Prisma ondersteunt mantelzorgers

Gedeelde zorg

In zijn beleidsnota ‘Perspectief 2020’ kiest Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen voor een vraaggestuurd en persoonsgericht ondersteuningsmodel. Personen met een beperking en hun omgeving verwerven zo maximaal de controle over de ondersteuning die ze nodig hebben om een eigen leven uit te bouwen, in overeenstemming met hun wensen, verwachtingen en mogelijkheden.

In de toekomst zal de verantwoordelijkheid voor zorg en ondersteuning meer gedeeld moeten worden. Gedeelde zorg betekent dat professionele hulpverleners in plaats van vervangend, meer aanvullend en versterkend moeten werken ten aanzien van de mantelzorgers en het sociaal netwerk.

Het ondersteuningsparadigma biedt een theoretische basis voor deze beleidskeuze.Thompson, J. e.a. (2009), ‘Conceptualizing supports and the support needs of people with intellectual disability’, Journal of Intellectual and Developmental Disabilities, 47, 135-146.In dat paradigma zijn de krachten en competenties van de persoon met een beperking en de informele ondersteuning door het eigen sociaal netwerk de eerste ondersteuningsbron. Pas daarna volgen, vaak in combinatie, de materiële hulpmiddelen en de reguliere en gespecialiseerde professionele ondersteuning.

© Thijs Degheldere

Ondersteuning voor mantelzorgers

In deze beleids- en ondersteuningscontext zijn mantelzorgers een hoeksteen in de ondersteuning van een persoon met een beperking. Uit onderzoek weten we dat die mantelzorgers op hun beurt diverse ondersteuningsnoden hebben, onder meer op vlak van hun emotionele steun, hun materiële en financiële situatie.Migerode, F., Maes, B., en Buysse, A. (2011), Ondersteuningsnoden en de relatie met situationele factoren, gerapporteerd door adolescenten met een handicap en hun ouders, SWVG- Feiten & Cijfers, 23, Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin.Bovendien heeft de kwaliteit van de steun die personen met een beperking en hun mantelzorgers ervaren, een positieve invloed op de ervaren levenskwaliteit.

In deze context moeten vraagverduidelijkers en verwijzers instrumenten hebben om een goed beeld te krijgen van de wensen en toekomstverwachtingen, prioriteiten, persoonlijke doelen en de mogelijkheden en beperkingen van de mantelzorgers.

In Vlaanderen nemen we als voorbeeld ‘Zicht op Mantelzorg’, specifiek ontwikkeld voor de ondersteuning van mantelzorgers van thuiswonende ouderen.De Koker, B en De Vos, L. (2013), Zicht op mantelzorg. Gespreksleidraad voor de behoefteanalyse bij mantelzorgers van thuiswonende ouderen, Gent, Academia Press.Een instrument specifiek voor mantelzorgers van personen met een beperking ontbrak nog.

Waar halen mantelzorgers de kracht om de ondersteuning van de persoon met een beperking op een duurzame manier te continueren? Zeker in situaties waar meer dan de gebruikelijke ondersteuning geboden wordt door naasten of kennissen, blijven de grenzen van mogelijkheden en verwachtingen onderbelicht.

Het Verwijzersplatform anticipeerde hierop door een instrument te laten ontwikkelen dat de grenzen van wat mantelzorgers zelf kunnen opnemen mee helpt bepalen, samen met wat er aan extra professionele ondersteuning en zorg nodig is.

Ten voordele van mantelzorger

Het ontwikkelde instrument is bedoeld ter ondersteuning, niet ter controle. Prisma stelt geen grens voor ‘te weinig draaglast’ of ‘genoeg draagkracht’. Het is geen instrument om de toegang tot zorg van een persoon met een beperking te ontzeggen. Maar het kan wel gebruikt worden om een dringende, relatief meer belaste mantelzorgsituatie onder de aandacht te brengen.

De onderzoekers kozen voor een positieve en handelingsgerichte benadering op maat van de mantelzorger. Die kan dit instrument vrijwillig gebruiken ter legitimatie van een eigen ondersteuningsvraag. Prisma moet ten voordele van mantelzorgers werken, en niet in hun nadeel.

Wat zijn mantelzorgers?

