Evi Hanssen: ‘Palliatieve zorgverleners zijn de vroedvrouwen van de dood’

Afscheid

In 2021 kreeg Evi Hanssens mama te horen dat de ziekte, waarvan ze tien jaar eerder was genezen, was teruggekeerd. “Bij een routineonderzoek bleek dat de kanker was uitgezaaid naar de lever en de botten. Er was geen hoop meer op genezing. Die boodschap kwam hard aan, al weet je dat de kans op herval er altijd is.”

Evi (46): “Mijn mama had kanker, maar voelde zich de eerste maanden niet ziek. Maar toen de vraag kwam om in een nieuw behandelingstraject te stappen, heeft ze dat toch geweigerd. Ze kende de bijwerkingen van zo’n behandeling door haar eerste kankerperiode.”

‘Arlette Jacobs wilde bewust sterven. En dus werd palliatieve zorg erbij gehaald.’

“Ze wist dat een chemobehandeling haar niet zou genezen, maar net zieker maken. Misschien kon ze haar leven wel met enkele maanden verlengen, maar de pijn en het ongemak had ze er niet voor over. Ze wilde haar resterende tijd bij ons op een zo aangenaam mogelijke manier doorbrengen.”

Evi stak nooit weg dat ze door de ziekte van haar mama een zware periode doormaakte. Uiteindelijk werd het een afscheid dat één jaar en tien maanden heeft geduurd. “Gelukkig waren er de palliatieve zorgverleners die het hele proces zowel voor mijn mama als voor mezelf en de familie draaglijker maakten.”

Te romantisch beeld

Arlette Jacobs wilde bewust sterven. En dus werd een half jaar voor haar dood palliatieve zorg erbij gehaald. “Ze was toen nog niet hulpbehoevend, maar dankzij het advies van de oncoloog was deze hulpverlening geen taboe.”

“Heel wat mensen vernauwen palliatieve zorg tot iets voor het laatste stadium, als de zorg in de laatste levensdagen. Maar dat klopt niet.”

Eén telefoontje, meer was er niet nodig. Daar stond de hulpverlener voor de deur. “Net zoals je tijdens een zwangerschap een beroep kan doen op een vroedvrouw, zo kan je bij een ongeneeslijke ziekte een beroep doen op een palliatieve zorgverlener. Eigenlijk zijn zij de vroedvrouwen van de dood, maar op een mooie manier.”

En heel belangrijk: een palliatieve zorgverlener neemt de tijd. “Soms kwam een hulpverlener anderhalf uur langs. Tijd is iets dat steeds schaarser wordt in onze samenleving. Tijdens zo’n bezoek voelde je dat die persoon iets moois wilde maken van de laatste periode van mijn mama’s leven”, zegt ze.

Deel van afscheidsproces

Palliatieve zorg kan ook een groot deel van het afscheidsproces invullen, benadrukt Hanssen, sinds dit jaar ambassadrice van Palliatieve Zorg Vlaanderen. “Palliatieve zorg heeft zo’n grauw en donker imago, dat zou niet mogen. Een zorgverlener komt niet binnen in een zwart kostuum, maar brengt net iets warms en liefdevols in huis.”

“De hulpverleners van het palliatief netwerk waren als engelen. Ze droegen zorg voor mijn mama en lieten haar in haar waarde. Daardoor kon ze op de momenten dat ze met haar partner en haar kinderen samen was, nog genieten van kleine dingen. Ook al kostte haar dat de grootste moeite.”

‘Een zorgverlener komt niet binnen in een zwart kostuum, maar brengt net iets warms en liefdevols in huis.’

“Omdat we de dood bespreekbaar hadden gemaakt, was er ruimte om nog te genieten van leuke gesprekken over koetjes en kalfjes. Niet omdat we niet over kanker wilden praten, maar daar hadden we het al vaak over gehad. Nu was er tijd om het over het leven te hebben. Daar voel ik diepe dankbaarheid voor.”

“Palliatieve zorg maakt je laatste levensmaanden comfortabeler en waardevoller”, meent Evi. “Het maakt het levenseinde zachter. Het doet ons op een andere manier naar het leven kijken. Tijdlozer, zonder haast.”

Open gesprekken

Dankzij een stappenplan dat de palliatieve hulpverlener samen met de patiënt en mantelzorgers bespreekt, is er ruimte voor babbels, ook over de minder fijne onderwerpen zoals de dood. Iets wat op zo’n moment niet voor iedereen makkelijk is.

