Thuiszorg bij dementie

Luisteren is cruciaal

Zeven op tien personen met dementie wonen thuis. Zij doen een beroep op mantelzorgers en hulpverleners. De ziekenfondsen hebben de opdracht om voor deze groep een tandje bij te steken. Intervisies voor sociale professionals van de mutaliteiten leveren boeiende inzichten op.In West-Vlaanderen sloegen de verschillende mutualiteiten de handen in elkaar met het project ‘Interdement’. De bevindingen werden verwerkt in een toegankelijke website.

dementie
©OiMax @flickr

Helpers in hart en nieren

Sociale professionals zijn helpers in hart en nieren. Overal waar ze komen, proberen ze oplossingen aan te reiken. Die reflex om te helpen is een kwaliteit, maar ook een valkuil.

“Wij komen aan in een nieuwe thuiszorgsituatie rond dementie. Meteen zitten we dan op een TGV. In iedere wagon zit een oplossing, een aanbod dat we kunnen opstarten. Vaak willen we die oplossing zo snel mogelijk realiseren. Omdat we weten dat dit de situatie vooruithelpt.” Aan het woord is een sociale professional tijdens een intervisie in Brugge.

“De reflex om te helpen is een valkuil.”

Thuiszorgsituaties rond dementie zijn complex en onvoorspelbaar. Er is sprake van tegenstrijdige verwachtingen, angst en weerstand. Om hiermee om te gaan, is meer nodig dan concrete oplossingen. Er is ook behoefte aan een visie waarin verschillende perspectieven gecombineerd worden.

Spanningsvelden

Wie als hulpverlener in een thuiszorgsituatie rond dementie komt, moet met verschillende factoren rekening houden: evolutie van het ziekteproces, uiteenlopende visies en verwachtingen, familieverhoudingen, psychische en emotionele verwerkingsprocessen, draagkracht en draaglast van betrokkenen, andere hulpverleners die over de vloer komen…

Er is niet één juiste oplossing of handelswijze. Je moet werken met subjectieve inschattingen en omgaan met tegenstrijdigheden, onzekerheid en onmacht. Professioneel functioneren in een complexe omgeving is een groeiproces. Dat vraagt nieuwe vaardigheden en attitudes.

Het gaat niet om een radicale switch, maar om het vermogen tot balanceren en verbinden van verschillende invalshoeken. Een sociale professional moet vanuit een én-én-houding die spanningsvelden hanteren: oplossen versus begeleiden, individu versus familie en reactief versus proactief.

Nog niet klaar voor oplossing

Vaak ervaren sociale professionals dat cliënten of hun mantelzorgers nog niet klaar zijn voor de oplossing die zij voorstellen: poetshulp opstarten, naar een dagcentrum gaan… Daarom is er eerst aandacht nodig voor de beleving, twijfel en angst voor verlies van autonomie.

“Twijfel en weerstand zijn normaal.”

“We moeten ook aandacht hebben voor het proces: samen op weg gaan, is even belangrijk als het opstarten van een hulpaanbod.” Zo stelde een sociale professional tijdens een intervisie in Waregem.

De vraag is niet of een oplossing op een bepaald moment goed of slecht is, maar wel of de persoon en zijn familie al klaar is voor de oplossing. De begeleiding bestaat er dan in om weerstand ernstig te nemen. Deze blikverruiming houdt in dat de sociale professional twijfel en weerstand beschouwt als normaal. De hulpverlener moet leren omgaan met onmacht en frustratie, met het onvermogen om snel iets op te lossen.

Individu en familie

Zo’n verbreding van de blik is ook nodig naar het cliëntsysteem. De neiging is groot om te focussen op individuele vragen en problemen. Maar er is altijd meer aan de hand. Bij thuiszorg heb je te maken met een familiesysteem met verschillende spelers en complexe relaties.

“Je hebt te maken met complexe relaties.”

Tijdens dezelfde intervisie in Waregem omschrijft een sociale professional dat met een mooi beeld. “Wanneer ik voor de eerste keer op huisbezoek ga, dan kom ik binnen in een spinnenweb met verschillende betrokkenen, met elk hun gevoelens en verwachtingen, elk hun oplossingen. Ik heb op dat moment nauwelijks vermoeden van de onderlinge verhoudingen die gegroeid zijn doorheen de familiegeschiedenis.”

Kleine driehoek

Er wordt gesproken over driekhoekskunde: samenwerken in de driehoek cliënt, familie en begeleider.Egberts, C. (2012), Driehoekskunde. Samenwerken in de driehoek cliënt, familie en begeleider, Amersfoort, Agiel.

