Belang van taal
Jim van Os is een van de meest invloedrijke psychiaters van de Lage Landen, bekend om zijn kritiek op de medicalisering van psychisch lijden. Als hoogleraar psychiatrie in Utrecht en Londen pleit hij al jaren voor een radicaal andere geestelijke gezondheidszorg. Daarin staan neurodiversiteit, menselijkheid en samenwerking centraal. Hij pleit ook voor een nieuw taalgebruik.
‘Veel mensen worstelen vanuit een verlies aan verbinding en zingeving. Dat lost een label niet op.’
“Ik pleit voor woorden die ervaringen beschrijven zonder ze onmiddellijk te reduceren tot ziektebeelden”, vertelt hij.“Taal moet ruimte maken voor de existentiële en relationele dimensies van psychisch lijden. Veel mensen worstelen vanuit een verlies aan verbinding en zingeving. Een DSM-label zal zo’n verlieservaring nooit helemaal vatten of inzichtelijk maken. Laat staan oplossen. We missen niet-medische taal om over mentale moeilijkheden te spreken.”
De American Psychiatric Association werkt aan een nieuwe DSM-versie, met meer biologische kenmerken en preciezere labels. Biedt dat een oplossing?
“Nee. De DSM is ongeschikt om psychisch lijden te begrijpen en behandelen. Als we de huidige DSM mogen geloven, heeft een kwart van alle Nederlanders vandaag een psychiatrische stoornis. Dat is te kort door de bocht. Niet de mens, maar de DSM is ontspoord. Een nieuwe versie met meer labels en biologische kenmerken helpt ons niet vooruit.”
‘Niet de mens maar de DSM is ontspoord. Ik pleit voor een andere, niet-medische taal om over moeilijkheden te spreken.’
“We diagnosticeren te veel, te snel en begrijpen psychische ontregeling binnen medische standaardcategorieën. Klassieke diagnoses doen echter weinig recht aan iemands unieke levensverhaal. Om daarmee aan de slag te gaan heb je in de eerste plaats geen medische taal nodig. Noch preciezere labels of biologische markers.”
Je zegt: we labelen en behandelen mensen vanuit onbestaande kennis. Hoezo?
“Noch hersenonderzoek, noch biologisch onderzoek konden psychische ontregeling objectief verklaren. Sinds de jaren 80 boekt de psychiatrische wetenschap eigenlijk geen vooruitgang meer. Onderzoekers probeerden aandoeningen zoals depressie, autisme en psychose te begrijpen vanuit afwijkende hersenscans. Maar er zijn nooit diagnostische afwijkingen gevonden.”
“Zo’n scan vertelt je sowieso bitter weinig. Al was het maar omdat je niet weet of eventuele afwijkende beelden oorzaak dan wel gevolg zijn van psychische ontregeling. En zelfs als je dat kip-of-eiprobleem zou oplossen, blijft de vraag: wat betekent een afwijkend breinbeeld dan precies? En hoe vertalen we dit naar een gepaste behandeling?”
‘Sinds de jaren 80 boekt de psychiatrische wetenschap geen vooruitgang meer.’
“Ook biologisch onderzoek vond tot nu toe geen duidelijke, herhaalbare bevindingen die bruikbaar zijn in de klinische praktijk. Studies tonen geen consistente of goed repliceerbare verstoringen in de serotoninehuishouding, darmflora of immuniteit van mensen. Soms zijn er kleine, moeilijk grijpbare verschillen op groepsniveau, maar die data zeggen weinig over mogelijke oorzaken en oplossingen op een fundamenteel niveau.”
“Alleen grootschalig genetisch onderzoek bracht een doorbraak in de psychiatrie. Daaruit bleek dat elke mens duizenden genetische risicovarianten heeft voor psychisch lijden. Dat is heel veel. Bovendien zijn al die varianten niet herleidbaar tot specifieke stoornissen. Met andere woorden: in theorie zijn we allemaal kwetsbaar voor elke psychische aandoening.”
“De reden? We hebben het genetisch in ons om met gevoel en betekenis te reageren op de sociale wereld om ons heen. De vraag of je effectief ontregeld raakt, hangt af van hoe die omgeving ons beïnvloedt doorheen onze levensloop.”
Ik kan me voorstellen dat niet elke psychiater die analyse deelt.
