‘Jongeren met een complexe problematiek moeten te lang wachten op de juiste hulp’

Gewoon complex

Het Kinderrechtencommissariaat krijgt geregeld zorgwekkende meldingen over kinderen en jongeren met een zware en complexe rugzak. Woorden die dan vallen zijn gedragsproblemen, agressie, vernieling, hechting, crisis, noodkreet, medicatie, jeugdrechter, psychiatrie, time-out, ADD, ASS, ADHD, gesloten instelling, beperking.

‘Sommige jongeren wachten maanden of jaren op hulp.’

Het zijn jongeren die intensieve zorg en ondersteuning nodig hebben. En die hulp is er in Vlaanderen wel, alleen is het aanbod ontoereikend en te weinig op maat.

“Daardoor wachten deze jongeren soms maanden of jaren op hulp, thuis of op de verkeerde plek. Vaak voelen ze zich van het kastje naar de muur gestuurd. Sommige jongeren gaan al jaren niet naar school. Het resultaat is een verbrokkeld parcours met breuken in hun netwerk en familiekring”, aldus kinderrechtencommissaris Caroline Vrijens.

Ouders zijn niet alleen ongerust, vaak zijn ze ook ‘op’. Vrijens vervolgt: “Het water staat ouders aan de lippen. Ze krijgen te horen dat de problemen van hun kind ‘te complex’ is of niet ‘matcht’ met het hulpaanbod.” Maar ook de betrokken sociale professionals weten het soms niet meer en slaan dan alarm.

Om beter zicht te krijgen op waar deze jongeren en hun gezinnen tegen aanlopen, sprak het Kinderrechtencommissariaat met jongeren, hun ouders en sociale professionals. Er waren interviews en rondetafelgesprekken. Het resultaat werd door Leen Ackaert en Isa Van Dorsselaer gebundeld in een scherp dossier ‘Gewoon Complex’ dat leest als een grote alarmkreet.

Rik is bang voor zichzelf

Rik (16) is een vriendelijke, beleefde en behulpzame jongen.Rik is een pseudoniem. Deze casus werd overgenomen uit het dossier ‘Gewoon Complex’ van het Kinderrechtencommissariaat.Hij is dol op landbouwmachines en verslindt op YouTube filmpjes over die mechanische monsters. Later wil hij bij een groendienst werken. Rik voetbalt en gamet zoals zoveel jongens van zestien.

Maar Rik heeft ook een verstandelijke beperking, ADHD, kenmerken van autisme en hechtingsproblemen. Hij is snel overprikkeld en druk. Rik wordt angstig als hij interacties met andere mensen niet begrijpt. Hij functioneert op kleuterniveau.

‘Twaalf jaar na de eerste tests is er nog steeds onduidelijkheid over de juiste aanpak voor Rik.’

In zijn nog jonge leven heeft Rik al veel diagnoses gehad. Maar twaalf jaar na de eerste test is er nog steeds onduidelijkheid over de juiste aanpak. Wat is er nu precies aan de hand? Waar moet hij heen? Wat is de juiste plek voor hem? Moet de medicatie toch nog eens aangepast worden? Heeft hij onderwijs nodig?

Rik verblijft op dit moment in een voorziening met aangepaste opvang voor jongeren met extreme gedrags- en emotionele problemen.

Ondertussen is hij een grote, stevige kerel. En bang van zichzelf. Tijdens crisissen wordt hij boos en agressief. Hij weet dat hij zichzelf dan niet in de hand heeft, hij vertrouwt zichzelf niet en is bang om anderen pijn te doen. Toen hij de laatste keer in isolatie verbleef, wilde hij er niet meer uit komen: “Als jullie me opsluiten, kan er niets misgaan.”

Jongeren met een droom

Zoals Rik zijn er veel jongeren. Jongeren met een grote rugzak die onder moeilijke omstandigheden opgroeien. Vaak hebben ze op jonge leeftijd al een heel traject in de hulpverlening achter de rug.

‘Die jongeren zijn ook gewone jongens en meisjes.’

Toch zijn het ook gewone jongens en meisjes: “Ze hebben een liefje, sporten graag, houden van dieren, paardrijden, fitness of muziek. De meeste dromen over een toekomst. Ze weten wat ze later willen doen: danseres, tuinman, marinier of postbode, bijvoorbeeld.

