Verstandelijke beperking

Interpretatiekaders

In de huidige zorg legt men de nadruk op de eigen regie, de inbreng van het netwerk of de context en de financiële verantwoording van de professionele zorg. Emotionele ontwikkeling speelt een belangrijke rol. Passende ondersteuning wordt steeds meer benadrukt.

De auteurs vertrekken niet alleen vanuit eigen ervaringen, maar hanteren ook drie internationale definities. In het eerste deel van het boek worden interpretatiekaders voorgesteld. Men moet immers weten wat men verstaat onder verstandelijke beperking, voor men ondersteuningsbehoeften in kaart kan brengen. Zowel de natuurlijke als de professionele netwerken en het beleid hebben daar nood aan.

Beperking

De auteurs kiezen voor de term verstandelijke beperking. De nadruk ligt op functioneringsproblemen of ‘disabilities’ zoals verstandelijk functioneren, adaptief gedrag, gezondheid, participatie en context. De persoon wendt zijn eigen kracht aan en vertrouwt verder op zijn gezin, familie en vrienden, reguliere en gespecialiseerde diensten.

“Context is even belangrijk als de eigen mogelijkheden.”

In het ondersteuningsproces wordt de context even belangrijk als de eigen mogelijkheden. ‘Kwaliteit van bestaan’ is het kader om dit alles te evalueren.

Begrippen

Een aantal begrippen worden toegelicht en in een kritisch en historisch verband geplaatst. Volgende termen passeren de revue: classificatie van intelligentieniveaus, beperking of disability, intelligentie, ontwikkelingsachterstand, ondersteuning, support en wisselwerking met de omgeving. Ook wordt ingegaan op prevalentie: het aantal mensen met een verstandelijke beperking ten aanzien van de totaalpopulatie van Nederland

 “Definiëren is ook een morele en politieke zaak.”

De maatschappelijke en culturele context bepaalt mee wat we verstaan onder de gebruikte begrippen. Zelfs het zelfbeeld van mensen wordt hierdoor beïnvloed. Voorzichtigheid is dus geboden. In die zin is definiëren niet alleen een wetenschappelijke, maar ook een morele en politieke zaak.

De mythe van het IQ

Beleidsvoering en toegang tot de zorg kan niet langer louter op basis van een IQ-score. Het is niet altijd even duidelijk of IQ-tests meten wat ze horen te meten. De auteurs pleiten voor ‘intelligent onderzoek’ in plaats van ‘intelligentieonderzoek’.

 “De auteurs pleiten voor intelligent onderzoek.”

Zij stellen voor een eenvoudige testbatterij te ontwikkelen met aandacht voor verworven kennis, aandacht, communicatieve vaardigheden, informatieverwerking, conceptuele, probleemoplossende vaardigheden, zelfcontrole en sociale cognities. Het sociaal adaptatievermogen wordt in de internationale literatuur terecht beschouwd als een kernaspect van een verstandelijke beperking. Het transactioneel ontwikkelingsmodel wordt uitvoerig beschreven.

Emotionele ontwikkeling

Zowel in Nederland als in België wordt het belang van emotionele ontwikkeling onderkend. Hierbij gebruiken de auteurs het ontwikkelingsdynamisch model van Anton Došen, dat ze bondig maar helder schetsen. Ze maken ook een onderscheid tussen kunnen of begrijpen en aankunnen of draag- en veerkracht.

Het valt op dat de emotionele ontwikkeling zich meestal beter laat kennen in lastige situaties waarin cliënten ‘communiceren in onmacht’. Diagnostisch onderzoek kan helpen om de emotionele ontwikkeling in kaart te brengen en een passende ondersteuning uit te werken.

Ondersteuning

Verstandelijke beperking focust niet langer op een gebrek binnen het individu zelf, maar op een beperking in de interacties van de persoon met de omgeving. Dit leidt tot een meer optimistische kijk op de beïnvloedbaarheid van het functioneren en het geloof in de verhoogde participatiekansen voor mensen met een verstandelijke beperking.

“Ze geloven in participatie.”

De maatschappelijke context wordt belangrijker. De professional krijgt er met het natuurlijke netwerk een belangrijke partner bij. Ondersteuning optimaliseert de individuele kwaliteit van bestaan. Moreel juist en methodisch handelen, transparantie en respect zijn hierbij belangrijk.

