Open-end financiering
Voor de verkiezingen organiseerden we vanuit Onafhankelijk Leven, net als zoveel andere organisaties, een verkiezingsdebat met politieke partijen. Daar klonken stevige uitspraken. Voor Vooruit was het duidelijk: iedereen die ondersteuning nodig heeft, moest geholpen worden. “Het geld moet klaarstaan via een open-end financiering, daarover moeten we niet onderhandelen.”
‘De Vlaamse Regering engageerde zich om persoonlijke assistentie verder uit te bouwen zodat mensen met een handicap meer ondersteuning zelf kunnen organiseren.’
Ook andere partijen erkenden dat de wachtlijsten moesten worden aangepakt. N-VA koppelde daar meteen budgettaire grenzen aan. CD&V gaf aan dat er meer moest worden geïnvesteerd, maar stelde tegelijk dat niet iedereen automatisch een budget zou kunnen krijgen.
Onvermijdelijke compromissen
Na verkiezingen moeten partijen samenwerken. Verkiezingsbeloften worden afgetoetst aan de begroting en compromissen zijn onvermijdelijk. Maar de nieuwe Vlaamse Regering erkende wel degelijk dat er werk moest worden gemaakt van de wachtlijsten en van een Vlaanderen waarin mensen met een handicap een volwaardig leven kunnen uitbouwen. Deze regering engageerde zich om persoonlijke assistentie verder uit te bouwen zodat mensen met een handicap meer ondersteuning zelf kunnen organiseren.
Net dat principe – zelf kunnen kiezen wie jou ondersteunt en hoe je jouw leven organiseert – vormt al jarenlang de kern van onze strijd. Dus bleven we ook bij Onafhankelijk Leven voorzichtig hoopvol.
Persoon centraal
De keuze voor dat principe komt niet uit de lucht gevallen. Sinds onze oprichting in 1987 strijden wij voor meer autonomie en keuzevrijheid voor mensen met een handicap. Mensen als Jan-Jan Sabbe, zelf verlamd na een ongeval, en vele anderen trokken mee aan die kar.
In die jaren ‘80 waaiden de ideeën van de internationale Independent Living Movement over naar Vlaanderen. Mensen met een handicap moesten niet gewoon ‘verzorgd’ worden, maar ook zelf keuzes kunnen maken over hun leven. Zelf beslissen waar je woont, met wie je samenleeft, of je werkt, studeert of een gezin uitbouwt. Niet het systeem of de voorziening stond centraal, wel de persoon zelf.
Mijlpalen gezet
Die strijd leverde resultaten op. In 2000 werd het persoonlijke-assistentiebudget gecreëerd, waardoor mensen ondersteuning konden organiseren buiten de klassieke voorzieningen.
‘Voor Onafhankelijk Leven voelde de invoering van persoonsvolgende financiering dan ook als een belangrijk sluitstuk van een lange strijd.’
Sinds 2017 kunnen mensen met een handicap een persoonsvolgend budget aanvragen. Met dat budget kunnen mensen zelf beslissen hoe zij hun zorg en ondersteuning organiseren. Zij kunnen ondersteuning inkopen bij een voorziening, maar ook assistenten inzetten om thuis te wonen en hun leven zelf vorm te geven. Opnieuw een mijlpaal.
Realiteit van wachtlijsten
Voor Onafhankelijk Leven voelde de invoering van persoonsvolgende financiering dan ook als een belangrijk sluitstuk van een lange strijd. Maar ondertussen haalde de realiteit van de wachtlijsten ons in.
Het aantal mensen met een handicap dat ondersteuning nodig heeft, groeit elk jaar. Onze medische vooruitgang speelt daar ook een rol in. Mensen leven langer. Kinderen met zware complicaties bij de geboorte overleven vaker. Mensen overleven ernstige verkeersongevallen of medische aandoeningen die vroeger fataal waren. Gelukkig maar.
Maar het betekent ook dat de vraag naar ondersteuning blijft toenemen. Het VAPH berekende al eerder dat de ondersteuningsnood jaarlijks met ongeveer 3 procent stijgt. Maar de middelen groeiden niet in hetzelfde tempo mee.
Harde boodschap
Wie vandaag een aanvraag voor een persoonsvolgend budget indient, doorloopt een intensief traject om te bepalen welke ondersteuning nodig is. Daarna volgt vaak een bijzonder harde boodschap: je hebt recht op een budget, maar er zijn voorlopig geen middelen beschikbaar.
