‘Niets over ons zonder ons’: zo organiseer je een inclusief congres

Ondermaatse zorg

Er leven in België naar schatting 240.000 personen met een cognitieve handicap. Deze mensen hebben het bijvoorbeeld moeilijk met geheugen en taal. Zo’n 100.000 van hen hebben een bijkomende kwetsbaarheid op het vlak van geestelijke gezondheidsproblemen.Filip Morisse, president van het EAHMID-congres in 2025, berekende deze cijfers via een extrapolatie van de cijfers uit de volgende onderzoeken: Urban adolescents with intellectual disability and challenging behaviour: costs and characteristics during transition to adult services &  Prevalence of co‐occurring psychiatric disorders in adults and adolescents with intellectual disability: A systematic review and meta‐analysis.  Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities & The co-occurrence of mental disorders in children and adolescents with intellectual disability/intellectual developmental disorder.

“Lange tijd werd gedacht dat personen met een cognitieve handicap geen volwaardig psychisch leven konden leiden en dat de handicap verantwoordelijk was voor allerlei vervelend gedrag”, vertelt Filip Morisse, orthopedagoog bij Broeders van Liefde en president van het ‘15th European congress on mental health in intellectual disability’, kortweg EAMHID 25. “Die misvatting leidde tot ondermaatse zorg met veel macht en dwang, toepassing van veel vrijheidsbeperkende maatregelen en buitensporig gebruik van medicatie. Eigenlijk een zorg die de mensenrechten schendt.”

‘Personen met een cognitieve handicap worden gemiddeld vaker geconfronteerd met gevoelens van angst, onveiligheid, wantrouwen, onbegrip, onmacht…’

Intussen weten we gelukkig beter: personen met een cognitieve handicap ervaren emoties en verlangens natuurlijk net zoals wij allemaal. En ze worden gemiddeld vaker geconfronteerd met gevoelens van angst, onveiligheid, wantrouwen, onbegrip, onmacht… Daardoor kampen ze vaker met geestelijke gezondheidsproblemen: daarover gaat het tweejaarlijkse EAMHID-congres.

Inclusief congres

De hoeksteen van deze editie: ‘Niets over ons zonder ons’. Als je een congres organiseert over mensen met een handicap, dan moet je deze mensen zelf ook betrekken. Konekt, EAMHID, Broeders van Liefde en Arfie organiseerden het EAMHID 2025-congres daarom volledig op inclusieve wijze. Personen met een handicap werden op alle vlakken van de organisatie betrokken. Duizend wetenschappers, praktijkwerkers, beleidsmakers, personen met een handicap en hun familieleden kwamen van over heel de wereld samen in Gent.

De doelgroep waar het congres over gaat, bevindt zich op het snijpunt van verschillende sectoren: (buitengewoon) onderwijs, gehandicaptenzorg, geestelijke gezondheidszorg, justitie … Daarom brengt het congres deze verschillende disciplines om de twee jaar samen voor uitwisseling van kennis en ervaring, telkens in een ander land.

Inspiratie opdoen

Als innovatiemanager inclusie bij Konekt, was ik betrokken bij de voorbereiding en uitvoering van EAMHID 25. Dat was een intensief en boeiend traject. Al in 2023 trok ik met Glorian Verneert, ervaringsdeskundige en copresident van EAMHID 2025, naar Finland. We snoven er samen de sfeer op van EAMHID 23.

We luisterden er naar boeiende sprekers en onderzoekers, maar gingen vooral ook observeren: hoe toegankelijk is het congres al en op welke vlakken kan het in 2025 beter? Daarvoor letten we op veel dingen: zijn de posters helder voor iemand met een cognitieve ondersteuningsnood? Kunnen rolstoelgebruikers niet alleen de zaal binnen maar ook het podium op? Zijn de keynote speakers makkelijk te begrijpen?

‘Er werd veel vakjargon gebruikt, waardoor een thema dat redelijk behapbaar is, veel moeilijker werd gemaakt.’