Er is de kleine driehoek: persoon met dementie, mantelzorgers, sociale professional. Bij een huisbezoek word je als professional onvermijdelijk in deze driehoek getrokken.

Je maakt bijvoorbeeld contact met de persoon met dementie en vanop de achtergrond toont de mantelzorger een grimas om je duidelijk te maken dat je niet moet geloven wat hij zegt. Of je gaat weg en aan de voordeur vertelt de mantelzorger nog snel iets dat zwaar op de maag ligt, want hij durfde dat niet zeggen zolang de partner meeluisterde.

Grote driehoek

Als sociale professional kom je ook in contact met de grote driehoek. Elke mantelzorger heeft een achterban die hun stem willen laten meeklinken: andere familieleden, vrienden en buren. Ze hebben elk hun mening over wat er moet gebeuren.

“Ieder kijkt vanuit een eigen bril.”

Bovendien komen er verschillende hulpverleners over de vloer: thuisverpleging, familiehulp, poetshulp, kinesist, huisarts… Ze kijken elk vanuit een eigen bril naar de situatie. Het samenspel tussen al deze partijen beïnvloedt de mogelijkheden om een tussenkomst aan te kaarten of een hulpaanbod op te starten.

Aandacht verdelen

De aandacht verbreden van individuele begeleiding naar het begeleiden van het familiesysteem heeft heel wat gevolgen. Je verdeelt je aandacht tussen de hulpvraag van de persoon met dementie en de ondersteuningsbehoefte van de mantelzorgers.

Verder is het belangrijk om alle partijen een plaats te geven en meerpartijdig te luisteren. Je laat de persoon met dementie erbij zitten en praat niet over zijn hoofd heen. Soms vraagt het een afzonderlijk gesprek met de mantelzorgers of een apart contactmoment met de persoon met dementie.

Onevenwichten herstellen

Je hebt oog voor het evenwicht van geven en nemen in het familiesysteem. Meestal geven de mantelzorgers veel en krijgen zij minder. Het gevoel van wederkerigheid staat onder druk. Een hulpverlener die dat erkent, helpt.

“Een volgende stap forceren, heeft weinig zin.”

Het kan betekenen dat je anderen helpt om op hun plaats te blijven, bijvoorbeeld kinderen die zich boven hun ouders stellen of mantelzorgers die zichzelf te veel wegcijferen.

Je respecteert het familiesysteem en zijn interne volgorde door op jouw positie te blijven als gast en hulpverlener. Het forceren van een volgende stap in het hulpaanbod heeft meestal weinig zin.

Je geeft niet enkel informatie, maar je geeft ook tijd en ruimte aan de familie om op hun tempo beslissingen te nemen. Ondertussen blijf je beschikbaar voor overleg en opvolging. In het Vlaams Mantelzorgplan 2016 – 2020 spreekt men over triadisch werken. Dat is actief bouwen aan een intense en eerlijke samenwerkingsrelatie tussen cliënt, mantelzorgers en hulpverlening.

Reactief en proactief

Meestal werkt de sociale professional reactief. Hij reageert op een hulpvraag. Toch krijgt een proactieve aanpak langzamerhand meer aandacht. Op basis van een aanwijzing uit de omgeving of een indicator uit het dossier neemt de hulpverlener het initiatief om een situatie aan te kaarten.

“Na het huisbezoek volgt een vervolgcontact.”

Naast de reactieve en proactieve aanpak, kan je ook inzetten op het opvangen van signalen. Van verschillende kanten kunnen er signalen over het ‘niet-pluis-gevoel’ komen.

Die signalen moet je opvolgen. Na het huisbezoek volgt een vervolgcontact, al is het maar via de telefoon. De ervaring wijst uit dat je dit best onmiddellijk in je agenda zet. Ook als het goed gaat en er geen nieuwe problemen gemeld worden, is het goed om de vinger aan de pols te houden.

Coachend spreken

Sociale professionals vinden niet enkel houvast in het opstarten van hulp, maar ook in hun begeleidersvaardigheden. Niet enkel de oplossing, maar ook de kwaliteit van de communicatie en begeleiding doet er toe.

De blikverruiming en het handelen vanuit een én-én houding vragen heel wat coachende vaardigheden: kunnen en durven doorvragen zodat de hulpvraag helder wordt, rust brengen, moeilijke ervaringen en gevoelens bespreken, bemiddelen en verbinden.

Huisbezoek

“Als de voordeur openzwaait, kom je binnen in een nieuwe wereld. De houding van de ontdekkingsreiziger past hier: nieuwsgierig, onbevooroordeeld, met belangstelling voor andere gewoontes, normen en waarden, bereid om een nieuwe leefwereld te ontdekken.” Zo drukte een deelnemer aan de intervisie in Torhout zijn ervaring rond het huisbezoek uit.