Maar de realiteit vandaag staat die toekomstdroom vaak in de weg. Hoe uniek elke jongere en elke situatie ook is, uit het onderzoek van het Kinderrechtencommissariaat borrelen toch een aantal patronen en pijnpunten op.

Een eerste euvel: de diagnose

“Jongeren met een complexe problematiek hebben de gepaste hulp en de juiste voorziening nodig. Een diagnose is een ticket tot beide. Bij de keuze van een behandelingsplan en een sector – jeugdhulp, gehandicaptenzorg of geestelijke gezondheidszorg – is een heldere diagnose de leidraad. Ze opent deuren.”Kinderrechtencommissariaat (2021), ‘Gewoon complex’, Brussel, Vlaams Parlement.

‘Diagnoses volgen elkaar op, soms zijn ze onduidelijk, soms spreken ze elkaar tegen.’

Maar zo’n diagnosestelling is bij complexe en meervoudige problemen niet eenvoudig. Diagnoses volgen elkaar vaak in sneltempo op, soms zijn ze onduidelijk, soms spreken ze elkaar tegen. Het valt ook op dat sociale professionals elkaars diagnose niet vertrouwen: “Waarna de batterij test voor jongeren van voren af aan begint”, aldus het Kinderrechtencommissariaat.

Bovendien hebben diagnoses ook hun beperkingen. Hoe een jongere zich gedraagt en voelt, is niet zo gemakkelijk op papier te vatten. En een diagnose kan ook hulp hypothekeren, zo luidt het: “Naarmate de indicatiestelling – die bepaalt welke hulp het meest aangewezen is – specifieker wordt, wordt het hulpaanbod beperkter. Hulpverleners geven toe dat ze soms aarzelen om aan jongeren een label toe te kennen omdat ze weten dat deuren op andere plekken dan gesloten blijven.”

Wachten, wachten, wachten

In een ideale wereld kan een jongere na zijn diagnose starten met de begeleiding of behandeling die nodig is. Maar de wereld is niet ideaal. Zo is er in Vlaanderen een tekort aan hulp op maat.

“In de praktijk worden oplossingen vaker gedicteerd door wat mogelijk is, dan door wat nodig is. Door de lange wachtlijsten is de juiste hulp er niet die op dat moment nodig is,” schrijft het Kinderrechtencommissariaat.

‘Er is in Vlaanderen een tekort aan hulp op maat.’

Het hoge woord is er uit: wachtlijsten. “Kinderen wachten maanden, soms jaren op de dringende hulp die geadviseerd werd. Ze wachten af, thuis of in een voorziening. Het moeilijkste is een verblijfplaats vinden voor jongeren ouder dan dertien jaar met een verstandelijke beperking in combinatie met zware psychiatrische of emotionele problemen. Een aanzienlijk deel van de jongeren uit dit dossier zijn in dit geval.”

De getuigenissen in het dossier zijn soms hallucinant: “Mijn psychologische hulp is te laat gekomen”, aldus een jongere. “Ik stond drie jaar op een wachtlijst. Dat is drie jaar later dan het moment waarop ik de hulp nodig had. Ik heb wel opnames ertussen gehad. Maar op een gegeven moment bracht mij dat echt in heel moeilijke situaties.”

Jongeren zoeken veilige plek

Door dat plaatsgebrek hebben de jongeren waarmee het Kinderrechtencommissariaat sprak, het gevoel dat ze vaak belanden in voorzieningen waar ze niet echt thuishoren.

‘Jongeren willen een voorziening die zich engageert.’

Het is verre van een uitzondering dat jongeren op deze manier onterecht en ongewild in een gemeenschapsinstelling of volwassenpsychiatrie opgenomen worden. En dat terwijl jongeren aangeven dat ze vooral op zoek zijn naar een veilige plek. Het maakt hen dan minder uit of dat in de jeugdhulp, de gehandicaptenzorg of de psychiatrie is.

Jongeren hebben naar eigen zeggen nood aan een thuis met gezichten die ze elke dag zien: “Ze zoeken structuur en de nabijheid van een vertrouwenspersoon. Ze hebben vaak individuele aandacht nodig, en een voorziening die zich engageert. Een voorziening die naast hen blijft staan, ook als ze opvoeders ‘uitdagen’ – dat is vaak hun manier van contact zoeken”, zo luidt het.