Met alle input die we daar verzamelden, gingen we aan de slag. Glorian merkte meteen op dat begrijpelijkheid een groot werkpunt was: “Er werd veel vakjargon gebruikt, waardoor een thema dat redelijk behapbaar is, veel moeilijker werd gemaakt.”

“Daarnaast viel me op dat extra visuele ondersteuning en signalisatie zeker welkom waren”, gaat Glorian verder. “En er waren weinig personen met een handicap aanwezig. Het ging de hele tijd over hen, maar ze waren eigenlijk niet heel betrokken bij het congres.”

In cocreatie

Wij wilden ervoor zorgen dat EAMHID in 2025 écht inclusief was. Dat personen met een (cognitieve) handicap deel uitmaakten van alle facetten van het congres: als gast, spreker, medewerker voor en achter de schermen, in de voorbereiding van en tijdens het congres… Niet alleen om het goede voorbeeld te geven, maar omdat we elke dag in onze werking zien dat dit voor iedereen een verrijking is.

‘Cocreatie gaat veel verder dan alleen maar aftoetsen.’

Daarom gingen we in cocreatie aan de slag. Bij cocreatie ga je ervan uit dat de eindgebruiker expert is in zijn eigen ervaring. Een belangrijke richtlijn is dat je altijd interactief moet werken, samen met de eindgebruiker van een product of dienst. Het gaat dus veel verder dan alleen maar aftoetsen.

Om dit goed te laten verlopen, leidden we de organiserende collega’s en partners op in designthinking, inclusieve manieren voor overleg, discussie en ontwerp. Daarna gingen we aan de slag met eindgebruikers die hun input gaven: welke obstakels zien jullie en hoe zouden die weggewerkt kunnen worden? Hieruit kwam een lange lijst van aandachtspunten voort, die zowel fysieke als communicatieve en organisatorische drempels aankaartten.

Elke stem telt

De meerwaarde van het betrekken van alle eindgebruikers is dat je tot gefundeerde keuzes komt waar alle partijen baat bij hebben. In dit traject kwamen twee speerpunten naar voor: elke stem telt, en elke bijdrage telt.

Lees ook

Konekt bewijst: toegankelijkheid is niet moeilijk

Elke stem telt, dat wilde voor ons zeggen dat het congres een platform moest bieden aan zo veel mogelijk stemmen. Niet enkel praktijkwerkers en academici, maar ook mensen met een handicap zelf. Dit faciliteerden we door de ‘call for abstracts’ open te stellen voor iedereen, en tips te delen voor een toegankelijke presentatie.

Zo kwamen we uit bij een van onze keynote speakers Harry Roche. Hij is een ‘self advocate’ uit het Verenigd Koninkrijk en sprak over het recht van personen met een handicap om hun eigen beslissingen te maken. Het ging over verworven rechten en hoe die in de praktijk niet altijd gerespecteerd worden. Vanuit zijn geleefde ervaringen hield hij een gepassioneerd pleidooi voor inclusie in sectoren zoals onderwijs en politiek. Een sterke stem die verandering teweegbrengt, en die we zonder dit inclusieve proces misschien niet hadden gehoord.

Elke bijdrage telt

Ook elke bijdrage telt. Bij de organisatie van een congres worden heel wat helpende handen gezocht. We wilden dat deze rollen zo breed mogelijk ingevuld werden. Daarom gingen we op zoek naar vrijwilligers.

‘We gingen niet op zoek naar mensen met specifieke ervaring op hun CV of een diploma onder de arm. Wél naar mensen met talenten.’

We schreven daarvoor ‘talentvacatures’ uit waarin we stap voor stap duidelijk maakten hoe hun traject er zou uitzien: welk engagement ga je aan? Welke stappen volgen na je kandidaatstelling? Welke van die stappen zijn verplicht en welke zijn vrijblijvend?

We gingen dus niet op zoek naar mensen met specifieke ervaring op hun CV of een diploma onder de arm. Wél naar mensen met talenten die konden worden ingezet voor specifieke rollen. Het congresthema van dit jaar sloot hier heel mooi op aan: ‘unleashing talent – embracing diversity’ (talent ontketenen – diversiteit omarmen).

