Jongdementie schudt je wereld door mekaar

Jongdementie

Als de eerste symptomen van dementie optreden voor het 65ste levensjaar, spreekt men van dementie op jonge leeftijd of jongdementie. Concreet gaat het om mensen die 40, 50, 60 jaar jong zijn en wiens leven, en dat van hun omgeving, danig overhoop gegooid wordt na de diagnosestelling. Dementie manifesteert zich door dingen zoals het verdwalen in een bekende omgeving, het vergeten van kleine dingen, het niet vinden van woorden, ontremd gedrag, weinig initiatief kunnen nemen…

Op basis van buitenlandse studies wordt geschat dat in België jaarlijks 600 tot 700 mensen de diagnose dementie op jonge leeftijd krijgen. De prevalentie wordt geschat op 3.000 tot 11.000 in België. Deze brede range weerspiegelt de nood aan epidemiologisch onderzoek.

‘Jongdementie treft mensen in een zeer actieve periode in hun leven.’

Jongdementie treft mensen in een zeer actieve periode in hun leven. Kinderen studeren nog of zijn net het huis uit, de lening van het huis is bijna afbetaald, de carrière bereikt een hoogtepunt, grootouderschap staat voor de deur, stilaan denkt me na over plannen na het pensioen. En dan valt het doek, meestal na een lange zoektocht van gemiddeld 4,4 jaar. Het is geen makkelijke zoektocht want omwille van de jeugdige leeftijd is het niet evident om depressie, midlifecrisis, burn-out of relatieproblemen uit te sluiten.

Kinderen, ouders of de partner worden mantelzorgers. Financieel volgt een moeilijk periode. Voorheen waren er twee kostwinners, nu nog slechts één en die probeert de zorg te combineren met werk. En dan praten we nog niet over het opbouwen van een eigen leven naast de zorgsituatie.

NeedYD-studie

In Nederland is in 2007 de ‘Needs in Young onset Dementia’ studie uitgevoerd: een longitudinaal onderzoek waarin een groep van 215 mensen met jongdementie en hun mantelzorgers gedurende twee jaar werd gevolgd.Er is een link naar de volledige studie en naar de samenvatting van de resultaten. Meer info is ook te vinden op www.jongdementie.info.Het onderzoek bracht behoeftes in kaart en zocht een antwoord op enkele cruciale vragen. Waaraan hebben jullie nood? Wat is dan het verschil met mensen met dementie op latere leeftijd? Wat zijn noden van kinderen?

Twee factoren blijken de kans op een residentiële opname in de hand te werken. Allereerst is er de overbelasting bij mantelzorgers. Mantelzorgers hebben nood aan sociaal contact en dan vooral aan lotgenotencontact. Kinderen hebben andere behoeftes. Ze voelen zich verantwoordelijk voor beide ouders en hebben nood aan informatie aangepast aan hun leeftijd. Ze hebben het gevoel te weinig informatie te krijgen, zeker over de implicaties.

Een tweede factor is apathie bij de persoon met jongdementie. Het beste medicijn tegen apathie is een zinvolle dagbesteding.

‘Mantelzorgers hebben nood aan lotgenotencontact.’

Na de diagnosestelling staat het hele gezin voor enorme uitdagingen. Hoe omgaan met het progressieve karakter? Wat met moeilijk hanteerbaar gedrag? Hoe houden we het hoofd financieel boven water? Wat bestaat er eigenlijk voor personen met jongdementie? Hoe ziet de toekomst er uit?

Maar ook de zorg staat voor vragen. Brengen we personen met jongdementie naar residentiële zorg die vaak nog niet geschikt is voor deze actieve en jonge doelgroep? Of brengen we de zorg, gebaseerd op wat zij willen of nodig hebben, naar de gezinnen in de thuissituatie? Het Kyma-project gaat voor het tweede en baseert zich op de resultaten van de NeedYD-studie.