Gene voor ons

Voorzieningen slagen er dus niet altijd in om die hulp aan te bieden. Veel diensten hanteren scherpe opnamecriteria: “Voorzieningen hebben hun eigen criteria voor opname, aan de hand waarvan ze bepalen of een jongere al dan niet in hun werking past. Voor kinderen en jongeren in complexe dossiers zijn deze criteria echter een keurslijf.”

‘Jongeren voelen zich als een tennisbal heen en weer gemept.’

In de praktijk zijn opnamecriteria vaak uitsluitingscriteria. Er is altijd wel één element waardoor een jongere niet of niet meer in de werking past. Jongeren vallen hierdoor niet alleen uit de boot, ze voelen zich naar eigen zeggen “als een tennisbal heen en weer gemept tussen voorzieningen”.

Het Kinderrechtencommissariaat spreekt zelfs van een krachtmeting tussen hulpverleners onderling: “Elke speler heeft zijn eigen kijk op wat er nodig is en beschermt de eigen werking. Jongeren raken gevangen in dit spanningsveld.”

Voorzieningen houden de deur dicht, in plaats van “te werken met de mogelijkheden die zich aandienen”. Het zorgt bij jongeren en hun ouders voor onzekerheid, onrust en onduidelijkheid.

Het verhaal van Malik

Malik (16) houdt van muziek maken, zingen, series kijken, buiten zijn.Malik is een pseudoniem. Deze casus werd overgenomen uit het dossier ‘Gewoon Complex’ van het Kinderrechtencommissariaat.Hij doet graag zijn eigen ding. En zolang hij alleen kan zijn, gaat het goed met hem. In sociale situaties loopt het echter snel verkeerd.

De lijst van diagnoses is lang: ADHD, Gilles de la Tourette, autismespectrumstoornis, een genetische afwijking, een mentale leeftijd van een jaar of negen. Hij krijgt geregeld psychotische aanvallen.

‘Op zijn vijftiende heeft Malik al een lang traject achter de rug.’

Op zijn vijftiende heeft Malik al een lang traject in de hulpverlening achter de rug. In het internaat gaat het van kwaad naar erger. In conflicten is hij niet te begrenzen, in zijn psychotische episodes is hij een gevaar voor zichzelf en voor anderen. De voorziening vraagt extra middelen aan voor een-op-een-begeleiding, maar nog voor het zover is, doet ze de deuren toe. Het is op, Malik moet weg.

In de steek gelaten

Er wordt gestart met een lange zoektocht naar een oplossing. Malik verblijft ondertussen thuis. Zowel ouders als hulpverleners houden hun hart vast. Mama stopt met werken om voltijds over hem te waken. Maar tijdens de zomer loopt het thuis helemaal mis. Het gedrag van Malik wordt steeds dreigender. Zijn ouders zijn doodsbang voor wat er kan gebeuren. Ze voelen zich ook in de steek gelaten omdat er geen gepaste hulp is voor hun zoon.

Het komt tot een gedwongen opname en nadien een crisisopname op een dienst volwassenenpsychiatrie. In de kinder- en jongerenpsychiatrie is geen plaats. Dozen Lego moeten worden aangesleept zodat hij tussen de volwassenen iets omhanden heeft. Uiteindelijk gaat hij naar een specifieke afdeling in de psychiatrie, bedoeld voor jongeren die een misdrijf gepleegd hebben. Om Malik in deze zeer beveiligde omgeving binnen te krijgen, wordt een oud misdrijf afgestoft, tot ergernis van de ouders.

Na zijn behandeling keert Malik noodgedwongen terug naar huis. Elders is er geen plek vrij. Malik en zijn ouders krijgen thuis ondersteuning van een therapeut en een mobiel team.

Zorgboerderij brengt kentering

En dan komt de kentering, door in plaats van steeds meer, net minder intensieve en beveiligde zorg rond de jongen te zetten. Omdat hij niet meer naar school kan, mag hij starten op een zorgboerderij. Malik doet niets liever dan dwalen door velden en bossen. Hij doet het er goed, heeft minder last van stress en is weer trots op zichzelf.

Zijn ouders dienen een aanvraag in voor een persoonlijk assistentiebudget zodat Malik met die hulp thuis kan blijven wonen. Hij gaat nu voltijds naar de zorgboerderij.

Niet altijd kommer en kwel

Het schrijnende verhaal van Malik en zijn ouders eindigt uiteindelijk met een positieve noot. Het is niet altijd kommer en kwel.

