Stap achteruit
Op 23 mei 2025 keurde de Vlaamse Regering de conceptnota ‘Naar een vernieuwd, geïntegreerd zorg- en ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap’ goed. Een ambitieus plan dat “wachtlijsten moet aanpakken, ondersteuning moet vereenvoudigen en meer rechtstreekse hulp moet bieden.” De belofte dat eindelijk zal afgerekend worden met slepende pijnpunten, klinkt hoopgevend voor mensen met een handicap.
‘De overheid erkent dat ik ondersteuning nodig heb om autonoom te kunnen functioneren.’
Toch komt deze hervorming niet tegemoet aan de noden en vragen van mensen die via een persoonsvolgend budget zelf hun ondersteuning willen regelen.
Wel recht, geen middelen
Ik ben zo iemand: 39 jaar, blind, vijftien jaar werkzaam op de reguliere arbeidsmarkt en samenwonend met een partner die ook blind is. De overheid erkent dat ik hulp en ondersteuning nodig heb om autonoom te kunnen functioneren. Dat budget kan ik dan inzetten voor bijvoorbeeld poetshulp of mobiliteitsoplossingen van en naar mijn werk..
In 2019 kreeg ik goed nieuws: het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) liet me weten dat ik recht heb op een persoonsvolgend budget (PVB). Niet hypothetisch, maar gewettigd en onderbouwd: 36.676 euro per jaar.
Maar helaas: dat budget is er niet. Want omdat niet elke ondersteuningsvraag even dringend is, werd de grote groep rechthebbenden onderverdeeld in drie prioriteitengroepen. Ik sta in de derde en laagste prioriteitengroep. Gevolg: ik krijg mijn budget niet. Ik heb wel recht, maar geen middelen. Ik moet geduldig wachten.
Tussen morgen en nooit
We zijn enkele jaren verder en ik ben nog altijd aan het wachten. Mijn dossierdatum is 5 april 2018, terwijl het eerstvolgende dossier van mijn prioriteitengroep dat momenteel aan bod komt uit 2002 stamt. Aan dit tempo moet ik dus nog zestien jaar wachten. Ik hoor bij een categorie van duizenden mensen van wie de overheid bevestigt dat ze ondersteuning nodig hebben, maar bij wie de uitvoering wordt uitgesteld tot ergens tussen morgen en nooit.
‘Aan dit tempo moet ik nog zestien jaar wachten.’
Wie dat vanop afstand bekijkt, ziet misschien een logisch en noodzakelijk beheer van schaarse gemeenschapsmiddelen. Maar wie erin leeft, ervaart vooral dat moedig ploeteren bestraft wordt. Omdat we beiden werken, ons leven met de nodige builen en blutsen organiseren en geen crisissignalen uitsturen, worden mijn partner en ik beschouwd als mensen die geduldig en zonder al te veel onheil kunnen wachten.
Te laat en tot nooit meer
Omdat er niet meteen zicht is op uitkering van dit budget, zocht ik naar alternatieven. Zo ontdekte ik het basisondersteuningsbudget (BOB): een vrij besteedbaar bedrag van 300 euro per maand, bedoeld voor mensen die geen intensieve zorg nodig hebben maar wel structurele ondersteuning.
In theorie is dat exact wat ik nodig heb: geen dagcentrum of residentiële zorg, maar concrete middelen voor poetshulp, taxi’s, begeleidingsuren. Alleen: ik bleek er niet meer voor in aanmerking te komen. Voor mensen uit mijn prioriteitengroep wordt het basisondersteuningsbudget enkel nog toegekend aan wie tussen 2014 en 2016 al op de wachtlijst voor een persoonsvolgend budget stond.
Voor mij te laat en tot nooit meer, want dit systeem is intussen uitdovend verklaard. Wie niet op tijd binnen was, blijft voorgoed buiten staan. Alsof het recht op basisondersteuning niet gekoppeld is aan nood, maar aan tijdstip van inschrijving. Dat is discriminatie op basis van dossierleeftijd.
Opnieuw aanbodsturing
Er lijkt beterschap op komst: de Vlaamse regering wil de organisatie van zorg voor mensen met een handicap vereenvoudigen. Ook wie op de wachtlijst van een persoonsvolgend budget staat, wordt niet vergeten: die kan voortaan meteen en vlot terecht in de rechtstreeks toegankelijke hulp die verder uitgebouwd zal worden.
‘Het is een beleidskeuze die voor mensen zoals ik verkeerd uitpakt.’
