‘Hoe meer diagnoses onze zoon kreeg, hoe meer deuren zich sloten’

Een verscheurende beslissing

Wanneer haar zoon amper acht is, moeten Els en haar man de verscheurende beslissing nemen om hem op internaat te laten gaan in een Multifuctioneel Centrum (MFC). In het schooltje voor kinderen met autisme en gedrags- en emotionele stoornissen waar hij tot dan schoolliep, kwam hij niet tot leren.

“Toen we hem daar in het begin gingen afzetten, moesten ze hem echt van mijn lijf trekken. Hij huilde en ik huilde gewoon mee”, herinnert Els zich. “Tot iemand me zei: ‘Je geeft hem niet af, je geeft hem af in zorg. Hij zal het makkelijker hebben als je je sterk houdt.’”

‘In het parcours dat wij gelopen hebben, kan je niet meer zeggen dat er sprake was van zorg.’

Dus Els hield zich sterk en het afscheid verliep minder moeizaam. Maar dat zinnetje – je geeft hem af in zorg – spookt nog vaak door haar hoofd. “Nu ik weet wat er daarna gebeurde, is dat een moeilijk verteerbare zin. In het parcours dat wij gelopen hebben, kan je niet meer zeggen dat er sprake was van zorg.”

Gedurende een ganse namiddag, zittend aan haar keukentafel, schetst Els (51) me de jarenlange en traumatische helletocht op zoek naar passende hulp voor haar zoon Maarten. Wanneer de opluchting over wat een goede afloop lijkt van mijn gezicht af te lezen is, zal Els me enkele keren intomen. “Wacht.” Niet te vroeg victorie kraaien, gebaart ze.

Dubbeldiagnose

“Dit verhaal vertellen, maakt deel uit van mijn herstel”, vertrouwt Els me op een bepaald moment toe. “Ik doe het ook in de hoop dat het een steentje in de rivier kan verleggen, voor alle andere Maartens.”

Hiermee doelt ze op kinderen die net als Maarten een dubbeldiagnose hebben: een verstandelijke beperking en bijkomende geestelijke gezondheidsproblemen. Ze passen niet netjes in een van de vakjes waar de hulpverlening vandaag op geënt is. Het gevolg is schrijnend. Er is een hoge zorgnood, maar helemaal geen zorgaanbod dat eraan tegemoetkomt.

Er zijn nochtans best veel mensen zoals Maarten. Het Kinderrechtencommissariaat trok enkele jaren geleden aan de alarmbel over het gebrek aan hulp voor jongeren met complexe en meervoudige problemen. Psyche, dat onlangs een studiedag rond dubbeldiagnoses organiseerde, schat dat er in Vlaanderen 12.000 (jong)volwassenen met een dubbeldiagnose leven.

Dossier wordt doorgeschoven

Maarten, vandaag 24, werd geboren met een ongekende genetische afwijking. Omdat hij deel van een twee-eiige tweeling is kon Els goed vergelijken. “Het was een heel vrolijk ventje. Altijd aan het zingen en geluidjes maken. Motorisch ontwikkelde hij snel, maar op andere vlakken, zoals op sociaal vlak, merkte je dat hij anders was. Hij maakte geen oogcontact of wilde wel in interactie gaan met zijn tweelingzusje, maar deed dat door op haar hoofdje te slaan. Zo’n dingen.”

Toen hij anderhalf jaar was werd de genetische afwijking ontdekt. “Niemand kon precies vertellen wat dat betekende. Dus we waren blij met elke stap die hij zette in zijn ontwikkeling. Maar al snel volgde er een hele reeks van etiketten, toch dekte geen enkel etiket echt de lading.” Aanvankelijk ging het over regulatiestoornissen, een licht mentale beperking, ADHD, ASS, Gilles de la Tourette. Gaandeweg kwamen daar nog gedrags- en emotionele stoornissen, OCD en een hoop leerstoornissen bij. Later volgde een agressieproblematiek en psychoses.

‘Al die diagnoses hebben ons niet geholpen, maar eerder tegengewerkt.’