Kyma

Eind 2014 nam Landelijke Thuiszorg het initiatief om een zorgproject in te dienen bij het RIZIV in het kader van Protocol III Zorgvernieuwing. Samen met de Christelijke Mutualiteit zochten en vonden we al snel enkele waardevolle partners die samen hun schouders onder dit project zetten.Dit is een zorgproject van Landelijke Thuiszorg en Christelijke Mutualiteit regio Mechelen-Turnhout in samenwerking met Thuisverpleging Wit-Gele Kruis Antwerpen, Huisartsenvereniging Regio Turnhout vzw, Vereniging Huisartsenkringen Zuiderkempen vzw, SEL Kempen (GDT), Alfons Smet Residenties vzw, Regionaal Expertisecentrum Dementie Tandem vzw en Ons Zorgnetwerk vzw. Het project krijgt ook de bijzondere steun van de Provincie Antwerpen.Samenwerken is een must bij integrale zorg.

‘Samenwerken is een must bij integrale zorg.’

Het doel is om mensen met jongdementie en hun mantelzorgers te ondersteunen zodat ze zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen. Op die manier blijven ze participeren aan de maatschappij en het buurt-, dorps- of stadsleven. Het werkingsgebied van Kyma zijn de arrondissementen Turnhout en Mechelen, met uitbreiding naar de aangrenzende Limburgse gemeenten.

Kyma is de naam van het project, het is Grieks voor golf. Kyma steunt op drie pijlers: trajectbegeleiding, het Jongdementiehuis en de Familiegroep Jongdementie.

Trajectbegeleiding

Personen met jongdementie krijgen een eigen trajectbegeleider die aan huis komt. Hij focust op de noden en vragen van de persoon met jongdementie en op die van de mantelzorgers. Hij biedt informatie, advies en sociaal-administratieve ondersteuning. De trajectbegeleider faciliteert de toegang tot het reguliere zorgcircuit en zorgt ervoor dat de communicatie met verpleegkundigen, huisarts en verzorgenden vlot verloopt. Kortom: hij ondersteunt en begeleidt het gezin kosteloos doorheen de moeilijke perioden. Dertig personen per jaar worden geholpen via deze trajectbegeleiding.

De trajectbegeleider neemt samen met een verpleegkundige van het Wit-Gele Kruis alle vereiste schalen af, zoals BELRAI, Zarit-12 Burdenschaal, Quality of life WHO-Qol-8. Deze schalen moeten in het kader van het project om de zes maanden worden afgenomen. De trajectbegeleider neemt het initiatief om op regelmatige basis een multidisciplinair overleg te organiseren met de cliënt, mantelzorgers en de betrokken hulpverleners. De resultaten uit de diverse schalen worden dan besproken.

‘De trajectbegeleider is een echte held.’

“Vaak wordt vergeten dat wij als mantelzorgers ook een actief leven van werk en gezin hebben,” zegt een dochter van iemand met jongdementie: “De trajectbegeleider is enorm belangrijk, hij is een echte held voor ons. Als je de diagnose krijgt, dan heb je toch even tijd nodig om dat te verwerken. Als er dan iemand is die bepaalde zaken van je kan overnemen, dan doet dat echt deugd. Hij ondersteunt ons en is altijd aanspreekbaar.”

Het Jongdementiehuis

Het Jongdementiehuis speelt in op een belangrijk hiaat in het zorglandschap. Voor mensen met jongdementie is er te weinig zinvolle dagbesteding, begeleidt door verzorgenden. Het Jongdementiehuis richt zich op activiteiten met cliënten, mee door hen zelf georganiseerd, die de deelname aan het sociaal leven en de autonomie bevorderen.

De focus ligt op beweging. Het huis beschikt over twee hometrainers waarmee mensen virtueel doorheen de stad Turnhout kunnen fietsen, een spelcomputer WII, en een tuin waar mensen kunnen tuinieren. Mensen kunnen ook begeleid deelnemen aan socioculturele activiteiten in de buurt, creatieve activiteiten worden gestimuleerd en er is verwenzorg.

‘Personen met jongdementie kunnen meer dan ze denken.’

Mensen die gebruik maken van het Jongdementiehuis benadrukken vooral de meerwaarde van het zinvol bezig zijn. De zorgkundigen slagen erin om de cliënten even uit hun rol van zorgbehoevende te halen. Dit doen ze door hen bijvoorbeeld in te schakelen in de zorg voor oudere personen. Zo kunnen ze de mensen uit het woonzorgcentrum mee gaan ophalen uit hun kamers voor activiteiten. En ze kunnen de bewoners helpen door hen drinken te geven. Dit geeft hen echt voldoening omdat ze zelf nodig en nuttig zijn, en heel eventjes zelf niet diegene zijn die nood hebben.

