Mensen met een verstandelijke beperking worden ouder

Hiaten in de zorg moeten dicht

Mensen met een verstandelijke beperking worden ouder dan vroeger. Veel mensen leveren grote inspanningen om het leven van deze groep ouderen zo kwaliteitsvol mogelijk te maken. Toch zijn er nog steeds tekorten in de zorgverlening, zo blijkt uit onderzoek. Actie is nodig.In haar doctoraatsonderzoek onderzoekt Hadewych Schepens de levenskwaliteit van ouderen met een verstandelijke beperking. Zij bevroeg ouderen en hun ondersteuners over wat voor hen belangrijk is, en keek na wat de effecten zijn van wat ondersteuners doen. De gebruikte citaten komen uit focusgroepen. Prof. Dr. Bea Maes is haar promotor, Dr. Joris Van Puyenbroeck (Odisee) haar co-promotor.

Mensen met een verstandelijke beperking
©Unsplash/Alex Harvey

Tekorten in de zorg

Mensen met een verstandelijke beperking worden veel ouder dan vroeger.Bigby, C. (2004), Ageing with a lifelong disability: a guide to practice, program and policy issues for human services professionals, London, Jessica Kingsley.Dat ouder worden kan een hele rijke, mooie tijd inluiden, als men tenminste de ondersteuning aanpast aan de noden van deze groep. En die zijn niet helemaal dezelfde als die van andere ouderen, noch van jongeren met een verstandelijke beperking.

“Er zijn nog heel wat tekorten in de zorgverlening.”

Bovendien blijkt het voor heel wat ondersteuners niet zo gemakkelijk om de beste zorg uit te bouwen. Ondanks de grote inspanningen die mantelzorgers en professionele ondersteuners leveren, zijn er nog heel wat tekorten in de zorgverlening. 

Waar wonen ze?

Ouderen met een verstandelijke beperking wonen zelfstandig, alleen of met anderen, of in leefgroepen. Velen verblijven thuis bij steeds ouder wordende ouders, broers, zussen of pleegfamilie. Zij krijgen begeleiding vanuit gehandicaptenzorg, thuiszorg, pleegzorg, thuisverpleging…De groep waarover we spreken had zijn beperkingen in intellectueel functioneren en aanpassingsvermogen al voor hun achttien jaar. Het gaat dus niet over personen met een niet-aangeboren hersenletsel of op latere leeftijd ontstane dementie.

“Heel wat mensen verblijven bij steeds ouder wordende familie.”

Ook de reguliere ouderenzorg vangt hen steeds meer op, thuis of residentieel. Een groep verblijft in de gevangenis, een psychiatrisch ziekenhuis of maakt in de grootsteden gebruik van de daklozenopvang, hoewel men hun beperking daar niet altijd herkent. 

Overlijden

In de Westerse wereld sterven mensen met een verstandelijke beperking gemiddeld niet veel vroeger dan anderen.Coppus, A. (2013), ‘People with intellectual disability: What do we know about adulthood and life expectancy?’, Developmental Disabilities Research Reviews, 18(1), 6-16.Dit is te danken aan onze levensomstandigheden en de betere medische ondersteuning. We noemen hen oud vanaf 65 jaar.

Vooral mensen met downsyndroom of met een ernstige verstandelijke (meervoudige) beperking verouderen duidelijk vanaf 45 à 50 jaar. Ze hebben ook een beduidend kortere levensverwachting.Coppus, A., e.a. (2006), ‘Dementia and mortality in persons with Down’s syndrome’, Journal of Intellectual Disability Research, 50(10), 768-777; Covelli, V. e.a. (2016), ‘Ageing of people with Down’s syndrome: a systematic literature review from 2000 to 2014’, International Journal of Rehabilitation Research, 39(1).

Wat maakt hen anders?

Onze bewoners zijn van jongs af heel ernstig fysiek beperkt. Met ouder worden vergroot de impact. Ze worden veel vroeger stram. Sommigen evolueren van slechtziend naar blind. Contracturen worden steeds erger. Bij deze mensen is het besef van ziekte anders, zolang zij geen pijn hebben. We hebben iemand met een zware kanker. Als je vraagt hoe het gaat, dan glimlacht hij breed.”

