Verhaal

‘Brenda Froyen beïnvloedde me sterk. Nog steeds voel ik haar meekijken over mijn schouder’

Thomas Detombe

Een maand geleden overleed Brenda Froyen, voorvechtster van een menselijke psychiatrie. Ann Dierick, Stijn Vanheule en Stephan De Bruyne nemen afscheid. “Het positieve is dat onze geestelijke gezondheidszorg wel degelijk opschoof in de goede richting, mede dankzij haar. Helaas heeft ze daar zelf niet meer van kunnen profiteren.”

© ID / Wouter Van Vooren

Veel vragen

“Haar overlijden kwam als een shock”, vertelt ervaringsdeskundige Ann Dierick. Ze is een lotgenoot van Froyen. “Ik zit met veel vragen. Hoe moet het nu verder? Wat betekent het voor andere ervaringsdeskundigen dat een inspirerende, sterke vrouw als Brenda de strijd opgeeft?”

‘Ze verwoordde de zorgnood van een brede groep ervaringsdeskundigen en patiënten.’

“Brenda’s boeken en lezingen boden herkenning en erkenning. Ook ik botste na een kraambedpsychose op isolatie en dwangmaatregelen. Het inferno noemde ik dat achteraf. Er bestaat niets ergers. En ook ik streef al jarenlang naar herstelgerichte psychiatrische zorg. Eerst als vrijwilliger, intussen als auteur en ervaringsdeskundige binnen De Hulster.”

Dierick: “Brenda verwoordde de zorgnood van een brede groep ervaringsdeskundigen en patiënten. Iemand met een acute psychose is niet gek, wel verward en in nood. Dat vraagt om menselijke zorg die recht doet aan de beleving van de patiënt en naastbetrokkenen. Ik deelde die visie, zonder dat ik het altijd eens was met haar toon en stijl.”

Ontwrichting

Stijn Vanheule, professor psychologie aan de UGent, treedt Dierick bij. “Ik nodigde Brenda meermaals uit om te spreken voor mijn studenten. We werkten nauw samen bij Psychosenet en lanceerden een postacademische opleiding herstelgerichte psychiatrische zorg aan onze universiteit. Al die initiatieven nam ze met veel enthousiasme en strijdbaarheid op.”

‘Een psychose koppelt je niet los van de werkelijkheid, vertelde ze. Patiënten voelen alles wat je met hen doet.’

“Brenda droeg bij aan een ruimere kijk op psychotische kwetsbaarheid”, aldus Vanheule. “Veel ziekenhuizen begrijpen psychose voornamelijk als een hersenziekte. Dat zet de deur open naar dwang en isolatie. Als ‘iets’ je denken en zijn volledig overneemt, wordt vrijheidsbeperking als veiligheidsmaatregel een aanvaardbare piste. Dan isoleer je niet de persoon maar de ziekte.”

“Die objectiverende blik corrigeerde ze. Een psychose koppelt je niet los van de werkelijkheid, maar voegt er zaken aan toe. Patiënten voelen alles wat je met hen doet. Dwanghandelingen blijven hen bij, ook lang na een psychotische episode.”

“Brenda beschreef haarfijn de ontwrichtende eenzaamheid van een isoleercel. Ook de onmenselijke bejegening van bepaalde zorgverleners zinderde na. ‘Ik wist maar al te goed dat ze me tegen mijn wil vastbonden, platspoten en alleen lieten’, vertelde ze. Vanuit die traumatische ervaringen pleitte ze voor dwangvrije psychiatrische zorg. Want hoe slechter je iemand behandelt, hoe moeilijker zijn herstel wordt.”

Hoop

Vanheule: “Tegen mistoestanden streed ze met hart en ziel. Ze schreef en debatteerde scherp en precies. Daarbij liet ze zich niet intimideren door professionals met aanzien of status. Brenda durfde het woord nemen en compromisloos opkomen voor haar overtuiging. Ze was welbespraakt en had een geweldige pen. Dat vergrootte de impact van wat ze zei en gaf lotgenoten hoop: ook wij kunnen en mogen het woord nemen.”

‘Ze gaf lotgenoten hoop: ook wij kunnen en mogen het woord nemen.’

Stephan De Bruyne was al tien jaar psychiater toen Froyens eerste boek ‘Kortsluiting in mijn hoofd’ verscheen. “Ik las dat boek met stijgende verbazing en ontsteltenis, het greep me enorm aan. Ergens weet je dat vrijheidsbeperking en dwang traumatiserend kunnen zijn. Toch drukte haar verhaal me met de neus op de feiten. Daarna overheerste het gevoel dat we ons handelen kritischer in vraag moesten stellen. Dat het beter kon en moest.”