“Mijn mama had nogal een romantisch beeld van sterven. Ze dacht: ‘Op een dag ga ik mij niet goed voelen, dan ga ik in mijn bed liggen en sluit ik mijn ogen.’ In haar laatste weken werd het duidelijk dat ze niet op die manier zou sterven. Wij zagen dat haar lichaam beetje bij beetje aftakelde.”

‘Er was plaats voor open gesprekken over het onderwerp ‘sterven’.’

“Dankzij de palliatieve hulpverlener was er plaats voor open gesprekken over het onderwerp ‘sterven’. Hoe vreemd dat ook klinkt”, vertelt ze. “Die gesprekken waren altijd heel goed. Mijn moeder kon alles vragen. De hulverlener antwoordde altijd eerlijk, verbloemde de situatie niet.”

Arlette zag er tot enkele weken voor haar dood nog goed uit. Op de dagen dat ze zich goed voelde, schminkte ze zich soms nog en trok ze iets moois aan. Toch was de zorgverlener eerlijk en weigerde die de ziekte te verzwijgen.

“Toen mijn mama zei: ‘De dokters zeggen dat ik binnen enkele weken ga sterven, maar zie me hier nu zitten. Ik voel dat helemaal niet zo aan’, zei de hulpverlener eerlijk en duidelijk dat het toch aan het gebeuren was, dat ze het wel zou voelen wanneer ze zou sterven.”

Laatste fijne momenten

Jezelf nog laatste fijne momenten gunnen… ook daar kan palliatieve zorg bij ondersteunen. “Mijn mama sliep lange tijd nog op haar kamer. Toen we voorstelden om haar bed in de woonkamer te plaatsen, wilde ze dat eerst niet.”

“Tot de zorgverlener haar de ‘toestemming’ gaf om haar bed te verplaatsen naar de living. ‘Dat zal je deugd doen. En wanneer mensen op bezoek komen, zullen ze wel zien wanneer je slaapt of niet’. Toen het bed was verplaatst, besefte mijn mama dat het toch beter was zo, ook al zou ze daar mogelijk nog maanden blijven liggen.”

Lees ook

‘Bij palliatieve zorg worden sociaal werkers verengd tot administratief medewerkers’

Naast die morele steun was palliatieve zorg een constructieve ondersteuning. “Die medewerkers zijn meer dan verplegers, zij brengen bijvoorbeeld ook de nodige documenten in orde wanneer dat voor jou moeilijk is.”

“Zo bleek dat mijn mama euthanasiepapieren in orde had gebracht voor wanneer ze in het ziekenhuis zou sterven. Maar zij wilde uiteindelijk thuis sterven en moest dus andere documenten invullen. Ook dat regelde de zorgverlener.”

Verschillende scenario’s

Bij de palliatieve zorgverlener kwam voor het eerst haar mama’s euthanasiewens naar voren. “Ze wilde graag een duidelijke tijdlijn en weten wanneer ze zou sterven, maar niemand kon haar die geven”, zegt Evi. “De hulpverlener benadrukte dat ze wel kon kiezen hoe en wanneer ze zou sterven.”

‘Haar vragen werden in mensentaal beantwoord.’

“Hij vertelde eerlijk wat de implicaties van de ziekte konden zijn en welke scenario’s mogelijk waren. Haar vragen werden in mensentaal beantwoord, ver van de bewoordingen van de oncoloog die de ziekte vooral medisch benaderde.”

“Misschien zou ze een beroerte krijgen of zouden haar nieren falen, waardoor ze in een coma zou belanden. Of ze zou steeds meer slapen en minder eten. Of ze zou door de verhoogde pijnmedicatie langzaam in een sedatieve coma belanden.”

Euthanasiewens

Evi’s mama wilde geen van deze scenario’s en dus werd haar wens tot euthanasie uitgesproken. “Mijn mama wilde bewust sterven, op een vooraf vastgelegd moment. Mijn grootvader had door een ziekte lang in een palliatieve coma gelegen. Het heeft zeven dagen geduurd voor hij stierf. Dat wilde zij niet.”

‘Ze is in slaap gevallen toen er twintig mensen rond haar zaten.’

“Daarom is het zo belangrijk om ons goed te informeren”, benadrukt Hanssen. “Praat over de dood, ontwijk het onderwerp niet. Ook met het gezin of met de familie. Uiteindelijk heeft mijn mama het op een ochtend aan de palliatieve zorgverlener, die haar kwam wassen, gezegd. ‘Het is goed geweest, het mag volgende week gebeuren.’”