“Mensen met een verstandelijke beperking worden vroeger fragiel.”

Heel wat ouderen met een verstandelijke beperking worden actief en relatief gezond oud. Onderzoek wijst wel uit dat zij vroeger verouderen. Ze worden sneller fragiel: gehoor gaat achteruit, er ontstaan schildklierproblemen, maag- en darmaandoeningen en huid- of tandproblemen. Epilepsie, gedrags- of psychiatrische problemen en dementie veroorzaken een vroege kwetsbaarheid.Hermans, H. en Evenhuis, H. (2014), ‘Multimorbidity in older adults with intellectual disabilities’, Research in Developmental Disabilities, 35(4), 776-783.

Mensen met een licht verstandelijke beperking eten vaker ongezond, zeker als ze zelf boodschappen doen. Ze sporten minder en gaan minder naar de dokter. Mensen met ernstiger beperkingen krijgen vroeger last van artrose of hartproblemen. Die zijn veelal het gevolg van hun beperking of van het langdurig innemen van hoge dosissen medicatie.

Deze ouderen maken veelvuldig gebruik van dokters, verpleging of ziekenhuizen. Hun kosten voor gezondheidszorg liggen hoger dan voor de gemiddelde oudere, terwijl ze minder dan gemiddeld deelnemen aan preventief bevolkingsonderzoek. 

Familie

“Ik ben niet getrouwd en kan niet volledig voor mezelf zorgen. Ik heb nog familie maar niet veel: mijn nicht, haar man en hun twee zonen. Het moet niet veel zijn, als ik maar contact kan houden met mensen.” (G., 67jaar)

“Met ouder worden verschraalt het al kleine netwerk.”

Heel wat oude ouders dragen nog zorg voor hun oude kind met een verstandelijke beperking. Die oude kinderen delen vaak het netwerk van hun ouders. Bij overlijden valt dat weg. Weinigen hebben kinderen. Hun broers of zussen zijn nog aan het werk of kunnen moeilijk zorg opnemen door eigen ouderdomsproblemen. Met ouder worden verschraalt het al kleine netwerk.

Professionele ondersteuners denken er minder aan om deze groep ouderen in te schakelen in begeleid werk of te betrekken bij inclusieve activiteiten. Een zeer beperkt netwerk van medebewoners en professionele contacten met zorgverleners blijft over. Hoge bruggen scheiden hen van de samenleving. 

Rust roest

“Ik wou dat mijn begeleidster me nog nieuwe dingen leerde. Jammer genoeg, als je ouder wordt is dat niet meer zo gemakkelijk. Ik zou onmiddellijk weer naar school gaan, mocht dat nog kunnen. Als ik nog iets kon leren, dan leerde ik voor directeur… Als ik maar kon!” (S., 88 jaar)

“Actief blijven heeft veel voordelen.”

‘Rust roest’ geldt ook voor ouderen met een verstandelijke beperking. Uit onderzoek blijkt dat diegenen die gezond zijn heel graag actief blijven, nieuwe dingen leren of op vakantie gaan. Ze willen hun vaardigheden op zinvolle, zelfgekozen manier ontplooien.Buys, L., Aird, R. and Miller, E. (2012a),’Service providers’ perceptions of active ageing among older adults with lifelong intellectual disabilities’, Journal of Intellectual Disability Research, 56(12), 1133-1147; Buys, L., Aird, R., and Miller, E. (2012b), ‘Active Ageing Among Older Adults With Lifelong Intellectual Disabilities: The Role of Familial and Nonfamilial Social Networks’, Families in Society, 93(1), 55-64.

Het moet allemaal niet meer zo vlug en druk en heel wat ouderen komen spontaan weinig in beweging. Maar actief blijven heeft vele voordelen: preventie van gezondheidsproblemen, dagstructuur, kansen tot ontmoeting en minder gedragsproblemen uit verveling. Hierin verschillen ze niet van andere ouderen. 

Afhankelijk

Anders is wel dat ze voor hun activiteiten afhankelijk zijn van ondersteuners. Die zijn niet altijd overtuigd van het belang van actief blijven. Of het ontbreekt hen aan tijd en middelen om een goed aanbod bijeen te sprokkelen.