En dus verhuis je naar een wachtlijst die onderverdeeld is in drie prioriteitengroepen. Als je bijvoorbeeld geen netwerk meer hebt dan wordt jouw vraag als dringender beschouwd en kom je sneller in prioriteitengroep 1 terecht, waar je binnen het jaar een budget krijgt. Maar wie in prioriteitengroep 2 of 3 terechtkomt, heeft vandaag nauwelijks perspectief. Vandaag wachten bijna 20.000 mensen op een persoonsvolgend budget.
Verrassende persverklaring
Minister Gennez nam bij de start van haar mandaat wel degelijk een aantal belangrijke beslissingen. Mensen die in de vorige legislatuur slechts een deelbudget kregen zonder garantie op het resterende bedrag, kregen hun volledige budget. Ook voor mensen in prioriteitengroep 1 kwam er eindelijk meer zekerheid dat zij snel ondersteuning zouden krijgen. Dat bracht opnieuw hoop.
Net daarom was de verrassing groot toen we vorig jaar via een persverklaring vernamen dat de Vlaamse Regering een conceptnota over de hervorming van de sector handicap had goedgekeurd. Binnen de sector wist niemand dat die plannen al zo ver stonden.
Nochtans gaat het over een hervorming die een enorme impact zal hebben op mensen met een handicap, hun gezinnen en de volledige ondersteuning die vandaag bestaat. Net daarom verwacht je dat zo’n hervorming grondig wordt voorbereid, onderbouwd wordt met cijfers en samen met mensen met een handicap en de sector wordt uitgewerkt.
Bovendien loopt de overheid vandaag een traject rond Perspectiefplan 2040. Dat moet uitmonden in een langetermijnvisie voor een inclusieve samenleving. Mensen met een handicap werden de afgelopen maanden gevraagd om input te geven. Het is dan ook onbegrijpelijk dat tegelijk al hervormingen doorgeduwd worden terwijl het brede toekomstplan nog in volle ontwikkeling is.
Groeiende ongerustheid
Pas nadat de conceptnota al was goedgekeurd, werden expertengroepen opgestart. Het tempo lag bijzonder hoog en deelnemers moesten geheimhoudingsclausules ondertekenen. Goed, dat deden we ook. Want niemand binnen de sector ontkent dat verandering nodig is. Maar stilaan groeide ook de ongerustheid.
De conceptnota schuift een systeem met drie zorgniveaus naar voren. Mensen met een lagere ondersteuningsnood zouden vaker moeten terugvallen op rechtstreeks toegankelijke hulp (RTH) in plaats van op een persoonsvolgend budget. Alleen bestaan ook daar vandaag al schaarste en wachtlijsten. Bovendien hebben mensen er veel minder zelf in handen hoe hun ondersteuning georganiseerd wordt.
Hoe die ondersteuning voldoende versterkt zal worden, blijft bijzonder onduidelijk. En wat met de mensen die vandaag op de wachtlijst staan in prioriteitengroep 2 en 3? Gaan zij hun beloofde budget nog krijgen of moeten ze voortaan bij RTH aankloppen? Ook op Sociaal.Net getuigen mensen zoals Daan en Dorien over de enorme impact van die verandering en onzekerheid op hun leven.
Opnieuw afhankelijk?
Tijdens overlegmomenten vroegen organisaties herhaaldelijk naar data en impactstudies. Maar veel antwoorden bleven uit. Ook de plannen rond cashbudgetten zorgen voor grote bezorgdheid.Wie een persoonsvolgend budget heeft, kan zijn ondersteuning zowel in cash als via een voucher betalen. Wie gebruik maakt van een voorziening, betaalt meestal via voucher. Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap VAPH betaalt dan rechtstreeks aan de voorziening. Mensen die kiezen voor een cashbudget organiseren hun ondersteuning meer zelf, bijvoorbeeld door persoonlijke assistenten aan te werven of ondersteuning thuis te regelen. Maar dit is geen blanco cheque: uitgaven moeten verantwoord worden en kunnen enkel gebruikt worden voor ondersteuning die door het VAPH wordt goedgekeurd.Voor wie kiest om zijn ondersteuning te organiseren met zo’n cashbudget, worden strengere bestedingsregels voorbereid. Vreemd, want adviesbureau Deloitte voert daarover momenteel een onderzoek uit dat nog niet eens afgerond is.
