op dit moment huren we een ruime villa. Dat is een tijdelijke oplossing. Want als je onze visie ten volle wil realiseren, dan heb je een infrastructuur nodig die zich plooit naar de mogelijkheden en noden van haar bewoners. Dus legden we meteen het perspectief van een nieuwbouw op tafel.

Om dat te realiseren richtten we CVBA SO Bindkracht Invest op. Die wordt de eigenaar van het huis, bewoners worden de huurders. Om voldoende kapitaal te verwerven, zetten we sterk in op informatieavonden van Bindkracht Invest.

‘We bouwen een eigen huis.’

Daar maken we mensen warm om te investeren in ethisch beleggen. Door aandelen te kopen, realiseren ze mee ons maatschappelijk project. Het kapitaal dat we op deze manier krijgen, hoeven we niet te gaan lenen bij de bank.

De nieuwbouw zal ruime individuele kamers hebben met aangepast sanitair en collectieve ruimtes zoals leef- en eetruimte, activiteitenruimte, kine-lokaal, snoezelruimte, keuken en een grote tuin.

De huurprijs moet democratisch zijn. Meer concreet: haalbaar voor een persoon met de beperking die leeft van een vervangingsinkomen en integratietegemoetkoming.

We zijn er klaar voor

De leefkosten gaan over eten en drinken, medische kosten, incontinentiemateriaal, kleding, persoonlijke verzorging, vrije tijdsbesteding… Ook dat moeten mensen kunnen betalen met hun beperkt inkomen. Daarnaast hebben we als Bindkracht nog centen nodig voor allerhande materiaal en hulpmiddelen.

‘Er blijven financiële zorgen.’

Er blijven financiële zorgen. We weten nu al dat we nog vele jaren benefietactiviteiten moeten organiseren om alles financieel rond te krijgen. Onze peter- en meteractie moet die druk helpen verlichten. Mensen storten maandelijks een bedrag naar keuze dat fiscaal aftrekbaar is. Op die manier krijgen we elke maand een aardige som binnen.

We geloven dat we samen sterk staan om dit initiatief te realiseren. De groep kent elkaar steeds beter, het onderlinge vertrouwen is zichtbaar gegroeid. We voelen dat we een groot draagvlak hebben bij mensen die geloven in Bindkracht en ons willen steunen. We zijn er klaar voor.

Helpende handen

Belangrijk is het gevoel er niet alleen voor te staan. Op wandelafstand  van ons Bindkrachthuis ligt onze tuin: ‘Het kleine paradijs’. Om die op orde te krijgen, kunnen we nu al rekenen op veel helpende handen.

Plaatselijke aannemers en boeren zorgden kosteloos voor het nivelleren van grond en het verwijderen van zieke bomen. De Leuvense Tuinbouwschool legde rolstoelpaden aan en zorgde voor de aanplanting. Hun collega’s van houtbewerking timmeren binnenkort een groot tuinhuis in elkaar. Nog een andere school komt een zelfgemaakt hek plaatsen, bekostigd via acties die de leerlingen op touw zetten.

‘De buurt is erg betrokken.’

Ook de buurt is erg betrokken en kijkt nu al nieuwsgierig uit naar onze komst. Als we voor helpende buren een fles wijn aftrekken, dan is de reactie deugddoend. “Jullie komen binnenkort toch een tas koffie drinken met die gasten, he?” Sommige buren stelden zich al kandidaat om de tuin mee te onderhouden.

Boodschappen doen

En ook wij willen graag ondersteunend zijn voor de buurt en haar bewoners.  Er zijn mensen in de buurt die ziek of oud zijn, die geen boodschappen meer kunnen doen.  Twee keer per week gaan wij met onze bewoners winkelen.  Waarom zouden we niet voor anderen boodschappen doen?

Wij hebben met onze visie oog voor verbindende initiatieven in de buurt. Als die buurt iets geeft, doen wij graag iets terug voor de buurt. En dat is de rode draad doorheen dit initiatief: de verbinding tussen mensen.