Het Centrum voor Bevolkings- en Gezinsstudie vertrekt voor de omschrijving van mantelzorg van een ruime invulling van het begrip: het occasioneel en vrijwillig opnemen van een zorgtaak.Jacobs, T. en Lodewijckx, E. (2006), Grenzen aan mantelzorg. Sociaaldemografische hypothesen over de toekomst van de zorg. Centrum voor bevolkings- en gezinsstudie (CBGS), Antwerpen, Garant.Ze bakenen dat vervolgens af tot een meer intensief en regelmatig engagement.

Een recent wetsvoorstel voor de Kamer van VolksvertegenwoordigersCommissie voor Sociale Aangelegenheden (2013), Vraag om uitleg van mevrouw Cindy Franssen aan de staatssecretaris voor Sociale Zaken, Gezinnen en Personen met een handicap, belast met Beroepsrisico’s, en staatssecretaris voor Wetenschapsbeleid over ‘een statuut voor mantelzorgers’ (nr. 5-3510), Commissiehandelingen, nr.5-223.legt een statuut voor de mantelzorger vast en definieert deze als: “… de persoon die doorlopende en/of regelmatige hulp en bijstand [=de tijdsinvestering op psychologisch, sociaal of moreel vlak en de tijdsinvestering op fysisch of materieel vlak, die een invloed hebben op de beroeps- en/of familiale situatie van de mantelzorger] verleent aan de geholpen [=zwaar zorgbehoevende erkende] persoon.”

Om het statuut van mantelzorger te bekomen, moet de persoon meerderjarig zijn en een vertrouwens-, nauwe, affectieve of geografische relatie opgebouwd hebben met de geholpen persoon. De mantelzorger mag de ondersteuning niet beroepshalve geven, maar kosteloos en in samenwerking met minstens een professionele zorgverlener.

In het wetsvoorstel staat expliciet dat men daarbij rekening moet houden met het levensproject van de geholpen persoon. Het voorstel dat de mantelzorg wekelijks minstens twintig uur zorg moest verlenen, werd niet weerhouden.

Eigen omschrijving

Tijdens de uitvoering van ons onderzoek lag deze definitie nog niet wettelijk vast. Als onderzoekers hanteerden we daarom een eigen omschrijving: “De mantelzorger is iemand die meer dan gebruikelijke zorg opneemt voor een persoon uit zijn directe omgeving, omwille van de specifieke noden van deze persoon. Hij of zij heeft een persoonlijke band met deze persoon als familielid of kennis. De frequentie, intensiteit en aard van de geboden hulp kan verschillend zijn, maar er is in principe sprake van een dagelijkse beschikbaarheid, een verantwoordelijkheid voor (een deel van) de zorg en het effectief opnemen van zorgtaken.”

Mantelzorgers verlenen niet noodzakelijk doorlopende, maar wel meer dan gebruikelijke zorg. Dat betekent meer dan de “de normale, dagelijkse zorg die partners, ouders, inwonende kinderen of andere huisgenoten geacht worden elkaar onderling te bieden.”Centrum Indicatiestelling Zorg (2014), CIZ indicatiewijzer. Toelichting op de beleidsregels indicatiestelling AWBZ 2012, zoals vastgesteld door het ministerie van VWS (versie 7.1).

Draagkracht en draaglast

Binnen het breder systeemtheoretisch kader kiest Prisma voor een aangepast balansmodel tussen draagkracht en draaglast.Bakker, I., Bakker, C., Van Dijke, A. en Terpstra, L. (1998), O&O in perspectief, Utrecht, NIZW.

Draagkracht verwijst naar het vermogen om zorg te dragen. Het komt neer op al die objectieve en subjectieve elementen die een persoon de nodige energie geven om een andere persoon ondersteuning te bieden.

Draaglast omvat dan weer alle objectieve en subjectieve elementen die het een persoon moeilijk maken de ondersteuning op te nemen of vol te houden. Vaak wordt er gesproken over een verhouding tussen de aanwezige draagkracht en draaglast.

