Jonge mantelzorgers vinden steun bij elkaar: ‘Niemand heeft ooit gevraagd hoe het met mij ging’

Kinderen en jongeren die zorgen

Hannah Capenberghs (25) zorgt al voor haar mama zolang ze zich kan herinneren. Die werd ziek toen ze zeven jaar oud was. Haar ouders waren eerder al gescheiden en ze woonde vooral bij haar mama toen haar mama niet alles meer zelf kon doen. “Het startte met kleine huishoudelijke taakjes en mijn jongere zusje klaarmaken voor school”, vertelt ze.

‘Niemand heeft ooit gevraagd hoe het met ons ging.’

Doorheen de jaren groeide haar betrokkenheid bij het huishouden, de organisatie van het gezinsleven en later hielp ze haar mama ook bij medische afspraken,en alle administratie en financiën. Toch zag bijna niemand haar als jonge mantelzorger.

“Mijn directe omgeving en alle professionals die betrokken waren bij de zorg van mijn mama, zagen mij als dochter. Niet als iemand die ook mee zorg droeg. Iedereen wist dat mijn zus en ik er waren, maar niemand heeft ooit gevraagd hoe het met ons ging.”

Een op vijf

Hannah staat daarin niet alleen. Een op vijf jongeren tussen elf en achttien jaar groeit op als jonge mantelzorger. Bij jongvolwassenen tot 25 jaar loopt dat aandeel zelfs op tot een op drie. Toch blijven ze vaak onzichtbaar op school, voor hulpverleners en binnen het beleid.

Dat proberen Julie Everix (26), Leda Decleyre (30) en vrijwilligers zoals Hannah met de organisatie ZoJong! te veranderen. Alle drie vertrekken ze vanuit hun eigen ervaring als jonge mantelzorger. Wat hen verbindt, is niet alleen de zorg die ze jarenlang opnamen, maar ook het gebrek aan erkenning en ondersteuning.

Onzichtbare zorgen

Wie aan mantelzorg denkt, denkt meestal aan volwassenen. Aan een partner die voor een echtgenoot zorgt. Aan een volwassen dochter die haar ouder ondersteunt. Aan een buur die boodschappen doet voor iemand die minder mobiel wordt. Dat ook kinderen en jongeren mantelzorger kunnen zijn, wordt minder erkend.

Nochtans zijn ze met velen. Het gaat om kinderen en jongeren die opgroeien met een ouder, broer, zus of andere naaste met een fysieke beperking, chronische ziekte, psychische kwetsbaarheid of verslavingsproblematiek. Zorg(en) dragen hoort daar onvermijdelijk bij. Toch duurt het vaak jaren voor ze zichzelf als mantelzorger zien of voelen. Of voor iemand anders dat doet.

‘Je staat er eigenlijk nooit bij stil dat je mantelzorger bent. Het is gewoon je leven.’

“Je groeit erin op”, vertelt Leda, medewerker participatie bij ZoJong!. “Je weet niet beter. Pas veel later begin je te beseffen dat wat voor jou vanzelfsprekend lijkt, voor veel leeftijdsgenoten helemaal anders is.” Hannah herkent dat gevoel: “Je staat er eigenlijk nooit bij stil dat je mantelzorger bent. Het is gewoon je leven.”

Wanneer iemand in een gezin zorg nodig heeft, gaat bijna alle aandacht naar die persoon, veel minder naar wie rondom staat. “Dat is ook logisch”, zegt Hannah. “Die persoon heeft ondersteuning nodig. Maar daardoor raakt diens omgeving vaak uit beeld. En al helemaal als het om kinderen en jongeren gaat.”

‘Masters in disguise’

Jonge mantelzorgers vallen vaak niet op. Volgens Julie komt dat onder andere doordat je als jonge mantelzorger een weg moet zoeken in een systeem dat geen aandacht heeft voor jou. “Jonge mantelzorgers zijn bijna altijd ‘masters in disguise’”, vult Leda aan. “Ze leren oplossingen zoeken. Ze leren plannen. Ze leren verantwoordelijkheid opnemen. Ze leren doorgaan. Daardoor lijkt het vaak alsof alles goed gaat.”