De psychiater van PC Sint-Hiëronymus  nodigde Froyen uit in zijn ziekenhuis. “We gingen in dialoog rond haar ervaringen en mogelijke verbeterpunten. Veel hulpverleners delen de misvatting dat een prikkelarme afzonderingskamer goed is tijdens een acute crisis. Of ze geloven dat de klassieke combinatie van isolatie, fixatie en dwangmedicatie goede zorg kan zijn. Omdat je iemand dan behandelt en tegelijk de veiligheid garandeert. Zij weerlegde dat en beschreef duidelijk hoe eenzaamheid het ergste was. Je moet altijd nabijheid proberen bieden.”

Schwung

“Ze interviewde me voor haar tweede boek ‘Uitgedokterd’”, vervolgt De Bruyne. “Daarin stelde ze concrete oplossingen voor. Die uitgestoken hand naar hulpverleners was er ook. Ik bewonderde de manier waarop ze verontwaardiging omzette in verantwoordelijkheid. Brenda zetelde in verschillende commissies, schreef boeken, gaf lezingen, ging in debat, was coördinator van Psychosenet… Ze engageerde zich overal.”

Dierick: “Ik was onder de indruk van de schwung waarmee ze haar zaak bepleitte. Hoewel ze geen vrolijk verhaal vertelde, kreeg ze de mensen in de zaal toch aan het lachen. Of eerder: ‘grimlachen’. Haar directe stijl confronteerde soms. Misschien werkte dat na verloop van tijd tegen haar. Anderzijds vond ik het ook moedig. De geestelijke gezondheidszorg had iemand nodig die knelpunten zonder taboes benoemde.”

‘De geestelijke gezondheidszorg had iemand nodig die knelpunten zonder taboes benoemde.”

“Niet iedereen heeft de gedrevenheid die zij had. Haar energie inspireerde ons. Al was het maar omdat ze met haar vele talenten aantoonde dat een psychosegevoeligheid ook positieve kanten kan hebben. Er bestaat een duidelijke link met creativiteit. Bij mij beperkt zich dat tot schrijven, bij haar ging het veel breder. Soms leek ze bijna te acteren.”

“Ik begreep haar kwaadheid, en deelde die aanvankelijk ook. Later, toen ik zelf in de hulpverlening werkte, milderde dat gevoel. Ik zag hoe veel hulpverleners mooie intenties hadden. Vermoedelijk gold dat ook voor de hulpverleners die mij jaren geleden opsloten. Beperkte middelen drijven hen soms tot dwangpraktijken. Vandaag ben ik dus vooral kwaad op beleidsmakers die onze sector stiefmoederlijk behandelen.”

Froyen hekelde de grote verschillen tussen ziekenhuizen. In ziekenhuis x leidt een psychiatrische crisis je naar een isoleercel, in ziekenhuis y naar herstelgerichte zorg met familiale betrokkenheid. Bij haar terugval in 2023 ondervond ze die spreidstand aan den lijve.

© ID / Wouter Van Vooren

Opnieuw isoleercel

Vanheule en De Bruyne erkennen het tekort aan middelen. “Hoe minder verpleegkundigen op een dienst, hoe kleiner de kans op kwaliteitsvolle presentie. Het gevolg is een grotere kans op afzonderingen en andere vrijheidsbeperkende maatregelen”, reageert De Bruyne. Anderzijds volgen ze Froyens kritiek dat de sector ook binnen een beperkt kader keuzes kan maken.

Froyen hekelde de grote verschillen tussen ziekenhuizen. In ziekenhuis x leidt een psychiatrische crisis je naar een isoleercel, in ziekenhuis y naar herstelgerichte zorg met familiale betrokkenheid. Bij haar terugval in 2023 ondervond ze die spreidstand aan den lijve. Op sommige plekken werd ze goed geholpen, op andere plekken heel slecht. Net zoals elf jaar geleden verbleef ze opnieuw lang in een isoleercel. Net zoals toen moest ze nadien ‘in behandeling voor de behandeling’.

‘Brenda moest ‘in behandeling voor de behandeling’. Zoiets schokt je als hulpverlener.’

De Bruyne: “Die nood aan behandeling na de behandeling schokt je als hulpverlener. Brenda wilde dat we vrijheidsbeperkende maatregelen zo veel mogelijk vermijden. Als ze toch ingezet worden, moest dat volgens haar zo kort mogelijk en op een goede, menswaardige manier. Daar valt vandaag nog veel winst te boeken.”