Uit literatuur blijkt dat kenmerken, zowel van de persoon met een beperking, de mantelzorger als de omgeving, van invloed zijn op het evenwicht tussen draagkracht en draaglast. Op al die vlakken zijn zowel beschermende als risicofactoren mogelijk die respectievelijk de draagkracht kunnen verhogen of de draaglast kunnen verzwaren. Dit kan zowel rechtstreeks als onrechtstreeks, bijvoorbeeld door het effect van een andere factor te versterken of te verzwakken.

Of mantelzorg te zwaar wordt, hangt af van verschillende factoren. De draaglast of draagkracht van een mantelzorger in een welbepaalde zorgsituatie kan men niet herleiden tot één dimensie. Het is een cumulatief en compenserend gegeven op meerdere vlakken. Er is dus sprake van een onderliggende veelzijdigheid aan beïnvloedende factoren, vandaar de naam Prisma.

Stress bij mantelzorger

Aangezien voor het instrument een zelfinschatting vereist is, kozen we voor een model dat de subjectieve ervaring door de mantelzorger zelf, als inschatter van de eigen draagkracht en draaglast, in rekening brengt. Uitgangspunt was het stress-coping model van Lazarus en Folkman.Lazarus, R.S., en Folkman, S. (1984), Stress, appraisal, and coping, New York, Springer.In dat model wordt stress gezien als het resultaat van een onevenwicht tussen de eisen uit de omgeving en de aanwezige bronnen.

Stress treedt op wanneer de externe druk groter is dan de capaciteit om met deze druk om te gaan. Die specifieke vaardigheid om daar mee om te gaan, wordt ‘coping’ genoemd. Ervaren stress is geen directe reactie op een stresserende situatie. Het is het resultaat van de manier waarop de persoon omgaat met de situatie, de bronnen in zichzelf en de omgeving

Conceptueel werkmodel

Op basis van bovenstaande, kwamen we tot volgend conceptueel werkmodel.

Onder de subjectieve zorgsituatie verstaan we de situatie zoals die ervaren wordt door de betrokken mantelzorger. Vermoedelijk komt dit niet volledig overeen met de feitelijke zorgsituatie. Het kan zijn dat iemand objectief een niet al te hoge draaglast heeft, maar de zorgsituatie toch als erg belastend ervaart. Het omgekeerde kan uiteraard ook.

Voor het onderzoek hebben we er bewust voor gekozen om zowel de objectieve als de subjectieve kant mee te nemen, evenals de tussenliggende copingcomponent. Op elk van de drie onderdelen én op het onderlinge proces kunnen verschillende variabelen van invloed zijn. Deze beïnvloedende factoren verwijzen naar kenmerken van de persoon met een beperking, kenmerken van de mantelzorger en kenmerken van de context.

Het instrument

Het onderzoek verliep in verschillende fasen. Na een literatuurstudie, volgden een bevraging van ervarings- en praktijkdeskundigen, een eerste testfase (n=12), een tweede testfase (n=129) en de afwerking van het instrument.

Uit de literatuurstudie bleek dat er een groot aanbod is van instrumenten die de draaglast van mensen in kaart brengen en dit voor verscheidene specifieke doelgroepen. Bij de meeste instrumenten ligt de focus op de beleving van de persoon, de subjectieve kant.Een Nederlands voorbeeld is de EDIZ-plus (De Boer, A., e.a. (2012), ‘Ervaren belasting door mantelzorg; constructie van de EDIZ-plus’, Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 43, 77-88).Opvallend is de beperktheid van instrumenten waarin de draagkracht meegenomen wordt.Een uitzondering is de Positive Experience Scale (De Boer, A., e.a. (2012), ‘Positieve ervaringen door mantelzorg: constructie van een schaal’, Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 43, 243-254).Aangezien ons werkmodel een meer uitgebreide en handelingsgerichte analyse van de mantelzorgsituatie veronderstelde, vertrokken we van een lijst van in de literatuur omschreven individuele factoren (persoon met beperking, mantelzorger), contextfactoren en kenmerken van de zorgsituatie.

Eerste oordeel

Voor de eerste versie van onze vragenlijst gingen we voor elk van de factoren op zoek naar bestaande betrouwbare instrumentenVoor een overzicht, zie Hermans, K., e.a. (2013), Prisma: instrument voor de evaluatie en ondersteuning van draagkracht- en last van personen met een beperking, Leuven – Brussel, Katholieke Universiteit Leuven – Hogeschool Universiteit Brussel.
of formuleerden we zelf items en indicatoren. Deze eerste versie werd voorgelegd aan twee focusgroepen met zowel ervarings­- als praktijkdeskundigen.

