Dag iedereen

Jordy

Toen ik hoorde en las over Jordy kreeg ik ‘den herteklop’. Van verontwaardiging, woede, ongerustheid, herkenning: het had ook onze zoon kunnen zijn. En nee, ik schrik er niet van dat dit gebeurt anno 2016 in onze o zo gesofisticeerde en gecultiveerde maatschappij. Al hou ik meer van het woord ‘samenleving’, want dat is toch wat we doen: samen leven?

‘Wat was er werkelijk aan de hand?’

Heeft iemand zich ooit afgevraagd wat er werkelijk met Jordy aan de hand was? Iedereen is tegenwoordig allergisch voor het woord ‘diagnose’, maar het is een begin van erkenning voor wat je niet begrijpt, niet vermoedt. ‘Geen weg weten met mijn eigen’, zoals de jongen zelf zei.

Onze zoon

Ook onze zoon heeft geen duidelijke diagnose, enkel een ‘vermoeden van handicap’. Hij is nu 22. Al vijf jaar trek ik aan de alarmbel omdat wij als ouders geen weg weten met wat er aan de hand is.

We adopteerden onze zoon als baby, een ‘risicokindje’ van twee maanden oud. Als kandidaat-adoptieouders werden wij gescreend en binnenstebuiten gekeerd. Wisten wij veel dat we het daarna helemaal zelf mochten uitzoeken.

En gezocht hebben we. Als we nu alle puzzelstukjes bij elkaar brengen, vermoeden we dat onze zoon het Foetaal Alcohol Spectrum Disorder (FASD) heeft. Dit syndroom omvat de mentale en fysieke tekortkomingen bij kinderen die tijdens de zwangerschap zijn blootgesteld aan alcohol.

Zoektocht

De weg naar de juiste hulp is een zoektocht. Hoe kunnen we het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap overtuigen dat hij waarschijnlijk nooit voor zichzelf zal kunnen zorgen?

Hoe lang kan je een ‘vermoeden’ van handicap hebben? Wanneer wordt die ernstig genomen? Weinigen lijken echt te begrijpen wat het woord ‘beperking’ inhoudt en dat dit voor altijd is, dat de hulp dus ook langdurig nodig zal zijn.

Niet iedereen kan zijn beperking compenseren met een bijzonder talent, een meer dan gemiddelde intelligentie of een innemende persoonlijkheid. We leggen de lat telkens meedogenloos hoog, terwijl mededogen het enige is wat hen in deze chaos kan redden.

‘De weg naar de juiste hulp is een zoektocht.’

Onze zoektocht gaat verder, ondertussen met de ook voor ons broodnodige steun van hulpverleners die uit het goede hout gesneden zijn. Maar ook zij staan soms machteloos en botsen op regels, wetten en wachtlijsten.

Lessen

Ik heb de voorbije jaren veel lessen geleerd. Ik zet er hier enkele op een rijtje.

Trek niet te snel conclusies. Het lijkt soms alsof problemen met kinderen of jongeren altijd te maken hebben met een problematische opvoedingssituatie. Wij zijn geen ‘probleemouders’ en weten het ook niet. Onze zoon komt uit een warm nest, heeft een mondige moeder, een zorgzame vader en schatten van grootouders. En toch loopt het fout, gaat alles zo verschrikkelijk langzaam, lijkt het hele systeem vol gaten te zitten. We zorgen goed voor hem en daardoor worden we niet gehoord.

Bedenk dat het heel moeilijk is voor alle ouders om een kind met ontwikkelingsstoornissen of een complexe persoonlijkheid op te voeden. Gelukkig hadden wij tijd en geld voor cursussen van Zit Stil, therapieën en doktersbezoeken. Veel ouders moeten het alleen redden en redden het dus niet.

‘Stop met denken dat ze wel op hun pootjes terecht komen.’

Stop met denken dat ze wel op hun pootjes terecht komen. Dat kan, maar het is geen zekerheid. Want de lat kan ook te hoog liggen. We willen zo graag beloond worden voor onze inzet door een verandering te zien, liefst een blijvende verandering. De persoon met (veelal onzichtbare) beperkingen aanvaarden zoals hij is en toch blijven zorg dragen is een hele opgave. De samenleving overtuigen om verwachtingen aan te passen zo mogelijk nog meer. Iedereen moet levenslang leren en meedraaien in de mallemolen. ‘Niet kunnen’ bestaat niet.

Luister naar ouders

Nog een belangrijke les. De puberteit is een valkuil. Wel of niet zien wat er echt aan de hand is en gepaste hulp vinden voor een puber: moeilijk! Weinig deskundigen durven zich uitspreken in deze verwarrende periode. Ondertussen gaat kostbare tijd verloren voor de meerderjarigheid aanbreekt.

‘De overgang op 18 jaar is een ramp!’

 Luister naar de ouders, ook als het om jonge meerderjarigen gaat. Deze oproep geldt voor de hulpverlening en zo mogelijk nog meer voor de geestelijke gezondheidszorg. De heilige meerderjarigheid heeft ons al serieus in de problemen gebracht. De overgang op 18 jaar is een ramp!

Ik moet ook harder leren roepen. In Vlaanderen zijn er meer kinderen met het FASD-syndroom dan we denken. Ze verdwijnen meestal onder de radar. Weinig ouders, dokters, hulpverleners of politiemensen herkennen dat. Ontwikkelingsstoornissen worden sowieso te veel onderschat.Bekijk eens de website www.fasstichting.nl.

Samen leven, samen zorg dragen

Beste Joost, je hebt het goed verwoord in je brief aan Jordy. Het gaat om ‘zorg’, zorg dragen voor elkaar. Zorg die aan regeltjes gebonden is, zal nooit iedereen kunnen redden.

De problematiek van mijn zoon is zo complex dat niemand goed weet waar naartoe. Dat betekent dat er weinig voorzien is voor jonge mensen zoals hij. En hij is niet de enige. Door onze ervaringen hebben wij een heel duistere kant van de samenleving leren kennen, hebben we geleerd hoe snel je kunt afglijden naar de rand, of erover, als je als jongere niet geholpen wordt.

‘Ik ga wel onder een brug wonen.’

Gelukkig zijn wij buiten de lijntjes kleurende ouders en hebben wij vrienden, familie en professionele hulpverleners leren kennen die dat ook doen. Zij vormen een onmisbare steunpilaar voor de persoon in nood, maar zeker ook voor elkaar.

Zo zetten wij de ene stap na de andere, elke dag opnieuw: altijd een open deur, altijd een luisterend oor. “Ik ga wel onder een brug wonen”, zegt onze zoon als hij zich weer eens in het nauw gedreven voelt en onze wereld niet kan volgen. Ook dan krijg ik ‘den herteklop’. Maar hij weet verdomd goed dat als het van ons afhangt, zolang wij er zijn, zolang…