Cliëntgericht

In een cliëntgerichte visie is de uitgangsvraag niet wat iemand heeft, maar wel wat iemand nodig heeft om een zo zelfstandig mogelijk leven te leiden en deel te nemen aan de samenleving.

Er is geen causaal verband tussen iemands ondersteuningsbehoefte en het niveau van verstandelijk functioneren. Ook mensen met lichte verstandelijke beperkingen kunnen best heel wat ondersteuning nodig hebben.

Mensenrechtenbenadering

Een interessante invalshoek is de ‘human capabilities approach’ van Martha Nussbaum. Dit is een mensenrechtenbenadering, waarbij de welvaart van een land niet alleen bepaald wordt door het bruto nationaal product, maar eerder afgemeten wordt op basis van de mogelijkheden die mensen hebben om bepaalde ‘capabilities’ waar ze recht op hebben, te ontwikkelen.

“Welvaart hangt samen met de mogelijkheden van mensen.”

Nussbaum weerhoudt tien capabilities: het leven an sich; lichamelijke gezondheid; lichamelijke onschendbaarheid; zintuigelijke waarneming, verbeeldingskracht en denken; gevoelens en hechting; praktische rede of een opvatting vormen over het goede en het leven kritisch te plannen; sociale banden; het vermogen om te leven met zorg met andere biologische soorten zoals dieren, planten en de natuur; spel en de vormgeving van de eigen omgeving. Alle capabilities houden verband met de menselijke waardigheid. Mensen met een verstandelijke beperking hebben het ‘noodzakelijk’ recht op ondersteuning.

Gepaste ondersteuning

In Nederland is de-institutionalisering en vermaatschappelijking volop aan gang. Het is de kunst gepaste ondersteuning te ontwikkelen en over- en ondervragen te vermijden. Er moet altijd nagegaan worden of de persoon met een verstandelijke beperking de hem of haar toegemeten zelfstandigheid wel aankan.

“Over- en ondervragen is te vermijden.”

De auteurs stellen een deliberatief, dialogisch model voor, waarbij de ondersteuner tegelijkertijd de rol van leraar en vriend op zich neemt. Hierdoor kan hij voldoende aanvoelen wat iemand al dan niet aankan. Met van Gennep pleit men voor een ondersteuning op maat, gericht op verbetering van de kwaliteit van bestaan en voor probeerruimte voor de betrokken persoon.

Trends

In het afsluitende hoofdstuk worden toekomstmogelijkheden en trends gepresenteerd. Het is belangrijk verder te evolueren naar een integraal begrip van verstandelijke beperking. Hierbij krijgt de emancipatie van mensen met een verstandelijke beperking volop kansen.

Het begrip verstandelijke beperking is voortdurend in ontwikkeling. Daarom spreken we liever van een paradigma dan van een theorie. Het is belangrijk om cliënten en belangengroepen te betrekken. Zij moeten meer inspraak krijgen bij inhoudelijke en organisatorische ontwikkelingen en bij toekomstige definities.

Intelligentie

Ook het begrip intelligentie is nog niet ‘uitontwikkeld’. Neuropsychologie met begrippen als mentale snelheid, snelheid van leren en cognitieve planning leiden tot meer inzicht in wat intelligentie eigenlijk is.

“Het begrip intelligentie wordt overbodig.”

De auteurs sluiten niet uit dat het begrip intelligentie overbodig wordt als verklaring voor competentieverschillen tussen mensen. Zij hopen dat een nieuw paradigma ontstaat dat de functie en ontwikkeling van gedragsfenomenen vanuit een ander, meer bio-psychologisch perspectief benadert.

Inclusie

De inclusiegedachte vraagt een specifieke ondersteuningsbenadering met respect voor de mogelijkheden van mensen. De auteurs pleiten voor meer aandacht voor mensen met een lichte verstandelijke beperking. Zij hebben heel wat sociale mogelijkheden, maar komen vaak in de problemen doordat ze onvoldoende in staat zijn om te anticiperen op de gevolgen van hun gedrag. Of door het inadequaat registreren van sociale contexten.

Verder vraagt men aandacht voor mensen met een verstandelijke beperking en bijkomend probleemgedrag en voor nieuwe methodische ontwikkelingen.

Handig en bruikbaar

Elk hoofdstuk wordt afgesloten met een literatuurlijst. Een begrippenregister maakt het gemakkelijk om snel iets terug te vinden. En dat is handig, want wie op pad gaat met mensen met een verstandelijke beperking zou dit boek altijd binnen handbereik moeten hebben.