Arlette legde een datum en uur vast, de kinderen verwittigden de rest van de familie. Op 14 maart 2023 zou het gebeuren, in haar appartement met uitzicht op de Nete. “In aanwezigheid van veel dierbaren. Ze is in slaap gevallen toen er twintig mensen rond haar zaten, met uitzicht op de natuur waar ze zo van hield.”

Herinneringen

Het werd een mooi afscheid: haar mama sliep zachtjes in. “Dat moment had een enorme impact op mij en mijn broers, tegelijk voelde het als iets warms. Zelfs mijn twee zonen waren erbij en namen op een mooie manier afscheid van hun oma.”

Arlettes dood was het sluitstuk van een rouwproces dat al langer aan de gang was en dat voor Evi nog altijd duurt. “Rouwen is meer dan verdrietig zijn, aan rouwen hangt ook iets moois. Het is herinneringen ophalen aan iemand met wie je een mooi leven hebt gedeeld.”

‘Rouwen is meer dan verdrietig zijn, aan rouwen hangt ook iets moois.’

“In onze maatschappij wordt soms de focus verkeerd gelegd”, vindt ze. “Wanneer iemand sterft, spreken we enkel nog maar over diens dood. Maar die persoon heeft ook geleefd en mooie dingen meegemaakt.”

“Mijn mama heeft een bijzonder geslaagd leven gehad. Veel mensen hebben haar graag gezien en zij heeft veel mensen graag gezien. Ik voel die liefde nog elke dag. Ik zou het oneerbiedig vinden om haar enkel te koppelen aan verdriet.”

Arlette werd een week later begraven, op de manier die zij had vastgelegd. Samen met palliatieve zorg en haar kinderen had ze haar afscheidsdienst tot in de puntjes geregeld, met vooral veel kleur.

Herkenning en inspiratie

Na Arlettes dood schreef Evi het boek ‘Traag naar de Hemel’ gebaseerd op de opgenomen gesprekken met haar mama, met de dokters en met de palliatieve zorg. Ze maakte ook in samenwerking met Het Nieuwsblad de podcast ‘De afscheidstournee van mijn moeder’.

‘Mijn mama heeft een bijzonder geslaagd leven gehad.’

“Het boek was een manier om mijn verdriet te verwerken, tegelijk hoop ik dat het een bron van herkenning en inspiratie is voor anderen. Als mensen mij vragen voor wie ik het heb geschreven, zeg ik: ‘Voor elke persoon die op een dag gaat sterven’. Voor iedereen dus.”

“Ik geloof dat mijn mama’s verhaal een positieve boodschap heeft: dat afscheid nemen van een geliefde op een mooie manier kan gebeuren. Ik hoop dat ons verhaal een steun en een voorbeeld kan zijn voor anderen.”

Zonder oordeel

“Het is belangrijk om te weten dat je verschillende scenario’s hebt om te sterven. Er is geen garantie dat het loopt zoals jij wil, maar je kan het wel op voorhand zo goed mogelijk proberen plannen. Weten dat er palliatieve zorgverleners zijn die je kunnen bijstaan en geen oordeel vellen, is belangrijk.”

Sinds mei is Evi ook ambassadrice van Palliatieve Zorg Vlaanderen “Deze warme en belangrijke zorg bekender maken en mensen hier over laten nadenken, doe ik met alle plezier. Mensen aanzetten tot het vastpakken van het stappenplan en de maatschappelijke meerwaarde van palliatieve zorg in de kijker zetten: het is voor mij een evidentie.”

Midden van het leven

Intussen geeft ze op vraag van Palliatieve Zorg Vlaanderen lezingen over het thema, al valt de confrontatie haar nog altijd moeilijk, zegt ze. “Die gevoelens van verdriet en gemis duiken na een interview of lezing altijd wel even op.”

‘Ik denk nog vaak aan haar, vooral ’s avonds wanneer ik in bed lig.’

“Ik denk dat ik mijn mama’s dood nog steeds een plek aan het geven ben. Ik denk nog vaak aan haar, vooral ’s avonds wanneer ik in bed lig. Maar meestal val ik rustig in slaap. Haar invloed en liefde blijven voortduren.”

“Bovendien zit ik zelf intussen in het midden van mijn leven. Dat is best confronterend. Mijn plan is wel om even lang met mama als zonder mama te leven. Dus moet ik minstens 90 jaar worden (glimlacht).”