‘Veel volwassenen willen niet aanvaarden dat kinderen en jongeren zorgen.’

Jonge mantelzorgers botsen ook op maatschappelijke verwachtingen. “Veel volwassenen willen niet aanvaarden dat kinderen en jongeren zorgen”, stelt Leda. “In een ideale wereld zouden ze daar inderdaad niet mee belast hoeven te worden, maar de realiteit is vaak complexer. Alleen maar zeggen dat het niet hoort, helpt die jongeren niet vooruit. Integendeel: kinderen en ouders kunnen zich hierdoor schuldig voelen.”

En net dat taboe wil ZoJong! doorbreken. “Ja, kinderen en jongeren zorgen. Dat is de realiteit. De vraag is dus: hoe kunnen we hen ondersteunen?”

Jongeren voor jongeren

Die onzichtbaarheid heeft gevolgen. Veel jonge mantelzorgers lopen jarenlang rond zonder erkenning, ondersteuning of contact met andere jonge mantelzorgers. Voor Julie was dat precies de aanleiding om ZoJong! op te richten.

Toen ze een taak voor haar opleiding Pedagogische Wetenschappen schreef over mantelzorg, bleef één vraag hangen: hoe kan het dat er in Vlaanderen geen organisatie bestaat die zich specifiek richt op jonge mantelzorgers? “Ik las het onderzoek. Ik verwerkte de cijfers. Maar ik vond geen enkele organisatie of plek waar jonge mantelzorgers terecht konden.”

Lees ook

Studerende mantelzorgers zijn onzichtbaar: ‘Ik ben verschrikkelijk moe’

Aanvankelijk wilde ze gewoon een website maken met toegankelijke informatie. “Ik had nooit verwacht wat er daarna zou gebeuren.” Kort nadat de website online ging, begonnen de reacties binnen te lopen. Van jongeren die zich voor het eerst herkenden in een verhaal. Van ouders. Van hulpverleners. Van volwassenen die plots beseften dat ze vroeger zelf jonge mantelzorger waren geweest.“Dat was het moment waarop ik besefte dat er veel meer nood was dan ik dacht.”

Wat begon als een online platform groeide in geen tijd uit uit tot een sterke organisatie en community. Vandaag organiseert ZoJong! individuele ondersteuning en activiteiten voor jonge mantelzorgers, en workshops en vormingen voor professionals. Daarnaast werken ze aan de zichtbaarheid en beeldvorming van jonge mantelzorgers, geven ze beleidsadvies en ontwikkelen ze materiaal voor scholen en hulpverleners.

Erkenning is de eerste vorm van hulp

Hannah kwam pas op haar 22ste terecht bij ZoJong!. Toen haar focus meer naar haar studies ging, moest haar jongere zus meer zorgtaken opnemen. Dat viel haar zwaar en ze ging online op zoek naar hulp en antwoorden. Zo kwamen Hannah en haar zus al googelend bij Julie en ZoJong! terecht. “Dat vind ik achteraf nog altijd zo straf”, vertelt Hannah. “Er waren heel ons leven zoveel professionals betrokken. Mensen die onze situatie kenden. Maar degene die het meeste voor me betekend heeft, is Julie, die zelf jonge mantelzorger is.”

‘Iemand die af en toe vraagt hoe het gaat. Dat maakt meer verschil dan mensen beseffen.’

Volgens Julie begint ondersteuning met luisteren en erkennen.“Erkenning is de eerste vorm van hulp. Iemand die af en toe vraagt hoe het gaat. Een leerkracht die verder kijkt dan schoolresultaten. Een hulpverlener of arts die niet alleen oog heeft voor de persoon die zorg nodig heeft, maar ook voor de kinderen in het gezin. Dat maakt vaak meer verschil dan mensen beseffen.”

Juist daarom zet ZoJong! zo sterk in op ontmoeting. Niet omdat alle verhalen hetzelfde zijn. Integendeel. “De ene situatie is de andere niet”, zegt Leda. “Maar er zijn ervaringen die veel jonge mantelzorgers delen. Dat gevoel van herkenning is ongelooflijk waardevol.”