“Al die diagnoses hebben ons niet geholpen, maar eerder tegengewerkt: hoe meer diagnoses hij kreeg, hoe meer deuren zich sloten”, vertelt Els. “Op netwerktafels ging iedereen achteruit zitten. Zijn dossier wordt doorgeschoven: ‘Het is een jongen met een beperking, dus dat is voor het VAPH.’ ‘Het gaat over gedrags- en emotionele problemen, dat is iets voor de Jeugdhulp.’ ‘Hij heeft psychoses, dat is iets voor de psychiatrie.’”

Pas wanneer hij een tiener is, wordt ontdekt dat ondanks dat Maarten cognitief vrij sterk is, hij eigenlijk de sociaal-emotionele leeftijd heeft van een kleuter tot lager schoolkind. “Dat bleek voor ons de meest werkbare diagnose. Ook was Maarten in zijn parcours veelvuldig slachtoffer van geweld, wat een deel van de gedragsproblemen kan verklaren.”

Slachtoffer gaat over tot dadergedrag

Rond zijn tien jaar begonnen de ernstige gedragsproblemen, vooral op school: eisend gedrag, kinderen pijn doen, weglopen, zich niet gedragen zoals hij zich zou moeten gedragen. Hij wordt vaak naar zijn kamer gestuurd, waar hij een hele dag alleen zit. Zonder hulp, zonder toezicht. “Twee jaar later werd duidelijk dat hij diezelfde periode op het internaat slachtoffer was van ernstig seksueel grensoverschrijdend gedrag door oudere kinderen. Ook was hij slachtoffer van fysiek geweld door een turnleerkracht”, vertelt Els. “Dat zal de gedragsproblemen allicht mee in de hand gewerkt hebben.”

‘Hij wordt vaak naar zijn kamer gestuurd, waar hij een hele dag alleen zit. Zonder hulp, zonder toezicht.’

Het seksueel grensoverschrijdende gedrag kwam pas aan het licht nadat Maarten zich op een dag ontblootte in de klas. Els zocht zelf een kindertherapeute om thuis therapie voor Maarten op te starten. “We hebben de school toen gesmeekt om alstublieft beter toezicht te houden. Want het gebeurt wel vaker dat kinderen nadat ze dit meemaken zelf dadergedrag stellen. Helaas is dat precies wat hij een paar jaar nadien deed. Hij was toen bijna dertien.”

Lees ook

Seksueel grensoverschrijdend gedrag: ‘Vlaggensysteem corrigeert buikgevoel’

“Wat deed de school? Ze plaatsten hem een week in isolatie. Als sanctie.” Els start thuis opnieuw begeleiding op. De ouders van het andere kind dienden een klacht in, wat leidde tot onderzoek door de politie.

De ondervraging liet een diepe indruk op Maarten na. “Hij vond zichzelf een slechterik, een crimineel. Sociaal-emotioneel heeft hij dan de leeftijd van een peuter. Een peuter heeft nog geen empathie, schuldbesef of grensgevoeligheid zoals je van een jongen van dertien verwacht.”

Onderwijs en zorg leunt op ouders

In de scholen en later ziekenhuizen waar Maarten terechtkomt, zie je het steeds weer: de ouders moeten hem komen bezighouden, want het lukt niet in de groep en hij zit dagenlang alleen op zijn kamer. “Mensen schatten misschien in dat wij sterke ouders zijn, maar op den duur begint je draagkracht ook te verminderen.”

‘Ik vraag me achteraf af of we niet te meegaand geweest zijn.’

Els, die zelf hulpverlener is op de dienst slachtofferhulp van een CAW, begrijpt het ergens wel. “Er is altijd een groot tekort aan personeel en middelen. En al die mensen met een complexe problematiek samen, dat is niet makkelijk. Maarten gedroeg zich soms ook echt op een manier die niet oké was. Als ouder voel je dan plaatsvervangende schuld. Toch vraag ik me achteraf af of we niet te meegaand geweest zijn. Of we niet meer op tafel hadden moeten kloppen.”