“Dat we allemaal genetisch uitgerust zijn om psychisch ziek te worden, is een confronterend inzicht. Tegelijk verklaren genen maximum dertig procent van de onderliggende kwetsbaarheid van alle stoornissen. De overige zeventig procent hangt samen met context, toeval, maatschappelijke factoren, enzovoort.”
“Bovendien kunnen de genen die tot ontregeling leiden, evengoed positieve gevolgen hebben. Je kan niet zonder meer zeggen: jij bent kwetsbaar. Of ziek. Er is bijna altijd een keerzijde. Die dubbelheid moet ons aansporen om iemands gevoeligheden en talenten samen te bekijken.”
Geef eens een voorbeeld van die positieve keerzijde?
“Psychosegevoeligheid en creativiteit delen dezelfde oorsprong, leert onderzoek. Het is anekdotiek, maar zowel Albert Einstein als James Joyce hadden een kind met de diagnose schizofrenie. Voor het ene individu leidt een out-of-the-boxdenkstijl tot nieuwe inzichten en maatschappelijke erkenning, voor een ander tot vervreemding en een psychiatrische diagnose. De grens is soms dun.”
“Ook veel andere mensen die we vandaag als genieën beschouwen, bleken een genetische aanleg voor ontregeling te hebben. Denk aan Paulo Coelho of Stephen Fry. Hoe het dubbeltje valt, hangt af van iemands directe omgeving en de ruimere sociaal-culturele omgeving.”
‘Voor de een leidt psychosegevoeligheid tot maatschappelijke erkenning, voor de ander tot vervreemding en een diagnose.’
“Sommige jobs, bijvoorbeeld in de IT-sector, vergen een sterk analytisch vermogen, een sterke focus en ongevoeligheid voor sociale afleiding. Nochtans zijn dat precies de kenmerken — sommigen zullen zeggen symptomen — van iemand op het autismespectrum. Tegen zo iemand zegt men vaak: ‘je bent ziek’ of ‘je bent een autist’. Terwijl de vraag zou moeten zijn: welk soort leven past bij het specifieke profiel van talenten en gevoeligheden van deze persoon?”
“Kinderen identificeren zich vaak met het label dat ze krijgen. Soms zullen ze zelfs gedrag stellen dat op papier bij hun diagnose hoort.”
© ID / Merlin Daleman
Zijn labels slecht als ze je helpen je gevoeligheid te begrijpen, en je leren ermee om te gaan?
“Als een label verheldering brengt en concrete handvatten biedt, ben ik er niet tegen. Het probleem is dat een diagnose als autisme niets zegt over de individuele zorg- of zingevingsbehoefte van mensen.”
“Praten over ASS, ADHD of depressie als psychische stoornissen, reduceert en beperkt mensen tot een overeengekomen standaarddiagnose met bijhorende symptomen en behandelopties. Dat is veel te eng en tegelijk veel te veralgemenend. Een behandeling die voor de ene ‘autist’ goed werkt, zal voor de andere net lijden toevoegen. Autisme is een paraplu en een containerbegrip tegelijk. De diagnose stelt onvoldoende scherp wat je bij persoon x of y kan doen.”
“Je moet de verklarende kracht van een diagnose zorgvuldig afwegen tegenover potentieel negatieve effecten zoals zelfstigma. We weten bijvoorbeeld dat kinderen zich vaak identificeren met het label dat ze krijgen. Op dat moment ontwikkelen zij, en geregeld ook hun omgeving, negatieve verwachtingen rond zichzelf. Soms zullen ze zelfs gedrag stellen dat op papier bij hun diagnose hoort.”
Dreigt diagnostiek zo iets zelfvervullends te worden?
“Inderdaad. Met potentieel grote gevolgen voor de zelfperceptie van het kind of de jongere. Zeker jonge mensen moeten we de boodschap geven dat een identiteit of kwetsbaarheid niet in steen gebeiteld staat.”
‘Praten over autisme als psychische stoornis, reduceert mensen tot een standaarddiagnose.’
“Diagnostische taal dient vooral om een gevoel van controle en expertise te creëren.Nochtans heeft elke psychische ontregeling een unieke vorm en inhoud, en een unieke set aan zorgbehoeften. Op hun best weerspiegelen labels een gemiddelde. Hetzelfde geldt voor de behandelingen die bij het label horen. Ik pleit voor grote voorzichtigheid.”
U pleit ervoor om labels los te laten en mensen te bekijken door een neurodiverse bril. Wat betekent dat?