‘Veel antwoorden bleven uit.’
De indruk ontstaat dat de overheid op die manier middelen probeert vrij te maken. Maar wanneer mensen bepaalde ondersteuning niet langer kunnen organiseren via hun budget, worden zij opnieuw afhankelijk van ouders, partners of mantelzorgers.
En ook daar hangt een maatschappelijke kost aan vast. Hoeveel mensen verminderen hun werkuren of stoppen met werken om zorg op te nemen voor een familielid met een handicap? Dat debat wordt vandaag nauwelijks gevoerd.
Dezelfde fundamentele bezorgdheden
Hervormingen zijn moeilijk. En ja, er zal altijd weerstand zijn tegen verandering. Maar wanneer bijna alle organisaties die mensen met een handicap vertegenwoordigen dezelfde fundamentele bezorgdheden uiten, dan gaat het niet zomaar over vrees voor verandering. Dan gaat het over de richting die we als samenleving uit willen.
Willen we verder bouwen aan een systeem waarin mensen met een handicap zoveel mogelijk zelf keuzes kunnen maken? Of evolueren we opnieuw naar een model waarin we wel zorg dragen voor mensen met een handicap, maar keuzevrijheid inperken en vooral structuren en budgettaire beheersbaarheid centraal zetten?
Menselijke waardigheid
De strijd voor persoonlijke assistentie en persoonsvolgende financiering gaat nooit alleen over budgetten of systemen. Het gaat altijd over iets veel fundamentelers: de mogelijkheid om als mens zelf keuzes te maken over je leven en het recht om deel te nemen aan de samenleving.
Het is ongepast dat over principes van autonomie, respect en menselijke waardigheid onderhandeld moet worden. Rechten van mensen met een handicap moeten gerespecteerd worden. Hervormingen die een impact hebben op hun leven moeten samen met hen uitgewerkt worden, niet over hun hoofden heen.
Reacties [5]
Sorry gaat u nu beweren dat ik geen beperking heb?
Ik heb een elektrische rolstoel, niet voor niks.
Het wordt tijd voor duidelijkheid. Wij verdienen meer dan enkel overleven. Wij willen ook een kwaliteitsvol leven.
Niet kiezen tussen medicatie of schimmel in de woning.
Wij willen kunnen opkomen voor onze rechten, daarvoor hebben we toegankelijk vervoer nodig.
Geen rolstoel bussen die onbetaalbaar zijn en die je weken op voorhand moet boeken.
Geen treinen met oprijplaten van 30 cm bij perrons van 76 cm hoog.
Geen gaslighting maar vertrouwen.
Samen denken.
Nu is er een groot tekort aan zorgkundige en thuisverpleging waardoor mantelzorgers eronder door gaan. Waardoor je relatie stuk loopt of erger.
Waardoor vrienden afhaken, want je kan nooit wat terug doen.
Voor vriendschappelijke uitjes is er geen geld noch energie over.
Als je een beperking krijgt door een ongeval of achteruit gaat door een aandoening, ben je nog steeds een mens, niet enkel een patiënt.
Maak publieke ruimtes rolstoel toegankelijk en openbaar vervoer ook.
Zodat elke persoon met een beperking mee telt.
Ik heb geen fysieke of mentale beperking maar een chronische psychiatrische aandoening waardoor ik heel moeilijk kan functioneren. Mijn zorgkosten lopen op tot gemiddeld 600 euro per maand terwijl ik leef van een uitkering van 1500 euro. Maar ik kom nergens voor in aanmerking. Het klopt gewoonweg niet dat dit niet gelijkgesteld wordt met een beperking of handicap. Ik vind dit eigenlijk een vorm van discriminatie.
Het vaph en Perspectiefplan 2040 is 1 regelrechte ramp. Enkel goed voor de zorginstellingen die dan nog geld vragen om te gaan werken. Onbegrijpelijk.
Is de vraag niet eerder : wie heeft er tegenwoordig geen handicap ? En is dit dan nog organiseerbaar en betaalbaar in een land dat meer en meer onbestuurbaarder en complexer wordt wegens tegenstrijdige visies ?