Globaal gezien waren de reacties positief. De deelnemers vinden het een goed instrument om een totaalbeeld te vormen. Wel werd aandacht gevraagd voor de duur van de afname. Tevens vonden de deelnemers het belangrijk om de doelstellingen van het instrument zeer duidelijk te expliciteren. Bovendien gaf men aan dat de evaluatie van draaglast en draagkracht ook via een open gesprek moet kunnen gebeuren.

In de eerste testfase wensten de onderzoekers het instrument op beperkte schaal te implementeren om zo de toepasbaarheid en de bruikbaarheid van het instrument na te gaan bij hulpverleners en mantelzorgers. In totaal brachten zes diensten de draagkracht en draaglast van twaalf verschillende mantelzorgers in kaart. De feedback van de mantelzorgers met betrekking tot de structuur en de inhoud van het instrument was opnieuw overwegend positief.

Tweede testfase

De tweede testfase gebeurde via diensten die mantelzorgers van personen met een beperking professioneel ondersteunen en begeleiden. Concreet zijn dat diensten die gekend zijn bij het Verwijzersplatform of het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). We deden een beroep op de volgende categorieën van diensten: (1) multidisciplinaire teams, (2) reguliere diensten, (3) ambulante diensten VAPH en (4) dagcentra en semi-internaten van het VAPH.

In totaal werd de vierde testversie van het instrument ingevuld door 129 mantelzorgers, begeleid door 44 diensten en voorzieningen.

Van de 129 mantelzorgers namen op het moment van afname 83,7% de zorg op voor één persoon met een beperking, de overige 16,3% nam de zorg op voor twee of drie personen met een beperking. Dit betekende dat de mantelzorgers op datum van afname ondersteuning boden aan 150 personen met een beperking.

De meerderheid (58,9%) van de mantelzorgers nam de zorg op voor zijn kind, gevolgd door 20,2% die zorgde voor de partner. In drie gevallen namen kinderen als mantelzorgers de zorg op voor hun ouder met beperking (2,3%).

Draaglast en –kracht gemeten

Prisma bestaat uit drie grote basisdimensies: feitelijke tijdsinvestering, subjectief ervaren draaglast en subjectief ervaren draagkracht. De meting van objectieve draaglast gebeurt via een grofmazige meting van de feitelijke tijdsinvestering (‘tijd’). Het gaat om een gecategoriseerde uitdrukking van het aantal ondersteuningsdagen dat een mantelzorger de zorg opneemt: dagelijks, wekelijks, maandelijks?

De meting van subjectieve draaglast gebeurt door een globaal oordeel in de Self-Rated Burden Scalevan Exel, N.J.A., e.a. (2004), ‘Instruments for assessing the burden of informal caregiving for stroke patients in clinical practice: a comparison of CSI, CRA, SCQ and self-rated burden’, Clinical Rehabilitation, 18(2), 203-214.
en door het Zarit Burden Interview.Zarit, S.H. en Whitlatch, C.J. (1986), ‘Subjective burden of husbands and wives as caregivers: A longitudinal study’, The Gerontologist, 26, 260-266.Deze schaal omvat een reeks van items die betrekking hebben op de mate waarin de mantelzorger de zorg als last ervaart.

Subjectieve draagkracht wordt geoperationaliseerd via een instrument ‘veerkracht’ en als ‘betekenisvolle zorg’.Willaert, K. en Van den Brande, I. (2008), Valideringsstudie Vlaamse publiekscampagne ‘Fit in je hoofd’. Validiteit en betrouwbaarheid van de zelfbeoordelingstest, ISW Limits.Dat laatste is een reeks van items die betrekking hebben op de mate waarin de mantelzorger de zorg als betekenisvol ervaart. In de vragenlijst worden verder verschillende factoren bevraagd, waaronder kenmerken van de persoon met beperking, de mantelzorger en de zorgcontext.