Oude ouders kunnen de deur niet meer uit en vrijwilligers zijn schaars. Ouderen met een verstandelijke beperking hebben vaak onvoldoende centen of struikelen over transport om deel te nemen aan externe activiteiten. In leefgroepen zijn de Wii of bowling de meest actieve bezigheden in een verder eerder passief aanbod. Er is weinig ruimte voor wat de bewoners echt willen.

In woonzorgcentra is er nog minder ruimte voor activiteiten. Vaak zijn ze te moeilijk voor deze ouderen of hebben medebewoners liever dat ze niet meedoen. “Ik wandel even naar de stad”, raadt men af omwille van veiligheidsredenen. 

Armoede

“Ik ben content hier… Ja, in het begin was het allemaal een beetje moeilijk, het was onbekend. Maar nu ben ik het gewoon. En onthoud: goed eten en drinken is al wat je nodig hebt. Leven in het home, en ook in het rusthuis, is duur geworden, de dagprijzen zijn hoog. Mijn begeleider gaat voor mij naar de bank, ik krijg zakgeld, ik heb een sleuteltje van het kistje.” (G., 74 jaar)

“Een op vijf leeft onder de armoedegrens.”

Hoewel sommige ouderen met een verstandelijke beperking over voldoende financiële middelen beschikken, leeft een op vijf mensen met een handicap onder de armoedegrens. Dat is een stuk hoger dan in de gewone bevolking. Risicofactoren zijn een hoge zelfredzaamheid, het hebben van kinderen, werkloosheid, samenwonen en vrouw zijn.Augustyns N., e.a. (2015), ‘Financiële drempels bij personen met een handicap. Armoede en toegankelijkheid van de gezondheidszorg in Vlaanderen’, Huisarts Nu, 44(1), 12-15.

Deze ouderen werkten in laagbetaalde jobs of in een beschutte werkplaats, anderen betalen een dagprijs om ondersteuning te krijgen in een dagcentrum. Zij leven van een uitkering die vaak onvoldoende is om alle levenskosten te betalen, laat staan om pensioenreserves op te bouwen.

Ouders hebben niet altijd genoeg middelen om hun kind een extraatje te bezorgen. Ouderen met een verstandelijke beperking hebben bovendien hogere uitgaven voor gezondheidszorg, hulpmiddelen en andere zorg.

Met het basisondersteuningsbudget, de rechtstreeks toegankelijke hulp en de persoonsvolgende financiering mag de Vlaamse overheid dan een grote stap gezet hebben naar een meer eigen invulling van ondersteuning. Toch blijft het voor deze ouderen en de ondersteunende diensten rekenen met krappe budgetten.

(On)gelukkig

“Ik vond het invullen van de netwerkcirkel voor mijn cliënte confronterend. Pas nu zie je heel duidelijk het verschil voor iemand die vroeger bij ons in beschermd wonen woonde en nu in het rusthuis. Ik vond het niet leuk om vast te stellen wat er allemaal weggevallen is. Dat gaat ze heel erg missen.” (begeleidster)

“Begeleiders komen en gaan.”

Ouderen met een verstandelijke beperking geven aan dat de huidige levensfase tot de meest gelukkige behoort in hun leven. Dat staat in schril contrast met de objectief gezien beduidend minder goede leefomstandigheden.

Deze ouderen ervaren gedurende hun leven beduidend meer negatieve gebeurtenissen. Ze verliezen mensen van wie ze zeer afhankelijk zijn en winnen er weinig nieuwe. Begeleiders komen en gaan, ze komen niet altijd overeen met hun niet-zelf-gekozen huisgenoten, soms verhuizen ze zonder inspraak of in crisis, of krijgen ze gezondheidsproblemen.

Omdat hun begripsvermogen, sociaal-emotionele ontwikkeling en veerkracht minder ontwikkeld zijn, kunnen zo’n gebeurtenissen leiden tot angst en depressie, gedragsproblemen of psychiatrische problemen.

Hemel op aarde

“Als je goed geleefd hebt, goed gegeten en goed gedronken, en andere mensen niet teveel gekoeioneerd, dan heb je de hemel op aarde gehad.” (G., 74 jaar)

“Sommige ouderen hebben nood aan spirituele steun.”