“Een huisbezoek is niet vanzelfsprekend.”

Ook al ben je het gewoon en doe je het geregeld, een huisbezoek is niet vanzelfsprekend. Er gebeurt zoveel tegelijk. Je maakt een praatje met de mantelzorgers, je probeert contact te maken met de persoon met dementie, de telefoon rinkelt, de TV staat aan, de mantelzorgers willen het gesprek sturen en de persoon met dementie is onrustig.

Ondanks deze taferelen en afleidingen, moet je je professionele kompas vasthouden en methodisch handelen.

Te veel in één keer

Het is goed om stil te staan bij de specifieke positie van gast en hulpverlener tijdens een huisbezoek.

“Meestal zijn slechts kleine stappen mogelijk.”

Eén van de grootste valkuilen is dat je te veel tijdens één contact wil doen. Meestal zijn slechts kleine stappen mogelijk. Niet alles kan in één huisbezoek opgelost worden. Vraag je dus steeds af wat bij een bezoek prioritair is.

Meervoudig contact

Een medewerker aan de intervisie in Kortrijk: “Ik besef dat ik mij meestal laat inpalmen door de mantelzorgers. Vaak staat de persoon met dementie dan in de schaduw.”

 Als je op huisbezoek gaat, krijg je eigenlijk te maken met twee hulpvragers. Zowel de persoon met dementie als de mantelzorgers hebben nood aan ondersteuning. Je aandacht verdelen en beide partijen bewust horen en actief polsen, is de boodschap.

Maak bij elk huisbezoek contact met de persoon met dementie. Natuurlijk hangt de aard en diepgang van dit contact af van de mate van dementie, maar laat je niet te snel van de wijs brengen. Contact loont altijd de moeite. Ook subtiele vormen van communicatie kunnen veel betekenen: een blik, een toenadering of een glimlach.

“Maak ruimte om moeilijke gevoelens te bespreken.”

Als contact met de mantelzorgers niet lukt tijdens het huisbezoek, kan een afzonderlijk gesprek interessant zijn. Mantelzorgers maken een eigen emotioneel rouwproces door. Ze kunnen in het verwerkingsproces op een ander punt zitten dan de persoon met dementie. Maak daarom ruimte om moeilijke gevoelens te bespreken.

Blijf alert dat de mantelzorgers tijd voor zichzelf nemen. De mantelzorgers zijn de steunpilaar om de thuiszorg draaiende te houden. Hen ondersteunen is dus cruciaal.

Tempo van het cliëntsysteem

Een deelnemer aan de intervisie in Ieper trok de aandacht naar het werktempo. “We moeten leren accepteren dat de oplossing die wij zien nog niet gezien wordt door de cliënt. Het gaspedaal induwen, is zelden een goede oplossing.”

“Het gaspedaal induwen, is zelden een goede oplossing.”

Het tempo volgen van het cliëntsysteem is één van de meest genoemde aandachtspunten uit de intervisies. Het betekent niet enkel tijd geven, maar ook ruimte en respect aan de besluitvorming in het familiesysteem. Het impliceert dat de sociale professional een gepaste plaats inneemt en leert omgaan met de onmacht of frustratie als helper.

Een duwtje geven

Als sociale professional moet je correcte informatie geven. Je moet daarbij het evenwicht zoeken tussen advies geven en respect voor de reacties van de familie. Het betekent dat je stap voor stap informatie geeft, aangepast aan het vermogen van de cliënt en de mantelzorgers om dit op te nemen.

“Soms dringt informatie niet door.”

Soms dringt informatie over thuiszorgmogelijkheden niet door en is herhaling belangrijk. Soms is het nodig om een duwtje te geven. Het is niet altijd eenvoudig om alle neuzen in dezelfde richting te krijgen. Dit vraagt tijd en geduld.

Dementie bespreekbaar maken

Dementie blijft een geladen woord dat veelal stil gefluisterd wordt. Het kan ook zijn dat er nog geen diagnose is, waardoor de persoon en zijn omgeving niet op de hoogte zijn van de ziekte. Of de cliënt zit in de ontkennende fase en probeert zijn situatie te camoufleren.

Als je weet dat de diagnose gesteld is, kan je dementie benoemen. Is dat niet dan kan je het vermoeden van dementie uitspreken. Je kan ook woorden gebruiken die de symptomen benoemen: verward, vergeetachtig…

“Help mensen om hun situatie onder ogen te zien.”

