Vlaams onderzoek over de mantelzorger

Kort door de bocht

Heel wat onderzoek naar mantelzorg maakt gebruik van een individuele bevraging van de mantelzorger. Sommige onderzoekers hebben daar vragen bij. Zo’n bevraging verengt mantelzorg tot een strikt individuele bezigheid. Daarom is het beter om mantelzorgnetwerken te onderzoeken in plaats van de individuele mantelzorger. De realiteit dat mantelzorg veelal gedeelde zorg is, komt dan beter aan bod.

‘Slechts 15% vermeldt een niet-familielid als bijkomende mantelzorger.’

Dat is allemaal wat kort door de bocht. Studies die gebruik maken van individuele vragenlijsten negeren het netwerk rond de hulpbehoevende en de mantelzorger niet noodzakelijk.

In het onderzoek ‘Sporen naar duurzame mantelzorg’ werd via het bevragen van individuele mantelzorgers informatie verkregen over verschillende kenmerken van het zorgnetwerk. Bronselaer, J., Vandezande, V., Vanden Boer, L. en Demeyer, B. (2016), Sporen naar duurzame mantelzorg. Hoe perspectief bieden aan mantelzorgers?, Brussel, Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin.Dit onderzoek lag mee aan de basis van het mantelzorgplan dat eerder dit jaar werd goedgekeurd door de Vlaamse regering. Het werd afgenomen bij 2.148 mantelzorgers die geregistreerd zijn in het kader van de Vlaamse Zorgverzekering. De inzichten reiken verder dan de individuele situatie van de mantelzorger.

Gedeelde mantelzorg niet evident

Zo kunnen we via de bevraging uitspraken doen over de aanwezigheid, omvang en samenstelling van mantelzorgnetwerken. We kunnen niet zonder meer uitgaan van ‘gedeelde mantelzorg’. Bijna de helft van de mantelzorgers wordt niet bijgestaan door andere mantelzorgers.

Wanneer die er wel zijn, gaat het in bijna de helft van de gevallen om één andere persoon, een kwart wordt bijgestaan door twee mantelzorgers en de anderen door drie of meer mantelzorgers. Het gaat dan vooral om familieleden van de mantelzorger of van de hulpbehoevende. Slechts 15% vermeldt een niet-familielid als bijkomende mantelzorger.

Bron van spanningen

Ook over het functioneren van mantelzorgnetwerken komen we heel wat te weten. Het delen van de zorg met andere mantelzorgers kan positief ervaren worden. Men heeft het gevoel niet alleen te staan.

Toch kan die gedeelde zorg ook spanningen meebrengen. Ongeveer twee op drie mantelzorgers die de zorg delen met andere mantelzorgers zeggen minstens af en toe onenigheid te hebben met elkaar. Bij een kleine minderheid zijn er zelfs meestal of altijd onderlinge problemen.

‘Gedeelde zorg kan ook spanningen meebrengen.’

Meestal ligt de frequentie van het hulp geven aan de basis van deze spanningen. Over het algemeen zijn er meer problemen in een complexe zorgsituatie. Bijna een kwart van de personen die steun verleent aan zijn ouders geeft aan vaak conflicten te hebben over die zorg met de mede-mantelzorgers.

Kwetsbare mantelzorgers

Verruimen we de blik ook naar professionele zorgactoren, dan zien we dat de samenstelling van zorgnetwerken varieert. Zo’n 45% van de mantelzorgers biedt hulp samen met andere informele en formele hulpactoren, 35% deelt de zorgtaken enkel met professionele hulpactoren, 7% neemt de zorgtaken op met uitsluitend andere mantelzorgers en 13% zorgt helemaal alleen voor een hulpbehoevende persoon.

In bepaalde situaties is er minder gedeelde zorg dan in andere. Sommige mantelzorggroepen kunnen minder vaak op een netwerk van andere zorgers rekenen: lager opgeleide mantelzorgers, mantelzorgers die de partner zijn van de hulpbehoevende, een buitenlandse herkomst hebben of die zeer intensief hulp verlenen. Dit zijn kwetsbare groepen die we als onderzoekers, beleidsmakers en hulpverleners extra moeten ondersteunen.

Levenskwaliteit

Ons onderzoek toont ook aan dat het delen van de zorg met andere mantelzorgers niet automatisch samen gaat met meer levenskwaliteit voor mantelzorgers of met een gunstiger perspectief op het volhouden van de zorg. In lijn met internationaal onderzoek vinden we ook geen samenhang met de bijkomende inzet van professionele hulp.

‘Een ondersteunend netwerk maakt een belangrijk verschil.’

Er zijn wel positieve effecten van het ervaren van sociale steun uit de omgeving: mantelzorgers die meer steun ervaren, rapporteren minder depressieve klachten, blijken meer tevreden met het leven in het algemeen, met hun woonomgeving, sociale contacten en tijdsbesteding en met hun inkomen en levensstandaard.

Het hebben van een ondersteunend netwerk maakt dus een belangrijk verschil in de levenskwaliteit van mantelzorgers.

Voorbij het keurslijf

Vragenlijstonderzoek kan wel degelijk waardevolle kennis opleveren over mantelzorg, voorbij een louter individuele benadering met aandacht voor onder andere netwerken.

Het delen van zorg tussen de actoren in de mantelzorgsituatie is daar één facet van. Zo blijkt uit ons onderzoek dat we niet in alle situaties mogen uitgaan van gedeelde zorg of van de positieve effecten daarvan. Het onderzoek wijst op belangrijke kwetsbare groepen en dat het delen van zorg met informele of formele helpers niet onverdeeld positief is.

‘Vragenlijstonderzoek levert waardevolle kennis op.’

Diepgaander onderzoek naar deze zorgdynamieken en naar kwaliteitsvolle samenwerkingsmodellen kunnen beleid en praktijk meer handvaten geven om hierop in te spelen.

Kiezen voor complementariteit

Laten we de methodenstrijd achter ons laten en de complementariteit en rijkdom van verschillende onderzoeksmethodes gebruiken om beleidsmakers, praktijkwerkers en mantelzorgers bij te staan.

Het nastreven van gedeelde zorg en het zoeken naar een betere samenwerking zijn waardevolle pistes die mantelzorgers kunnen ontlasten. Onderzoek moet bijdragen tot kennisvergroting hierover. Maar tegelijkertijd mag het niet het exclusieve uitgangspunt zijn van alle mantelzorgonderzoek. Onderzoeks- en beleidsdoelstellingen moeten losgekoppeld kunnen worden van elkaar. Zo kan onderzoek bepaalde realiteiten blootleggen en het beleid andere perspectieven aanreiken. Ook dat is een maatschappelijke rol van wetenschappelijk onderzoek.