“Neurodiversiteit – of beter: diversiteit – zegt: mensen verschillen van elkaar in hun mix van gevoeligheden en talenten. Iedereen, niet alleen mensen met een diagnose. Het gaat erom elke individuele mix zichtbaar te maken, te onderzoeken wat iemand nodig heeft en hoe die persoon zijn leven wil vormgeven.”
“Dat is iets helemaal anders dan zeggen: u heeft ASS, dus u krijgt behandeling x. Mensen hebben behoefte aan precisie: wat is míjn mix, wat betekent dat voor míjn leven? Wat kan ik doen?”
‘Ik pleit voor grote voorzichtigheid. Op hun best weerspiegelen labels een gemiddelde.’
“De klassieke psychiatrie is gebouwd op een lineaire logica: symptomen leiden naar een diagnose, welke op zijn beurt tot een behandeling leidt. Maar psychisch lijden is geen lineair fenomeen. Het is complex, relationeel en contextueel. Het ontstaat in de interactie tussen persoon en omgeving. De diagnostiek moet zich richten op die interactie. Niet op het label, maar op het verhaal.”
Hoe doe je dat? Bijvoorbeeld tijdens een intakegesprek?
“Ik noem dat het verkennende gesprek. Vier vragen staan daarin centraal. Wat is er gebeurd? Wie ben jij – welke talenten en gevoeligheden heb je? Wat vind je belangrijk in je leven? En tot slot: welke hulpbronnen heb je nodig om daar te komen? Die vragen staan haaks op de klassieke medische kijk waarbij je mensen probeert te begrijpen via het deficitmodel van symptomen en een stoornis in het hoofd.”
“Deze vier vragen geven mensen zo veel mogelijk autonomie terug en normaliseren hun moeilijkheden. Vaak zijn die niet pathologisch maar verklaarbaar vanuit trauma’s of een moeilijke levensloop. Los daarvan kunnen emoties zoals angst en somberheid zinvolle reacties zijn op een gevaarlijke of uitdagende context. Met andere woorden: een overlevingsstrategie.”
Evolutionair psychiater Randolph M. Nesse gaf het voorbeeld van grotbewoners die in de winter somber werden zodat ze zich niet buiten hun schuilplaats waagden, anders vroren ze dood.
“Dat is één voorbeeld van een evolutionair ‘nuttige’ emotie die we vandaag relatief snel pathologiseren en medicaliseren. Uiteraard kunnen zinvolle maar onprettige emoties ontsporen en tot ernstige psychische ontregeling leiden. Maar ook dan blijft de vraag: maakt dat je ‘ziek’? Of reageer je gewoon sterker dan gemiddeld op een uitdagende context? Die vraag beantwoord je makkelijker vanuit iemands levensloop, dan vanuit een psychiatrische diagnose.”
Wat moeten we hervormen om beter te doen?
“De huidige geestelijke gezondheidszorg werd gebouwd op verkeerde aannames. In die zin is hervormen onvoldoende. Je moet het oude afbreken en iets nieuws opbouwen. Ontoereikende wetenschap, medicalisering en lineair denken leidden tot een gefragmenteerd, een-op-een-zorgmodel waarin men psychisch lijden behandelt als een individueel probleem. Of erger: als een individueel defect.”
“Het huidige systeem vergoedt diagnoses, protocollen en zorgtrajecten. De grote tragiek is dat we symptomen bestrijden, terwijl mensen vooral hun leven terug willen. Ze willen betekenis, relaties, werk, rust, perspectief. Dat zijn geen medische uitdagingen, maar existentiële. In een bredere invulling van zorg en herstel vormen klassieke psychiatrische behandelingen hooguit één stukje van een veel bredere puzzel.”
‘Mensen willen betekenis, relaties, werk, rust, perspectief. Dat zijn geen medische uitdagingen, maar existentiële.’
“Die puzzel op een goede manier leggen, vergt nauwe samenwerking met welzijns- en sociale diensten, aanbieders van zingeving, werk, gemeenschapscentra en buurthuizen, enzovoort. Vandaag werken die actoren vaak naast elkaar, in plaats van met elkaar. Dat kan beter.”
Maak eens concreet.
“Samen met Nederlandse experten en ervaringsdeskundigen ontwikkelden we een Ecosysteem Mentale Gezondheid(GEM): een lokaal netwerk van hulpbronnen dat zich flexibel om mensen heen beweegt. Nabijheid, gemeenschap en laagdrempeligheid staan centraal.”