‘Veel voorzieningen en sociale professionals steken wel hun nek uit.’

Veel voorzieningen en sociale professionals steken hun nek uit voor deze doelgroep. En vaak roeien ze ook met de riemen die ze hebben. Iedereen die af en toe met een sociale professional uit de jeugdhulp of de kinder- en jongerenpsychiatrie praat, kent hun frustraties en obstakels.

Deze jongeren zijn ook niet de gemakkelijkste doelgroep. Regelmatig is er agressie of geweld. Onvoorspelbaarheid is troef.

Bovendien botsen ook professionals op de complexiteit van het hulpverleningslandschap. Eigenlijk kan één voorziening nooit alles alleen dragen voor deze jongeren. Het vraagt veel aan infrastructuur, inzet en opleiding om aan deze groep goede hulp te bieden. Werk maken van meer gedeelde verantwoordelijkheid is zeker noodzakelijk.

Authentiek luisteren naar jongeren en ouders

Toch is het niet altijd zo ingewikkeld. Het rapport leest uiteindelijk ook als een lang pleidooi om meer te luisteren naar jongeren en hun ouders: “Wees creatief om de stem van kinderen, jongeren en ouders te beluisteren, op een authentieke manier. Stap mee in de toekomstwensen van de jongeren. Staar je niet blind op extreme gedragsproblemen, agressie en geweld. Kijk en luister naar wat de jongere zelf belangrijk vindt, wat zijn wensen en dromen zijn, of wat hij met dat gedrag wil vertellen.”

‘Kijk en luister naar wat de jongere zelf belangrijk vindt.’

En dat sluit aan bij wat jongeren aangeven dat hen het meest heeft geholpen: “Veel draait het om de mensen rondom hen, die ze vertrouwen en bij wie ze zich goed voelen.”

Het Kinderrechtencommissariaat vraagt dan ook om investeringen in “kleinschalige opvang of een thuis met grote zorgintensiteit. Kinderen en jongeren met complexe problematieken hebben behoefte aan hulpverlening die ze vertrouwen, die de nodige tijd hebben om zorg te dragen en niet los te laten.”

Trajectbegeleider met focus op participatie

En probeer daarbij de ouders te betrekken. Doorheen de jaren is de draagkracht van veel ouders gebroken. Ze zijn moe van het zoveelste nieuwe scenario voor hun kind. Ze haken af op mislukte trajecten, de vele overlegmomenten, het vakjargon en de ingewikkelde procedures binnen de hulpverlening.

‘De idee van een trajectbegeleider is niet nieuw.’

Om de participatie van ouders en jongeren te versterken haalt het Kinderrechtencommissariaat de idee van een trajectbegeleider van onder het stof: “Het zorgtraject van jongeren met complexe problematieken bestaat uit zeer veel voorzieningen en instellingen uit veel verschillende sectoren. Hun zorg- en onderwijstraject kent veel hiaten. Die jongeren hebben duidelijk behoefte aan een trajectbegeleider, het liefst van dag één. Ideaal is dat een professional met kennis van het hulp- en zorglandschap, met een duidelijk mandaat, die naast de jongere staat, hem overal volgt en als dat nodig is de belangen van de jongere verdedigt.”

Deze oproep is niet nieuw, en ere wie ere toekomt: het Kinderrechtencommissariaat is al lang vragende partij voor zo’n trajectbegeleiding. Al van bij de start van integrale jeugdhulp, nu meer dan twintig jaar geleden, is dat een issue. Meermaals werd hierover in het Vlaams Parlement gedebatteerd. Maar telkens was het antwoord nee. Te duur en te vaag.

Leren van andere trajecten

Sommigen twijfelen ook aan het nut om in een complex hulplandschap nog een nieuwe functie bij te creëren. Daar is misschien iets voor te zeggen, al kunnen we wel leren van een aantal projecten die lopen. Sommigen jongeren kunnen immers beroep doen op mensen van een Mobiel Care Team uit de geestelijke gezondheidszorg: “Dat zijn begeleiders die de jongere letterlijk overal volgen, naast de jongeren staan, er een vertrouwensband mee hebben, en indien nodig waken over de belangen van de jongeren.”

Dat klinkt als trajectbegeleiding. Benieuwd wat de commissie Welzijn van het Vlaams Parlement nu doet met deze aanbeveling.