Al die tijd alleen op zijn kamer, daar maakte Els zich zorgen over. Als jonge tiener begint Maarten meer en meer af te glijden in een psychotische beleving van de werkelijkheid. “Hij had het idee dat hij zich moest bewapenen tegen een vijandige wereld met zelfgemaakte ‘wapens’. Dan bond hij dennenappels samen, of knoopte touw aan een stok.”

Overal uitsluitingscriteria

Hij was vijftien toen het onderwijs de deur dicht deed omwille van de psychoses. “Toen ben ik beginnen zoeken naar een plek waar hij kon opgenomen worden, maar overal botste ik op uitsluitingscriteria: IQ te hoog, IQ te laag, kan niet op zichzelf reflecteren, kan niet in groep functioneren, verkeerde regio, agressieproblematiek…”

Ondertussen was Els thuis van haar werk om de zorg voor Maarten op te nemen. Maar dat was allesbehalve evident. “De antipsychotica die hij kreeg leken zijn problemen alleen maar erger te maken. We wisten al lang dat hij erg gevoelig en atypisch kan reageren op medicatie, maar er werd niet naar ons geluisterd. Maar het werd alsmaar gevaarlijker. Op den duur moesten we dagelijks de politie bellen om te helpen de-escaleren.”

‘Op den duur moesten we dagelijks de politie bellen.’

“Regelmatig waren de politie-interventies gewelddadig. Gelukkig waren er ook helpende interventies. Waar ze rustig op hem inpraten. Dikwijls brachten ze hem naar de spoed. Je hoopt dan op een opname, maar als die al volgde, was er voor hem geen therapie-aanbod en moest hij snel weer naar huis. Zelfs al staat in verslagen: ‘Het is niet oké om Maarten naar huis te laten gaan.’”

Bijna gestorven

Zorg- en hulpverleners blijven de waarschuwingen over Maartens overgevoeligheid voor medicatie negeren. Dat werd Maarten toen hij kort in de kinderpsychiatrie verbleef bijna fataal. Hij werd overgebracht naar het ziekenhuis met onverklaarbare pijnen. Zou het niet aan de nieuwe antipsychotica kunnen liggen? Els en haar man opperen het meermaals.

‘Het ergste vind ik dat die kinderpsychiater niet één keer is komen kijken en toch zo kan beslissen over je kind.’

Het ziekenhuis belde de kinderpsychiater, maar die benadrukte dat hij de medicatie moest blijven nemen. Maarten onderging een hele batterij aan onderzoeken, maar ging toch elke dag achteruit. Els krijgt het moeilijk als ze dit vertelt. “Hij kon niet meer bewegen en spreken. Overal had hij pijn. Hij huilde non-stop. Op een bepaald moment stopten zijn maag en darmen met werken. Hij is toen bijna gestorven.”

“Op het nippertje besluit het ziekenhuis na vijf dagen om de antipsychotica stop te zetten, tegen het advies van de psychiater in. En dan werd hij elke dag weer een beetje beter.” Maarten bleek maligne neurolepticasyndroom te hebben, een levensbedreigende reactie op antipsychotica. “Het ergste vind ik dat die kinderpsychiater niet één keer is komen kijken en toch zo kan beslissen over je kind. We hebben vaak gemerkt hoe snel medicatie opgestart wordt en hoe snel die opgedreven wordt, zonder goede observatie of duidelijke doelstellingen.”

Zwaar politiegeweld

Els is hoopvol wanneer er op zijn zeventiende een plekje vrijkomt voor Maarten in een ziekenhuis voor jongeren met autisme en zware gedrags- en emotionele stoornissen. Dat bleek ijdele hoop. “Hij werd er slachtoffer van zwaar politiegeweld. De dagploeg had Maarten gezegd dat hij zijn kamerdeur ’s nachts op slot mocht doen. Hij voelt zich dan veiliger. Maar men had het niet doorgezegd aan de nachtploeg. Toen Maarten de deur niet wilde opendoen, belden ze de politie.”