We moeten naar kinderen en jongeren uitreiken

Volgens ZoJong! ligt daar een belangrijke maatschappelijke opdracht. Veel systemen voor volwassen mantelzorgers zijn georganiseerd vanuit het idee dat mensen zelf hulp zoeken. Maar dat werkt niet voor alle jonge mantelzorgers. “Kinderen en jongeren herkennen zichzelf vaak niet als mantelzorger”, zegt Julie. “En de ondersteuning die er wel is, geeft zelden erkenning aan hoe het is om jong te zijn en zorg te dragen. Ook zorgt de vanzelfsprekendheid waarmee zij zorg dragen ervoor dat ze zichzelf niet als mantelzorger zien.”

Daarom pleit de organisatie voor meer outreachend werk. Niet wachten tot kinderen en jongeren aankloppen, maar hen actief opzoeken. “We moeten de hand reiken naar jonge mantelzorgers”, zegt Leda. “Niet verwachten dat zij de weg naar ons vinden.”

‘We moeten de hand reiken naar jonge mantelzorgers. Niet verwachten dat zij de weg naar ons vinden.’

Volgens Leda zijn er talloze plaatsen waar dat kan gebeuren: bij huisartsen, in ziekenhuizen, via CLB’s, binnen thuiszorgdiensten, op school en bij welzijnsorganisaties. “Overal waar een kind of jongere in beeld komt, kan er meer aandacht zijn voor de zorg die zij meedragen.”

Volgens ZoJong! hoeft Vlaanderen daarvoor het wiel niet opnieuw uit te vinden. In landen als Australië, Nederland en het Verenigd Koninkrijk staat de officiële erkenning en ondersteuning van jonge mantelzorgers verder. Daar bestaan onder meer ‘young carers’ support workers’ die actief contact opnemen met jonge mantelzorgers en samen bekijken welke ondersteuning helpend kan zijn.

“Wat ons inspireert, is het principe van een ‘no wrong door policy’”, zegt Julie. “Waar je ook aanklopt, je wordt gehoord, geholpen en doorverwezen. In alle facetten die erbij komen kijken, en dat zijn er wel wat.”

Verantwoordelijkheid nemen en voelen

Bij mantelzorg denken we vaak in de eerste plaats aan fysieke zorgtaken. Maar jonge mantelzorgers benadrukken dat het veel breder gaat. “Het gaat ook over voortdurend rekening houden met iemand anders”, zegt Julie.

“Het gaat over je zorgen maken. Over verantwoordelijkheid voelen en nemen. Over eigen keuzes en plannen uitstellen of aanpassen. Over financiële en administratieve zorgen,…  Jonge mantelzorgers verzorgen niet alleen. Ze dragen ook de zorgen die daarbij horen. En die neem je altijd en overal mee naartoe.”

Dat heeft invloed op studies, vrije tijd, vriendschappen en mentale gezondheid. Tijdens haar schooltijd kreeg Hannah soms wel begrip voor haar situatie. Toetsen werden verplaatst wanneer het thuis moeilijk liep. Maar dat begrip bleef vaak afhankelijk van individuele leerkrachten.

“En tegelijk zagen klasgenoten soms alleen dat ik uitzonderingen kreeg. Niet waarom. Ik moest voortdurend uitleggen waarom ik niet werd voorgetrokken.” In het hoger onderwijs werd het nog moeilijker. “Ik heb mijn studies moeten opgeven. Het was onmogelijk om ze te combineren met de zorg voor mijn mama.”

Onbetaalde zorgarbeid

Volgens ZoJong! blijven jonge mantelzorgers bovendien botsen op regelgeving die onvoldoende rekening houdt met hun situatie. Wie als jongvolwassene thuis blijft wonen om zorg op te nemen voor een ouder of familielid, wordt soms beschouwd als samenwonende of zelfs als gezinshoofd. Dat kan gevolgen hebben voor uitkeringen en andere financiële rechten.