“Elk netwerk rust op vier pijlers. De eerste is ‘het nieuwe gesprek’: drempelloos, zonder verwijzing of diagnose, toegankelijk in de wijk, bij de huisarts, in herstelacademies of digitaal. Tweede pijler is de gemeenschap als helende omgeving. Tachtig procent van de ondersteuning gebeurt in groepen. Denk aan herstel- en lotgenotengroepen of creatieve ateliers en digitale communities. Herstel is iets relationeels. Mensen genezen in verbinding. Het is essentieel om de zorg daarop af te stemmen.”
‘Herstel is iets relationeels. Mensen genezen in verbinding. Stem de zorg daarop af.’
“De derde pijler omvat wat wij ‘passende zorg’ noemen. Professionals werken op vraag, reizen kort met de cliënt mee maar bezitten het traject niet. De specialist treedt uit zijn consultatieruimte en is één, meestal tijdelijke, speler in iemands zorgtraject. Tot slot is er ‘digitale nabijheid’. Platforms zoals PsychoseNet en Proud2Bme worden een volwaardig onderdeel van het lokale ecosysteem.”
“De grote tragiek is dat we symptomen bestrijden, terwijl mensen vooral hun leven terug willen.”
© ID / Merlin Daleman
Dat is de theorie. Bestaat het ook al in praktijk?
“In Nederland loopt een ambitieus hervormingsproject: de GEM social trial. Zes regio’s bouwen er een volledig nieuw zorgmodel, geïnspireerd door ons ecosysteemmodel. Geen klassiek gecontroleerd experiment, maar een sociale proeftuin waarin co-creatie, leren en bijsturen centraal staan. Op termijn moeten die proeftuinen leiden tot een andere invulling van geestelijke gezondheidszorg.”
“Proeftuinregio’s geven elke inwoner recht op een aantal verkennende gesprekken per jaar, zonder diagnose of verwijsbrief. Groepsaanbod wordt de standaard zorgvorm. De financiering komt van twee zorgverzekeraars die mee in bad zitten en van enkele preventiebudgetten beheerd door de overheid.”
“We verwachten dat GGZ‑instellingen twintig tot dertig procent van hun budget functioneel verschuiven naar regionale ecosysteemfondsen. Digitale ontmoetingsplaatsen verbinden inwoners, professionals en ervaringsdeskundigen. Tot slot versterkt men de herstelacademies fors. Zij vormen het kloppend hart van elke gemeenschap.”
Stappen zorgorganisaties en verzekeraars hier gewillig in mee?
“Er is moed voor nodig. Onze GGZ-sector telt meer dan 100.000 werknemers die allemaal hun hypotheek moeten betalen, en in deze hervorming hun baan dreigen te verliezen. Psychiaters en psychologen moeten hun centrale positie opgeven en verliezen daarmee status en een stukje identiteit. Zorgverzekeraars moeten hun manier van werken herijken; van controle en afgebakende medische meetbaarheid naar een meer vloeibare financiering.”
‘Psychisch lijden is een inherent onderdeel van ons mens-zijn.’
“Toch willen voldoende betrokkenen hun rol en positie herdenken. In de proefregio’s toonden meerdere GGZ-instellingen zich bereid om zichzelf in hun huidige vorm op te heffen om zo de sprong naar ons ecosysteem te wagen. Dat leidt onvermijdelijk tot chaos en financiële onzekerheid. Ook de strijd tegen gevestigde belangen en institutionele traagheid is nog lang niet voorbij. Maar dat zoveel mensen en instellingen de sprong durven wagen, geeft ook hoop.”
“Deze hervorming is uniek in Europa. Ze is niet technisch maar cultureel van aard. Professionals handelen vanuit epistemische bescheidenheid. Ze erkennen, met andere woorden, dat ze niet de enige kennisbron zijn en moeten samenwerken met anderen. Voor mij persoonlijk draaien deze proeftuinen rond meer dan zorgorganisatie en de vraag welke actoren betrokken zijn. Ze veranderen de zorg zelf: van behandelen naar verbinden, van individueel naar collectief, van instelling naar ecosysteem.”
“Die verbondenheid tussen mensen en structuren neemt de klassieke, ingebeelde schotten tussen ziek en gezond weg. Psychisch lijden is een inherent onderdeel van ons mens-zijn. We moeten dit ook zo begrijpen en aanpakken.”