“Ze kwamen met drie combi’s, twaalf gewapende agenten. Ze braken de deur open. Maarten stond in zijn pyjama, bang, in de badkamer. Ze werkten hem tegen de grond, fouilleerden hem tot in zijn onderbroek, deden hem handboeien aan en brachten hem naar de isolatieafdeling. Ze fixeerden hem op vijf punten, terwijl ze me beloofd hadden dat ze minderjarigen nooit vastleggen.”

Lees ook

‘Als dwang niet werkt, waarom gebruiken hulpverleners die dan zo veel?’

Achteraf vertelde hij Els dat hij op een bepaald moment moest plassen, maar daarvoor wilden ze hem niet losmaken. “Hij mocht wel in een fles plassen, en dan zouden zij zijn lid vasthouden. Kan je het je voorstellen? Een jongen die misbruik meegemaakt heeft? Natuurlijk wilde hij dat niet.”

“‘Mama, ik heb gehuild en getierd voor mijn leven’, vertelde hij me. Eén arm was zodanig hard gefixeerd dat die gevoelloos werd. In zijn beleving – vergeet niet: hij is sociaal-emotioneel een klein manneke – was hij aan het afsterven.”

Meer en meer in isolatie

Er blijft nog weinig hoop over bij Els over dit ziekenhuis. We zitten in de coronapandemie. Er was weinig personeel, afdelingen werden samengevoegd en Maarten kwam meer en meer in isolatie terecht. “Er was geen behandelaanbod. We begonnen de aanpak van het ziekenhuis in vraag te stellen. Op een vrijdag zeiden ze dat maandag de opname zou afronden, omdat we als ouders niet op één lijn met hen stonden tegenover Maarten.”

“Als we hem niet kwamen ophalen, zeiden ze, zouden ze hem 24 op 7 isoleren en maar een half uur per dag luchten. Ik wist niet wat ik hoorde. Dat konden ze toch niet maken? We dachten dat ze dat niet echt zouden doen. Maar ze deden het wel. Dus zijn we hem toch gaan halen.”

Enkele lichtpuntjes

Vier jaar zal Els uiteindelijk thuisblijven van haar werk om de zorg voor Maarten op te nemen. In de lange periodes zonder onderwijs en zonder zorg waren er wel enkele lichtpuntjes. Zo vertelt Els over een psychologe die ze een tijdje toegewezen kregen. “Nadat die begeleiding afgerond werd, heb ik haar gevraagd of we haar privé mochten betalen om te blijven komen. Zij heeft een lange periode meegewandeld. Wekelijks kwam ze thuis langs. Dat was heel helpend.”

Wat ook heel helpend was, was zorgboerderij Heerlijkheid van Heule waar Maarten overdag regelmatig naartoe gaat. Die plek, verbonden aan jeugdhulporganisatie Oranjehuis, kwam per toeval via een vriend op hun pad wanneer Maarten vijftien is. “Daar starten ze niet met het opvragen van een dossier. Ze wilden Maarten leren kennen. Ook zij hebben moeilijke periodes gekend met hem, maar hij kreeg altijd een nieuwe kans.”

Lees ook

Boerderij vangt jongeren met complexe problemen op: ‘Ik wil iets van mijn leven maken’

Maarten leerde er hout klieven. “Kan je het je voorstellen dat ze een gast die gevaarlijk gedrag stelt een bijl geven om te klieven? Zij pakten dat op de goede manier aan en hij vond er een manier in om zijn innerlijke onrust mee te kanaliseren.”

“Zo zouden er voor zulke gasten meer plekken moeten zijn: plekken waar je gewoon mag zijn. Waar je rust kan vinden, verbonden bent met de natuur. Waar niets moet, alles kan. Waar je gewoon gevraagd wordt om een steentje bij te dragen, op jouw maat. Dat hout klieven gaf hem het gevoel dat hij zinvol bezig was. Dat hij iets kon.”