“Veel jonge mantelzorgers leveren jarenlang onbetaalde zorgarbeid”, zegt Leda. “En  tegelijk worden ze financieel benadeeld, omdat systemen hun situatie niet erkennen.”Daardoor komen sommige jongeren terecht in een moeilijke positie. Ze blijven thuis wonen om zorg te kunnen bieden en zien tegelijk hun (financiële) mogelijkheden afnemen.

‘Je wordt voortdurend van het kastje naar de muur gestuurd. Niemand overziet het geheel.’

Ook in de zorg- en hulpverlening zelf ontbreekt volgens Hannah vaak het overzicht. “Je wordt voortdurend van het kastje naar de muur gestuurd. Niemand overziet het geheel. Niet de ziekenfondsen, niet de overheid, niet de hulpverlening.”

Toen ze zelf op zoek ging naar informatie over haar rechten als jonge mantelzorger, bleek dat geen eenvoudige opdracht. “Ik was jong, zorgend, werkzoekend en op zoek naar antwoorden en ondersteuning. Bij de VDAB konden ze me niet helpen. Ik werd doorverwezen naar de vakbond die ik niet heb, vervolgens de Hulpkas. Uiteindelijk ontdekte ik via ZoJong! dat ik recht had op een vergoeding.”

Van ervaring naar expertise

Dat jonge mantelzorgers zelf ondersteuning bieden aan andere jonge mantelzorgers roept soms vragen op. Zou die taak niet beter door professionals worden opgenomen? “We geloven in de kracht van het combineren van verschillende vormen van expertise: academische, praktijk- en ervaringskennis. Die soorten expertise staan naast elkaar, niet boven of onder elkaar. ZoJong! heeft niet één aanpak of aanbod. We bewegen ons in de leefwereld van jonge mantelzorgers en stemmen onze begeleidingen, aanbod en communicatie daarop af.”

Lees ook

Echtscheiding: ‘Door met lotgenoten te praten, voelen kinderen zich eindelijk gehoord’

“We zijn geen klassieke organisatie die een doelgroep probeert te bereiken. We zijn ontstaan vanuit de doelgroep”, vult Leda aan. “Ervaringsdeskundigheid is niet hetzelfde als jong en onprofessioneel. Kinderen en jongeren vanuit hun volwaardigheid betrekken moet net de essentie zijn.”

Wel luisteren, niet geloven

Die discussie herkennen ze ook in hun contacten met beleid en organisaties. Toen Julie als negentienjarige voor het eerst aanschoof aan overlegtafels, voelde ze zich niet altijd serieus genomen. “Mensen luisterden wel. Maar ik had vaak het gevoel dat ze niet geloofden dat wij expertise hadden. Alsof je eerst ouder moet worden voor je ervaring telt.”

‘Kinderen en jongeren worden meestal niet gehoord. Nochtans weten jonge mantelzorgers als geen ander waar de knelpunten zitten.’

Volgens haar loopt daar een opvallende parallel met de positie van jonge mantelzorgers zelf. “Kinderen en jongeren worden meestal niet gehoord. Nochtans weten jonge mantelzorgers als geen ander waar de knelpunten zitten. Ze weten hoe moeilijk het is om de juiste informatie te vinden. Ze weten hoe snel je van dienst naar dienst wordt gestuurd. Ze weten hoe weinig ondersteuning er vaak is voor de mensen die mee zorg dragen voor iemand.”

Waar wachten we op?

Vandaag zet Hannah zich daarom zelf als vrijwilliger in voor andere jonge mantelzorgers. “Niet omdat ik tijd over heb”, zegt ze. “Maar omdat ik weet hoeveel jongeren er zijn die dezelfde hulp nodig hebben als ik vroeger.”

“Jonge mantelzorgers mogen voor erkenning en ondersteuning niet afhankelijk blijven van toeval of van individuele professionals die toevallig de juiste vragen stellen”, zegt Julie. “Met ZoJong! bereiken we al veel jongeren, maar nog lang niet genoeg. We weten waar de problemen zitten én we hebben heel wat ideeën voor oplossingen. Er is nood aan betere doorverwijzing, praktische ondersteuning, financiële rechten en toegankelijke emotionele hulp. Dus, waar wachten we nog op?”