“Ik heb daar vaak met haar over gesproken. Hoe vermijd je bijkomende schade? Waar ligt het evenwicht tussen beveiliging en vertrouwen? Voor psychiaters is zoiets een aartsmoeilijke evenwichtsoefening omdat ze de eindverantwoordelijkheid dragen. Daar had ze ook begrip voor.”

Zorgvernieuwing

“Toch mag personeelstekort geen argument zijn om alles bij het oude te laten”, vervolgt De Bruyne. “Je kan wel degelijk voor herstelgerichte zorg kiezen. Dankzij Brenda stelden veel ziekenhuizen hun handelen kritisch in vraag. Dat is ook nodig. Iedereen zou dezelfde kwaliteitsvolle zorg moeten krijgen, ongeacht waar je woont of voor welk ziekenhuis je kiest. De zorginspectie moet die kwaliteit strenger bewaken, zoals in de somatische zorg.”

‘Hoe vermijd je bijkomende schade? Dankzij Brenda stelden veel ziekenhuizen hun handelen kritisch in vraag.’

Stijn Vanheule: “Brenda stimuleerde zorgvernieuwing waarbij men het familie- en patiëntenperspectief meenam. Ze kantte zich tegen een objectiverende aanpak vanuit haar eigen ervaring, lotgenotencontacten en gesprekken met experten. Hoe we naar psychische aandoeningen kijken, bepaalt hoe we kwetsbare mensen behandelen. Een menswaardige psychiatrie vergde volgens haar een bredere, minder biologische kijk. Ik deel die visie volledig.”

“In contact blijven met iemand die een psychose doormaakt, is mogelijk als je zoekt naar een gedeelde taal. Met haar boeken en optredens gaf Brenda een mooie aanzet. Ze bepleitte een taal die het klassieke medische jargon oversteeg. Niet dat hulpverleners hun kennistaal moeten opgeven, maar als ontmoetingspunt met de patiënt schiet ze tekort.”

Harde woorden

Froyen plaatste kritische kanttekeningen bij de DSM, het diagnosehandboek van de sector. Daarmee kwam ze op het terrein van psychiaters. In een commissie van de Hoge Gezondheidsraad (HGR) pleitte ze met Vanheule en anderen voor een breder classificatiesysteem. De Vlaamse Vereniging voor Psychiatrie noemde hun advies een ‘verdienstelijk opiniestuk’.

Vanheule: “Ik denk dat ze zich niet altijd serieus genomen voelde. Misschien bleven sommige psychiaters haar meer als patiënt zien dan als mensenrechtenactivist. Over dat HGR-advies bijvoorbeeld vielen er harde woorden. De kritiek trof haar. Hoe je diagnosticeert, hangt samen met welke behandelingen je aanbiedt. Net onder die behandelingen heeft ze enorm geleden. Haar pleidooi wortelde in een diepe, doorleefde overtuiging.”

‘Ik denk dat Brenda zich niet altijd serieus genomen voelde.’

“Brenda wilde de psychiatrie veranderen vanuit persoonlijke ervaringen. Als de andere partij niet mee lijkt te gaat in je verbetervoorstellen, voelt dat al snel als een persoonlijke afwijzing. Dat we ervaringsdeskundigen betrekken is cruciaal, maar we moeten ons bezinnen over hoe we het debat voeren. Zeker als er getraumatiseerde mensen aan tafel zitten en de inhoud van debat verbonden is met die trauma’s.”

Kwetsbaar

“Haar overtuiging en spreekkracht maakten haar kwetsbaar”, verduidelijkt Vanheule. “Als je je nek uitsteekt, vang je veel tegenwind. Ze ervoer dat als onwil en raakte ontgoocheld. In haar laatste boek ‘Ben ik dan nu weer normaal’ nam ze afscheid van de psychiatrie. ‘Ja, er zijn eilanden van zorgvernieuwing, maar de mainstream psychiatrie volgt niet’, klonk haar analyse.”

“Het positieve is dat onze geestelijke gezondheidszorg wel degelijk opschoof in de goede richting, mede dankzij haar. Vandaag staat de beleving van de patiënt centraler en probeert men familie op steeds meer plaatsen te betrekken. Helaas heeft ze daar zelf niet meer van kunnen profiteren.”

“Toen ze vorig jaar herviel in een psychose, botste ze opnieuw op dwang en de onwaardige behandeling van bepaalde hulpverleners. Na haar jarenlange inzet voor betere zorg was zoiets moeilijk te verteren. Het is wellicht een van de redenen waarom ze uiteindelijk de hoop verloor.”