Meer concreet zijn dat bijvoorbeeld de aard van de zorgtaak, de lichamelijke gezondheid, het welbevinden, het gebruik van hulp, de werksituatie, de capaciteiten om zorg op te nemen, het activiteitenpatroon van de mantelzorger, de partnerrelatie, de relatie met de persoon met beperking, de sociale contacten en steun, de kwaliteit van leven van het gezin, de financiële situatie, het perspectief op de toekomst en specifieke kenmerken, perspectieven en verwachtingen binnen de zorgcontext.

Voor iedere bevraagde variabele uit de testversie werd de samenhang met de vermelde instrumenten van de drie basisdimensies nagegaan. Na statistische analyse werden in het uiteindelijke instrument alleen die variabelen weerhouden die significant samenhangen met de subjectieve en objectieve draaglast en de draagkracht.

Voorspellers van draagkracht

In onze relatief beperkte steekproef vonden we dat de tijdsinvestering van mantelzorgers samenhangt met de gezinsgrootte, de keuzes rond de werksituatie, het aandeel in huishoudelijke taken, het feit dat de zorgtaak spontaan gegroeid is, de aanwezigheid van een motorische beperking en het feit dat de partner geen steunbron is of kan zijn.

Bij 64% respondenten bleven de huishoudelijke taken soms tot altijd liggen door de taak als mantelzorger. Van de bevraagde mantelzorgers kookte 89%, deed 84% de was en deed 92% zelf de inkopen.

Meest predictieve factoren voor subjectieve draagkracht bleek de veerkracht van de mantelzorger, een actieve of geruststellende coping stijl, een als positief ervaren partnerrelatie, een goede kwaliteit van het gezinsleven, het aantal steunbronnen, de tevredenheid van samenwerking met professionelen en de duur van mantelzorgsituatie. 39% ervoer een positieve impact van de zorgsituatie op de huidige partnerrelatie. Dit maakte de mantelzorg voor deze koppels meer betekenisvol. De kwaliteit van de partnerrelatie (ook als deze partner de persoon met de beperking is) correleerde met de mate van positieve betekenis die de mantelzorgers ervaren.

Voorspellers van draaglast

Wat betreft subjectieve draaglast zagen we als meest voorspellende factor de lichamelijke gezondheid. 49% zei zelf lichamelijke beperkingen of medische problemen te hebben, 65% gaf aan te kampen met een slaaptekort. Bij lichamelijke klachten zagen 83% van de respondenten zelf enig of duidelijk verband met de mantelzorgsituatie.

Een tweede belangrijke voorspeller zijn emotionele problemen: 81% van de respondenten zei soms of vaak emotionele problemen te hebben, bijvoorbeeld depressieve gedachten, rusteloosheid, piekeren of angsten. In dit geval zei 91% van de respondenten zelf enig of duidelijk verband te zien met de mantelzorgsituatie. De werk- of opleidingssituatie bleek bij 47% van de respondenten mee bepaald door de zorgsituatie. Nochtans is de combinatie met werk een belangrijke protectieve factor.

Ook financiële problemen (29% verklaarde moeilijk rond te komen), een minder ervaren zorgcapaciteit (slechts 54% zei voldoende mentale kracht te hebben) en een mindere zorg-werk-leven balans (25% heeft nooit paar uur vrije tijd per week voor sociaal contact buiten het gezin) sprongen in het oog.

Andere voorspellers voor draaglast bleken minder positief ervaren relaties met partner, de persoon met beperking en naasten, minder sociale contacten, minder sociale steun, geen perspectief in de zorg en extra risicobronnen als agressie en suïcidaal gedrag.

Mantelzorgsituatie situeren

Prisma geeft mantelzorgers de kans om zich te vergelijken met andere mantelzorgers. Het scoreformulier is ingedeeld volgens drie dimensies: feitelijke tijdsinvestering, subjectief ervaren draaglast en subjectief ervaren draagkracht. De vragen die de mantelzorger heeft beantwoord, worden ten opzichte van één van deze dimensies besproken.

Voor iedere dimensie wordt een globale score weergegeven alsook een score op factoren die de desbetreffende dimensie beïnvloeden, de zogenaamde ‘beïnvloedende’ of, correcter benoemd, samenhangende factoren. De individuele en contextfactoren kunnen gezien worden als facetten van een bepaalde dimensie.