Die oplossing leest misschien goed, maar is een beleidskeuze die voor mensen zoals ik verkeerd uitpakt. Ik ben geen vragende partij voor dagopvang of verblijf in een instelling. Met een vlottere toegang tot die diensten, geraak ik niet op mijn werk.
Ik moet geen hulp krijgen wanneer het aanbod dat voorziet, ik moet ondersteuning kunnen organiseren wanneer mijn leven dat vraagt. En ja, daarvoor heb ik een budget nodig waar ik al jaren recht op heb. En nee, geen toegang tot rechtstreeks toegankelijke hulp. Dat sleutelen aan de aanbodszijde duwt de cruciale vraag hoe je mensen met een beperking zeggenschap geeft over hun leven, opnieuw naar de achtergrond. Dat is een grote stap achteruit.
Mobiliteit
Mobiliteit is een goed voorbeeld. Als een ziende persoon beslist om naar het werk te gaan, dan kiest hij op welk uur hij vertrekt, met welke vervoersvorm en of hij zijn route onderweg nog verandert. Hij rijdt met de auto, springt op de fiets, neemt de trein, stapt op de bus. Mobiliteit is voor hem geen hulpvraag, maar een keuze.
Voor mij is mobiliteit geen keuze maar een afhankelijkheidsconstructie. Ik kan niet in de auto stappen, want ik kan geen auto besturen. Ik kan niet gewoon de fiets nemen, want ik zie geen verkeer. Ik kan niet zomaar de trein nemen, want de combinatie van perrons, overstappen en begeleiding moet op voorhand geregeld worden. Mijn mobiliteit bestaat altijd uit planning, coördinatie en steun.
Iedere handicap vraagt andere ondersteuning
Mobiliteit voor een blinde is niet hetzelfde als mobiliteit voor iemand met een fysieke beperking. Mobiliteit voor iemand die slecht hoort, is niet hetzelfde als mobiliteit voor iemand met autisme. Dat is waarom persoonsvolgende budgetten bestaan: omdat iedere handicap andere ondersteuning vraagt.
Daar schuurt het Vlaamse beleid voor mensen met een handicap. Ik heb recht op zo’n persoonsvolgend budget, maar zeven jaar later heb ik nog geen euro ontvangen. De minister sust met de belofte dat ik voortaan makkelijker kan aankloppen bij instellingen en voorzieningen. Dat helpt me geen meter verder. Ik moet niet in een dagcentrum geraken, wel op mijn werk.
Ingebouwde ontmoediging
Het is bijzonder moeilijk om een loopbaan, een relatie, een huishouden en een handicap te combineren als de overheid zegt: “U hebt gelijk, maar nog even geduld.” Je moet bewijzen dat je je leven in handen neemt, maar je krijgt vervolgens geen middelen om dat leven te dragen. Als er iets ontmoedigend werkt, dan is het dat.
‘Je moet bewijzen dat je je leven in handen neemt, maar je krijgt vervolgens geen middelen om dat leven te dragen.’
Wachten vervangt geen ondersteuning, het verplaatst de kost ervan. Het komt terecht bij partners, familie, werkgevers, mentale gezondheid, levenskwaliteit. In mijn geval: bij twee blinde mensen die al jarenlang hun leven organiseren, maar dat op langere termijn niet volhouden zonder ondersteuning.
Geef me alvast een vierde
Als de Vlaamse regering de ondersteuning van mensen met een handicap wil hervormen, dan moet dat niet alleen zichtbaar zijn in structuren, maar voelbaar zijn in het leven van mensen. Autonomie is geen luxeproduct. Het is het bestaansrecht van een mens die wil deelnemen. Het is niet logisch, rechtvaardig of economisch verstandig om mensen die vooruit willen, te laten vastlopen tot ze achteruitvallen.
Ik ben geen activistisch roeper, geen mens die de samenleving op stelten wil zetten of ministers als schuldige monsters wil brandmerken. Ik ben iemand die werkt, liefheeft, samenleeft, keuzes wil kunnen maken, verantwoordelijkheid neemt. Alleen kan ik dat niet zonder ondersteuning.
Ik ben een praktisch en nuchter doener: als ik nog zo lang moet wachten op mijn persoonsvolgend budget geef me dan alvast een vierde, 9.169 euro per jaar. Daarmee kan ik taxi’s betalen, een poetshulp inzetten en begeleidingsuren organiseren. Niet voldoende, maar wel genoeg om het nog even vol te houden. Dat is het verschil tussen de lippen boven water houden of kopje onder gaan.
Reacties