Zo vertelt een zorgkundige: “Personen met jongdementie staan soms verbaasd dat ze meer kunnen dan ze denken. Hoe belangrijk is het om hen zelfvertrouwen te geven. Hen het vertrouwen te geven dat ze wel iets kunnen en hoe dat soms aan de familie moet getoond en uitgelegd worden.”

Inrichting op maat

Het Jongdementiehuis is zorgvuldig ingericht op maat van de doelgroep. Bij elke aankoop vragen we ons af of dit aangepast is aan personen met jongdementie. Of het nu gaat om puzzels, gezelschapsspelen, CD’s, tafel, bestek, handdoeken, zetels of stoelen.

Zo is er muziek van The Rolling Stones, The Beatles, AC/DC, The Police, Queen en Abba. De toiletbril hebben we in het limoengroen laten overtrekken om het contrast te verhogen tussen het wit toilet en de witte muur. Dit om gênante faalervaringen te beperken. Voor de verlichting zaten we samen met lichtarchitecten zodat de functie van de ruimte en de belichting accorderen en de akoestiek verbeterd wordt. Kasten zijn gelabeld, stoelen en tafels zijn gekozen in functie van een moderne uitstraling, stevigheid, afgeronde hoeken, contrast.

‘We willen vermijden dat mensen zich infantiel bejegend voelen.’

Wat we ten allen koste willen vermijden, is dat mensen zich infantiel bejegend voelen. Als we gezelschapsspelen uitkiezen zijn deze op maat van volwassenen. Soms in groot formaat zodat mensen met een beperkte fijne motoriek hier ook plezier aan kunnen beleven. We maken gebruik van Braintrainer, een gebruiksvriendelijke grote tablet met allerlei games en quizzen. Dit heeft een positief effect op de eigenwaarde en verhoogt het gevoel van controle en grip te hebben op het leven.

De openingsuren van het Jongdementiehuis worden maximaal afgestemd op de noden van personen met jongdementie en hun mantelzorgers. Er kunnen maximum vier personen tegelijkertijd opgevangen worden. Tijdens het verblijf in het Jongdementiehuis is de mantelzorger vrij, hij krijgt dan de nodige ademruimte.

De familiegroep

Jongdementie treft niet alleen een persoon, maar ook een gezin, kinderen, partner, ouders, vrienden. Als we het over mantelzorgers hebben, spreken we over partners maar ook over kinderen en ouders. Ieder vervult een eigen rol en heeft verschillende noden.

Zo schrijft de coördinator van het Jongdementiehuis: “De kwetsbaarheid van de gezinnen raakt me wel, zeker omdat de leeftijd van sommige gezinnen best jong is en de zorgen die de gezondheid van de cliënt met zich meebrengt een grote impact hebben op het hele gezin. Ook de verantwoordelijkheid die jongvolwassen in die gezinnen opnemen is vrij hoog, waardoor ze nog sneller volwassen moeten worden. Dit heeft dan weer invloed op de relatie met hun moeder of vader met jongdementie, waardoor die ook een nieuwe rol toebedeeld krijgt en zich hieraan moet aanpassen. Zo gaat bijvoorbeeld de jongvolwassen dochter samen met haar vader bepalen wanneer moeder naar de dagbesteding moet gaan. Voor de moeder betekent dit een aanpassing aan een nieuwe rol. De dochter die voor haar dingen gaat bepalen, maar ook een bijkomende emotionele belasting.”

‘Mantelzorgers zijn een cruciale schakel in de zorg.’

Ons Zorgnetwerk organiseert in samenwerking met de Alzheimer Liga Vlaanderen familiegroepen waar mantelzorgers de kans krijgen elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en informatie te ontvangen. Doel is om de draagkracht van de mantelzorgers te vergroten want zij zijn een cruciale schakel in de zorg voor hun familielid met jongdementie.

Vorming en intervisie

Hulpverleners zijn in het algemeen opgeleid in het omgaan met en het zorg bieden aan personen met dementie op latere leeftijd. Werken met mensen met jongdementie en hun omgeving vereist een andere expertise. Daarom proberen we voortdurend kennis en vaardigheden op te doen via congressen of vormingsdagen, en via intervisie vanuit het expertisecentrum dementie Tandem.