Om de score van een individuele mantelzorger voor elk van de dimensies en voor elke factor te kunnen vergelijken met de scores van de groep mantelzorgers die deel uitmaakten van de steekproef, werden percentielscores berekend. De steekproef fungeerde daarbij als vergelijkingsgroep. De onderzoekers kozen voor een zes-puntenschaal op basis van percentielgrenzen met de volgende categorieën: zeer laag, laag, lager dan midden, hoger dan midden, hoog en zeer hoog.

Gebruik van Prisma

Het is belangrijk dat de mantelzorger goed geïnformeerd wordt voordat de vragenlijst afgenomen wordt. De vragenlijst bevraagt zeer persoonlijke informatie over de mantelzorger en zijn situatie. De hulpverlener vraagt daarom best expliciet aan de mantelzorger of die bereid is de vragenlijst in te vullen, met het oog op een brede beeldvorming rond de mantelzorgsituatie en het verder zoeken naar ondersteuning van de mantelzorger in zijn taak.

Het is ook aan de mantelzorger om te bepalen wat er met de resultaten van de vragenlijst gebeurt. De mantelzorger geeft aan of de informatie enkel door de hulpverlener kan gebruikt worden, dan wel of de informatie kan gedeeld worden met anderen.

Het is belangrijk om aan de mantelzorger te verduidelijken met welke bedoeling de vragenlijst wordt afgenomen. Het instrument kan gebruikt worden in het kader van vraagverduidelijking, indicatiestelling, ondersteuningsplanning en prioritering. Daarbij is de algemene insteek om de situatie van de mantelzorger of van de persoon met een beperking te verbeteren.

De afname van de vragenlijst wordt gesitueerd binnen de context van een vorm van professionele ondersteuning. Bij voorkeur wordt de afname van de vragenlijst begeleid door één vaste hulpverlener. Het kan gaan om bijvoorbeeld een hulpverlener, een verwijzer, een assistent of een begeleider. Eens iemand van start is gegaan met de vragenlijst draagt hij de verantwoordelijkheid deze af te ronden en de nodige ondersteuning te bieden. De afname is dus niet vrijblijvend.

Invullen vragenlijst

Het invullen van de vragenlijst gebeurt idealiter in drie stappen. Bij een eerste contactmoment met de mantelzorger wordt toelichting gegeven bij het doel, de inhoud, het gebruik en de verwachtingen van de vragenlijst. De vragenlijst kan meegegeven worden met de mantelzorger om (eventueel gedeeltelijk) schriftelijk in te vullen.

Een tweede contactmoment wordt gepland na de tijd die nodig is voor de mantelzorger om (minstens gedeeltelijk, namelijk de registratie) de vragenlijst schriftelijk of digitaal in te vullen. Het geheel wordt dan samen met de mantelzorger doorgenomen en de nog niet ingevulde vragen komen in de vorm van een gesprek aan bod.

In een derde contactmoment maakt de hulpverlener tijd voor een terugkoppeling aan de mantelzorger, staat hem bij met advies en gaat in op hulpvragen.

Prisma digitaal

De digitale versie van het instrument bestaat uit een webservice en een mobiele ‘app’, beide gekoppeld aan een online database. Indien de mantelzorger of hulpverlener de vragenlijst op de tablet invult, slaat de app (iPhone, Android, Windows) de resultaten lokaal op en worden ze automatisch geüpload wanneer er verbinding met internet mogelijk is. Naast online gebruik is offline werken dus ook mogelijk.

In de digitale versie gebeurt de registratie van de mantelzorger via een professionele hulpverlener. Maar indien gewenst kan de eigenlijke vragenlijst volledig zelfstandig ingevuld worden door de mantelzorger. Na ingave worden de resultaten automatisch berekend. De resultaten zijn online én offline zichtbaar en kunnen geëxporteerd worden als pdf-document. De mantelzorger wordt vooraf goed geïnformeerd en een keuze gegeven op vlak van privacy niveau.

Het digitaal platform voorziet ook een mogelijkheid om het opvolgingsgesprek gestructureerd weer te geven, op te slaan of af te printen. Actiepunten voor verwijzer en voor de mantelzorger in het vervolg van het zorgtraject kunnen zo worden vastgelegd.