Vrijwilligers met talent

Door naar mensen te kijken vanuit talenten in plaats van ‘tekorten’ of ‘beperkingen’, creëer je kansen voor mensen die anders uit de boot vallen. En je draagt bij aan het zelfvertrouwen en de mentale gezondheid van deze mensen, die vaak vooral te horen krijgen wat ze niet kunnen.

Vrijwilliger Athina verwoordt het als volgt: “Op school hebben ze mij heel vaak gezegd dat ik dingen niet zou kunnen. Ik ga er helemaal niet mee akkoord dat ze zulke dingen zeggen en doen. Ik voel me gewoon niet gehoord zo.” Het organiseren in cocreatie zorgt dat mensen zich gezien en aanvaard voelen, en zich een ‘volwaardig’ deel voelen van de maatschappij. “Ik heb heel veel zin om iets te betekenen voor anderen”, beaamt Athina.

‘Ik kreeg de ruimte om mijn talent voor taal en creativiteit echt te gebruiken.’

Ook vrijwilliger Emi voelt dat deze talentgerichte benadering haar deugd doet. Zij nam een rol op in een redactieteam dat live verslag uitbracht van het congres. Daar werkten vrijwilligers samen met de communicatiemedewerkers van Konekt. “Ik filmde interviews, schreef ze uit en werkte aan artikels. Er was begrip als het me even te druk werd en ik me moest terugtrekken. Ik kreeg de ruimte om mijn talent voor taal en creativiteit echt te gebruiken. Het gaf me een goed gevoel dat ik op mijn manier mijn steentje kon bijdragen.”

Betekenisvolle rollen opnemen

Emi en Athina waren slechts twee van meer dan vijftig vrijwilligers die tijdens het congres een rol opnamen. Elk vanuit hun eigen talenten. Sommigen stonden bezoekers te woord aan het onthaal en zorgden voor een warm welkom. Anderen begeleidden Q&A-sessies, kondigden sprekers aan of hielpen mee het programma vlot te laten verlopen.

Daarnaast waren er vrijwilligers die als stadsgids een rondleiding in Gent gaven vanuit hun persoonlijke blik. En een jury zag erop toe hoe inclusief de verschillende sessies waren en reikte een award uit aan de meest inclusieve en begrijpbare bijdrage.

Lees ook

‘Inclusie is geen optie in een keuzemenu, het is de kern van ons werk’

Om iedereen de kans te geven hun talenten hier volop te kunnen inzetten, zorgden we voor extra ondersteuning. De rollen werden ingeoefend tijdens simulaties zodat iedereen precies wist wat er van hen verwacht werd. Tijdens die simulaties konden verschillende teams elkaar al leren kennen en een band vormen.

Een van mijn collega’s, Damien, nam de rol van vrijwilligerscoördinator op zich. Hij was een vast aanspreekpunt voor de verschillende vrijwilligers en ondersteunde hen vanuit zijn expertise rond talentgericht rollen opnemen. Zo kon iedereen hun taak met het volste (zelf)vertrouwen uitvoeren.

Inclusie is de toekomst

Natuurlijk kent een cocreatief proces ook uitdagingen. Copresident Glorian: “In dit geval waren heel veel mensen betrokken, wat ook betekent dat er veel afstemming nodig is. Dat vertraagt het proces. Iedereen in z’n kracht zetten, vraagt om een aanpak op maat, waarbij je niets mag veronderstellen. Je moet navragen hoe iedereen zich voelt in z’n rol. En je moet de tijd en ruimte nemen om elkaars belangen te begrijpen.”

‘Cocreatie is de beste manier om een verandering te realiseren die écht werkt.’

Maar dat dat het waard is, staat buiten kijf. “Cocreatie is de beste manier om een verandering te realiseren die écht werkt. En het is ook gewoon een kwestie van ‘walk the talk’: inclusie is altijd een prioriteit, niet alleen als het ‘gemakkelijk’ is.”

Zoals keynote speaker Harry Roche het mooi verwoordde: “We kunnen niet langer uitgesloten worden. Dat is gewoon geen optie. Inclusie is een prioriteit en een must. Inclusie is de toekomst.”