De medewerkers van het Jongdementiehuis geven aan dat dit werk soms erg confronterend is. Mensen met jongdementie of hun kinderen zijn vaak even oud als hen, wat het inleven nog eens versterkt. Het leren vanuit ervaring lijkt misschien nog het meest fundamentele.

‘Medewerkers geven aan dat dit werk erg confronterend is.’

Een zorgkundige vertelt: “Ik vind het heel fijn om met deze doelgroep te werken, omdat het voor deze mensen wel degelijk een verschil kan maken door actief met hen bezig te zijn en ze toch te blijven prikkelen met gewone alledaagse dingen. Wanneer je dikwijls dingen herhaalt, zoals groenten snijden, dan merk je dat hen dat steeds beter lukt. Dat ze het fijn vinden om te doen. Ze ervaren dat ze het nog wel kunnen mits een beetje hulp en ondersteuning. Zo krijgen ze het gevoel erbij te horen en toch nog iets te betekenen.”

Of nog: “Wanneer iemand zich slecht kan uitdrukken in woorden dan is het niet altijd gemakkelijk om als hulpverlener te weten wat ze denken of voelen. Maar als je dan met hen in een andere omgeving bent en door de prikkels die ze van buitenaf krijgen, toch kunt achterhalen wat ze willen zeggen of wat ze voelen, dan is dat zo mooi om te zien. Die glinstering in hun ogen en die lach op hun gezicht, gewoon omdat ze begrepen worden door iemand. Daar doen we het uiteindelijk voor. Ook de gevoelens die bij de persoon opborrelen, de machteloosheid die ze voelen. Wij zien dat. Maar ook hoe sterk de liefde kan zijn. Hoe we dikwijls samen lachen. Hoe er van de kleine dingen kan genoten worden.“

Een getuigenis

Jan (52) en zijn dochters Lotte (22) en Gitte (24) getuigden bij de officiële start van het project en de opening van het Jongdementiehuis. Zij kregen vijf jaar geleden te horen dat hun echtgenote en mama Christine aan jongdementie lijdt. Zij was toen 48 jaar.

“Het was de directeur van het rusthuis waar zij werkte die het eerst alarm sloeg,” zegt Jan. Christine kijkt oplettend maar reageert niet op wat er gezegd wordt, behalve als Jan haar direct aanspreekt. “De directeur zei dat ze heel vergeetachtig werd, iets ging halen en dan toch zonder terug kwam. Onze huisarts verwees ons meteen door naar een neuroloog, die ons doorstuurde naar het UZ Leuven. Een hersenscan en een ruggenmergpunctie gaven duidelijkheid: jongdementie. Gelukkig voor onze dochters geen erfelijke vorm.”

‘Het leven van het gezin werd grondig overhoop gehaald.’

Het leven van het gezin werd grondig overhoop gehaald: “In het begin kon ze nog wel een tijdje alleen zijn, nu gaat dat niet meer,” zegt Jan: “Ik ben in oktober vorig jaar halftijds gaan werken. Ik krijg twee jaar lang een bijdrage voor zorgverlof en nog een tussenkomst van de zorgverzekering. Christine moest stoppen met werken en krijgt een invaliditeitsuitkering.”

Voor haar ouders, die nu rond de tachtig zijn, was het natuurlijk ook een klap. “Zeker haar vader had het er heel lastig mee,” zegt Jan: “Ze helpen ons vaak, maar het begint zwaar te worden op hun leeftijd.”

De dochters moesten de schok verwerken toen ze zelf tiener waren. “Ik ben nu vooral bang voor de verdere toekomst. Hoe snel zal het gaan?”, vraagt Lotte zich af. Ze studeert verpleegkunde. “Ik denk voor een deel door de ervaring met mijn moeder.” Volgens haar verloopt het ziekteproces ongelijkmatig: “Het afgelopen jaar is het nogal snel achteruitgegaan. Als moeder iets wil zeggen komt ze moeilijk uit haar woorden of verstaan we het niet. Maar ik zie haar nog steeds als dezelfde persoon die ze altijd was.”

Succesfactor

De combinatie van het Jongdementiehuis, trajectbegeleiding en de begeleiding voor mantelzorgers in een familiegroep maken het Kyma-project uniek in België. De inzet, flexibiliteit, motivatie en vooral het geloof dat we iets kunnen betekenen voor personen met jongdementie is dé sleutel tot succes.