Ouderen met een matig en licht verstandelijke beperking kijken terug op een leven dat soms moeizaam was, min of meer getekend door hun beperkingen. Ook zij denken na over de rest van hun leven, over de dood en wat erna. Sommigen zoeken naar spirituele of religieuze antwoorden, en volgen daarbij al dan niet de tradities die ze van huize uit meekregen.Liégeois, A. (2014), ‘Quality of Life Without Spirituality? A Theological Reflection on the Quality of Life of Persons With Intellectual Disabilities’, Journal of Disability & Religion, 18(4), 303-317.

Begeleiders geven aan dat sommige van deze ouderen in palliatieve situaties nood hebben aan spirituele steun, terwijl zij niet goed weten hoe dit aan te pakken. Palliatieve diensten leveren zeer goed werk, maar worden niet altijd tijdig betrokken.

Ondersteuners doen hun best om ouderen goed op te vangen met levensboeken, rouwkoffers of boekjes over rouwen. Maar er zijn weinig middelen en tijd om dergelijke tijdrovende gesprekken aan te gaan. Directies zijn niet altijd overtuigd van het belang of handelingsverlegenheid weerhoudt begeleiders om de juiste stappen te zetten.

Wat werkt?

Ouderen met een verstandelijke beperking hebben het dus niet gemakkelijk. In de zorgverlening zijn er nog een pak hiaten. Maar er liggen ook kansen.

Alle ondersteuners spelen een belangrijke rol in de uitbouw van een goede levenskwaliteit. En vermits kwalitatief leven verschillende kanten heeft, is het best om op meerdere vlakken tegelijk te werken. We schuiven een aantal ideeën naar voor.Lees ook Vandevyvere, I., Van Puyenbroeck, J. en Smits, D. (2010), Zorgen voor de levenskwaliteit van ouder wordende personen met een handicap: eindrapport december 2008 – juli 2010, Brussel, Hogeschool-Universiteit Brussel.

Zorg voor bezigheid

Zorg voor een goed uitgewerkt activiteitenaanbod, op maat en volgens de voorkeuren van ouderen. Waarom niet op zoek gaan naar een oud-lerares die de oudere alsnog leert lezen? Of een volwaardig, dagelijks, liefst inclusief vrijetijdsaanbod uitwerken naast de reguliere arbeidsactiviteiten?

“Inclusieve activiteiten zorgen voor positief zelfbeeld.”

Inclusieve activiteiten zorgen voor nieuwe contacten en een positief zelfbeeld. Vrijwilligers of mentors in het plaatselijke koor of gemeenschapswerking zijn hierbij van onschatbare waarde.

Maak een plan

Toekomstplanning brengt rust en voorspelbaarheid, zorgt voor het behoud van wat men niet wil verliezen en helpt opbouwen van wat nog kan komen. Het gaat om netwerkopbouw, pensioenplanning, het plannen van een verhuis of van de medische zorg na een opname.

Families regelen vaak financiële zaken, maar blijven met grote zorgen over waar hun familielid gaat wonen als de ouders overlijden.

“Planning brengt rust.”

LUS vzw ondersteunt mensen in het uitbouwen van hun netwerk en het plannen van ‘later’. Maar ook de plannen van voorzieningen, ziekenhuizen of thuishulp zijn voor verbetering vatbaar, zeker als het gaat om hoeveel inspraak de oudere en zijn familie krijgen. 

Thuis blijven wonen

Dat brengt ons bij ‘ageing-in-place’. Dit ‘zo lang mogelijk kunnen blijven op de plaats waar men graag is, omringd door mensen die men leuk vindt’, blijkt de beste levenskwaliteit te genereren.Kerr, D. (2010), Verstandelijke beperking en dementie, effectieve interventies, Antwerpen, Garant.Maar dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan.

Oude ouders overlijden of huizen zijn niet aangepast. Gezondheidsproblemen of dementie vergen een organisatie die niet meer compatibel is met uurroosters van begeleiding.