Inspiratie

De Bruyne: “Ik denk dat de relatieve traagheid van verandering haar ontgoochelde. Ze ondervond hoe de geestelijke gezondheidszorg een tanker is die slechts langzaam van koers verandert. Toch beïnvloedde ze die koers meer dan ze zelf dacht. Mij heeft ze alvast sterk beïnvloed. Nog steeds voel ik haar soms meekijken over mijn schouder. ‘Wat zou Brenda hiervan denken?’, vraag ik me dan af.”

‘Ik zal nooit de bijtende luis in de pels zijn, maar dat hoeft ook niet.’

“Iemand die de handschoen opneemt voor betere psychiatrische zorg, moeten we verwelkomen. Ze was scherp maar zocht ook toenadering tot de sector. Ik heb me nooit geviseerd gevoeld. Integendeel: haar pleidooi bood inspiratie om ons denken en handelen over een andere boeg te gooien. Ik zie veel hulpverleners, ervaringsdeskundigen en familieleden het beste van zichzelf geven in uitdagende omstandigheden. Zij dragen de positieve verandering waar Brenda voor vocht.”

Collectieve opdracht

“Ook ik geloof in verandering van binnenuit”, vult Ann Dierick aan. “Geen enkele ervaringsdeskundige had de bekendheid of verbale weerbaarheid van Brenda. Toch verleggen velen van ons stenen in de rivier, op onze manier. Ik zal nooit de bijtende luis in de pels zijn zoals zij dat was, maar dat hoeft ook niet. Er zijn veel manieren om dingen in beweging te krijgen.”

Stijn Vanheule: “We moeten niet op zoek gaan naar een concrete opvolger. Eén persoon die stormen trotseert is vermoedelijk niet de beste piste. Je riskeert opnieuw verhitte debatten en moeilijk heelbare wonden. Laten we er alsjeblieft voor zorgen dat die geschiedenis zich niet herhaalt. Betere psychiatrische zorg is een collectieve verantwoordelijkheid.”

Lente was het hoopvolle thema op Brenda Froyen haar begrafenis. Die hoop wenst Sociaal.Net ook patiënten, ervaringswerkers en hulpverleners toe. Hoop op goede zorg. Hoop op voldoende middelen om die zorg mogelijk te maken. Hoop op een geestelijke gezondheidszorg zonder stigma. Hoop op hoopverleners die geloven dat je beter wordt.

Reacties [3]

  • Ann Driessen

    Ja ongelooflijk knap was haar passie, haar kennis en haar inzet met slechts één doel: een en ander te doen bewegen in de soms wel bedenkelijke opvang en behandeling van psychiatrische patiënten. Al doet de meerderheid van psychiaters, psychologen, verpleegkundigen en andere zorgenden zijn best, er moet nog zoveel gebeuren, vooral in COMMUNICATIE met en over de patiënt en in MAATWERK…

  • Jan Vertriest

    Brenda was mijn grote motivator om de opleiding ervaringswerker in de ggz te gaan volgen. Ik werk reeds paar jaar als vrijwilliger in de Herstelacademie en Paaz afdeling. Om een betaalde job te krijgen blijkt dit tot nu toe een onmogelijke zaak. Ik ben ondertussen met pensioen en heb er alle tijd voor. Ik begrijp niet dat men voortdurend spreekt over personeelstekort maar de mogelijkheden te werken met ervaringsdeskundigen opzij laat liggen wegens “ geen budget “?

    • Stef Joos

      Het “geen budget”-verhaal (dat eigenlijk betekent dat de overheid ziekenhuizen en teams geen middelen geeft om ervaringsdeskundigen in te zetten) geeft iets weer over de dubbelheid van een overheid die enerzijds verwacht dat teams ervaringsdeskundigen opnemen maar anderzijds talmt met ook voor hen een barema te voorzien én de opleidingen formeel te erkennen.

      Tegelijkertijd klopt het natuurlijk niet dat ziekenhuizen er niet voor kunnen kiezen toch ervaringsdeskundigen betaald te werk te stellen: in ons ziekenhuis gebeurt dat al jaren…

      Het vraagt visie en een dosis moed natuurlijk. Want wat je mensen (niet gefinancierd) betaalt, moet je elders besparen.

      Toch verdient het navolging in alle ziekenhuizen: ook teams en werkingen kunnen een ‘waakzaam en kritisch oog’ gebruiken om er voor te zorgen dat hun bewering dat ze ‘herstelgericht’ werken, ook herkenbaar is op de vloer / de afdeling.

We zijn benieuwd naar je mening!
Blijf hoffelijk, constructief en respectvol

 

Elke reactie wordt gemodereerd. Lees hier onze spelregels. Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.