Help mensen om hun situatie onder ogen te zien. Misschien moet je daarvoor uit je comfortzone komen. Het hoort bij je rol als sociale professional om slecht nieuws te bespreken en daarbij ondersteunend aanwezig te zijn.

Op weg naar een diagnose

Informeer de cliënt en de mantelzorgers over de mogelijkheden om tot een diagnose te komen. Motiveer hen om de huisarts, de geriater, de neuroloog of de geheugenkliniek te raadplegen.

Het behoort ook tot de rol van sociale professionals om tijd en ruimte te nemen om de emotionele aspecten die met de diagnose en de ziekte te maken hebben te bespreken. Dat is een geleidelijk proces. Het veronderstelt kwetsbaarheid en dat vergt opbouw van vertrouwen. Het vraagt van de hulpverlener de vaardigheid om te luisteren.

Respectvol confronteren

Vertel de waarheid. Ga niet mee in de ontkenning. Durf op een betrokken manier te confronteren en de schijn weg te nemen, maar forceer niet als de persoon dit niet aankan. Heb respect voor de persoon, volg zijn taal en ritme.

“Ga niet mee in de ontkenning.”

Een belangrijke tip is om mantelzorgers te motiveren om een vorming te volgen over dementie. Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Alzheimer Liga Vlaanderen ontwikkelden het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’, waarin diverse belangrijke thema’s over omgang met dementie aan bod komen.

Samenspraak

De samenwerking tussen hulpverleners en professionele diensten onderling is een laatste, niet te onderschatten pijler in de ondersteuning van thuiszorg.

“Terugmelding naar de collega-hulpverleners na een tussenkomst in een thuiszorgsituatie, zou een basisreflex moeten zijn van alle professionals”, stelt een deelnemer aan de intervisies in Brugge.

De onderlinge samenwerking kan verschillende vormen aannemen. Je kan informatie uitwisselen maar je kan overleg opstarten. Verschillende partijen bespreken dan bijvoorbeeld wat de beste oplossing is in een concrete thuiszorgsituatie. Soms is er nood aan coördinatie en het stroomlijnen van de verschillende sociale professionals in een thuiszorgsituatie.

Onduidelijk landschap

Voor veel mensen is het hulplandschap onduidelijk. Er zijn veel verschillende spelers, de communicatie is niet gestructureerd, soms is er overlapping qua taken en profiel. Er zijn ook hiaten in het hulpaanbod. Opvallend zijn de verschillen tussen de gemeentes wat betreft afstemming en taakafspraken.

“Organisaties zijn bereid om samen te werken.”

Ondanks dit onduidelijk landschap en dankzij de goodwill van vele sociale professionals wordt daar in veel gevallen een praktische mouw aan gepast en loopt de samenwerking goed. Maar er zijn zeker mogelijkheden voor verbetering.

Eén aanspreekpunt

Het is wenselijk dat er in elke thuiszorgsituatie één aanspreekpunt is. Deze persoon of dienst moet bij alle betrokken hulpverleners bekend zijn.

Als de mantelzorgers voldoende sterk zijn, kan dit een mantelzorger zijn. Als zij kwetsbaar zijn, dan kunnen de mantelzorgers best zelf kiezen wie de rol van aanspreekpunt opneemt. Als de mantelzorgers zwak of afwezig zijn, dan is er een thuiszorgcoördinator nodig.

Ook een centraal dossier thuiszorg zou een stap vooruit zijn. In afwachting is het zorg- of communicatieschriftje een belangrijk hulpmiddel om hulpverleners onderling op de hoogte te houden.

“Vertel elkaar hoe je geraakt wordt.”

Bij samenwerking met andere professionele hulpverleners, is het belangrijk om te blijven kijken door de ogen van cliëntsysteem. Het gevaar bestaat immers dat professionals alles onder elkaar regelenen. Dit in het oog houden is een belangrijk aandachtspunt.

Collega’s

Ook onderling contact en uitwisseling tussen collega’s is cruciaal. Een problematische thuissituatie bespreek je best met collega’s zodat je de situatie beter kunt inschatten, nieuwe ingangen ziet of hernieuwde energie opdoet.

Hier liggen kansen om je eigen bezorgdheid over een thuissituatie uit te spreken. Je kan uitwisselen hoe je geraakt wordt en wat je nodig hebt om verder vol te houden.

Thema's

armoede, diversiteit, ethiek, gebruiker, geestelijke gezondheid, gezin, gezondheid, handicap, jong, justitie, management, methodiek, onderzoek, opleiding, organisatie van zorg, ouderen, overheid, preventie, sociale professional, vermaatschappelijking, werken, wonen