Begeleiders en stafleden die erg overtuigd zijn van deze filosofie halen het onderste uit de kast om een langdurig verblijf op de gekozen plaats mogelijk te maken. Vaak slagen ze daar ook in. Maar teamleiders moeten alert zijn voor overbelasting van hun medewerkers.

Ondersteun zelfzorg

Zich wassen en aankleden, rechtstaan, gaan zitten of stappen worden moeilijker met het ouder worden. Zowel thuis als in voorzieningen is het goed om tijdig materiële aanpassingen te doen en hulpmiddelen te installeren.

“Betaalbaar transport is een knelpunt.”

Een uitbreiding van (digitale) ondersteuning zoals hulp bij boodschappen, koken, medicatie-inname of een alarmsysteem kan bepalen of iemand thuis blijft wonen of moet verhuizen.

Betaalbaar, beschikbaar en betrouwbaar transport naar een favoriete activiteit is een knelpunt. Nog steeds bouwt niet elke voorziening in de gehandicaptenzorg op maat van ouderen. En kunnen lokale overheden straten, parken en pleinen toegankelijk aanleggen?

Levenseinde-zorg

Dementie- en palliatieve zorg, gekoppeld aan ondersteuning van zinbeleving, worden belangrijke ondersteuningsstrategieën. Regionale palliatieve diensten en expertisecentra dementie ontwikkelen hierrond heel wat kennis.

Beleid maken in voorzieningen over levenslang wonen, en dus ook sterven, vermijdt crisis-overplaatsingen en ongewenst overlijden in een vreemd ziekenhuis. Technieken als warme zorg of het werken rond herinneringen aan vroeger zijn zeer bruikbaar.Sergeant, S. en Verhaest, P. (2010), Dingske, Antwerpen, Garant; Sergeant, S. en De Buysere, S. (2013), Nu en straks, Antwerpen, Garant. 

Reguliere ouderenzorg

Heel wat ouderen met een verstandelijke beperking komen terecht in de reguliere ouderenzorg. Die blijkt veelal welwillend en erg goed in fysieke zorg. Gehandicaptenzorg kan hiervan leren, net zoals van hun kennis over dementie, rouwzorg en ondersteuning van existentiële noden.

“Samenwerking tussen ouderen- en gehandicaptenzorg is nodig.”

Wel kan men zich vragen stellen bij het beperkte, onaangepaste activiteitenaanbod en bij het betuttelen en het snel overnemen van handelingen die ouderen nog best kunnen. Er werken weinig mensen met handicapspecifieke kennis. De inburgering tussen ouderen zonder levenslange beperking verloopt soms moeizaam.Webber, R., Bowers, B., and Bigby, C. (2014), ‘Residential aged care for people with intellectual disability: A matter of perspective’, Australasian Journal on Ageing, 33(4), E36-E40.

Op heel wat plaatsen in Vlaanderen start de samenwerking tussen reguliere ouderenzorg en gehandicaptenzorg op.Warnez, J. (2017), ‘Mensen met een beperking worden ouder. Samenwerking zorgt voor meer quality of life’, Sociaal.Net, 21 november 2017.Dat is mooi. Waarom eens niet een aantal basismedewerkers op de werkvloer van een naburige voorziening laten meedraaien? 

Preventie en medische zorg

Wat is wel en niet gezond? Preventie door voldoende beweging en gezondheidsopvoeding is zeker bij mensen met een licht verstandelijke beperking nodig, omdat zij alleen en met beperkt budget boodschappen doen en niet noodzakelijk gezond koken.

Goede psychosociale of psychiatrische zorg en opvolging van de negatieve levenservaringen ondersteunt het emotioneel welbevinden en voorkomt angst, onnodig verdriet en depressie. Tel eens hoeveel begeleiders het afgelopen jaar voorbij kwamen en bekijk welke wissels een organisatie zelf heeft georganiseerd…

“Voldoende beweging is nodig.”

Herkennen van medische problemen, snelle en juiste diagnostiek en kwaliteitsvolle behandeling blijken niet gemakkelijk. Pedagogische begeleiders moeten bijleren over medische problemen. Medisch personeel moet geschoold in handicapspecifieke gezondheidsaspecten, en graag ook in pedagogische omgang met deze soms moeilijk begrijpbare doelgroep.