Reacties [6]
Een collectivistische aanpak, waarbij mensen net zo goed gepusht en in een keurslijf gedwongen worden als ze in de ‘ouderwetse’ psychiatrie in een dwangbuis werden gestoken en platgestoken. Ook zonder overdreven te labelen en te diagnosticeren is het toch uiterst belangrijk om mensen die psychisch lijden erkenning te geven en vervolgens na te gaan op welke manier zij als persoon het beste geholpen kunnen worden. Voor de ene zal dit via groepsverbinding kunnen, maar voor de andere zal een opgedrongen hypersociale aanpak enkel maar averechts werken en nog meer traumatiserend en beangstigend zijn. Hoe is het mogelijk dat een psychiater dit niet schijnt te weten en hier komt pleiten voor een veralgemenende collectieve aanpak, vanuit een bewering dat ie neurodiversiteit hoog in het vaandel draagt dan nog wel.
In Vlaanderen hebben we herstelcafés, mobiele zorgteams, inloopcentra, lotgenotengroepen, integratie-initiatieven zoals “kwartiermaken” of zorgzame buurten. Ze zijn niet expliciet gericht op het ‘genezen’ van mensen, maar ondersteunen ze in hun zoektocht naar hulpbronnen die het leven de moeite waard maken. Deze initiatieven versterken en met elkaar verbinden laat toe te werken aan de ecobenadering die Jim Van Os promoot.
Laagdrempelige, maatschappelijke initiatieven en basiswerkers verdienen de steun van professionele deskundigen, die zo nodig ook de weg kunnen wijzen naar meer specialistische zorg. En ervaringsdeskundigen bieden waardevolle kennis en hulp vanuit het perspectief ‘van binnenuit’. Ook Vlaanderen timmert aan de weg naar een eigentijdse GGZ.
De visie van Jim Van Os delen wij als HART BOVEN HARD volledig en gelukkig ervaren wij in onze dialoogdagen dat hoe langer hoe meer initiatieven van buurten, families, (ontgoochelde) professionals … ze praktisch vormgeven. – zie http://www.hartbovenhard.be/zorg
Dit wil voor ons ook zeggen dat de diagnostiek – zeker bij psychisch lijden – zich moet richten op de interactie. Niet op het label, maar op het verhaal. Het betekent dat wij niet kiezen voor een ggz-systeem dat iedereen door de trechter van de professionele zorg wil duwen, maar dat we in de samenleving hulpbronnen kunnen zoeken én vinden om psychische zorgnoden op te vangen.
Wij verwachten van overheden dat zij de onbillijke verdeling van de middelen ongedaan maakt, tussen de professionele zorg die ruim gefinancierd wordt en de burgerinitiatieven met veel heel marginale financiering.
Dit artikel sluit volledig aan wat ik al jaren aanvoel. Met een echtgenoot me ASS en 3 (nu volwassen) kinderen met een sterke gevoeligheid, heb ik geleerd dat openheid, begrip, verbinding en ondersteuning cruciaal zijn. Maar vooral ook de openheid en het vertrouwen dat ze zélf leren aanvoelen wat ze nodig hebben en hun leven daarop afstemmen. Met mij als klankbord en degene waarop ze terug kunnen vallen bij een terugval. Dát is mijn zingeving in mijn leven en daarbij is mijn (vaak ook hinderlijke) hoogsensitiviteit een talent.
Inderdaad: verbinding, sociale omgeving en ontwikkelen van hun eigen talenten, liefde en ook humor geeft hen vertrouwen in zichzelf én in het leven. Je plaatsje vinden in onze maatschappij is hoopgevend é geruststellend.
Dank je wel Jim van Os…
Anders denkend, zoo bevrijdend…
Raymond
Hier in Belgie is elke patient een casus apart. Geen of heel weinig samenwerking onder professionals laat staan dat ze de omgeving en andere relaties zouden meenemen. Eigenlijk blijven ze aanmodderen, symptomen bestrijden en de patient blijft afhankelijk maar geraakt niet echt verder. Dit maakt het ook voor de dichte relaties zo ontzettend moeilijk en zwaar dat dit op den duur ten koste gaat van hun energie, hun eigenwaarde, hun zelfbeeld. Krijg je op den duur meerdere patienten die zorg nodig hebben. Ik hoop ten stelligste dat hier verandering in komt