Eindelijk een plaats

Vandaag is Maarten 24. Hij gaat nog altijd regelmatig overdag naar de Heerlijkheid. Het is zijn tweede thuis geworden. Zijn eerste thuis is nu al vierenhalf jaar niet meer bij zijn ouders, maar wel bij De Lovie, een voorziening voor mensen met een beperking.

Bij De Lovie kwam Maarten terecht op advies van Ampel. “Zij helpen mensen met complexe zorgnoden mee oriënteren. Ik ben die mensen zo ongelooflijk dankbaar.” Ampel dacht dat de gesloten afdeling van De Lovie een goede plek zou zijn voor Maarten. Els twijfelde.

‘Misschien is er dan toch een plek voor Maarten.’

Maar tijdens de rondleiding raakte ze overtuigd. “Hun isolatieruimte is de meest menselijke die ik ooit zag. En ze proberen isolatie te voorkomen, met een rustige plek: de comfort room.

Ik heb me daar in die zetel gezet en ben beginnen huilen. Misschien is er dan toch een plek voor Maarten”, herinnert Els terwijl haar stem stokt.

Alleen was er nog niet meteen een plaats vrij bij De Lovie. Thuis had Maarten intussen opnieuw een crisis. Een buur verwittigde de politie. “De korpschef gaf ons de keuze: de cel, collocatie of de voorziening. Ik heb De Lovie gebeld en hij mocht meteen komen. In het eerste jaar dat hij daar was hebben ze hem 32 keer in isolatie moeten steken. Maar zeer menselijk: maximaal een uur en meteen wordt een gesprek aangeknoopt. Nu zitten we gemiddeld aan zes keer per jaar.”

Traumatisch parcours

Ondertussen woont Maarten niet meer in de gesloten afdeling, maar op een studio. Al vier jaar neemt hij geen medicatie meer. Hij wil zijn middelbaar diploma halen via volwassenonderwijs. Hij gaat alleen naar school met de fiets, de bus en de trein. Hij maakt sleutelhangers die hij in zijn eigen winkeltje in De Lovie verkoopt. De opbrengst is voor goede doelen.

“Hij is op zijn plaats terechtgekomen”, zegt Els. “Hij mag daar zijn wie hij is. Ze hebben geen medicatie opgestart en meteen naar ons geluisterd. Hij heeft nooit meer psychoses gehad. Ook voor hen is het soms een pittige jongen. In het begin heeft hij alle registers opengetrokken. Dat is het gevolg van zoveel uitgespuwd worden. De begeleiding weet hoe ze traumasensitief moeten werken. Ze hebben nooit opgegeven. Bovenal, ze zien hem graag. Dat voelen wij. En dat voelt hij.”

‘Mama, je gaat toch vertellen dat ze het in De Lovie helemaal anders doen. Dat zij het goed doen.’

Als ik vraag of Els nu gerust is, krijgt ze het moeilijk. Ook voor haar was het hele parcours traumatisch. “Je raakt een gevoelig punt. In het begin was de angst dat ze hem naar huis zouden sturen zodanig groot dat ik de hele tijd vanop afstand probeerde te ondersteunen. Merkte ik bijvoorbeeld aan zijn berichten dat hij onrustig was, dan probeerde ik hem te kalmeren. Ik was vergroeid met mijn telefoon.”

Lees ook

Van een job in de privé naar de sociale sector: ‘We kunnen veel van elkaar leren’

Els trekt daarover na een tijd aan de alarmbel bij de voorziening. “Ze zijn toen heel zorgzaam geweest. We hebben een traject gelopen waarbij ik meer en meer op één lijn kon staan met hen, en Maarten kon loslaten. Stap voor stap werd hem ook geleerd om zich op de begeleiding te richten voor hulp, en niet op mij.”

“Gaandeweg hebben zowel hij als ik vertrouwen gekregen dat ze hem niet gaan opgeven. Hij zei me voor dit interview: ‘Mama, je gaat toch vertellen dat ze het in De Lovie helemaal anders doen. Dat zij het goed doen.’” Het staat genoteerd.