Bij een ziekenhuisopname maakt men best tijd om de informatie en vragen van ondersteuners te beluisteren. Zo voorkomt men, als de oudere ook nog ‘moeilijk doet’, te snelle, soms foutieve diagnoses en behandelingen of te vroeg ontslag zonder gedegen nazorgplan.

Vele ouderen nemen grote hoeveelheden medicatie waarvan men de effecten niet altijd opvolgt of de dosis onvoldoende aanpast. Er is veel werk voor therapeuten en psychiaters onderlegd in hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking. 

Samenwerking

Het is dus broodnodig om de krachten te bundelen. Samenwerking tussen families, gehandicapten- , ouderen- en thuiszorg, medisch personeel en ziekenhuizen, dementie- en palliatieve zorg zijn cruciaal. Het vergt de wil en motivatie om over het muurtje te kijken.

“Iedereen moet schotten doorbreken.”

Directies met visie en medewerkers met een open blik kunnen met kleine acties en zonder veel middelen heel wat op poten zetten. Dit werkt nog beter als het overheidsbeleid de schotten tussen sectoren doorbreekt en zorgbudgetten over sectoren heen inzet.Vandevyvere, I., Van Puyenbroeck, J. en Smits, D. (2010), Zorgen voor de levenskwaliteit van ouder wordende personen met een handicap: eindrapport december 2008 – juli 2010, Brussel, Hogeschool-Universiteit Brussel. 

Overheid

De overheid beslist over beleid en financiering van de zorg. Onvoldoende financiering leidt tot overbelasting van mantelzorgers, werkt de wachtlijsten niet weg, beperkt de mogelijkheden tot opleiding, aanpassingen in infrastructuur of het flexibel aanpassen van uurroosters bij palliatieve of dementiezorg.

Een activiteitenaanbod uitwerken, het maken van levensverhalen of meegaan naar de dokter vergen tijd, en dus voldoende geld voor personeel. En zonder geld kunnen de ouderen niet volgens hun wensen en noden de beste zorg inkopen op de beste plaats.

Bovendien maken noch het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, noch ouderenzorg structureel of strategisch werk van een inclusieve zorg. Nochtans biedt persoonsvolgende financiering mogelijkheden. 

Opleiding

Samenwerking en betere scholing bieden antwoorden op het tekort aan opleiding. Families wensen informatie over wat ouderdom en dementie met zich meebrengen voor hun kind, zus of neef.

Begeleiders uit de gehandicaptenzorg raken gefrustreerd als bewoners moeten verhuizen omwille van hun eigen beperkte medische kennis. Verpleging en verzorgenden in reguliere woonzorgcentra reageren door gebrek aan kennis soms angstig op de komst van zo’n bewoner.

Medisch personeel leert over dit onderwerp door ervaring en inzet, zelden omdat dit een onderdeel is van hun opleiding.

Eigen stem, eigen keuze

Beslissingen over geld, woonplaats, activiteiten, gezondheidszorg of de toekomst worden in vele gevallen genomen door ondersteuners. De oudere met een beperking krijgt vaak nog minder inspraak dan toen hij jonger was.

“De oudere met beperking krijgt vaak weinig inspraak.”

Een eigen stem, keuze en controle zijn nochtans cruciaal voor een goede levenskwaliteit. Een voortdurende kritische afweging tussen overnemen en zelf laten beslissen is cruciaal.

De Wereldgezondheidsorganisatie roept al sinds het begin van deze eeuw op tot speciale aandacht voor ouderen met een verstandelijke beperking.World Health Organisation (2001), ‘Healthy ageing – Adults with intellectual disabilities: Summative report’, Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 14(3), 256-275.Want hoewel zij in de eerste plaats ‘gewoon’ oud worden, hebben zij toch een aantal zeer specifieke noden die aangepaste ondersteuning vergen. Willen wij deze ouderen de best mogelijke levenskwaliteit garanderen, dan is actie nodig.

Thema's

armoede, diversiteit, ethiek, gebruiker, geestelijke gezondheid, gezin, gezondheid, handicap, jong, justitie, management, methodiek, onderzoek, opleiding, organisatie van zorg, ouderen, overheid, preventie, sociale professional, vermaatschappelijking, werken, wonen